Харьков школа для детей с синдромом дауна
«Дорогая, будущая мама!» https://www.youtube.com/watch?v=FR1BqlL-Pho
Солнечные дети
Школа Феникс Харьков
Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность.
По статистике Всемирной Организации Здравоохранения, один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Синдром Дауна — это не болезнь. Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
У детей с синдромом Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой (синдром Дауна) выявляется порок сердца. Важно понимать, что все это поддается коррекции, все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте.
Школа Феникс Харьков
В нашем обществе существует миф, что дети с синдромом Дауна не способны к обучению. Так говорят люди, которые никогда не общались с детьми с синдромом Дауна и их родителями. Наши детки с синдромом Дауна (ученики школы «Феникс» для детей с особыми потребностями Харьков) развиваются по-разному. Одни начинают говорить раньше, другие — позже, одним письмо даётся легче, другим потребуется больше времени, по-разному развивается мелкая моторика, но все дети с синдромом Дауна обучаемы.
Тонкая работа с канцелярским ножом.
Настя учит буквы. 
Урок русского языка.Живопись. Техника акварель по мокрому.
Изготовление свечей. 
Урок музыки.
Урок географии.
Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.
Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.
Школа Феникс Харьков
Недоразвитие речи этих детей часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие ученики.
Ремесло. Работа с деревом.
Изготовление Писанок.
Аня осваивает технику «декупаж».
Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей . Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьям и друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей с синдромом Дауна могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.
Школа Феникс Харьков
Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, — открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.
Урок астрономии.
Даша рисует восковыми мелками. 
Даша сделала подарок для мамы — браслет.
Урок музыки. 
Урок зоологии.
Салфетка, вышитая лентами.
Игра. 
Кулинария.
Кулинария. 
В зоопарке.
Вита с мамой. Счастливая семья!
Кiлькiсть переглядiв: 1591
Источник
У восьмилетней Кати Унтиной – синдром Дауна. Девочка ходит в первый класс обычной школы, практически ничем не отличается от своих сверстников. Но прежде, чем Катю стали воспринимать как равную, ее маме пришлось не раз доказывать, что ребенок имеет право жить, как все дети.
С мамой Кати Марией мы встречаемся в центре Томатис-терапии (слуховые тренировки, которые используются для развития слухового восприятия – прим. «ХН»). Катя – симпатичная улыбчивая блондинка, садится за стол и начинает делать домашнее задание по математике. Вместе с тетрадкой и ручкой на столе появляется мешочек с кусочками разноцветного пластика. Это специальный набор наглядного материала для детей, которым сложно изучать математику по обычным программам. В Нумиконе числа от 1 до 10 представлены пластмассовыми формами-шаблонами разного цвета – восприятие происходит визуально и тактильно. Методика считается эффективной для обучения счету детей с синдромом Дауна.
«Никто не подозревал, что ребенок родится с синдромом, – вспоминает Мария Унтина. – Перинатальная диагностика ничего не дала. Даже после скрининга мы не знали, что у дочки будет патология».
Катя родилась в Мариуполе (сама Мария родом из Харькова – прим. «ХН»). После рождения девочки врачи заподозрили неладное, поэтому потребовали оплатить роды сразу, а не как обычно – в день выписки. К Кате и ее особенной малышке (сразу стало ясно, что у девочки 47 пар хромосом вместо 46, анализ подтвердил диагноз) медики практически сразу начали относиться предвзято. Когда мама просила стул, чтобы покормить ребенка или спрашивала, как перепеленать младенца, – медперсонал уходил.
«Такая ситуация получилась, потому что негативно ко мне отнеслась заведующая отделением и соответственно подчиненные транслировали ее отношение на меня, – считает Мария. – Заведующая заявила, что будет держать нас в патологии месяц. Я спрашиваю, на каком основании? Она грохнула свои очки об стол и начала кричать: я вижу, что ребенок на тебя похож, ты тоже Даун, у тебя ребенок умирает, а ты ничего не можешь с этим сделать!»
С рождения Катя была очень спокойной, с первого дня взяла грудь, поэтому Мария решилась на третьи сутки покинуть негостеприимный роддом под собственную ответственность и вернуться домой. Но дома им тоже не были рады.
«Кате было три недели, и она была сильно простужена, когда вдруг утром ее отец почему-то не пошел на работу. Он сказал, что мы уезжаем в Харьков, поезд через 5 часов, – вспоминает Мария. – Во время сборов потребовал: «Быстро закрой ей лицо! Я не хочу, чтобы соседи видели, кого ты родила!». Так мы вернулись на историческую родину».
После возвращения в Харьков Мария ходила по врачам, слушала неутешительные прогнозы, и сама начала заниматься с дочерью. Катя развивалась не так, как сверстники: только в три года начала ходить, но практически не разговаривала. Настоящим спасением стала дельфинотерапия. После этого Катя заговорила фразами.
«Первая фраза была «Женю люблю». Так до сих пор для нее Женя очень значимый человек. Он ватерполист, чемпион Украины, а также психолог и реабилитолог», – говорит Мария.
Дельфинотерапия вместе с особой диетой сотворили практически чудо: девочка начала стремительно развиваться.
«Я ее посадила на диету, сначала безглютеновую, потом исключила и казеин, то есть всю молочку. Если у ребенка есть любые особенности развития, диета – это необходимость. Когда я исключила все это, дней через десять Катя у меня буквально проснулась. Раньше ее было очень тяжело чему-то научить, ее ничего не удивляло, ничего не интересовало, а тут ребенок начал активно познавать мир», – рассказывает мама.
«Она нас всех реабилитирует»
В пять лет Катя пошла в детский сад. К этому возрасту она уже умела выполнять все то, что и обычные дети. Однако новый коллектив воспринял Катю недружелюбно. В группе маме пояснили, что девочку лучше забрать, так как она якобы мешает готовить остальных детей к школе и «не тянет» программу: медленно одевается, медленно собирается, на уроке может встать. Мария перевела дочку в другую группу.
«Там было еще хуже. Если в предыдущей группе воспитательница хотя бы детей не настраивала против Кати, они нормально с ней общались, то во второй группе дети все ко мне подходили по очереди и говорили: забери ее, она здесь не нужна, она здесь лишняя. Я понимала, что это не детская риторика, – вспоминает Мария. – Последней каплей стало то, что ее ни в один танец на утреннике не взяли и все время говорили: сиди, сиди, сиди. Катя расстроилась и растянулась на полу, а все дети рассмеялись. Я поняла, что это постоянно происходит и, естественно, больше в садик я ее не смогла повести».
Мария всегда мечтала, чтобы Катя училась в обычной школе. И ставить крест на обучении после неудачного опыта в детсаду не стали, начали готовиться к первому классу. В домашнем обучении помогала методика Гленна Домана (американский врач-физиотерапевт, автор восстанавливающих методик для детей с поражениями нервной системы – прим. «ХН»).
«Программа, которую мы выполняли, была направлена на созревание среднего мозга: это ползание на коленях (до полутора километров в день), ползание на животе перекрестное (до 400 метров в день), перекатывание бревнышком для совершенствования вестибулярного аппарата, глобальная программа чтения по карточкам, – вспоминает Мария. – Я ей полтора года показывала карточки каждый день по пять наборов слов. Когда я закончила показывать на русском языке, дала ей карточки на украинском языке. Она начала читать и заговорила на украинском месяца через три».
То, о чем так мечтала Мария, осуществилось: Катя пошла в первый класс обычной общеобразовательной школы.
«Не могу сказать, что школа была в восторге от этой перспективы, но они сделали для Кати абсолютно все! Я о таком и мечтать не могла. Дали замечательного учителя, смогли выстроить все так, что дети Катю действительно любят, и я это вижу. У нее есть подружка, с которой они все время ходят вместе, – все, как у нормальных детей».
В коридоре центра Томатис-терапии мы неожиданно повстречали того самого реабилитолога Женю, которого любит Катя. Мужчина рад встрече со своей подопечной. Сейчас они видятся гораздо реже, чем раньше: Женя занят на административной работе в центре.
«Я знаю Катю практически с трех лет. Она сильно изменилась. С ней можно пообщаться, пошутить и она тебе ответит абсолютно адекватно. Она очень настойчива, как мама, и невероятно позитивна. На самом деле можно сказать, что она сейчас нас тут всех реабилитирует своим хорошим настроением», – говорит Евгений.
Источник
09:04, 23 сентября 2010
Страна
266
В Киеве состоялась конференция
Только 1,5% детей с синдромом Дауна посещают общеобразовательные украинские школы, остальные 4 000 детей лишены такой возможности.
Как передает корреспондент УНИАН, такие данные были обнародованы на международной конференции «Удовлетворение потребностей людей с синдромом Дауна: улучшение здоровья, образования и качества жизни», которая состоялась в Киеве.
«Украинская система общего образования построена таким образом, чтобы дети с Синдромом Дауна не смогли учиться в средних школах! Наших детей не хотят и не могут научить читать и писать, им не дают качественного медицинского обслуживания. Государство не решает проблемы людей с Синдромом Дауна, а просто закрывает глаза на их существование», — заявил Сергей Курьянов, президент Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром».
«Именно в обычных школах такие дети лучше учатся писать, читать и легко интегрируются в общество. Образование для людей с синдромом Дауна крайне важна для получения дальнейших профессий, поскольку продолжительность жизни людей с генетическими отклонениями на протяжении последних 20 лет существенно возросла и достигает свыше 60 лет », — подчеркнула Профессор Сью Бакли, директор научно-исследовательских программ фонда Down Syndrome Education International (Великобритания), ведущий исследователь в мире в области образования и развития детей с синдромом Дауна. По ее словам, в Британии почти каждый ребенок из Синдромом Дауна идет в обычную общеобразовательную школу.
С ней согласен и Филлип Маттисом — адъюнкт-профессор Детской больницы медицинского Центра м.Цинциннати, Огайо (США) и соавтор книги «Медицинская и хирургическая помощь детям с синдромом Дауна — Пособие для родителей». «Благодаря специальным стандартам в лечении, разработанным для людей с Синдромом Дауна, врачи от рождения имеют четкие рекомендации по их медицинскому сопровождению. Например, каждые три месяца такому ребенку должны проверять слух, поскольку 80% таких малышей имеют с ним проблемы. У вас в Украине я не видел ни одного ребенка со слуховым аппаратом. Не потому, что все они здоровы, потому что врачи и родители не знают о необходимости лор-проверок », — говорит Филлип Маттисом. Он подчеркивает готовность передачи необходимых методик для украинских.
Справка. По статистике в Украине ежегодно рождается 400 детей с Синдромом Дауна. Все они могут быть полноценными членами общества в условиях необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки. Люди с СД могут учиться в общеобразовательных школах, работать, создавать семьи.
В мире давно существует модель сопровождения таких детей и их семей. В Украине такой помощи нет. Медики и педагоги оперируют устаревшими и поверхностными данными о синдроме Дауна.
Всеукраинская Благотворительная Организация «Даун Синдром» является национальным объединением для людей с синдромом Дауна и их семей. ВБО «Даун Синдром» (www.downsyndrome.org.ua) была основана в 2003 году родителями детей с генетическими отклонениями. Сегодня членами организации являются более 520 семей по всей Украине. Основная цель организации — оказание поддержки детям с генетическими отклонениями, поддержка их семей, поддержка таких людей в реализации их прав на полноценную жизнь в обществе.
ВБО «Даун Синдром» начинает трехлетний проект развития при поддержке со стороны программы Корпоративной социальной ответственности компании EDB, одной из ведущих европейских ИТ компаний. В этом проекте ВБО «Даун Синдром» и EDB работают в тесном партнерстве с Down Syndrome Education Internationa (www.downsed.org), ведущим мировым благотворительным Фондом содействия развитию образования для людей с синдромом Дауна, чтобы обеспечить совершенствование консультативных, информационных, образовательных услуг и поддержки для людей с синдромом Дауна и их семей по всей Украине.
Читайте последние новости Украины и мира на канале УНИАН в Telegram
Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Источник
24.02.2020
Червень, 2019. Конференція T21RS у Барселоні
Оригінал статті
Третя Міжнародна конференція T21RS – великий успіх
Третя Міжнародна конференція T21RS, що відбулася минулого червня в Барселоні, зібрала 429 учасників з 36 країн,серед яких: науковці, сім’ї та представники бізнесу. Найбільше учасників було з таких країн як Іспанія, США, Франція, Італія, Великобританія та Бразилія. Проте захід відвідали гості й з багатьох інших країн. Насичена чотирьохденна програма передбачала пленарні засідання, паралельні науковісесії, стендові доповіді та обмін новинами товариства T21.
Було представлено 167 стендових доповідей, під час яких 65 команд мали можливість представити свої результати в короткій бесіді або на нано-симпозіумі. Було проведено 4 пленарних лекції, 3 супутникові симпозіуми, 14 симпозіумів (70 бесід), сесія, присвячена промисловості, сесії з питань освіти та симпозіум з питань науки та суспільства.
Зустріч організували 11 членів Оргкомітету, 12 волонтерів-науковців, 9 добровольців із синдромом Дауна, 10 членів Програмного комітету. Ми також отримали підтримку від 11 членів виконавчої ради.
Технічний секретаріат керував понад 7 700 електронними листами, і ми отримали підтримку від 19 компаній/установ.
Наукові сесії
Ця подія сприяє подальшому прогресу у всіх сферах досліджень, які стосуються синдрому Дауна та допоможе вирішити проблеми, з якими стикаємось у цій галузі.
Крім наукових сесій, які були присвячені конкретним напрямкам досліджень, у тому числі клінічним та доклінічним дослідженням, щоденні пленарні лекції більш глибоко вивчали наступні теми:
- Стиліянос Антонаракіс (Університет Женеви, Швейцарія) говорив про генетику 21-ї хромосоми.
- Віланд Хаттнер (Інститут Макса Планка, Німеччина) пояснив як морфологія базальних клітин-попередників впливає на розвиток неокортексу.
- Лі-Хуей Цай (Массачусетський технологічний інститут, США) виступив на тему потенціалу використання гравітаційних хвиль для зміни патології хвороби Альцгеймера.
- Андре Стридом (Королівський коледж Лондона, Великобританія) повідомив про результати, отримані консорціумом LonDownS, наукової асоціації, що базується в Лондоні, та вивчає синдром Дауна на молекулярному, клінічному та генетичному рівнях.
Під час сесії з питань етики використання моделей різних типів, вчені обговорили плюси та мінуси моделей з використанням мишей проти моделей з використанням індукованих плюрипотентних стовбурових клітин (iPSC). Вчені захищали свої бажані моделі та провели всебічну дискусію між собою та з аудиторією.
Вчені зустрічаються з людьми з синдромом Дауна та їхніми сім’ями
Окрім науки, такі події, як «День сім’ї» та «Зустріч із вченим» дозволяють вченим та людям із синдромом Дауна, їхнім сім’ям краще пізнати один одного. До прикладу, однією з таких попередніх подій стала зустріч, під час якої Європейська лабораторія молекулярної біології (EMBL), Центр геномних регламентацій (CRG) та Барселонський центр бета-мозкових досліджень (BBRC) відкрили двері своїх лабораторій для учасників конференції, щоб продемонструвати своє найсучасніше обладнання, а також поділитися новинами щодо своїх поточних захистів.
Соціальна програма
Нарешті, соціальна програма також запропонувала широкий спектр розваг. Кім Віламахо представив власний художній проєкт «Я вмію», під час якого пристрасно розповів про свій досвід життя з синдромом Дауна; Національний театр Manantial de Ilusión (Чилі) показав виставу «Ромео і Джульєтта» через гру кольорів та музику; гурт «Els Cracs d’Andi» виступив на терасі ресторану Mirabè перед початком гала-вечері конференції.
На відкритті конгресу молодий чоловік із синдромом Дауна Кім Віламахо з дивовижною впевненістю та радістю представив мистецький проєкт «Я вмію», над яким він працює зі своїм батьком. За допомогою відео та фотографій Кім роздумує над життям з інвалідністю, як ось життям із синдромом Дауна, і ставить під сумнів наші власні вади.
Питання науковцям
Протягом трьох днів конференції Кім та дослідницьке товариство «Трисомія 21″ поділилися через свої соціальні мережі (#Iamableproject, @quimvilamajo, @culturaccio, @T21RSBarcelona) шістьома відео, в яких Кім поділився своїми міркуваннями та звернувся до вчених з такими питаннями:
1) Що робить людей із синдромом Дауна іншими?,
2) Чому деякі люди з синдромом Дауна виражають себе краще, ніж інші ?,
3) Чи матимемо ми будь-коли інструменти для вирішення наших потреб?,
4) Чому люди з синдромом Дауна розмовляють самі з собою?,
5) Чому події так сильно на мене впливають, і мені стає сумно ?, і
6) Чому людям із синдромом Дауна так важко бачити позитивну сторону у всьому?
На сьогодні, відео має майже 10 000 переглядів, і це сприяє поширенню головної мети проєкту «Я вмію»: знищити бар’єри та забобони щодо людей з обмеженими можливостями та визнати важливість ролі, яку вони можуть грати в цьому складному, важкому та конкурентному світі.
Спеціальний випуск журналу Brain Sciences
Скоро вийде спеціальний випуск журналу Brain Sciences про дослідження синдрому Дауна за напрямком Альберто Коста. Група Альберто матиме главу під назвою «Про розробку широких нейропсихологічних тестових батарей для оцінки когнітивних здібностей людей із синдромом Дауна в контексті клінічних випробувань».
Наступна конференція T21RS пройде в травні 2021 року в Ірвіні, штат Каліфорнія.
Звіт: Jacqueline London
Источник