Форум синдром к треноне вебера

Мишеньке и его маме дали визу!

Отчет о поступлениях с 16.01.2012- 03.02.2012:

на гривневую карту 6762462054453011
22.01.2012 — 20:38 — 20 грн
28.01.2012 — 08:51 — 100 грн
01.02.2012 — 16:16 — 50 грн

30.01.2012 получен перевод в гривневом эквиваленте 505,69 грн

Спасибо огромное всем кто нам помогает! Дай Бог Вам здоровья и счастья!

Мама Аня от 06.02.2012 г.:

Целыми днями занята Мишей, не хватает времени что либо писать. У Миши большой стресс, отлучили его от груди и вчера начал лезть зуб, нервничает, плачет, плохо засыпает, постоянно проситься на ручки, еще появился диатез и я не могу найти на что, давали антигистаминные препарат, сыпь усилилась, постоянно держу его на диете, нового ничего не ввожу и понять тоже ничего не могу. Завтра буду стараться записать Мишу к врачу. Несколько дней назад не мог становиться на ножку, на стопочке воспалился сосуд, но мы уже с этим справились слава Богу. По поводу нашей поездки, виза есть, билеты есть, вылет 6 марта, уже начинаю волноваться, как Миша перенесет дорогу, беспокоюсь за его сосуды, но надеюсь все будет хорошо. Такой большой путь пройден для самого главного, получить реальные ответы на вопросы о Мишином здоровье и оказать реальную помощь. Я этого хочу больше всего на свете, чтобы моему зайчику стало легче и мы уже не боялись приближения лета, когда ему становиться совсем больно.

Я понимаю, что отлучение это большой стресс, и наверное для меня больше чем для Миши, но ему так тяжело, так страдает, даже не разрешает себя обнимать. Очень надеюсь, что скоро он с этим справиться. А по поводу перелета, так компрессионных колгот правильных у нас и нет и купить в Украине их невозможно, будем в Германии по индивидуальным меркам заказывать, наверное нужно забинтовать, но по времени мы в дороге будем не менее 6 часов, бинт не выдержит, а перебинтовывать его некак (((. Еще буду думать что делать.

Мама Мишутки пишет 09.03.2012 г. из Германии:

Здравствуйте наши любимые друзья! Мы уже в Германии. Долетели быстро и с комфортом. Миша уже проходит терапию. Здесь очень красиво, из окна видны заснеженные горы. Сегодня в Хинтерцартене замечательный день. С утра было -6, но солнце такое гарячее, что кажеться что на улице все +10. С утра Мишу посмотрели проф. Фелди и доктор Арбитман. Проф. Фелди подтвердила, то что у Миши есть лимфангиома, но после осмотра у нее было много сомнений по поводу терапии. Сейчас Миши делают специальный массаж два раз в день и легкое бандажирование, возможно придеться сразу изготовить еще компрессионное белье и есть вероятность, что поражены кости (очень надеюсь, что это не так). 14 марта Мише сделают МРТ, возьмут анализы и только после этого составят точный план терапии, возможно по времени это займет больше месяца. Мы сегодня гуляли по городу и Миша уснул, очень чистый воздух здесь, а люди просто потрясающие. Сегодня с помощью Валентины (переводчик) мы обсудили на кухне меню для Миши и теперь для него будут готовить отдельно. Завтра планируем съездить во Фрайбург на поезде, потом расскажу о впечатлениях. Еще забыла рассказать, что здесь рядом красивое маленькое озеро, на нем такие уточки красивые живут, ручные такие, жалко Миша спал, но после обеда мы возьмем хлеб и пойдем их кормить.
Спасибо Вам большое за помощь и поддержку!
Мы счастливы, что мы здесь и я верю, что с Божьей помощью все получиться!

От 16.03.2012 г. из Германии:

Мише вчера сделали МРТ, к сожалению не до конца, потому что он на нем проснулся и это было ужасно, сегодня утром не давался делать массаж, очень вчера испугался. Результаты показали, что у Миши очень много мелких лимфангиом, это доброкачественные образования, но которые со временем могут расти, в злокачественные они не переходят (Слава Богу!). много лимфангиом не только в тканях, но и поражены мышцы полностью, также они есть в паховой области, в поясничной и вдоль позвоночника. Если они начнут расти, я даже не представляю, что мы будем делать. Удаляют их только в крайнем случае, но они появляються вновь. Есть проблемы с венами, но детально посмотреть не успели, будут назначать термин на повторное мрт. Врач (русскоязычная, но я неочень ей доверяю, так она сразу нам сказала, что у Миши все в порядке и я поняла, что она просто не профи в данном вопросе) говорит, что с венами делать сейчас ничего не будут, так как Миша маленький и соответственно обследование не нужно. В долгом споре я все таки настояла на обследовании, так как я должна знать, что происходит, собственно поэтому я и здесь. Еще взяли кровь на генетический анализ, длиться он три месяца, он покажет поему у Миши подобное заболевание и на основе нашей крови будет разрабатываться лекартсво, это исследовательская программа и я еще детально буду об этом узнавать.

Продолжаем делать мануальный лимфодренаж. Я учусь его делать, потому что Мише массаж необходим каждый день. Делают также еще бандажирование и нам пошили компрессионные колготки, завтра с утра будем примерять. У меня еще очень много вопросов, но быстро все узнать и понять не получается пока. Миша жизнерадостный с бандажем носиться по коридорам и лестницам, я все время за ним бегу ))) Сегодня получили посылку с подарками, Мишка был такоооой довольный. В посылке были сладости и пожарная машина. Так Миша меня заставил целый день машину носить за собой, а с водителем так и заснул в ручке. Спасибо большое Елене Фадеевой. Видеть на лице Миши радостную улыбку для меня счастье.

От 20.03.2012 г.:

Выложу немного фото, как то нет времени даже пофотографировать
это Миша в самолете

после первого бандажирования, отвлекаю мультиками

на прогулке

это мы на выходных гуляем во Фрайбурге

на массаже, немного засыпает

это в нашей комнате

Вчера Мишу посмотрел сосудистый хирург доктор Литерио Барбера. Это большая удача, так как нам известно только несколько специалистов, у которых есть опыт в лечении сосудистых мальформаций. Мы собирались послать ему и еще одну профессору (проф. Вольгемут) заключение МРТ, когда мы его получим. Так получилось, что доктор Бербера приехал в клинику и его привели к нам и показали Мишу. Он сказал, что может сделать Мише операцию, склерозирование поверхностных вен, вен на стопе и тем самым это позволит нормально развиваться ноге. Врачи в клинике пришли к выводу (пока только на словах), что Миша теряет функциональность левой ножки. Доктор Барбера говорит, что операция даст возможность нормально развиваться ноге, не чувствовать боль. Операцию возможно сделать в Бремене. Я должна дать ответ в ближайшее время, чтобы была возможность поставить Мишу в очередь или попробуют найти время сейчас. Я в полной растерянности, так как это другая клиника, другой город, но я понимаю, что Мише это нужно, но мы не планировали операцию, а выходит, что она ему нужна.

От 22.03.2012 г.:

По поводу операции пока ничегго не решила, так как хочу узнать мнение еще одного врача. На понедельник назначила еще беседу с проф.Фелди, приглашу переводчика. Русскоязычная доктор по нескольку раз на день заходит и спрашивает когда я решусь и меня это настораживает. У нас нет еще заключения радиологов, я должна убедиться, что операция возможна и что она поможет, не навредит. Очень мало врачей, которые берутся оперировать в подобных ситуациях, один из них Мишу посмотрел, проф. Фелди сказала, что еще ей важно еще мнение другого, проф.Вольгемута. Поэтому я не спешу принимать решение.
Миша по утрам плохо ходит, хромает, тянет ножку, но после массажа и бандажа мы с ним даже в футбол играем. Мише составили программу для развития мышц на левой ножке, мы уже сделали три попытки, но как то неудачно выбирают время терапии, Миша или голодный или спать хочет ))). Завтра назначили на 7 утра, попробуем.

Вести из Германии от 29.03.2012 г.:

Здравствуйте мои дорогие! Времени, чтобы писать совсем нет . Сейчас интенсивно делаем терапию дважды в день, плюс терапия для мышц. Мише с каждым днем легче и легче, поэтому стали добавлять нагрузки. Он здесь стал бегать и его трудно остановить. Во вторник бы обход проф.Фелди и она сказала, что лимфа сейчас в ножке уже хорошо циркулирует, только теперь бандаж нужно делать постоянно, каждый день на ночь(если Миша будет себя хорошо чувствовать), а днем носить компрессионные колготки, независимо от погоды. Поговорить и окончательно решить вопрос с операцией не удалось, назначили время беседы на завтра на 14.00. На обходе она сказала, что есть проблема с кожей и спешить с операцией по склеразированию подкожных вен не нужно. Но Миша еще тянет ножку, если проблему с движением лимфы мы решаем, то проблема с застоем в венах особенно на стопе остается и Миша чувствует боль. Поэтому будет рассматриваться возможность произвести операцию на стопе сейчас (врач, который может это сделать находиться в Бремене) или в течении этого года (когда назначат время). Кожа у Миши на ножке очень тонкая и воспаляется, особенно от компрессии, больше всего страдают пальчики на ножке. Терапевт обрабатывает специальным антисептиком и сегодня начали тестировать другой бандаж. Говорит, нужно постоянно следить за кожей. Антисептик я такой в аптеке купила, еще спрошу за мазь.
Вчера были у ортопеда. Очень благодарна переводчику, которая нам нашла возможность сделать консультацию врача в два раза дешевле. Врач сказал, что деформация стоп у Миши прекратиться, когда ножка станет легче, т.е. проблема связана с основным заболеванием. Я показала ему стельки и обувь, которые мы сделали перед поездкой и он сказал, что ребенок получает очень хорошее ортопедическое лечение и он лучше не предложит (я такая гордая была за Украину, за Днепропетровск).
Каждые выходные стараемся где то гулять, здесь по железной дороге много красивых мест, нам на выходных дают проездной и мы этим пользуемся . На прошлых выходных ездили на озеро Титизее, в 4 минутах от Хинтерцартена, до этого были во Фрайбурге.

Добавлено спустя 53 секунды:
Не могу не сказать от себя всем Вам, дорогие наши помощники, за Вашу отзывчивость и за то, что Вы с нами, хоть мы Вас и не видим, и не знаем))) Ваша поддержка так важна для Ани и Миши!!!

Аня:

Сегодня сказала лечащему врачу, что мы согласны на операцию на стопе. У меня есть куча сомнений, он такой маленький, она говорит, что это правильно, а я боюсь навредить. Завтра поговорю еще с проф. Фелди. На счет денег пока неясно, неизвестно сколько останется на счету клиники, чтобы понять хватает нам или нет.

Сегодня Аня написала:

Пока операцию делать не планируем. Вчера говорила с проф.Фелди и она мне подробно объяснила ситуацию с Мишей. Операцию сейчас делать на стопе она не рекомендует в связи с тем, что операция решает только маленькую часть проблемы, и решает ее временно. Проблема вернется через время (может через месяц, может через год). Также операция повлечет за собой реакцию лимфатической системы и состояние Миши может вернуться как до начала лечения. Сейчас Миша стал хорошо ходить и начал бегать, лимфа стала циркулировать в ножке правильно. проф.Фелди говорит, что терапия, которую Миша получает несколько агрессивна для организма, и после нее кожа, кости, ткани начнут активно развиваться, сосуды начнут перестраиваться и в этот процесс оперативно нельзя вмешиваться. Сейчас в университетской клинике разрабатывают лекарство конкретно для каждого пациента, которое способно будет решить проблему полностью и этот путь проф.Фелди считает лучшим, чем оперативное вмешательство. У Миши брали кровь, которую будут исследовать и пробовать сделать такое лекарство для Миши, поэтому нам нужно ждать. Сейчас подобное лечение стала получать маленькая девочка и проф.Фелди говорит, что через пол года-год обязательно в медицине появиться новая информация и новые подходы к лечению. Сейчас нам необходимо помочь Мише, чтобы его функциональность ножки стала нормальной. Необходимо постоянно делать лимфодренаж, бандажирование, носить компрессионные колготки, плавать, делать упражнения, избегать трамв и инфекционных заболеваний и повторить курс через год (самое позднее через два). Если в течении года лекарство появиться нас пригласят в клинику. Если у Миши что то (не дай Бог!) случиться мы сразу сообщим напрямую проф.Фелди и она найдет нам способ помочь. Еще она сказала, что много врачей работают над тем, чтобы помочь таким пациентам как Миша и что Мишу не оставят теперь без помощи. После беседы с проф.Фелди у меня на душе стало спокойней, я вижу, что лечение моему ребенку помогло, понимаю что нам нужно делать в течении следующего года, чтобы наш малыш чувствовал себя хорошо, знаю, что один на один с проблемой мы не останемся и есть врачи, которые могут помочь.
Это настоящее чудо, что такое стало возможным! Я безмерно благодарна всем всем людям, которых Господь привел в нашу жизнь и которые нам помогли.