Глухие дети с синдромом дауна

Глухие дети с синдромом дауна thumbnail

Трудно переоценить роль слуха в вопросе психоречевого, интеллектуального и социального развития любого ребенка. Исследования показывают, что до 80% людей с синдромом Дауна могут иметь те или иные нарушения этой функции[6]. А это значит, что раннее выявление и лечение снижения слуха у ребенка, безусловно, способствует предупреждению возникновения вторичных нарушений психологического характера и облегчению социальной адаптации. 

Слух

Прежде чем обратиться к особенностям, связанным с трисомией по 21-й паре хромосом рассмотрим нормальную работу уха. Звуковые волны, проходя вдоль слухового прохода наружного уха, встречаются с барабанной перепонкой (рис. 1). По сути, это ворота в среднее ухо — воздушную полость, содержащую цепочку из трех маленьких косточек (молоточек, наковальня, стремечко), которые соединяют барабанную перепонку с овальным окном (небольшой мембраной, отделяющей среднее ухо от внутреннего). Звуковые волны заставляют барабанную перепонку вибрировать, что, в свою очередь, приводит в движение слуховые косточки, проводящие колебания на овальное окно. Эти колебания, проходя через жидкость во внутреннем ухе, раздражают волосковые клетки улитки. На этом этапе информация преобразуется в нервные импульсы, которые передаются вдоль слухового нерва по сложным маршрутам в ствол и кору головного мозга, где звук анализируется. Помехи передачи звука на любом из этих этапов влияют на слух в целом.

Глухие дети с синдромом дауна

Рисунок 1. Строение уха 

Обычно давление воздуха в среднем ухе такое же, как и окружающее атмосферное давление. Это регулируется работой евстахиевой трубы, соединяющей полость среднего уха и верхнюю часть глотки.

Снижение слухаСуществует несколько видов снижения слуха.

Кондуктивная тугоухость — это крайне распространенная форма снижения слуха, вызванная нарушением функции среднего уха вследствие воспаления (средний отит) или закрытия просвета наружного уха (образованием серных пробок, инородными телами). По данным разных авторов, с проблемами среднего уха связано 83% тугоухости у детей с синдромом Дауна [5].

Сенсоневральную тугоухость вызывает повреждение улитки или слухового нерва. Предположительно частота такой формы потери слуха увеличивается с возрастом, что является основанием для регулярной оценки слуха у ребенка, даже при отсутствии признаков кондуктивной тугоухости.

У некоторых детей встречается смешанная сенсоневральная и кондуктивная тугоухость.

Пути коррекции

Избытки серы в наружных слуховых проходах могут быть смягчены ушными каплями или удалены путем спринцевания и/или инструментарием. Указанные процедуры выполняются исключительно специалистом (ЛОР-врачом).

Отиты довольно часто встречаются у детей с синдромом Дауна. При этом жидкость скапливается в полости среднего уха, нарушая свободное движение косточек и, тем самым, передачу вибрации. Дренажная функция евстахиевой трубы, которая у детей с синдромом Дауна обычно анатомически более узкая, нарушается.

Частота отитов и связанных с ними снижений слуха меняется в течение года: в жаркий летний период дети страдают меньше. При лечении среднего отита, сопровождающегося скоплением жидкости, могут применяться установка люверсов (с целью компенсации давления в трубе), а также тонзиллэтомия и/или аденэктомия.

Установка люверсов в барабанной перепонке позволяет жидкости вытекать из среднего уха в наружный слуховой проход. Люверсы представляют собой крошечные трубки с фланцами на каждом конце. Дренаж полости среднего уха может быть достигнут путем перфорации барабанной перепонки лазером. Такие перфорации, как правило, заживают достаточно быстро, и многие специалисты считают эту процедуру эффективной.

Существуют противоречивые данные о том, способствует ли безмолочная диета снижению продукции слизи, приводящей к развитию инфекции в среднем ухе. Доктор Дж. Деннис (J.Dennis) и ее коллеги предполагают, что двухнедельная безмолочная диета помогает нормализации продукции слизи[2].

Лечение скопления жидкости в полости среднего уха у детей с синдромом Дауна является обязательным. Многие авторы считают, что нелеченый отит у детей с синдромом Дауна может вызвать необратимые изменения в функционировании среднего уха. М. Марцел (Marcell) полагает, что снижение подвижности барабанной перепонки у 40% молодых пациентов с синдромом Дауна, вероятно, возникло в результате многолетнего скопления жидкости в среднем ухе [4]. Т. Бэлкони (Balkany) указывает на то, что хронический средний отит может привести к необратимым изменениям в подвижности слуховых косточек [5].

Инфекции среднего уха особенно характерны для детей с синдромом Дауна. Это связано с проблемами плохого дренажа полости среднего уха, а также с тем, что люди с синдромом Дауна более подвержены различным инфекционным заболеваниям. Лечение инфекции среднего уха обычно включает назначение антибиотиков и, при необходимости, проведение одного из вмешательств, перечисленных выше.

Сенсоневральная потеря слуха связана с нарушением во внутреннем ухе или улитке. К ней приводят также нарушения, имеющиеся в центральной нервной системе. Она может быть диагностирована с рождения или развиться позже с выпадением высоких частот, что может оказать серьезное влияние на понимание речи, поскольку именно эти частоты придают речи разборчивость. Этот тип снижения слуха часто не замечают на ранних стадиях, потому что такие дети не всегда ведут себя так, как будто они плохо слышат. Они реагируют на множество разных звуков, но склонны слышать скорее низкочастотный гул, содержащий мало реальной информации. Те, кто могут «читать по губам», иногда сохраняют способность общения достаточно долго. В качестве коррекции слуха часть пациентов с таким типом тугоухости успешно использует слуховые аппараты. Однако не у всех удается восстановить слух.

Обследование

Всем новорожденным в родильных домах России проводится неонатальный    аудиологический скрининг. Но хорошие результаты такого скрининга не исключают необходимости мониторинга слуха у ребенка с синдромом Дауна в дальнейшем. И наоборот, при выявлении нарушений диагноз тугоухости не устанавливается без проведения уточняющей диагностики. Дети с синдромом Дауна должны быть направлены в центр аудиологии, так как для диагностики им могут потребоваться специальные методы тестирования. Существует ряд методов исследования слуха:

  • Тимпанометрия, также известная как импеданс-тест. Это часто используемый тест, который позволяет аудиологу проверить движение барабанной перепонки. Исследование безболезненно. Иногда необходимо сотрудничество ребенка. Тест позволяет обнаружить возможную причину кондуктивной тугоухости.
  • Отоакустическая эмиссия (ОАЭ). Этот тест используется в рамках неонатального аудиологического скрининга. Он не требует активного участия со стороны ребенка. Тест обнаруживает и анализирует определенные звуки, которые проводятся во внутреннее ухо.
  • Тональная аудиометрия. Она может использоваться, если дети в состоянии понимать инструкции и реагировать на звук, например, поднятием руки или помещением колышек в отверстие. Существует ряд модификаций метода. Ребенок сигнализирует всякий раз, когда он слышит определенный тон, и ответы вносятся в график аудиограммы.
Читайте также:  Цервикальный синдром и его лечение

Регулярность исследования слуха у ребенка с синдромом Дауна

После исследования в период новорожденности слух тщательно исследуется у ребенка в возрасте около 9 месяцев, далее около 18 месяцев и затем ежегодно до десяти лет. После достижения десятилетнего возраста тестирование проводится каждые два года. Однако родители детей с синдромом Дауна должны обращаться к ЛОР-врачу всякий раз, если они чувствуют, что слух у ребенка изменился.

Снижение слуха может быть легкой, а также средней и тяжелой степени:

  • нормальный слух: 0—15 дБ,
  • легкая или минимальная  потеря слуха: 16—25 дБ,
  • умеренная потеря слуха: 26—40 дБ,
  • средняя потеря слуха: 41—55 дБ,
  • тяжелая степень потери слуха: 71—90 дБ,
  • тотальная глухота: >90 дБ. 

У человека с нормальным слухом на аудиограмме отражаются две строки (по одной для каждого уха) от самой низкой до самой высокой частоты, на уровне около нуля децибел. На рис.2 показана аудиограмма человека, который нормально слышит правым ухом.

Глухие дети с синдромом дауна

Рисунок 2. Нормальная правосторонняя аудиограмма 

На аудиограмме показано, что человек способен слышать звуки всех частот, кроме высших, даже если они очень тихие.

На рис. 3 показана картина кондуктивной тугоухости легкой степени — около 35 дБ. Линия начинается около 40дБ,отражаяснижение слуха на низких частотах, и затем выравнивается на уровне около 35дБ.

 Глухие дети с синдромом дауна

Рисунок 3. Левосторонняя аудиограмма ребенка с умеренной степенью кондуктивной тугоухости.

На рис. 4 представлена аудиограмма ребенка с сенсоневральной глухотой, которая становится более значимой на высоких частотах.

 Глухие дети с синдромом дауна

Рисунок 4. Левосторонняя аудиограмма ребенка с сенсоневральной глухотой

Многие исследования отмечают связь между познавательным, языковым, эмоциональным развитием детей, с одной стороны, и снижением слуха (даже самой слабой степени) — с другой. Бэлкони показал, что существуют статистически значимые различия IQ у обычных детей с легкой степенью потери слуха и контрольной группой, включающей детей с синдромом Дауна [3]. Для детей с синдромом Дауна даже малейшее снижение слуха может иметь негативное влияние на общее интеллектуальное развитие.

В заключение нужно отметить, что дети с синдромом Дауна в некоторой степени подвержены особому риску снижения слуха из-за ряда физиологических особенностей. Есть целый ряд проблем, связанных с полостью среднего уха, которые, при этом, могут быть успешно решены, если дети наблюдаются с рождения. 

Литература

  1. Davies B. Auditory disorders // New Approaches to Down Syndrome / B. Stratford, P. Gunn (Eds.). London:Cassell,1996. Р. 100—121.
  2. Dennis J. Nasal congestion in children with Down syndrome: Action Sheet. 2001.URL: https://www.dsmig.org.uk/library/articles/nasal-congestion.html#160
  3. Hearing loss in Down’s syndrome / T.J.Balkanyet al. //Clinical Pediatrics. 1979. № 18.Р.116—118.
  4. Marcell M.M. Relationships with between hearing and auditory cognition in Down’s syndrome youth // Down Syndrome Research and Practice.1995.Vol. 3, № 3.Р. 75—79.
  5. Ossicular abnormalities in Down’s syndrome / T.J.Balkanyet al. //Otolaryngology: Head and Neck Surgery.1979.Vol. 87. Р. 372—384.
  6. Shott S. R. Down syndrome: Common pediatric ear, nose and throat problems //Down Syndrome Quarterly. 2000.Vol. 5, № 2.Р. 1—6.
  7. Shott S.R. Hearing loss in children with Down syndrome // International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 2001. № 6.Р.199—205.

Источник

Люди думают, что ребенок с синдромом Дауна — это страшно. Я тоже так думала.

На 15-й неделе беременности я проходила пренатальную диагностику, и у ребенка выявили синдрома Дауна. Я была в ужасе. Я знала, что никогда не сделаю аборт, но мысль о воспитании ребенка с серьезными физическими недостатками вселяла страх в мое сердце.

Я никогда не встречала никого с синдромом Дауна, как же я буду воспитывать ребенка? У меня перед глазами стоял образ больного ребенка, постоянно борющегося с многочисленными болезнями, сложного в обучении, и все это – на всю жизнь. Будущее было мрачно. И такой стереотип действительно сложился в головах многих людей, поэтому матери часто предпочитают сделать аборт, когда оказываются на моем месте.

Хорошая новость состоит в том, что этот стереотип весьма далек от истины. Сегодня моему сыну Уайатту четыре года, и большую часть времени я даже не вспоминала, что у него синдром Дауна. Жизнь с синдромом Дауна гораздо более нормальная, чем люди представляют себе. Растить ребенка с синдромом Дауна практически тоже самое, что и воспитывать ребенка без него. Уайатт, в первую очередь, просто ребенок.

И возможно, если бы больше людей знали каково это – изо дня в день растить ребенка с синдромом Дауна, — они не были бы так напуганы.

wyatt2_645_484_55

Каждое утро я бужу Уайатта. У меня четверо детей, и каждый встает по утрам по-разному. Бенджамин, которому 5 лет, и Иви – 2 года, вскакивают рано и бегут меня будить. Клара, моя младшенькая, плачет пока я не возьму ее на руки. Уайатт просто валяется в постели. Обычно, я узнаю о том, что он уже не спит, услышав его пение. Он будет сидеть в постели и петь для себя, или счастливо лепетать, пока я не подойду. Я беру его на руки, и он сразу же обнимает меня и утыкается носом мне в шею.

Каждый раз я прижимаю его чуть сильнее, потому что у него лучшие обнимашки.

После того как я подняла его, я помогаю ему одеться, а потом мы идем завтракать. Уайатт имеет некоторые сенсорные проблемы с едой, поэтому он пока еще ест мягкую пищу. Обычно это кефир, а потом молоко. Недавно он начал ходить в детский сад, поэтому после завтрака его подбирает автобус, и он едет в садик. Увидев в первый раз как он идет к автобусу с рюкзачком, я чуть было не залилась горючими слезами.

Нам очень повезло, что Уайатт практически не имеет проблем со здоровьем. Он родился с несколькими пороками сердца, но повреждения были незначительные, и все пришло в норму в течение нескольких месяцев после рождения. Мы посещаем детского кардиолога и регулярно делаем УЗИ – вот и все что нужно.

Но конечно это не значит, что у него никогда не будет других проблем со здоровьем. Люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития целого ряда заболеваний, так что Уайатт наблюдается у нескольких врачей, и мы проходим диагностику один или два раза в год: ЛОР, офтальмология, эндокринология. Он носит очки, и у него гипотиреоз, так что один раз в день мы пьем половину таблетки — я крошу ее и смешиваю с яблочным соком.

Читайте также:  Презентация на алкогольный синдром плода

wyatt3_645_645_55

У него было несколько операций — в его слёзный канал помещен стен, у него были удалены гланды и аденоиды. Но это простые операции, каждая заняла около часа, и после мы сразу шли домой. Наши визиты к врачам как правило весьма кратковременны. Он сдает кровь раз в год, затем нас за пять минут осматривает врач, задает несколько вопросов и все – мы идем домой.

Это даже близко не похоже на те ужасы, которые я себе представляла.

Как и большинство детей с синдромом Дауна, Уайатт нуждается в терапии. Мы воспользовались услугами Службы ранней помощи, которая помогает людям с синдромом Дауна пройти все основные этапы взросления. Уайатт занимается физиотерапией, трудотерапией и ходит к логопеду. Он достиг очень хороших результатов в физиотерапии и прекрасно ходит и бегает. А что ему остается, если он хочет не отставать от своего брата и сестры!? И если раньше мы вместе ездили на терапевтические занятия, теперь он ходит на них в садике, так что, не считая нашей совместной прогулки до автобуса, мне не нужно ничего делать.

Пока Уайатт отстает от других детей своего возраста из-за инвалидности, но это не страшно. Да, ему нужно больше времени, чтобы сделать что-то, но в конце концов он делает это. Люди с синдромом Дауна могут ходить, говорить, учиться, и выполнять множество других вещей. Им просто нужно немного помочь на этом пути, и вообще, давайте честно… кому из нас не нужна помощь?

Теперь, когда Уайат ходит в садик, я не вижу его почти целый день. Он приходит домой поздно вечером, и пока ему все очень нравится. Он любит быть среди детей, он всегда рад побегать и поиграть. Как любой четырехлетний, он любит мультик «Холодное сердце», он поет «Let It Go» и старается каждый раз взять высокую ноту. Он вообще любит петь. Ночью, когда я укладываю Уайатта спать, я пою ему и Иви. Уайатт подпевает и аплодирует, когда я заканчиваю петь.

За исключением редких посещений врача, синдром Дауна — это совсем не то, о чем я много думаю. Прежде всего, он Уайатт. Он мой сын, который любит петь и играть со своим братом. И он чудесно обнимается.

wyatt5_385_700_55

Иногда, даже спустя четыре года, я вспоминаю, глядя на него: «Ах да… у него же синдром Дауна… вау», и почти всегда эта мысль удивляет меня, настолько все обыкновенно каждый день. Все не так, как я себе представляла.

И все не так, как представляют себе большинство людей. За исключением нескольких посещений врача каждый год, жизнь Уайатта ничем не отличается от жизни других моих троих детей.

Не нужно бояться синдрома Дауна. Это не тот диагноз, который разрушит вашу жизнь. Люди должны помнить, что люди с синдромом Дауна – просто люди, такие же как мы. У них есть друзья и семьи, которые любят их. У них есть любимые фильмы, книги, песни, хобби и увлечения. Они учатся, любят, работают и живут полной жизнью. И если бы люди это знали, если бы они действительно это понимали, идея воспитывать ребенка с синдромом Дауна не пугала бы их так сильно.

Источник — Lifesite

Перевод с английского Марии Строгановой для портала «Православие и мир»

Источник

Алена Синкевич, специально для проекта «Жизнь без преград»

Из моей практики

В детских сиротских учреждениях очень много детей с синдромом Дауна (СД). Любого возраста и степени тяжести заболевания. Чтобы кровные родители сразу отказались от него, бывает достаточно информации о том, что у родившегося ребенка СД. Даже не пытаются оценить тяжесть состояния своего ребенка.

Синдром Дауна часто так пугает просто потому, что мы практически не знаем ни о самом синдроме, ни людей с ним. Приведу цитату из письма одной приемной мамы: «Еще ребенком я много лет жила с родителями за границей. В детском саду и в школе были дети с синдромом Дауна. Я к ним привыкла с самого детства и не вижу в них ничего особенного, хотя и осознаю, что они не могут многое из того, что можем мы. Зато они могут много того, чего мы не можем, например, умеют радоваться жизни как таковой и принимать ее без отягощения рефлексиями и комплексами неполноценности. Вернулась в Россию и училась тут на педагога специального образования, стажировалась за границей по этой специальности. Сейчас работаю с детьми с синдромом Дауна, и мне очень нравится. Моему сыну 5 лет, он прекрасно ладит с детьми с СД. Я решила взять под опеку мальчика с синдромом Дауна, поскольку понимаю, как его растить, давать ему образование, понимаю особенности развития таких детей, и в то же время не так много желающих дать семью этим прекрасным детям».

Было в моей практике несколько случаев, когда принимающая семья уже была с кровным ребенком с СД: родители изучили особенности детей с СД, им были знакомы все ресурсы помощи, они любили своего кровного малыша, и для них была непереносима мысль, что дети, которые так нуждаются в любви и тепле и могут принести столько счастья в семью, живут без родителей. «Я как подумаю, что эти малыши, как мой Мишка, сидят там и с ними никто не занимается так, как надо детям с синдромом Дауна, я прямо дышать не могу»,- сказала мне одна приемная мама, когда брала в семью еще одного мальчика с СД.

Бывало, что на совершенно одинаковые события своей жизни люди реагировали полярным образом. Например, мне случилось работать с двумя семьями, которые пережили смерть кровного ребенка с синдромом Дауна. Они пришли к решению усыновить ребенка, но одна семья хотела именно ребенка с СД, а другая — была готова к любому тяжелому диагнозу у приемного ребенка, кроме СД….Вся эта сфера так тесно смыкается с областью людских страхов, надежд, разочарований, любви, амбиций и предательств.»Я твердо решила, после смерти моей Вики, у которой был СД и порок сердца, что нельзя допустить, чтобы дети с СД жили в детдомах, никому не нужные, — рассказала одна из женщин. — Я прошла курс психологической реабилитации после потери ребенка. И взяла моего Саню. Понимаю, что он развивается иначе и медленнее, чем другие дети. Но понимаю я это умом. Сердцем же наслаждаюсь. Тем, что он живой, теплый, счастливый мальчишка — мой любимец. Была бы я помоложе, и была бы жизнь полегче, я бы взяла еще шестерых детей с СД. Мысль, что чудесные дети со здоровым сердцем могут быть не нужны их родителям, просто не укладывается у меня в голове. Мне они все кажутся прекрасными».

Читайте также:  Плачь ребенка с синдромом дауна

К счастью, в формы семейного устройства теперь заложено профессиональное родительство, что позволяет родителям в «приемной семье» зарабатывать деньги, получать рабочий стаж и, таким образом, проводить много времени с ребенком, компенсируя недостатки нашей системы специального образования. «Мой старший сын — аутист, он умный, но у него много особенностей в общении с другими людьми, — делится женщина. — Я не могла отдать его в детский сад. И в обычной школе учиться он не сможет. Так что я давно ушла с работы, и с деньгами, конечно, трудно. Специалисты по детям с особенностями развития однажды сказали, что у детей с аутизмом отношения с даунятами складываются легче, чем с другими детьми. Ребенок-аутист, часто хоть и страдает от одиночества, может легко неосознанно обидеть другого ребенка. А дети с синдромом Дауна меньше других детей склонны чувствовать себя уязвленными поступками аутистов. Поэтому часто возникает дружба. Я не знаю, всегда ли так, но в моем случае, это действительно. Мы взяли Катю, и она прекрасно ладит со своим братом. Это не то «ладит», которое мы обычно имеем в виду, а устойчивая форма общения, они явно привязаны друг к другу. Я оформила «приемную семью», и у нас стало легче с деньгами, и стаж у меня идет».

Порой у людей есть положительный личный опыт жизни в семье с человеком с СД. Они тоже становятся приемными родителями детей с ДС, потому что понимают, когда живешь рядом с таким человеком, судишь о нем, как о любом другом, а не как об отвлеченном объекте с набором свойств — преимуществ и недостатков.

У одного моего знакомого был дядя с синдромом Дауна. К счастью, физически он был очень крепким, мог работать в овощном магазине, грузил ящики с помидорами. «Я обожал его, — рассказывал мне знакомый. — Дядя был очень спокойный и добрый, и всегда — немножко моим ровесником, сколько бы лет мне ни было». Мой собеседник вспоминал переживания при окончании школы: не знал, в какой университет его примут — в более или менее престижный, так в эти переживания втянулся, что «перестал уже осознавать реальную значимость этого процесса в масштабе всей своей жизни». Тогда его мама сказала: «Поучись у своего дяди: каждый день делает небольшое, конкретное и полезное дело и рад этому, не спрашивает себя, достаточно ли великое это дело. Прожить полезную жизнь можно после любого университета». И он стал наблюдать за дядей, его жизнью, и успокоился. Сейчас у моего знакомого трое кровных детей, все здоровые и амбициозные, он собирается взять в семью ребенка-мудреца с синдромом Дауна. «Я люблю этих людей», — признается он.

Сейчас началось движение в направлении распространения инклюзивного образования. Я надеюсь, что скоро начнет укрепляться движение в направлении адаптационной и усыновительской медицины — нам этого очень не хватает. Кроме того, сформировалось понимание того, что семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения «особого» ребенка, даже те, которые были заранее подготовлены к рождению ребенка с СД. Не уверена, что все наши семьи получают такую помощь, но, по крайней мере, уже есть понимание, что так должно быть, а значит, к этому нужно стремиться. Тогда все меньше детей с синдромом Дауна будут становиться сиротами, а все больше будут расти в своих кровных семьях. Так, потихонечку, глядишь, и у нас станет трудно найти на усыновление ребенка с СД.

Об особенностях синдрома

Спектр проявлений синдрома Дауна весьма широк. Эта хромосомная патология может сопровождаться различными сопутствующими проблемами. У детей с СД более высокая вероятность развития лейкоза, синдрому Дауна часто сопутствует порок сердца, эндокринные нарушения, гастроэнтерологические особенности, офтальмологические проблемы, слабость мышечного каркаса шейного отдела, общее снижение мышечного тонуса. Этим вот снижением мышечного тонуса, кстати, и объясняется то, что у людей с синдромом Дауна бывает временами высунут язык. Просто мышцы рта из-за сниженного тонуса не обеспечивают его полного закрывания, а мышцы языка слишком вялые, чтобы удерживать его во рту. Когда родители осознанно помогают таким детям в тренировке этих мышц, то и рот закрыт, и язык не виден. Этим же сниженным тонусом объясняется и то, что все даунята такие прекрасные «гимнасты» — у них у всех растяжка просто умопомрачительная.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления. Да и в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Что важно понимать — люди с синдромом не имеют эмоционального отставания в развитии. Поэтому мы все больше видим среди них писателей, режиссеров, то есть представителей тех профессий, которыми обычно занимаются те, кто не любил математику в школе.

От многих приемных родителей даунят слышала, что их проблемы при адаптации ребенка в семье и обществе были связаны с опытом сиротства значительно больше, чем с самим диагнозом.  Не новость, что от длительного проживания в детдоме страдают все дети, не только дети с СД. Ребенок с синдромом Дауна, каким бы тяжелым ни был его случай, может освоить устную речь или, по крайней мере, выучить язык жестов и понимать наверняка до 50 жестов (а в благополучном случае все 200). В детских учреждениях этого обычно не происходит, и семьям приходится с разной степенью успешности преодолевать это отставание в речевом развитии ребенка после попадания в семью. Так же обстоит дело и с общей тренированностью мышц у даунят. Чтобы их мышцы были в нормальном тонусе, требуется уделять этому больше внимания, чем детям без СД, что также недостаточно делается в детских учреждениях. Зато у таких детей есть и сильные стороны по сравнению с обычными детьми — они априори более доброжелательные, радостные, настроенные на сотрудничество.

В России, в отличие от многих других стран, количество детей-сирот с синдромом Дауна намного больше, чем желающих их принять в семью. Думаю, это связано с тем, что скрининговый тест на определение наличия у плода ДС во время беременности, к примеру, в США проводится на 11-14 неделе практически во всех случаях, и родители имеют возможность принятия взвешенного решения — прерывать беременность или быть готовыми к рождению и воспитанию малыша с СД. У нас тоже есть возможность проведения такого теста во время беременности, но не все пользуются этой возможностью, так что очень часто рождение ребенка с СД оказывается полной неожиданностью для семьи. Некоторые семьи готовы воспитывать ребенка с СД, а некоторые оказываются не готовы и отказываются от своего малыша. Так и получается, что у нас детей-сирот с СД намного больше, чем в других странах. А семей, которые готовы принять на воспитание таких детей, пока меньше, хотя их количество, к счастью, растет.

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции

Источник