Фото подростков с синдромом дауна
Автор:
21 марта 2016 12:06
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Источник:
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник
Преподаватель, фотограф, актриса, модель, боксер, счастливая жена… Их объединяет диагноз — Синдром Дауна
Пабло Пинеда – преподаватель
Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. ПОДРОБНЕЕ
Кейт Оуэнс уже три года замужем за любимым человеком
«Что мне больше всего нравится жизни замужней женщины? Мне нравится быть женой, потому что я могу теперь им командовать! Это шутка. Это навсегда изменило мою жизнь, это значит для меня все». ПОДРОБНЕЕ
Оливер Хеллоуэл – фотограф
Около года назад его мама — Уэнди О’Кэролл — создала страницу в «Фейсбуке», посвященную фотографиям Оливера. До того как сюжет о нем был показан на Би-би-си, у страницы было больше 10,5 тысяч подписчиков по всему миру. Оливер надеется, что фотография в будущем станет его профессией. ПОДРОБНЕЕ
Никита Паничев работает в престижной «Кофемании»
«В «Кофемании» мне очень нравится, там много ребят, с которыми я общаюсь, они очень дружно и с восторгом приветствую меня. Прихожу, даю им радость и счастье, всегда работаю на позитиве. Работаю два через два, полную смену, 12 часов». ПОДРОБНЕЕ
Эшли Де Рамус создала коллекцию модной одежды для таких, как она
«Я просматривала огромное количество показов мод и шоу из серии «это не надо носить», — отмечает Эшли, — И когда я смотрю подобные передачи, я всегда задаюсь вопросом: «Что же можно было бы сделать из этих моделей применительно для людей с синдромом Дауна?» ПОДРОБНЕЕ
Крри Браун начала карьеру модели
«Когда на нее направляют камеру, она оживает», — говорит мама девушки. ПОДРОБНЕЕ
Мария Нефедова – актриса и помощник логопеда
«Акушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: «Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен». Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями». ПОДРОБНЕЕ
Эли Реймер покорил Эверест
Подросток сумел добраться до одного из базовых лагерей, которые расположены на Эвересте. Папа Эли, Джастин Реймер, предложил сыну выступить в поход вместе с его альпинисткой командой для того, чтобы собрать деньги для семейного благотворительного фонда. «Это было просто что-то нереальное, — делится впечатлениями Джастин Реймер. – Мы стояли вместе с сыном на вершине, и я видел улыбку на его лице. В тот момент он выглядел здоровее любого из нас, это было потрясающе, это было вдохновляющее, это было просто удивительно!» ПОДРОБНЕЕ
Гарретт Холев – боксер
Гарретт нашел свое призвание в кикбоксинге. Спорт позволил ему уравнять возможности мозга и тела. ПОДРОБНЕЕ
Марина Маштакова танцует на сцене Большого кремлевского дворца
«Глядя на Марину, которая выходит на сцену Дворца съездов, я понимаю, что это ребенок, который по праву может гордиться своими успехами», — говорит ее педагог. ПОДРОБНЕЕ
Синдром Дауна в вопросах и ответах
— Насколько часто встречается Синдром Дауна?
— Синдром Дауна встречается в 1 случае из 800. Исторически это самое распространенное генетически обусловленное заболевание. В Штатах, например, на каждое 691 рождение в год приходится ребенок с синдромом Дауна.
Генетическое обоснование синдрома Дауна – наличие отдельной или части лишней хромосомы в 21 паре хромосом, что приводит к характерным физическим и умственным симптомам. Физические и медицинские характеристики, а также характеристики процесса развития детей с этим синдромом были собраны воедино и описаны в 1866 году доктором Джоном Лэнгом Дауном, именно поэтому синдром впоследствии получил его имя. В 1959 году доктор Джером Лежеуне определил научную причину возникновения синдрома, продемонстрировав научному сообществу генетический состав (кариотип) клеток пациентов с лишней парой 21 хромосомы.
— Действительно ли женщины старшего возраста чаще рожают детей с синдромом Дауна?
— Вероятность того, что репродуктивная женская клетка будет содержать лишнюю пару 21 хромосомы, увеличивается пропорционально возрасту женщины. Именно поэтому вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна выше у женщины, старше 45 лет. Ежегодно только 9% женщин старшего возраста принимают решение в пользу материнства, из них 25% становятся матерями детей с синдромом Дауна.
— Все ли люди с синдромом Дауна умственно отсталые?
— Большинство людей с синдромом Дауна имеют IQ, демонстрирующий слабую или сильную степень умственной отсталости (менее 70). Некоторые люди почти не испытывают проблем с IQ, поэтому способны жить независимо от окружающих.
— Должны ли дети с синдромом Дауна учиться в отдельных классах?
— Законом РФ не запрещено водить ребенка с синдромом Дауна в обычный детский сад или в обычную районную школу. Интеграция в обычную школу даст малышу возможность учиться взаимодействовать с людьми так, как это принято в окружающем мире. Во многих школах сейчас разработан «профиль обучаемости», который описывает характерные для каждого ребенка с синдромом Дауна сильные и слабые стороны.
— Есть ли лекарство/способ лечения синдрома Дауна?
— Исследователи определили гены, которые отвечают за возникновение типичных симптомов синдрома Дауна, и в данный момент моделируют синдром Дауна на разных стадиях его возникновения на мышах. Эти исследования помогут специалистам в ближайшем будущем понять основные звенья, на которые можно будет воздействовать в процессе поиска эффективных способов исправления генетического нарушения.
Как нужно относиться к людям с синдромом Дауна
- Нет умственно отсталых людей, есть люди с ограниченными умственными способностями, которые каждый день стараются сделать все возможное, чтобы реализовать себя.
- Не существует «Даунов». Люди с синдромом Дауна – это, прежде всего, люди, а уже потом – с синдромом Дауна. Нет необходимости навешивать на них ярлыки или умалять их способности, называя их «Даунами».
- «Даун» — это не наречие, которое меняет людей. Не существует «общества Даунов», «родителей-Даунов», или «детей-Даунов». Есть сообщества родителей и детей с синдромом Дауна.
- Эти люди не ангелы и у них нет сверхъестественных способностей. Идеализировать их – не лучший способ выражать самые теплые чувства и эмоции. Настоящая любовь принимает людей такими, какие они есть, со всеми их слабыми и сильными сторонами.
- Люди с синдромом Дауна больше похожи на других людей, нежели отличаются от них. Они растут и развиваются так же, как и другие люди. Они последовательно проходят все этапы становления – от детей и подростков до молодых людей. По мере того, как они преодолевают определенный этап, задача родителей — поддерживать и образовывать их, согласно их потребностям на каждом этапе. Дети с синдромом Дауна вовсе не остаются «вечными детьми».
- Не существует «мягкой» или «тяжелой» формы синдрома Дауна. У человека либо есть, либо нет синдрома Дауна. Существуют разные генетические модификации этого синдрома: трисомия 21 хромосомы из-за нерасхождения хромосом в процессе мейоза (встречается в 95% случаев), транслокация Робертсона (в 4%) и мозаицизм (в 1% случаев).
- Люди с синдромом Дауна не ходят по улицам с руководством, в котором расписаны их возможности и ограничения. Каждый человек – будь он с синдромом Дауна или без него – уникален, и у каждого есть таланты и способности, которые позволяют занять свое место в обществе и реализовать потенциал.
- Многие родители детей с синдромом Дауна не нуждаются в жалости – скорее, они ждут того дня, когда их детей перестанут судить по внешности, а дадут, наконец, шанс показать окружающим, что они тоже личности.
Подготовили Мария Хорькова, Яна Ивашкевич
Источник
В мире стремительно набирает обороты движение nodels (т.е. non-models – не модели) непрофессиональных и неформатных моделей. Про то, что девушки с аппетитными формами постепенно вытесняют с подиумов и страниц глянца худых красавиц, мы уже в свое время писали. Но наше толерантное общество шагнуло дальше, и теперь на модных показах можно встретить не только «неформатных», но и вовсе особенных моделей.
Настоящий фурор в мире моды произвела Мэдлин Стюарт, которая с рождения отличается от здоровых людей. У неё синдром Дауна. Однако это не помешало ей на Неделе моды в Нью-Йорке не просто исполнить свою мечту и пройтись по подиуму, но и стать звездой показа. После модного прохода в её Твиттере появилась запись о том, что она счастлива как никогда в жизни.
18-летняя австралийка Мэдлин живет с мамой в Брисбене. Любит танцевать, плавать, наряжаться и болтать. В юности она, как и многие люди с синдромом Дауна, страдала от лишнего веса. Но мечта о подиуме подстегнула ее исключить из рациона слишком калорийные и неполезные продукты, что помогло ей похудеть на 20 килограммов.
Мама, Розанн Стюарт, решила, что упорство дочки заслуживает того, чтобы поддержать ее в желании стать звездой модного бизнеса. «Люди с синдромом Дауна способны на многое, просто они делают все в своей собственной манере. Дайте им шанс, и они превзойдут ваши ожидания. Они тоже могут быть красивыми и сексуальными», — считает Розанн.
Постепенно старания матери и дочери увенчались успехом: хвала соцсетям — по мере роста популярности страниц Мэдлин в Instagram и Facebook девушкой заинтересовались многие англоязычные СМИ.
У ее матери несколько меньше восторгов, но более глобальные мечты: «Я знаю, многие думают, что это ее пять минут славы. Но мы правда верим в успех и надеемся, что популярность Мэдлин приведет к тому, что людей с синдромом Дауна будут воспринимать иначе».
Не так давно еще одна модель с синдромом Дауна и паралимпийская чемпионка Кэти Мид стала первой моделью с синдромом Дауна, которая снялась для рекламы косметической марки, стала лицом рекламной компании косметического бренда Beauty&Pin-Ups.
Директор компании Beauty&Pin-Ups Кенни Кан объяснила такой выбор модели тем, что главная задача ее продукции — помочь женщинам поверить в себя. Сама же «бесстрашная» модель Кэти Мид рассказала изданию BuzzFeed, что очень счастлива стать лицом косметического бренда. Девушка отметила, что чувствует себя по-настоящему привлекательной и надеется своим примером помочь всем людям избавиться от комплексов и наслаждаться жизнью.
Другой звездой подиумов и глянца стала Ребекка Марин. Несмотря на то, что девушка родилась без правого предплечья, мечта Ребекки Марин стать фотомоделью сопровождала её всю жизнь. Девушка с детства пережила немало испытаний, но её мечта оказаться на подиуме сбылась.
В возрасте 22 лет девушке удалось заменить свой старый механический протез на новый бионический. Именно тогда Марин всерьез задумалась о карьере модели, решив попытать счастья в модной индустрии. Своим экстраординарным образом она сразу же привлекла всеобщее внимание.
Ее видеоролики можно было увидеть по телевидению и в Интернете, а модные журналы Cosmopolitan, Weekly, New York Post пестрели снимками Ребекки. Необычная внешность модели не давала покоя журналистам, которые наперебой писали о ней. Сейчас Ребеке Марин 28 лет, она сотрудничает с некоммерческой организацией Lucky Fin Project, оказывая поддержку людям-инвалидам.
Она признается, что работать моделью нелегко, так как не все компании и готовы подписывать с ней контракты:
«Будучи моделью с ограниченными возможностями, было сложно воплотить свою мечту в реальность. Модельные агентства даже не рассматривали мое портфолио. Но со временем я поняла, что главное – найти свою нишу. Я понимаю, что многие не хотят сотрудничать со мной из-за моей особенности“, – рассказала Ребекка.
В этом году она приняла участие в фэшн-показе в рамках Нью-Йоркской Недели моды, а в ближайшее время появится в каталоге известной голландской торговой марки из Nordstrom.
Еще одна особенная девушка, Эйми Маллинз, давно стала живой легендой. К своим 36 годам она успела многое – сделала карьеру модели, активно снимается в кино, установила два мировых рекорда по бегу и прыжкам в длину и завоевала почетное место в списке 50 самых красивых людей планеты по версии People. Все это казалось бы вполне естественным для целеустремленной активной молодой женщины, если бы не тот факт, что у Эйми… нет ног.
Эйми родилась с патологией малых берцовых костей и в 6 месяцев их ампутировали. Врачи вынесли вердикт: ребенок никогда не сможет ходить, но они не знали Эйми. Вскоре девочка пошла, а потом побежала и начала прыгать в длину. И все это на специально сконструированных протезах.
В 1996 году на Параолимпийских играх в Атланте Эйми установила два мировых рекорда, пробежав стометровку за 17,01 секунды и прыгнув в длину на 3,14 метра. Но это еще не все. В 1999 году Эйми приняла участие в показе самого Александра Маккуина. Новоиспеченная модель стала звездой дефиле, а глянцевые журналы – Vogue, Elle, Harper’s Bazaar, Marie Claire – устроили за ней охоту, лишь бы заполучить удивительную девушку в свои фотосессии.
В арсенале Эйми 12 пар протезов, каждую из которых создана по дизайну самой мисс Маллинз. Например, так называемые «ноги гепарда» из углеродного волокна девушка использует для бега, а на силиконовых ножках посещает светские мероприятия. Эти чудо-ножки очень сложно отличить от настоящих – на них прорисованы вены, прожилки и даже волосяные фолликулы. Кроме этого, в коллекции Эйми протезы из ясеня ручной работы (созданы специально для шоу Alexander McQueen), прозрачные, напоминающие стекло ножки из полиуретана, протезы из корневой системы свеклы и картофеля.
С помощью своих ножек Эйми может регулировать свой рост от 173 до 185 см. Быть дизайнером собственного тела – не об этом ли мечтает каждая девушка?
Если вы думаете, что подобное возможно только на Западе, то ошибаетесь: в прошлом году в Москве в рамках Mercedes-Benz Fashion Week Russia вышли на подиум модели с ограниченными возможностями. Они приняли участие в показе совместной коллекции проекта BezGraniz Couture и студентов Британской высшей школы дизайна, которые создали наряды специально для людей с физическими особенностями.
Впрочем, есть в этой бочке меда и ложка дегтя. У того, что такие модели стали появляться на подиумах, есть не только сторонники, но и ярые противники. Наш любимый блогер Лена Миро назвала происходящее «парадом несчастных»:
— Для нормального человека всё это дико. Слепой не может быть снайпером. Немой — оратором. Глухие люди не работают синхронистами-переводчиками. Физическое состояние накладывает ограничения на вид профессиональной деятельности. Толерантность Запада дошла уже до маразма, когда геям разрешили усыновлять детей. Выставлять же людей с физическими пороками на всеобщее обозрение — это уже за гранью.
Раньше по Европе уродов возили в клетках. В так называемых цирках их показывали за деньги. Обыватели охотно платили за то, чтобы посмотреть на необычных, с точки зрения физического или умственного развития, людей. Если в семье рождался карлик или урод, европейские родители радовались. Урода можно было продать в цирк или, что ещё выгоднее, впарить шутом местному графу, барону, а то и вообще в королевский двор.
Только наивного обывателя можно обмануть воплями о толерантности. Модель без руки или модель-даун -это не толерантность, а средневековая жестокость. Смотреть на несчастных, которые не виноваты в том, что родились с физическими недостатками, развлекаться таким способом для нормального человека недопустимо. Должны быть границы. Должны. Инвалиды, в том числе и по психическим заболеваниям, имеют право жить так, чтобы общество их не унижало».
Источник