Форумы родители и дети с синдромом дауна

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Читайте также:  Как хорошо обезболить болевой синдром

Источник

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
снежинка111
Ясельки

На сайте с 20.07.10
Сообщения: 1
Форумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Вт Июл 20, 2010 18:08    Заголовок сообщения: Мой ребенок с синдромом Дауна
Тема тяжелая, но важная. Предлагаю обсудить ее. И даже на конкретном примере. недавно в «Комсомолке» был напечатана история женщины, которая растит ребенка с синдоромом Дауна. Сейчас она даже написала книгу о своих переживаниях, проблемах и о том, как нелегко было преодолеть предрассудки

Из книги:

«Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах — маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются «

Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. Мы с ней коллеги — она тоже журналист. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» — говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов.

Из книги:

«Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев».

Текст довольно большой, поэтому для тех, кто хочет прочитать полностью — оставляю ссылку- https://kp.ru/daily/24523.4/670875/

Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(1)
 
 
InvItada
Академик

На сайте с 13.07.06
Сообщения: 9728
В дневниках: 569
Откуда: Правый берег…Нска…

Добавлено: Вт Июл 20, 2010 18:16    
бывает что ссылки е открываются скопировала под спойлер

стоит сходить по ссылке — фотки интересные

Скрытый текст:

_________________

Вернуться к началу
          
 
Yolly
Студент

На сайте с 27.12.09
Сообщения: 2405
В дневниках: 2
Откуда: NSK

Добавлено: Ср Фев 02, 2011 3:32    
А просто принять и полюбить! Как обычного ребенка )) К этому нужно прийти, кто-то приходит быстро, для кого-то это затягивается на годы. Главное понимать — это твой ребенок, неважно какой он, неважно во сколько он сядет, пойдет, скажет долгожданное слово «мама»… Это будет!
Вернуться к началу
          
 
Марусель
Академик

На сайте с 25.06.09
Сообщения: 11120
В дневниках: 245
Откуда: Садовый-Кропоткина
Карта № 002882
Форумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Чт Фев 03, 2011 3:13    
Yolly

+мильён

_________________

Вернуться к началу
          
 
Мира V.
Первый класс вторая четверть

На сайте с 13.01.10
Сообщения: 608
Откуда: Ленинский
Форумы родители и дети с синдромом даунаФорумы родители и дети с синдромом даунаФорумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Чт Фев 03, 2011 22:00    
У меня анологичная ситуация , вышла замуж все было в порядке со здоровьем до беременсти обследовались на различные инфекции короче говоря готовились запланрованнок беременности .. потом соответственно шок депресия у ребенка множество сопутствующих заолеваний порок сердца ,гидроцефалия , частые бронхиты вплоть до астмы на кишечник 7 операций атрезия врожденная 2 мес в реанимации еле спасли потом болезнь гиршпрунга в 7 лет у нее недержание кала , развод с мужем опять депресия и т.д. сейчас она с папой в основном я работаю чтобы оплачиватьбольницы и различные развивалки ну и конечно для себя чтоб совсем не впасть в отаение , тем не менее я ее очень люблю и делаю все возможное чтобы у нее было все хорошо выбивали дет.сад чтобы она посещала с обычными детьми правда ходила мало по причине здоровья и выжила она только потому что у нее есть любящие ее родители пусть и в рзводе.Эти детки просто не такие как все и не надо этого стесняться и боятся любовь этих детей покрывает все миусы в жизни..Да и посмотрите вокруг если есть дети норма с виду все вроде хорошо а копни они родителей и бабушек на 3 буквы посылают и творят что попало а наши детки солнечные добрые пусть с проблемками но это все решаемо !!!!!!!!!!!
Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(4)
 
 
Yolly
Студент

На сайте с 27.12.09
Сообщения: 2405
В дневниках: 2
Откуда: NSK

Добавлено: Пт Фев 04, 2011 3:39    
Зато каждый маленький шажочек вперед, каждое новое достижение ценится в миллион раз сильнее. У них самые счастливые глаза и самые прекрасные улыбки ))
Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(2)
 
 
Free
Ясельки

На сайте с 19.02.11
Сообщения: 17

Добавлено: Пт Мар 04, 2011 1:18    
Сибмамочки, не знаю, куда написать. Сейчас на узи в 12 мес. Сказали, что возможно рождение ребеночка с синдромом. Ждем приема у генетика. Поняла, что ничего не знаю про таких детишек. Страшно очень! Но мы с супругом против абортов. Подскажите, как быть дальше? какие это детки?
Вернуться к началу
          
 
Анастасия
Летняя симфония

На сайте с 08.11.02
Сообщения: 22217
В дневниках: 18660
Откуда: Новосибирск — Монреаль
Форумы родители и дети с синдромом даунаФорумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Пт Мар 04, 2011 14:08    
Free, добро пожаловать в Голландию!

Цитата:
какие это детки?

Очень добрые, чуткие и отзывчивые.

Цитата:
Подскажите, как быть дальше?

Во-первых, понять, что жизнь на этом не заканчивается, а только начинается. Она будет совсем-совсем не такой, как представлялось когда-то в розовых мечтах. Но в ней обязательно будет место счастью, умилению, восторгам и т.п. — всему тому, что привычно ассоциируется у нас с детством. Вы будете очень любить своего ребенка, и он будет отвечать вам взаимностью. Это ли не счастье?
Во-вторых, запастись терпением и верой в то, что все у вас получится. Это — ваш ребенок, и каким бы он ни был, вы и только вы (родители) сможете ему помочь.

В-третьих, найти единомышленников — может, это будут люди, воспитывающие детей с СД. А может, вам повезло, и у вас уже есть друзья, которые смогут вас поддержать — просто потому, что вы — друзья.

А все остальное… придет со временем.

Может быть, эта тема вам будет чем-то полезна? Если в Вашей семье появился особый ребенок

Удачи вам! Пишите, если будет необходимость.

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курс для педагогов-музыкантов («дошкольников»). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, Орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

Вернуться к началу
          
 
Марусель
Академик

На сайте с 25.06.09
Сообщения: 11120
В дневниках: 245
Откуда: Садовый-Кропоткина
Карта № 002882
Форумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Пт Мар 04, 2011 14:45    
Free

Приходите к нам на форум,посмотрите фотки деток,спрашивайте-поможем чем можем…

Скрытый текст:

_________________

Вернуться к началу
          
 
СоняП
Ясельки

На сайте с 11.06.06
Сообщения: 145
Откуда: Новосибирск, академ
Форумы родители и дети с синдромом даунаФорумы родители и дети с синдромом даунаФорумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Пт Авг 12, 2011 12:33    
Журнал » Синдром Дауна XXI век»,номера за 2008-2010 гг. доступны для скачивания https://psyjournals.ru/sdXXI/2008/n1/
Вернуться к началу
          
 
MamaKosti
Студент

На сайте с 15.11.09
Сообщения: 1876
Форумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Пт Сен 09, 2011 0:03    
Как принять?Принять так, как приняли родись он или она обычным ребенка. Просто очень сильно любить, и давать столько ласки и тепла сколько этого требует ребенок. Что еще тут сказать,рожденный детеныш моя кровиночка,а кто если не мама и папа позаботятся о нем,детки не виноваты ,что рождаются другими

, поэтому надо им помогать справляться со всеми невзгодами,и делать их жизнь лучше чем у всех.

_________________
МЁД СИБИРСКИЙ РАЗНОТРАВЬЕ ЛУГОВОЕ ,СВОЯ ПАСЕКА в ЧЕРЕПАНОВСКОМ РАЙОНЕ. МЁД урожай 2019г 1литр = 1.4кг . 500р

.

Вернуться к началу
          
 
Lari[s]a
Академик

На сайте с 03.01.09
Сообщения: 14644
В дневниках: 7
Откуда: Новосибирск-КСМ
Форумы родители и дети с синдромом даунаФорумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Ср Сен 28, 2011 19:37    
MamaKosti писал(а):
Как принять?Принять так, как приняли родись он или она обычным ребенка. Просто очень сильно любить, и давать столько ласки и тепла сколько этого требует ребенок. Что еще тут сказать,рожденный детеныш моя кровиночка,а кто если не мама и папа позаботятся о нем,детки не виноваты ,что рождаются другими

, поэтому надо им помогать справляться со всеми невзгодами,и делать их жизнь лучше чем у всех.

+1000

_________________

Вернуться к началу
          
 
Alyona7
Ясельки

На сайте с 14.11.11
Сообщения: 53
Откуда: Новосибирск
Форумы родители и дети с синдромом даунаФорумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Ср Дек 21, 2011 21:13    
Свою дочку я полюбила сразу как она родилась, понимание диагноза и принятие его пришло позже. Теперь вопрос стоит в воспитании, обучении и адаптации ее в обществе. Мне повезло, т.к. у нее нет сопутствующих заболеваний и к тому же она очень симпатичная (многие подтверждают). В новом году мы должны попасть в обычный садик. Очень волнуемся, как ее там примут и не будет ли проблем.

У кого детишки ходят в обычные садики — поделитесь впечатлениями.
Вернуться к началу
          
 
Анастасия
Летняя симфония

На сайте с 08.11.02
Сообщения: 22217
В дневниках: 18660
Откуда: Новосибирск — Монреаль
Форумы родители и дети с синдромом даунаФорумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Чт Дек 22, 2011 10:30    
Обсуждение дет.садов вынесено в отдельную тему: Детский сад для ребенка с синдромом Дауна

Модератор.

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курс для педагогов-музыкантов («дошкольников»). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, Орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

Вернуться к началу
          
 
Alyona7
Ясельки

На сайте с 14.11.11
Сообщения: 53
Откуда: Новосибирск
Форумы родители и дети с синдромом даунаФорумы родители и дети с синдромом дауна

Добавлено: Чт Дек 22, 2011 14:40    
Упс! Извиняюсь, не заметила такой. Спасибо.
Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   
Читайте также:  Нефротический синдром у детей преднизолон

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

Мне не сказали пока я сама не заподозрила! Навела такую панику через два часа генетик уже приехал! И не зря! Не сказали потому что во первых мои анализы были в норме, во-вторых зачем им отказники в случае чего. В-третьих я как бы только родила, в друг показалось мне) и за сказанные слова подтверждения у них не было. Нет бумажки нет диагноза

Напишите на спец форум мам детей с сд… Форм у сд две. На сколько каждая заметна, я не знаю. Здоровья вашей малышке.

Нам в роддоме ни слова не сказали, внешних признаков особо нет, вычитала сама в выписке с роддома, что есть подозрения. В ОПН сдали кровь и отвезли на анализ, подтвердили. Потом поехали в столицу к генетику, она тоже особых признаков не отметила, но в заключении диагноз подтвердили. Тем не менее, все у нас хорошо, развиваемся почти в срок. Желаем вам избежать трудностей, все будет хорошо!?

Ali

У нас две выписки, одна из роддома, вторая из больницы. Ни слова об этом.

Ali

А вам терпения и крепкого здоровья! В любом случае это моя долгожданная крошка и чтобы нам не сказали буду любить сильно. Я ее слишком долго ждала ???

Вы не сдавали анализ на генетику? Нам тоже предположили этот порок… Родился вчера сынок, очень крупным 4220… Может отеки не сошли, может врачи путают! Не могу отойти от шока!!! Реву… Будем сдавать кровь. Ни на одном узи и скрининге ничего не было, кровь всегда идеальна.

Kerry

Поздравляю вас! А где сдавали?

ЕКАТЕРИНА

Я сдавала на Генетику во время беременности. Сейчас хочу ещё раз сдать на кариотип если не ошибаюсь в названии.

Абсолютно здоровый ребёнок! Чудесная малышка. Тьфу на Вас, растите здоровенькими, и с такими педиатрами больше не общайтесь )

vi ze panoramu delali, ona pokazala bi, 99.9 procentov

Хорошенькая девочка! Думаю всё у вас нормально ?

Kerry

Не слушайте форум. Сдайте анализ. Смотрят на пальцы, полоски на ладонях и т.д. при мозаичной форме этих признаков нет.и внешне дети от здоровых не отличаются. Только начинается задержка развития к году и выявляют. В роддоме мозаичную форму не увидят. Если врач заподозрил- сдайте анализ, чего проще. По направлению он бесплатный.

Мозаичная форма выявляется к году.

но знаю пару случаев, когда синдром обнаруживают и подтверждают в 3-5 мес ребенка

в роддоме делают предположение по признакам и отправляют кровь на анализ и только он точно говорит о присутствие синдрома 

Не пугайтесь, если бы были подозрения, то в роддоме берут кровь у младенцев и делают генетику, вам бы там сказали, если бы чтото не так было.

В роддоме говорят сразу

Смените педиатра

Елена

Наш педиатр не приходил и я решила платного позвать, вот она нам и сказала ((

Это был разовый визит

Kerry

Мда. Представляю как у вас мозг взорвался. Все в порядке, в роддоме сразу поставили бы в известность, а если бы забыли — это было бы написано в выписке ребёнка. А если вы ее не читали, вам бы педиатр об этом сказал, тк он ее читал)

Kerry

Но для своего спокойствия можете попросить педиатра выписку вашу, она к карте прикреплена )

Елена

Выписка у меня на руках. Там ничего нет про сд.

Kerry

Ну значит нету ))) все, отпустите проблему )

Вы панораму делали. Она бы точно показала. Все у вас хорошо. По фото отличная девочка. Незагоняйтесь и так сейчас период не лёгкий.

Вот собственно и мы

Kerry

Какие вы сладкие пупсики? здоровья вам, надеюсь врач ошибается. Тем более что у старшей дочери так же было, и в итоге все хорошо. Думаю у вас такая особенность, но ни как ни диагноз. Дай бог вам здоровья

Kerry

Нормальная у вас девчонка, не придумывайте, загнались вы.
Вы знаете что у 50 процентов в анализах что то не так, врачи постоянно пугают.Вы перепроверились и у вас нормально все.
Там по лицу видно сразу.Я видела, со мной рожала роженица.

Kerry

Да у вас нормальный ребенок

Kerry

Я, как мама с опытом(у меня дочка с СД), могу сказать, что младшая не похожа на дауненка… у старшей заподозрила бы… Врачи могут ошибаться, к сожалению… бывают случаи когда только в 3-4 мес. родители узнаю об особенности малыша… Мне генетик в роддоме сказал в день выписки… хотя муж увидел сразу после рождения, а я нет… он мне сказал на следующий день и я уже на слова генетика реагировала адекватно?
Нет на тел. фотки спящей моей дочери. Но, я не думаю, что у вас есть повод волноваться…

В роддоме проверяют. При мне девочка отказалась от дауна

Источник