Форум родители детей с синдромом дауна

 
Форум родителей детей с синдромом Дауна

Общение родителей растящих детей с синдромом дауна. Обсуждаются особенности воспитания, реабилитация, специализированные медицинские и реабилитационные центры, наши итории и фотогалерея. Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
Астрология РАС
Трудно найти в наши дни коуча или вебинар, чтобы без упомина ….
Дзен
Нет указательного жеста в 1.1
Добрый день! Подскажите пожалуйста, я очень волнуюсь. У маль ….
Katik2504
Прошу совета — Задержка речевого развития с аутичными чертам
Самокат ему подарили на ДР (2 года) в ноябре и сначала он пр ….
Сын_Миша
Неадекватное поведение
Здравствуйте, есть центр Еврейской медицины, которые очень у ….
Tatianavpomosh
ПРИТЧИ И МУДРЫЕ ВЫСКАЗЫВАНИЯ
[center]Правда без любви Владимир Шебзухов ….
zakko2009
Психолого-педагогическая помощь семьям с ребенком с ОВЗ
Здравствуйте. Меня зовут Мария. Я студентка педагогического ….
Мария ППИО
Хочу посоветовать очень действенный метод реабилитации ДЦП
Я, Антон, отец особенного ребенка! Для меня совершенно особе ….
Антон Ло
Обучение указательному жесту
Пустырник лучше просто траву заваривать. И еще его с самого ….
Мальта
Как оформить инвалидность?
Амина Хаджиякубова, если идет такая задежка психоречев ….
Алинкина мама
Запрещённое горе — книга для родителей особых детей
Какая хорошая книга! А есть еще что-нибудь почитать? Посовет ….
OlgaSt
Эпидемия. Когда уже все?
Мы сидим на карантине уже полтора месяца. Сейчас еще часть ….
Михал
в аптеке нет лекарств
иоанна пишет:[q]а какие вы анализы сдаете? Кортизол и АКТГ? А натр ….
Pavlycha
Для чего предназначен этот форум
Kaufen Sie Einwegmasken — effektive Selbstverteidigung jeden ….
Harrybag
Подскажите средство против юношеских прыщей?
Сама стучалась долго. да и сейчас кожа ,, выдает,,. однажды в п ….
Tatadasa969
межевание земельного участка
<a href=https://s-pravo.ru/chto-budet-esli-ne-sdelat-mezheva ….
rang-thox
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Sarita вы — ОХРЕНЕЛИ!!! Ни стыда, ни совести! ….
Нюша
Как справиться прмогите
Natasha 22А прокол не делали? ….
Нюша
SEO услуги в России, Европе — хорошие цены
SEO услуги в Вильнюсе, Каунасе и других городах. Многолетний ….
tricii
Аутизм? Помогите разобраться
Здравствуйте, ситуация такая, дочке 1,5 заметили откат / рег ….
Annakash
НПЦ СУХАРЕВОЙ
Добрый вечер! Скажите, пожалуйста, а изначально для чего туд ….
Ksena_K

 

Уважаемые посетители ИнваМамы!

Позвольте поприветствовать Вас на форуме, который предназначен для общения родителей детей с синдромом Дауна!

Солнечные детки с синдроом Дауна летают на одуванчиках

К сожалению, несмотря на бурное развитие медицины в последние века, всё ещё не существует способов предотвращения развития генетических аномалий у детей. Точно так же не существует способа вылечить ребёнка от воздейсвия лишней хромосомы на его организм. Конечно, все мы уверены что в будущем медицина научится защищать людей от развития хромосомных аномалий, а пока все возможности медицины ограничены только диагностикой таких заболеваний.
Поскольку синдром Дауна тоже является одним из видов генетической аномалии, то вышеизложенное высказывание относится так же и к «Солнечным детям». Современная медицина обладает возможностью диагностировать наличие синдрома Дауна у плода
на самой ранней стадии его развития, но это к сожалению, во многих случаях бесполезно. Ведь к тому, времени, когда удаётся установить наличие Синдрома дауна у плода, плод является уже живым и сформировавшимся организмом.
На таком сроке прерывать беременность уже не гуманно, а способов лечения этого заболевания даже на самой ранней стадии не существует. Поэтому появление детей с синдромом Дауна в наших семьях явяется неизбежным событием.

Синдром Дауна был впервые исследован английским врачём Джоном Дауном в 1866, и с тех пор это заболевание выявляется примерно один раз на тысячу родившихся детей. Поскольку вылечить это заболевание невозможно, то такие дети нуждаются в помощи и прежде всего им необходима социальная и медицинская реабилитация.

Очень часто Синдром Дауна у детей сопровождается наличием врождёного порока сердца (ВПС). Из-за порока сердца продолжительность жизни таких детей сильно ограничена, поэтому дети с синдромом Дауна часто нуждаются в дорогостоящей операции на сердце.

Кроме этого, синдром Дауна всегда сопровождается умственными отклонениями у детей. И хотя такие дети в большинстве случаев могут ходить, говорить, и обслуживать себя, тем не меннее у них очень снижена обучаемость. Для того, чтобы обучить такого ребёнка даже самым простым действиям, от родителей и учителей требуется особый подход, поэтому социальная реабилитация детей с синромом Дауна явяется важнейшим аспектом в их жизнедеятельности.

На нашем форуме родителей детей с синдромом Дауна мы постараемся обсудить важнейшие вопросы, которые нужно знать родителям «солнечных детей». На нашем форуме есть специальный раздел, где мы можем рассказывать истории наших детишек, есть фотогалерея, где можно выкладывать фотографии наших детей, ведь наши дети по-своему прекрасны! Напомню также про возможность для наших зарегистрированных участников создавать свои собственные фотогалереи и личные блоги.

Пожалуйста, регистрируйтесь на нашем форуме и вливайтесь в наше общение! Добро пожаловать на наш форум!

 

IntB Green2 Style © Fisana

 

Источник

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
снежинка111
Ясельки

На сайте с 20.07.10
Сообщения: 1
Форум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Вт Июл 20, 2010 18:08    Заголовок сообщения: Мой ребенок с синдромом Дауна
Тема тяжелая, но важная. Предлагаю обсудить ее. И даже на конкретном примере. недавно в «Комсомолке» был напечатана история женщины, которая растит ребенка с синдоромом Дауна. Сейчас она даже написала книгу о своих переживаниях, проблемах и о том, как нелегко было преодолеть предрассудки

Из книги:

«Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах — маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются «

Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. Мы с ней коллеги — она тоже журналист. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» — говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов.

Из книги:

«Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев».

Текст довольно большой, поэтому для тех, кто хочет прочитать полностью — оставляю ссылку- https://kp.ru/daily/24523.4/670875/

Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(1)
 
 
InvItada
Академик

На сайте с 13.07.06
Сообщения: 9728
В дневниках: 569
Откуда: Правый берег…Нска…

Добавлено: Вт Июл 20, 2010 18:16    
бывает что ссылки е открываются скопировала под спойлер

стоит сходить по ссылке — фотки интересные

Скрытый текст:

_________________

Вернуться к началу
          
 
Yolly
Студент

На сайте с 27.12.09
Сообщения: 2405
В дневниках: 2
Откуда: NSK

Добавлено: Ср Фев 02, 2011 3:32    
А просто принять и полюбить! Как обычного ребенка )) К этому нужно прийти, кто-то приходит быстро, для кого-то это затягивается на годы. Главное понимать — это твой ребенок, неважно какой он, неважно во сколько он сядет, пойдет, скажет долгожданное слово «мама»… Это будет!
Вернуться к началу
          
 
Марусель
Академик

На сайте с 25.06.09
Сообщения: 11023
В дневниках: 245
Откуда: Садовый-Кропоткина
Карта № 002882
Форум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Чт Фев 03, 2011 3:13    
Yolly

+мильён

_________________

Вернуться к началу
          
 
Мира V.
Первый класс вторая четверть

На сайте с 13.01.10
Сообщения: 608
Откуда: Ленинский
Форум родители детей с синдромом даунаФорум родители детей с синдромом даунаФорум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Чт Фев 03, 2011 22:00    
У меня анологичная ситуация , вышла замуж все было в порядке со здоровьем до беременсти обследовались на различные инфекции короче говоря готовились запланрованнок беременности .. потом соответственно шок депресия у ребенка множество сопутствующих заолеваний порок сердца ,гидроцефалия , частые бронхиты вплоть до астмы на кишечник 7 операций атрезия врожденная 2 мес в реанимации еле спасли потом болезнь гиршпрунга в 7 лет у нее недержание кала , развод с мужем опять депресия и т.д. сейчас она с папой в основном я работаю чтобы оплачиватьбольницы и различные развивалки ну и конечно для себя чтоб совсем не впасть в отаение , тем не менее я ее очень люблю и делаю все возможное чтобы у нее было все хорошо выбивали дет.сад чтобы она посещала с обычными детьми правда ходила мало по причине здоровья и выжила она только потому что у нее есть любящие ее родители пусть и в рзводе.Эти детки просто не такие как все и не надо этого стесняться и боятся любовь этих детей покрывает все миусы в жизни..Да и посмотрите вокруг если есть дети норма с виду все вроде хорошо а копни они родителей и бабушек на 3 буквы посылают и творят что попало а наши детки солнечные добрые пусть с проблемками но это все решаемо !!!!!!!!!!!
Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(4)
 
 
Yolly
Студент

На сайте с 27.12.09
Сообщения: 2405
В дневниках: 2
Откуда: NSK

Добавлено: Пт Фев 04, 2011 3:39    
Зато каждый маленький шажочек вперед, каждое новое достижение ценится в миллион раз сильнее. У них самые счастливые глаза и самые прекрасные улыбки ))
Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(2)
 
 
Free
Ясельки

На сайте с 19.02.11
Сообщения: 17

Добавлено: Пт Мар 04, 2011 1:18    
Сибмамочки, не знаю, куда написать. Сейчас на узи в 12 мес. Сказали, что возможно рождение ребеночка с синдромом. Ждем приема у генетика. Поняла, что ничего не знаю про таких детишек. Страшно очень! Но мы с супругом против абортов. Подскажите, как быть дальше? какие это детки?
Вернуться к началу
          
 
Анастасия
Летняя симфония

На сайте с 08.11.02
Сообщения: 22217
В дневниках: 18628
Откуда: Новосибирск — Монреаль
Форум родители детей с синдромом даунаФорум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Пт Мар 04, 2011 14:08    
Free, добро пожаловать в Голландию!

Цитата:
какие это детки?

Очень добрые, чуткие и отзывчивые.

Цитата:
Подскажите, как быть дальше?

Во-первых, понять, что жизнь на этом не заканчивается, а только начинается. Она будет совсем-совсем не такой, как представлялось когда-то в розовых мечтах. Но в ней обязательно будет место счастью, умилению, восторгам и т.п. — всему тому, что привычно ассоциируется у нас с детством. Вы будете очень любить своего ребенка, и он будет отвечать вам взаимностью. Это ли не счастье?
Во-вторых, запастись терпением и верой в то, что все у вас получится. Это — ваш ребенок, и каким бы он ни был, вы и только вы (родители) сможете ему помочь.

В-третьих, найти единомышленников — может, это будут люди, воспитывающие детей с СД. А может, вам повезло, и у вас уже есть друзья, которые смогут вас поддержать — просто потому, что вы — друзья.

А все остальное… придет со временем.

Может быть, эта тема вам будет чем-то полезна? Если в Вашей семье появился особый ребенок

Удачи вам! Пишите, если будет необходимость.

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курс для педагогов-музыкантов («дошкольников»). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, Орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

Вернуться к началу
          
 
Марусель
Академик

На сайте с 25.06.09
Сообщения: 11023
В дневниках: 245
Откуда: Садовый-Кропоткина
Карта № 002882
Форум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Пт Мар 04, 2011 14:45    
Free

Приходите к нам на форум,посмотрите фотки деток,спрашивайте-поможем чем можем…

Скрытый текст:

_________________

Вернуться к началу
          
 
СоняП
Ясельки

На сайте с 11.06.06
Сообщения: 145
Откуда: Новосибирск, академ
Форум родители детей с синдромом даунаФорум родители детей с синдромом даунаФорум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Пт Авг 12, 2011 12:33    
Журнал » Синдром Дауна XXI век»,номера за 2008-2010 гг. доступны для скачивания https://psyjournals.ru/sdXXI/2008/n1/
Вернуться к началу
          
 
MamaKosti
Студент

На сайте с 15.11.09
Сообщения: 1859
Форум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Пт Сен 09, 2011 0:03    
Как принять?Принять так, как приняли родись он или она обычным ребенка. Просто очень сильно любить, и давать столько ласки и тепла сколько этого требует ребенок. Что еще тут сказать,рожденный детеныш моя кровиночка,а кто если не мама и папа позаботятся о нем,детки не виноваты ,что рождаются другими

, поэтому надо им помогать справляться со всеми невзгодами,и делать их жизнь лучше чем у всех.

_________________
МЁД СИБИРСКИЙ РАЗНОТРАВЬЕ ЛУГОВОЕ ,СВОЯ ПАСЕКА в ЧЕРЕПАНОВСКОМ РАЙОНЕ. МЁД урожай 2019г 1литр = 1.4кг . 500р

.

Вернуться к началу
          
 
Lari[s]a
Академик

На сайте с 03.01.09
Сообщения: 14584
В дневниках: 7
Откуда: Новосибирск-КСМ
Форум родители детей с синдромом даунаФорум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Ср Сен 28, 2011 19:37    
MamaKosti писал(а):
Как принять?Принять так, как приняли родись он или она обычным ребенка. Просто очень сильно любить, и давать столько ласки и тепла сколько этого требует ребенок. Что еще тут сказать,рожденный детеныш моя кровиночка,а кто если не мама и папа позаботятся о нем,детки не виноваты ,что рождаются другими

, поэтому надо им помогать справляться со всеми невзгодами,и делать их жизнь лучше чем у всех.

+1000

_________________

Вернуться к началу
          
 
Alyona7
Ясельки

На сайте с 14.11.11
Сообщения: 53
Откуда: Новосибирск
Форум родители детей с синдромом даунаФорум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Ср Дек 21, 2011 21:13    
Свою дочку я полюбила сразу как она родилась, понимание диагноза и принятие его пришло позже. Теперь вопрос стоит в воспитании, обучении и адаптации ее в обществе. Мне повезло, т.к. у нее нет сопутствующих заболеваний и к тому же она очень симпатичная (многие подтверждают). В новом году мы должны попасть в обычный садик. Очень волнуемся, как ее там примут и не будет ли проблем.

У кого детишки ходят в обычные садики — поделитесь впечатлениями.
Вернуться к началу
          
 
Анастасия
Летняя симфония

На сайте с 08.11.02
Сообщения: 22217
В дневниках: 18628
Откуда: Новосибирск — Монреаль
Форум родители детей с синдромом даунаФорум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Чт Дек 22, 2011 10:30    
Обсуждение дет.садов вынесено в отдельную тему: Детский сад для ребенка с синдромом Дауна

Модератор.

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курс для педагогов-музыкантов («дошкольников»). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, Орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

Вернуться к началу
          
 
Alyona7
Ясельки

На сайте с 14.11.11
Сообщения: 53
Откуда: Новосибирск
Форум родители детей с синдромом даунаФорум родители детей с синдромом дауна

Добавлено: Чт Дек 22, 2011 14:40    
Упс! Извиняюсь, не заметила такой. Спасибо.
Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

Читайте также:  Ишемическая болезнь сердца основные синдромы