Фото знаменитых людей с синдромом дауна
Когда-то давно диагноз «синдром Дауна» звучал как приговор, но с годами общество приспособилось к этим особым людям. Некоторым из них удалось стать известными и добиться успеха, доказав, что синдром Дауна это не приговор, а люди, у которых он есть — не обречены, передает Depo.ua.
Люди с синдромом Дауна становятся художниками, адвокатами, актерами, моделями, спортсменами и рестораторами. Главное — желание, надежда, выдержка, сила и, конечно же, поддержка неравнодушных людей.
Отметим, что Международный день человека с синдромом Дауна начали отмечать в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днем синдрома Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран неслучайно, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
СПРАВКА. Синдром Дауна является хромосомной аномалией, которой присуща дополнительная, 21 хромосома — полная (трисомия 21) или частичная (вследствие транслокации). Такие люди имеют 47 хромосом в кариотипе вместо привычных 46. Им присуща характерная внешность, повышена возможность появления определенного спектра заболеваний (например, врожденных пороков сердечно-сосудистой системы, приобретенных пороков сенсорной системы), определенная умственная отсталость, вследствие чего имеет место более медленное умственное развитие на фоне здоровых особей и худшая социальная адаптация.
Из-за невозможности полного лечения проблем данной аномалии, медицина ставит целью не постоянное лечение, а обеспечение нормального социального статуса для людей, имеющих синдром Дауна.
ФАКТЫ. По статистике ВОЗ, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.
Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Однако, поскольку молодые женщины в целом рожают значительно больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна на самом деле родили именно молодые женщины в возрасте до 30 лет.
50 процентов младенцев имеют врожденные аномалии сердца, желудка и кишечника. Раньше они жили до 40 лет, потому что эти заболевания не лечили. Сейчас продолжительность жизни составляет 60-65 лет.
Они легко влюбляются и никогда не предают, часто создают семьи. Дети в таких семьях не рождаются, почти все мужчины с синдромом Дауна бесплодны. У женщин беременность заканчивается выкидышем или преждевременными родами.
В США есть множество вакансий, созданных специально для людей с синдромом Дауна. Такие люди работают официантами в кафе, ремонтируют обувь. Им выгодно поручать работу, которая требует щепетильного подхода — раскладывать литературу в библиотеке, разносить почту. В Украине найти работу таким людям трудно.
ИЗВЕСТНЫЕ И УСПЕШНЫЕ ЛЮДИ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Художник Реймонд Ху
В Калифорнии, США, живет 30-летний художник Реймонд Ху. Он рисует, используя китайскую методику, тушью и акварелью на рисовой бумаге. Рисует Раймонд портреты животных — львов, тигров, ящериц, слонов, рыб, черепах, собак. Его работы пользуются спросом, их даже выставляют на различных аукционах.
Художник Майкл Джургю Джонсон
Еще один художник из США, штат Иллинойс, Джургю Джонсон Майкл родился с синдромом Дауна, но это не мешает ему создавать настоящие произведения искусства. Среди его работ — портреты, изображения животных, пейзажи. Чтобы иметь возможность помогать своим родным, он рисует не только по собственному вдохновению, но и выполняет заказы.
У мужчины есть сайт, где он выставляет работы и принимает заказы. Принимал участие во многих конкурсах и выставках.
Актриса, спортсменка и адвокат Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах, например, за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино», профессионально играет в нетбол и стала успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
Преподаватель и спортсменка Карен Гафни
37-летняя женщина окончив школу, продолжила свое образование, и в 2001 году получила сертификат ассистента преподавателя в Community College в Портленде.
Также она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детей с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, который смог переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.
Карен проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре 60 градусов по Фаренгейту, что равняется +15 C. Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который решился на это.
Актер, преподаватель и общественный деятель Пабло Пинеда
Испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
Пабло — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Предоставил преимущество преподавательский деятельности, оставив профессию актера.
Музыкант и композитор Рональд Дженкинс
В 6 лет на Рождество Рональд получил синтезатор. Именно на этом инструменте он научился играть простые мелодии, и играл с друзьями. В школе он играл в группе Marching band, и из-за того, что он не умел играть по нотам, руководитель группы позволил Дженкису писать свои собственные партии для пианино, «подыгрывая» на городских выступлениях.
Впоследствии стал успешным композитором и музыкантом. Множество ценителей электронной музыки считают Рональда гением. С 2003 года под псевдонимом «Big Cheez» он начал выкладывать свои мелодии в сеть. В 2006-м Дженкис начал выкладывать свои видео на YouTube. Сейчас 28-летний музыкант является звездой YouTube.
Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Через год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
Ресторатор Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Актриса Стефани Гинз
Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе.
Модель Мэделин Стюарт
20-летняя австралийка Мэделин Стюарт дебютировала на большом подиуме в качестве модели в сентябре 2015 года. С тех пор девушка с синдромом Дауна стала популярной моделью: ее постоянно приглашают участвовать в показах известные дизайнеры, а популярные бренды предлагают модели сниматься в их рекламе. В 2016 году Мэделин снова стала звездой Нью-Йоркской недели моды.
Звезда Instagram украинка София Санчес, которая поддерживает детей с синдромом Дауна во всем мире
Дженифер и Гектор Санчес удочерили украинскую девочку, когда ей исполнилось чуть больше года. У родного сына семьи Санчес также синдром Дауна.
«Мы смогли дать нашему мальчику сестру, которая понимает его, и они могут пройти свой путь вместе», – объяснила свой поступок Дженифер.
Софья по собственной инициативе стала защитницей особых людей, демонстрируя, как они любят жизнь. София уже ходит в школу, путешествует с семьей и активно проводит досуг. Стала популярной благодаря видео, в котором она говорит, что быть больным синдромом Дауна не страшно, а все, кто его имеют — особые.
Happiness is…
Публикация от The Sanchez Six (@thesanchezsix) Мар 3 2017 в 10:34 PST
Напомним, во Франции прогноз погоды провела девушка с синдромом Дауна.
Источник
Люди с ментальными особенностями часто оказываются изгоями в обществе, хотя у них есть множество талантов. Например, можно переплыть Ла-Манш и создать свой благотворительный фонд, получить престижную кинопремию, стать почетным доктором университета, адвокатом или музыкантом мирового уровня. «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми.
1. Сергей Макаров, актер, 51 год
В детстве Сергея Макарова не хотели брать в школу, родители занимались с ним на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». В 2004 году Сергей стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в фильме «Старухи»,
Международная организация «СUVICUS» включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Гевара, Антонио Грамши. Сергей также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).
2. Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us)
Фото: bostonglobe.com
Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us) — первая комедийная группа, полностью состоящая из людей с синдромом Аспергера. Четыре молодых человека с расстройством аутистического спектра — Майкл Ингеми, Джек Хенк, Итан Финлан — познакомились и решили объединиться в лагере для особых подростков на северном побережье штата Массачусетс летом 2010 года. Троим парням к тому моменту исполнилось 20 лет, старший Ноа Бриттон был их вожатым.
Спустя год они дебютировали на Манхэттене, в Сомервильском театре. Сегодня комики показывают свои шоу в разных странах.
На сцене парни постоянно шутят друг над другом: Хэнк преуспел в юморе абсурда, Финлан мастер экспромтов и импровизаций, Ингеми называют самым язвительным и смешным.
«Наша цель — быть смешными и делать шоу для все большего количества зрителей, — говорит Ноа Бриттон. По его словам, свои выступлениями труппа хотела бы еще и решать проблемы, связанные с аутизмом.
На год они приостанавливали работу, так как Джек Ханк уезжал на учебу в Оксфорд, а Финлан получал диплом по философии в Салемском университете.
Участники труппы рассказывают, что люди часто приходят на их выступления в надежде найти объяснение аутизму, и в итоге они получают некую модель поведения.
“Мы даем образец того, как быть успешными аспи”, — говорят они.
3. Коннор Арчер, основатель благотворительной организации «Смелые шаги»
Фото: youtube.com
Диагноз РАС Коннору поставили в три года, до этого родители беспокоились, почему он не проявляет никакого интереса к обычным детским радостям и главное — не может говорить.
Местом для последующей учебы и терапии Коннора стала школа Грин-хаус, где была инклюзивная программа. Постепенно он начал овладевать речью, увлекся легкой атлетикой. Однажды в школе учитель задал рассказать историю про человека с какой-то инвалидностью. И тогда Коннор впервые решил рассказал о своем диагнозе на публику. На следующий день он выступил перед другим классом.
С того момента ровесники стали понимать особенности поведения Коннора, а он решил говорить о проблемах таких людей дальше, а в 2014 году основал благотворительную организацию “Смелые шаги”, которая будет помогать школам для детей с особыми потребностями и информировать общество об особенностях людей с аутизмом, СДВГ, синдромами Дауна, Аспергера и других. За первые годы Коннор собрал более $12000 для поддержки таких школ, их учеников и выпускников. В общении со спонсорами, сбором пожертвований и проведением аукционов юноше помогают родители.
Сейчас Коннор получает степень бакалавра по программе “Информационные и коммуникационные технологии” в университете Хассона, развивает свою организацию дальше. Также он мечтает стать тренером по бегу на длинные дистанции.
4. Карен Гаффни, спортсменка и основатель благотворительного фонда, 40 лет
Фото: karengaffneyfoundation.com
Карен Гаффни — первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой. После она продолжила устанавливать рекорды. Например, проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре + 15 C, а еще дважды стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.
Но Карен занимается не только спортом: в 2001 году она получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде, а в 2013 — стала почетным доктором Университета Портленда (штат Орегон) Докторская степень у человека с синдромом Дауна — это первый случай в истории. Кстати, работа Карен как раз была посвящена способностям людей с особенностями.
Но на этом достижени Каррен не заканчиваются: она основала благотворительный фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий интегрироваться в обществе людям с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна.
5. Пабло Пинеда, 43 года, Испания
Фото: psycholekar.ru
Испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда — второй актер с синдромом Дауна, который получил международное признание в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн в 1996 году). За роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме “Я тоже” Пабло получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне в 2009 году.
Мозаичная форма синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки) не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим — изгоем: мальчика все сторонились. Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование — стал бакалавром по специальности «психопедагогика»: он всегда мечтал работать с детьми.
Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.
6. Стивен Уилтшир, архитектурный художник, 43 года
Фото: appsych.mrduez.com
Стивен Уилтшир с аутизмом известен своими эпическими полотнами — масштабными панорамами мегаполисов, которые он пишет по памяти. У Стивена феноменальная способность — он может один раз увидеть городской пейзаж, а потом с поразительной точностью воспроизвести его на холсте.
В три года Стивену установили синдром саванта. В Западном Лондоне школе для особых детей он был замкнут и общался с окружающими только с помощью рисунков, даже не мог говорить и вместо слова “хочу есть” рисовал тарелку. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить. К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания.
В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы». Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон. Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков.
Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. В 2006 году Королева Елизавета II наградила Стивена орденом Британской империи за заслуги в области искусства.
Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся».
7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год
Тим Харрис с синдромом Дауна в 2010 году открыл в Альбукерке — крупнейшем городе штата Нью-Мексико — ресторан «Tim’s Place», который вскоре получил название самого дружелюбного в мире. Девиз ресторана «Завтраки! Ланчи! Обнимашки!»
Каждого посетителя встречал хозяин ресторана Тим и одаривал улыбкой и объятием. Посетители шутили: «Фирменное блюдо этого ресторана — “Объятия Тима”». И оно действительно было в меню!
В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».
За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.
8. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер
Фото: neinvalid.ru
А в России есть единственный повар с синдромом Дауна — Никита Паничев. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре.
У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани.
В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром.
В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути».
9. Джейкоб Барнет, физик, 19 лет
Фото: mirror.co.uk
Джейкоб Барнет родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.
В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.
В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.
10. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка
Фото: sunchildren.narod.ru
Мария Ланговая — российская спортсменка из Барнаула. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — привезла «золото» и «бронзу».
Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С этого и началась ее спортивная карьера.
11. Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет
Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике.
Фото: riavrn.ru
12. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года
Фото: neinvalid.ru
В 14 лет Джейми окончила курсы актерского мастерства, затем училась театральному искусству. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке .
13. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет
Фото: silnie-duhom.ru
Спустя год на подиуме ее сменила другая девушка — Мэдлин Стюарт из Австралии, которую называют первой профессиональной моделью с синдромом Дауна. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику. В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков.
14. Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет
Фото: touchdown21.info
В 23 года Паула снялась в британском фильме «После жизни», а после получила премию за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх.
А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она консультирует международные фонды Ann Craft и Mancap.
15. Мария Нефедова, 48 лет, актриса
Фото: kino-teatr.net
Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Кроме того Мария — актриса «Театра Простодушных». В 2012 году вместе с другими актерами с синдромом Дауна из 62 стран она снялась в ролике «Let Us In — I Want To Work» организации Down Syndrome International.
16. Рональд Дженкис, музыкант и композитор, 29 лет
На Рождество четырехлетнему Рональду Дженкису с синдромом Дауна подарили игрушечный синтезатор, а через три года — настоящий синтезатор Yamaha PSR-500. С того момента мальчика нельзя было представить без этого инструмента. Правда, уроки игры на пианино с учителем не привели к нужному результату: Рональд бросил занятия, потому что привык играть на слух, а не по нотам. К счастью, мальчика заметил руководитель школьного оркестра и разрешил Рональду вставлять собственные импровизации на клавишных.
В 2006-м Дженкинс начал выкладывать свои мелодии на YouTube. Ролики набирали популярность, Дженкинса пригласили написать тему для подката на ESPN.com. Через год Рональд самостоятельно выпустил свой первый студийный альбом. В итоге музыкант издал пять независимых альбомов: Ronald Jenkees (2007), Disorganized Fun (2009), Days Away (2012), Alpha Numeric (2014) и Rhodes Deep (2017).
Дженкис создает музыку в различных стилях: техно, рок-н-ролл, рэп. Он экспериментирует с сочетанием пианино, синтезатора, электрогитары и аудиоредакторов для ПК. Критики называют его музыку «постмодерновым коллажем популярной музыки 70-х».
17. Сужит Десай, мультиинструменталист, 35 лет
Сужит Десай — выдающийся музыкант, выпускник музыкальной академии Беркшир-Хиллз в штате Массачусетс. Он играет на семи музыкальных инструментах: кларнете, саксофоне, скрипке, фортепиано, трубе, ударных, виолончели. Лауреат многочисленных профессиональных наград. Его желание — показать миру, что люди с ограниченными возможностями тоже могут многое!
Помимо концертной деятельности, Сужит выступает с мотивационными лекциями, преподает в начальной школе, выступает в домах престарелых, церквях и больницах.
Подготовила Надежда Прохорова
Источник