Форум родителей о синдром веста

Здравствуйте! Хочу поделиться своей историей. Моя дочка родилась в срок, закричала сразу, по Апгар 6-8 Баллов, диагноз при выписке ППЦНС. Участковый врач сказала,что ничего страшного многим ставят. До 5 м. мы жили не тужили. Потом нам сделали АКДС и начался наш кошмар. Ребенок стал капризным , перестала интересоваться игрушками, кричала часами без причины.Мы бежали в поликлинику врач говорила, все нормально просто у нее болит живот или режутся зубы. Затем появились одиночные вздагивания и продолжались ежедневные приступы плача, появился понос. Вызываем скорую нас везут сначала к хирургу чтобы исключить апендицит, затем в детскую больницу там у ребенка приступ случился прямо на глазах врача, но врач сказала :»Это она писать хотела, поэтому так вздрагивала!» и положила нас в пульмонологическое отделение т.к. кроме покраснения горла ничего ее не насторожило. На следующий день я забрала ребенка написала отказную и ушла из больницы. Пришла на прием к неврологу, невролог меня выслушала повертела ребенка, заявила, что не понимает что мне не нравится, поставила диагноз миатонический синдром и направила нас на массаж и электрофарез. После фареза нам конечно же стало хуже. Добились направления в республиканскую больницу, там поставили диагноз с-м Веста. Иначались наши бесконечные мытарства по больницам, врачам, знахарям и целителям. 9 месяцев мы не могли справиться с судорогами, пили конвулекс, тапомакс, сабрил без особых успехов. Кипировались судороги после синактена. Затем я стала постепенно выводить противосудорожные препараты. Больше года мы не принимаем никаких противосудорожных. Сейчас дочке 2г.8м. Внешне она ничем не отличается от обычных детей, физически развита соответственно возрасту, немного отстает в речевом развитии, иногда вздрагивает во сне. Начали посещать обычный детский сад, привыкаем с трудом, да и воспитатели зная о нашем диагнозе смотрят на нас искоса.Сейчас хочу подыскать реа. центр где бы нам помогли развить речь. Всем форумчанам, всем мамочкам хочу пожелать сил и терпения, боритесь за своих деток, молитесь о них не отчаивайтесь и все у нас получится.

Можно поделиться своей историей ? И задать sv29 несколько важных для меня вопросов. Моя дочка родилась на 38 нед. 7-8 баллов .закричала сразу но была фиолетового цвета я сразу поняла что это беда ,но врач говорит не переживай сейчас в кувезе полежит с кислородом и раздышеться , но она не раздышалась и чеоез 5 часов нас положили в реанимацию под аппарат ИВЛ .пролежали мы 10 дней и еще 3 нед.в больнице и вот мы дома. Продолжаем лечиться упорно и в 7 мес. мы приглашаем массажистку которая так мяла ребенка что она синела от крика (я тогда еще поняла что это не к добру ) такой массаж детям с род.проблемами не делают (сильно мяла шею за ушками и воротниковую зону) эти зоны считаются эпилептическими в нашем случае их трогать нельзя было ,но кто знал тогда. И после 5 дней массажа у нас появились вздрагивания с разведением рук .Я на следующий день подежала в поликлинику к неврологу она поспрашивала да так и не поняла что с нами и направила нас в больницу в этот же день мы легли в больницу нам врач поставил с- м Веста .Попробовали депакин 4 дня ребенок не вменяем я отказалась , нам предложили сенактен ,т.к.врачу доверяла согласилась прокололи синактен (судороги ушли на 3 уколе) и подключили кеппру . предвкушаю вопрос «почему решились так быстро на синактен?» да что бы не мучать ребенка .Гормоны перенесли хорошо ,пили сопутствующие препараты что бы не было побочных эффектов. Сняли судороги и начали продолжать лечение .Сейчас нам 1.1 мы развиваемся (умеем ползать на четвереньках .вставать у опоры ,научились присаживаться думаю скоро пойдем ) . Сейчас продолжаем пить кеппру вот уже 6 мес. но хочется уйти от нее вот думаю не повредит ли ?Вот хочу спросить sv29 сколько вы пили противосуд.с-ва и как вам удалось от них избавиться?

Добрый всем день! eiene94 вы спрашивали как нам удалось уйти от противосудорожных? Во-первых, хочу уточнить, что я ни в коем случае не призываю других последовать моему примеру, это может привести к непоправимым последствиям! Мы пили противосудорожные препараты 1 год. Но выводить их я начала через 8 месяцев. На тот момент мы пили конвулекс 300мг, сабрил 1000мг, тапомакс 100мг — дозы О-о-чень высокие, но судороги продолжались и даже увеличивались и усиливались. Я заметила что дочка начинает буквально валиться с ног. Я решила- хватит , если эти препараты нам не помогают, зачем я травлю ребенка. Сначала я убрала сабрил по 250 мг в неделю, затем принялась за тапомакс убрала сразу 50 мг., на это реакция организма была очень негативна количество судорог увеличилось в 3 раза, но я решила подождать еще 2-3 дня и как ни странно количество судорог уменьшилось. В итоге мы стали пить 300мг конвулекс и 50мг тапомакс  (нам было 1г. 3м.)прошли курс синактен судороги купировались на 4 инъекции, потом в 3 приема я ушла от конвулекса, 50 мг тапомакса оставила, а через 3 месяца в один прием отказалась и от него (нам было 1г. 7м.). Мой ребенок на тот момент ходил, сидел, не разговаривал, вставала только у опоры садилась лишь из положения перевернувшись на бок. После отмены препаратов через 3 дня начала вставать самостоятельно, улучшилось эмоциональное состояние, стала более подвижной. Начались подвижки и в умственном развитии. Сейчас дочке 2г. 8м., по прежнему обходимся без препаратов (тьфу-тьфу). Еще раз отмечаю я шла на большой риск и никого не призываю следовать моему примеру.

НЕТ НЕТ ,я уже давно думаю пойти на риск отказаться от противосудорожных , т.к. думаю они тормозят развитие в умственном и физическом плане. Конечно развитие идет но медленно , просто мы все больше отстаем от сверстников ,а догнать через 3 года приема препарата будет не реально. Я думаю что у нас не большой риск т.к. у нас по МРТ все довольно то прилично ,врач сказал что «такое МРТ может быть даже у здорового ребенка» , ЭЭГ хочу сделать после праздников и попробую снижать .                                   

Вот и у нее минимальные признаки перенесенной гипоксии . По МРТ : незначительная атрофия головного мозга . Я думаю если не этот дурацкий массаж может и судорог небыло бы. У нас сейчас такое лечение стимулируещее ,что если были предпосылки к судорогам то они  бы уже случились. А вы сейчас принимаете лекарства какие нибудь ?

Нет, никаких препаратов мы не принимаем уже 1г.2м.

Света, приветствую тебя на нашем форуме, нам тоже вынесли приговор, что ребенок будет глубоким инвалидом, пока оно так и есть, но мы боремся и стараемся как-то хоть немного этого избежать, с препаратов нам уходить пока нельзя, у нас такие приступы, что врагу не пожелаешь, ежедневные, уже перебрали много лекарств, но пока все на прежнем уровне, развития никакого, теперь еще спастический тетрапарез развился, врач сказала, а что вы хотели от ребенка с судорогами, вот боремся и нездаемся. А вы молодцы, практически выкарабкались. 

  999Я вообще не разу не слышала внятную причину эпилепсии и Веста, генетика мы обследовались не генетическое, гипоксия я видела много детей с гипоксией и без эпилепсии, патология развития мозга у нас нормальное мозольное тело, да и в беременность нам делали высоко классное узи и в мозге было все в порядке и на второй день делали узи головы тоже без патологии. :uhm: :uhm: :uhm:
Да, у моего деда была сестра её всю жизнь били приступы от случая к случаю так она пережила всех своих братьев и сестёр, а у вас все будет хорошо главное развитие идёт, говорю прям точно, поверьте мне, (сильно только ребёнка не напрягайте).

Спасибо всем за добрые слова! Мы тоже делали генетику, тоже, слава богу, все нормально. Причину заболевания у нас не нашли, честно говоря никто из врачей и не пытался её искать. Пришлось самой, как и другим мамам с особенными детьми, вникать во все медицинские «дела». Я уверенна не может быть эпилепсия без причины. По сути, что такое эпилепсия в моем представление. так мозг реагирует на какие то раздражители, как то : ибыточное давление, инфекции непролеченные, травмы, недостаточность кровоснабжения. Последнюю причину считаю одной из наиболее вероятных причин так называемой криптогенной формы эпи. Нарушение кровоснабжения возникает в большинстве случаев вследствии родовой травмы шейного отдела позвоночника, естественно ни один роддом в этом не признается. А что мешает врачу направить ребенка на обследование , если после родов у ребенка кривошея, частые срыгивания, беспокойства, да просто всем наплевать на наших детей. Врачи борятся в силу своего умения и хотения только с последствиями, а причина их не волнует.

Кстати  у нас тоже причину судорог не нашли . Врач крутил крутил наши исследования мозга и говорит» не пойму откуда они у вас» ,а я все таки думаю что массаж воротниковой зоны спровацировал.

Мы тоже в 2 месяца прошли курс массажа, потом прививка, думаю, что это спровоцировало у нас приступы. Мы ездили  в 1.5 года в Казань на массаж , массажистка просто супер. Она сама по образованию врач, но работает на себя. Так она сразу сказала, что у нас травма шейного отделе отсюда приступы эпилепсии, к тому же проблемы в тазобедренном сусутаве. после её массажа мой ребенок стала стремительно развиваться физически. До её лечения мы не могли залезать на диван, постоянно спотыкались, не могли бегать, хромали из-за проблемы с суставом. Мы приняли курс осенью 2009г., и должны были еще курс пройти весной 2010г., но у нас не получилось. Сейчас жалею, дочка снова начала прихрамывать, наверное скоро придется снова съездить.

Привет всем! Девочки, посоветуте где, в каких реацентрах наиболее эффективная программа реабилитации в плане речевого и умственного развития. У нас имеется умеренная ЗПРР, в анамнезе судороги.

речь меня тоже заинтересовала. что ваш ребенок умел говорить в 1,5? мы неговорим в этом возрасте ничего ма па ба та да, но это больше лепет и никак в вещам не относится? это задержка  или стоит ждать?

Добрый день всем мужественным родителям замечательных деток! Мы из Новосибирска. Беременность у меня была первая, проблем не было, только тонус мучил всю вторую половину беременности. Моя девочка родилась в 36-37 недель, 2400 гр, по Апгар 8/8. До 3 месяцев все было хорошо, кушали мамино молочко, развивались как положено. А потом начались у ребенка какие-то «складывания», на которые я, глупая курица, недели 3 вообще никакого внимания не обращала. Потом все-таки хватила ума показать неврологу эти состояния, и все, с мая 2014 года вся радость ушла из нашей жизни. Сначала ставили доброкачественные несемейные приступы младенчества, потом — фокальную эпи, а потом — синдром Веста. Пережили 2 курса гормонов подряд — дексаметазон (купировались сразу и переносили его норм, но через день после последнего укола все вернулось), затем Синактен Депо (купировались на 5 уколе, переносили тяжело, заработали острый пиелонефрит). После Синактена прожили без судорог около 1,5 месяцев, а потом все снова вернулось. Приступы каждый день, серийные, ЭЭГ очень плохая, гипсаритмия. До 8 месяцев доченька развивалась несмотря на болезнь, а теперь вот вижу, что замедлилось развитие. Ей сейчас 10 месяцев. Сидит сама плохо, с опорой — лучше, много гулит, лежа на спине поднимает все время голову и ноги одновременно (как качельки), типа сесть пытается, игрушками интересуется. Почти не смеется и мало улыбается, но она вообще у меня дама серьезная, флегматик натуральный) Пьем Депакин Хроносферу 300 мг/сутки и Кеппра 500 мг/сутки. Эпилептолог настаивает на добавлении Сабрила, вот сегодня его получили из Москвы, но начинать страшно, такой коктейль из препаратов. Так страшно за будущее ребенка, словами не передать, не могу поверить, что эта болезнь проклятая может ее жизнь разрушить. Никакой реабилитации нельзя нам, все хочу Домана почитать, невозможно только на таблетки надеяться (они в нашем случае, судя по всему, и не работают). Причина эпи не установлена до сих пор, будем делать МРТ в декабре, до этого была КТ — все в норме. Еще у генетика анализы всякие сдаем. Хотелось бы пообщаться с участниками форума и особенно с родителями детей с синдромом Веста. Всем вам (и себе) желаю сил душевных и телесных и терпения, не может же быть в жизни только черная полоса, когда-то ведь и радость должна вернуться!

Ольга12, привет! Мы тоже из Новосибирска.
Вы у кого наблюдаетесь?

Здравствуйте!!!У нас тоже Веста, вы наверное у Волкова наблюдаетесь?Мы у него наблюдаемся. Не отчаивайтесь, сабрил тоже много кому помогает. Синактен депо тоже прокалывали, орали весь период пока ставили, судороги убрал, но развития ноль, только смеяться начала больше.

Ольга12,  Мы наблюдаемся у Волковой. Мы к ней попали бесплатно она еще принимала. Потом за ней в Сибнейромед ушли. И как то неохота менять ее уже. Еще у Парамоновой были — в принципе сказано было то же самое.
А вы в каком районе живете?
P.S.: ко мне на «ты» )))

ЕваПолина, спасибо, и ко мне на «ты»)) Мы в Центральном районе живем. Как раз недалеко об Сибнейромеда, ЭЭГ только там делаем. Пытались все лето приступы купировать, лежали 3 раза на Союза Молодежи, удовольствие еще то( Потом эпилептолог сказала, что ЭЭГ еще можно делать в Сибнейромеде, вот мы туда и ходим, уж лучше заплатить, чем бесконечно ложиться в стационар. Я сначала искренне верила, что там нам помогут, а теперь понимаю, что ничего они не сделают. И приняла решение туда по возможности не соваться… 

Оль (Оля же, правильно?), а мне в сибнейромеде совсем не понравилось. Мы там один раз делали. А так делаем в Апреле. Правда, в последний раз там тоже ужасно сделали((( врач шапочку минут 20 одевала, измучала девчонку мою. И я обиделась и там больше делать не буду(
Теперь на примете Индиго
А мы живем в октябрьском районе.
Я раньше наоборот старалась на ээг попасть на союза молодежи, мы на дневной стационар ложились, приезжали только на ээг, анализы и все) и ээг пишут там не меньше часа. А сейчас мне И.Н.Зюкова сказала только лежать((((
А про платно-бесплатно… И за деньги никто особо помочь нам не может((((

ЕваПолина, ага, я Оля) В Сибнейромеде мы делаем потому только, что там расшифровывает тот же доктор, что и на С. Молодежи, как говорит Ненарочнова, она по ЭЭГ детским самая лучшая в городе. В Индиго мы ЭЭГ делали самый первый раз, когда у нас уже судороги были, но ЭЭГ была абсолютно чистая (делали, правда, обычную рутинную без сна). Потом в стационаре через неделю уже гипсаритмия была. Не знаю вот, или в Индиго плохо делают, или просто у нас судороги сначала без эпиактивности были, а потом все ухудшилось. Я так понимаю, что как и при любом исследовании результат — это одно, а то как его интерпертирует специалист — это другое.
А насчет платно — да, ты права, и все бы отдал, что имеешь, чтобы малыш обычной жизнью здорового ребенка жил, но увы…

ЕваПолина, а нам вроде нельзя на дневной стационар, потому что мы до года. После года вроде Ненарочнова берет, так что может быть, хоть к ней бесплатно будем ходить, правда, очередь, наверное, месяц ждать будем((( Я раньше все торопилась, думала, вот сейчас в очередной раз ляжем на очередной курс гормонов, и все, проблемы наша уйдет, а теперь энтузиазм поубавился, и уже и не тороплюсь вроде, только время на в пользу моей девочки тикает