Форум с фето фетальным трансфузионным синдромом

Мега-элита
Привет, кому не повезло столкнуться с этой патологией, поделитесь, на каком сроке произошло, как лечились, до какого срока доносили и какие последствия у детей в послеродовом периоде?
Элита
Сообщение от Anna Tikhomirova

Привет, кому не повезло столкнуться с этой патологией, поделитесь, на каком сроке произошло, как лечились, до какого срока доносили и какие последствия у детей в послеродовом периоде?
обнаружили на плановом узи в 21 неделю. Через день сделали операцию. Потом каждые 10-14 дней узи и доплер для наблюдения, так как пошла обратная реакция — «донор» и «реципиент» поменялись ролями.
Плановое кесарево в 37 с половиной недель.
Мега-элита
Надо же..они еще и ролями могут поменяться…а развитие детей отличается чем нить?…
у меня началось между 12 и 16 неделями..т.к. на узи в 16 недель уже было все оч. серьезно…операция была сделана только через 1,5 недели из-за бюрократических проволочек.. да и меня надо было подлечить…один замер через 3 дня после операции, другой через 2 дня после первого…вот-с..гестологии до сих пор нет..так что причина неясна до сих пор…ну, я так думаю, операция наверно повлияла..
Как здорово, что кому-то эта операция помогла))))очень за вас рада… но после пережитого двоен в перспективе не хочется..
Элита
Сообщение от Anna Tikhomirova

Надо же..они еще и ролями могут поменяться…а развитие детей отличается чем нить?…
у меня началось между 12 и 16 неделями..т.к. на узи в 16 недель уже было все оч. серьезно…операция была сделана только через 1,5 недели из-за бюрократических проволочек.. да и меня надо было подлечить…один замер через 3 дня после операции, другой через 2 дня после первого…вот-с..гестологии до сих пор нет..так что причина неясна до сих пор…ну, я так думаю, операция наверно повлияла..

Как здорово, что кому-то эта операция помогла))))очень за вас рада… но после пережитого двоен в перспективе не хочется..
тут есть ещё на форуме, кому операция тоже помогла.
развитие отличается в росте-весе, с рождения разница в 3 см и 500гр. Тот, что поменьше отставал недели на две в плане поползать-сидеть-ходить, но это всё такие мелочи.
Не ясна причина чего, я что-то не поняла.
Мега-элита
Причина замирания беременности..вы в ОТТА оперировались?…
а при узи какая у вас стадия была синдрома?
плюс к тому у меня очень рано развился и обнаружили на 2 Б стадии — плоды уже страдали, поэтому и операция наверно уже не могла помочь
Ветеран
У меня был этот злосчастный синдром. Я вот совсем не думала, что попаду в этот минимум. Мне вовремя сделали операцию и спасли моих девочек. На 20 неделе сделали операцию в 17 рд. Потом наблюдалась там до родов. Малыши практически не отличались по размерам. На вес этот синдром, вроде, не вляиет, только на кол-во окоплодных вод.
ОЧень сожалею, что у вас такое случилось(((
Мега-элита
Да..я блин и не знала что такие болячки бывают, а когда в 11нед. сказали на узи что двойня монохор. тогда и узнала,
а сейчас аппарат для этой операции только в ОТТА есть..меня тоже сначала в 17 к Михайлову отправляли, а еще в Алмазовском перинатальном центре будет оборудование такое, но этот центр еще не до конца отстроен…
да..до сих пор все это в голове перевариваю, было 2 мальчика..
Элита
Сообщение от Anna Tikhomirova

Причина замирания беременности..вы в ОТТА оперировались?…
а при узи какая у вас стадия была синдрома?
плюс к тому у меня очень рано развился и обнаружили на 2 Б стадии — плоды уже страдали, поэтому и операция наверно уже не могла помочь
нет я у Михайлова, в Отта тогда не было этой штуки.
Стадия была…о я и не знаю. Но они различались очень сильно и многоводие было адским — после операции 2,5 литра выкачали воды.
А я дурень такая не ходила на узи в 16 недель, там бы увидели. На 12 неделях углядели какую-то неприятность, вроде расширение воротниковой зоны, или как это называется, не помню уже. Но сказали что с двойней этот размер может быть каким угодно. На узи пошла только в 21 неделю, узистка офигела явно узнав что это только 21 неделя, а не я рожать вот-вот должна — пузо было огромным из-за вод. Меня сначала в Отта отправили, там часа три на узи смотрели, а потом уже прямиком налеснозаводскую.
Очень сожаленю вам, действительно эта такая неизветсная и непонятно откуда возникающая проблема
Мега-элита
О..мне тоже 2,8 литра у рецепиента откачали..и различие было аж 44% между 1-м и 2-м…пузо тоже было огромным из-за многоводия после операции вообще сдулась
вот все думаю, в чем причина неудачи..вроде и хирург опытный и операция прошла успешно, но что-то пошло не так, к сожалению
но, я не отчаиваюсь и через полгода опять будем пробовать)
Ветеран
Я сама не понимаю почему пошла к в 17-й роддом. Мне сделали плановое узи в 20 недель в МГЦ и сказали о многоводии и маловодии. ОЧень спокойно посоветовали понаблюдаться у специалистов по этому вопросу. Отправили либо в Отта, либо в 17. Хорошо, что мой участковый врач настояла на консультации. Пришла к Михайлову уже поздовато, поставил 2-й степенни ФФТС. Операцию на след. день сделал.
До сих пор вспоминаю с ужасом его спокойный тон по поводу последствий операции… Огромный профессионал своего дела. Благодарность не передать словами.
Держитесь!!!!!!
Я искала информацию по этой проблеме, когда поставили диагноз — очень мало!!! Может кому пригодятся отзывы.

Ваши права в разделе

Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

Правила форума

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000— Littleone®
Внимание! Этот сайт собирает метаданные пользователя (cookie, данные об IP-адресе и местоположении). Это необходимо для функционирования сайта.

Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2020 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык — idelena

Источник

очень тяжело…если поговорю,кто с этим сталкивался…может чутку легче станет..

у меня есть ежик,по утрам колючий.Он меня целует, муж мой самый лучший)

У меня фето-фетальныый синдромом под вопросом, сегодня пришла с УЗИ, вся расстроенная срок 20-21 нед. ставят многоводие одного плода, и масса тела одного, превышает массу тела другого, не на много, но разница есть, в пятницу пойду снова на УЗИ и с понедельника ложат в больницу, там будут наблюдать, если масса пойдет на выравнивание, то все ок, а если нет, то 😥 😥 😥 А у вас какой срок и что говорят доктора?

У меня был СФФТ. Проблемы начались с 22 недели с многоводия. Прогнозы были неутешительными. Остановить процесс можно только операцией, которую хорошо делают только в Германии, и в качестве эксперимента в Москве. Я собиралась лететь в Германию, но обошлось все Москвой. Операцию не делали, боялись еще больший вред причинить. Пролежала 4 недели под капельницами. Каждая неделя была, как победа. В результате дотянули до 34 недель без одного дня. Главное, очень много белка кушать, что детям питания хватало за счет плаценты. Я ела смесь Мил Мама банками в сухом виде. Дети набирали в неделю по 150-200 г. Разница между ними была в 100 г всегда. На момент родов — увеличилась на 190г. Врачи сказали тянуть дальше некуда…
Сказать, что я сильно переживала, не сказать ничего…. Но главное каждый день настраивать себя на хорошее и верить, верить, верить!!!!
Пишите в личку, пообщаемся!!!!

Учиться и переводить знания в компетенции, а компетенции — в результаты

девочки..просто, врачи,не стали бороться…сказали,что уже ничем не помочь..(( срок был 22 недели( по моим расчетам), врачи ставили 21..поставили фето-фетальный синдром,резкое многоводие одного плода,и маловодие второго..один по размерам был на 21 неделю,а второй 19…(( говорили спасти можно одного,летите в германию,или в питер..НО УЖЕ НА СЛЕД ДЕНЬ НАДО БЫЛО ДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ..и не отпустили…по моему состоянию ((… и на след день сделали прерывание..(( деток не показали..(( и уже 2 месяца не дают результаты экспертизы!!!

а на писала сюда чтобы узнать,кому повезло больше чем мне..у кого все кончилось хорошо..

Гном+
желаю вам что бы все у вас наладилось!!! чтоб детишки, хоршо все набирали и друг от друга не отставали!!!! удачи вам..а вы где наблюдаетесь??

у меня есть ежик,по утрам колючий.Он меня целует, муж мой самый лучший)

С прошедшим Вас, Мария! Очень грустно….но держитесь! Всё будет хорошо!

Да уж, Мария, очень грустно, держитесь, даже не знаю какие подобрать слова, чтоб хоть как то Вас утешить. Я наблюдаюсь в ОММ, сегодня всю ночь не спала, в голове только самое плохое, как себя не настраивай. А процесс многоводия как то можно приостановить?

многоводие антибиотиками лечат. Когда легла рожать, тоже обнаружили и прописали ампициллин, но не делали, родила.

Гном+
как у вас дела?? ходили на узи? не думайте о плохом!!! я до последних минут, говорила своим деткам,что все будет хорошо!

у меня есть ежик,по утрам колючий.Он меня целует, муж мой самый лучший)

Спасибо за беспокойство, да, на УЗИ ходила, прогнозы не утешительные, дети развиваются хорошо, но многоводие и маловодие, говорят признак начальной стадии СФФТ, по большому счету ни каких мер борьбы за жизнь, кроме операции не предложили, отправили домой на выживание, всю пятницу, билась в панике, ехать в Москву не вижу пока особого смысла, т.к. они дают 40-50% успешного исхода, да и праздники на носу, перед праздниками схожу еще раз на УЗИ, если изменений в худшую сторону нет, тогда наверное после праздников полечу. на А.Валека предложили поделать клюкозу и аскорбинку, кокарбаксилазу(кислородный коктель), актовегин и физиолечение, вот пожалуй и все, сердце разрывается от такой безпомощности и бездействия врачей.

может на русмедсервере предложать какую-либо альтернативу. попробуйте описать там свой случай. если не предложат чего нового, то хоть какие-нить наводки на московские центры дадут.

Съездите обязательно в женский монастырь «Спорительница Хлебов», который находится на 30 км Серовского тракта (там будут указатели ) .Найдите отца Сергия , я надеюсь он вам поможет!
Очень многие излечиваются от тяжелых болезней, (даже 4ст рака). Помоги Вам Господи!!!

Гном+

на УЗИ ходила, прогнозы не утешительные, дети развиваются хорошо, но многоводие и маловодие, говорят признак начальной стадии СФФТ, по большому счету ни каких мер борьбы за жизнь, кроме операции не предложили, отправили домой на выживание, всю пятницу, билась в панике, ехать в Москву не вижу пока особого смысла, т.к. они дают 40-50% успешного исхода,

Яна, я все подробно в личку написала, мне тоже говорили что операция может не помочь. Это у нас дают в 40-50% успеха, а на самом деле московские врачи мне говорили, что из 7-10 операций только 1-2 успешные. Но ведь это все равно шанс! Надо его использовать! Ведь у меня обошлось без операции и остановили рост многоводия. В Москве есть оборудование для операции, там больше шансов продлить беременность, конечно врачи и там не дадут никакой гарантии, но все же… Если действительно СФФТ начинаетт развиваться, детки гуибнут за 1-2-3 дня. А у нас то уж точно ни чем помочь не смогут.

Очень сочувствую, что у вас так все получилось! Не вините в это никого, ни себя, ни врачей! СФФТ практически невозможно остановить, наша медицина тут пока безвластна. Желаю вам терпения и сил пережить, заживить эту рану!!!!

Учиться и переводить знания в компетенции, а компетенции — в результаты

Вот в этом центре я лежала бесплатно по направлению из ОММ.
https://www.rodi.ru/rating/hospital/16.html

Учиться и переводить знания в компетенции, а компетенции — в результаты

liv

Если действительно СФФТ начинаетт развиваться, детки гуибнут за 1-2-3 дня.

думаю что не так..они могут больше прожить,но оба мучаться будут..мои как мин 3 недели так жили, раз одному 19 недель ставили,другому 21..

у меня есть ежик,по утрам колючий.Он меня целует, муж мой самый лучший)

ЧеГевара

не могут, когда идет СФФТ, то один начинает «объедать» другого, т.е. один очень быстро растет, а другой очень быстро хиреет, поэтому разница может стать между плодами несколько недель. И в результате оба губнут. И человек здесь бессилен.

Учиться и переводить знания в компетенции, а компетенции — в результаты

Здравствуйте! У нас срок у одного плода 20 недель у второго 15. Сегодня после консультации сказали ,что будут вызывать иск. роды. 🙁 Почему всё так?????????????? Сказали если оставить , то они все равно умрут.

Да, ксожелению вот так!

Главное не отчаиваться, это больно, но это нужно пережить, Ваше будущее впереди! На собственном опыте говорю.

Очень Вам сочувствую, держитесь… 🙁

А я отказалась от операции, разница и в неделях и в весе была большая, решила пусть как будет так и будет, уж слишком долго я их ждала. Родились конечно тяжелые, вес сыночка-800гр, а доча-1600гр. Выхаживали нас в ОММ 3 мес.Но сейчас могу сказать, что у нас все хорошо, ну почти все. Сейчас нам 2 годика уже, и СЛАВА БОГУ что я отказалась от прерывания беременности тогда.

Девочки я тоже вам сочувствую но действительно не надо падать духом!!! Все должно наладиться!!! а сегодня …значит так кому -то нужно…нужно бороться а для этого нужны силы!!! :rose:

значит вас бог уберег! значит не так все плохо было! счастья вам,а меня из консультации на скорой везли в больницу, а от туда сразу на консилиум на флотскую..

у меня есть ежик,по утрам колючий,он меня целует,муж мой самый лучший!

Ильдар Казань

Сказали если оставить , то они все равно умрут.

это не самое страшное,как говорили мне врачи,может быть отслойка плаценты..и тогда надо будет спать уже вас.

у меня есть ежик,по утрам колючий,он меня целует,муж мой самый лучший!

надо быть такой сильной,и пережить это..

у меня есть ежик,по утрам колючий,он меня целует,муж мой самый лучший!

у нас девочку прокесарили в пятницу на 36й неделе, девки по 2030 и 2300, тоже был этот синдром, предлагали аборт…Всю беременность по больницам. Щас всё ок… :yahoo:

Источник

Из журнала пользователя
Катя

7 декабря 2018, 17:56

обычно я не пишу отзывы и истории про себя, но когда я столкнулась с ффтс начала много читать про данный синдром где много историй было с печатным исходом, поэтому решила оставить отзыв про нас.

Беременность была самостоятельной, без стимуляций, так сказать попали сразу в точку.
На первом Узи (4-5 недель) мне сообщили что будут двойняшки, радости быыыло, ведь я всегда мечтала о двойняшках или близнШках но никогда не верила, что это могло произойти со мной. На УЗИ я ходила каждую неделю и убеждалась что сердечки бьются и бусинки развиваются. На неделе 10 мне сообщают, что у меня не двойняшки, а тройняшки, тут то я вообще обалдела. Итак, на неделе 10 узнали, что у нас будет моно-ди и ди т.е девочки близняшки (одна плацента на двоих но с перегородкой) и парень который лежит отдельно.
Я не читала интернет, не ломала голову, не узнавала, что вообще возможно быть при многоплодный беременности, особенно это касается моно.
Первый скрининг прошёл обычно, все Узи были обычные, никто супер-детально не рассматривал, да и мне было главное что сердечки у всех стучат.
Женская консультация в которой я наблюдалась -МО оправили наблюдаться в МОНИАГ и там на 2м скрининге в 20 недель поставили ффтс 1-2 степень и отправили ложиться в ПЦ в Балашиху. В балашихе нет Васей которые имеют отношение к ффтс, они получают консультацию в Центре планирования на севастопольском. В ЦП доктор Бугеренко который делает операции коагуляция т е запаивает капилляры в перегородке моно. Бугеренко отказал в операции потому, что у мен не 2-я, а 3-я и он видел большое риски. Хотя о каких рисках может идти речь если и так большие риски если ничего не делать возможен быть детальный исход.
Дальше по отзывам в интернете нашла доктора который может мне помочь, и да, он мне очень помог, у меня родились все детки живые. И это Костюков Кирилл из центра Кулакова.
В первый день приема (следующая неделя после Узи из мониаг) он поставил предрасположенность к ффтс, а не 1-2 стадия.
В Кулакова я ездила кажду неделю, костюков наблюдал динамику, и вот на 26 недели пора делать операцию, т.к у одного плода многоводие а у второго маловодьем но мочевой пузырь наблюдался.
Мне разрешили по квоте оперировать и рожать в Кулакова, хотя отправляли в Балашиху, со слезами я умоляла туда не отправлять, потому, что знала что там мне не смогут помочь так, как в Кулакова.
На 26 недели мне сделали не коагуляцию а амеиоредукцию т.е откачали излишки вод (3.5 литра). Кстати, коагуляцию делают не позже 26-27 нед.
После операции воды у девочек стали в норме, ушло маловодье и многоводье.
Воды увеличивались до максимальной отметки в течении 2-х нед. Это постепенная динамика, воды так могут увеличиться и в течении нескольких дней.
Амниоредукцию повторили на 28 нед и на 30, каждый раз откачивали по 3.5 литра. На 32 нед было принято решение не оперировать а уже прокесарить.
Детки родились на 32.2 нед: мальчик -1710 кг 42 см 7/8 Апгар, Девочка 1700 42 см 8/9 апгар; Девочка 1800 44 см 8/9 апгар. 10 дней в реанимации и чуть сег де месяца в патологии. Домой выписали когда детям было 1 месяц и 3 дня .
Сейчас пупсикам больше 2-х месяцев, сна у меня мало, помощь у меня в вид мамы есть). Со второго скрининга я просила Бога чтобы у меня родились все трое живых и здоровых детей. И для меня это был самый сложный период. Поэтому сейчас когда они рыдают, или когда я не сплю, я смотрю на них умиляюсь и благодарю Боженку что они с нами ))
Хочу сказать, те кто столкнулся с ффтс езжайте в кулакова. Много пациенток страдных регионов да и с Казахстана Девочка прилетела с тройней, но после операции у неё все же осталось 2-е.
Желаю всем огромного здоровья и легкой беременности )
П.с я сменила 7 клиник с учетом женской консультации, помогла только Клиника Кулакова.
И да, ошибок много, писала быстро, но кто заинтересован, на эти мелочи обращать внимания не будет.

Подпишись на канал baby.ru в

Другие статьи на эту тему

Актуальные посты

Источник