Форум родителей детей с синдромом вильямса

Здравствуйте все, кто растит Вильямсят!

Я, Наташа, мама Вики, 2 годика, при помощи историй , размещенных на здесь и в первую эчередь Екатерины! и Димы!, месяц назад наконец то поняла, что за особенный у нас растет ребенок. У Вики синдром Вильямса, который не был узнан ни тремя детскими врачами ни невропедиатром, у которого мы были в 8 мес. и ок. 2х лет. Я была в полном отчаянии, потому что видела, что в отличии двух первых детей, наш третий ребенок не такой — иногда совсем нормальные реакции, а другой раз не обьяснишь… Мы проживаем в Германии, я сама из Росии, и готова поделиться опытом здешним, мы только что начали диагностики и тому подобное.. и мне хочется знать, что делают для Вильямсят и вообще для «особых» детей у нас в России. Дело в целом очень сложное, потому что взгляд на «инвалидов» в разных культурах и конечно же это все очень индивидуально, но я стараюсь помочь Вике и вообще детям оптимально, поттому ищу поддержки и общения

Здравствуйте Игорь,

я вас — родителей и вашу дочь — поздравляю с окончанием школы! И понимаю вашу заботу! Мы проживаем на юге Германии, инвалидов можно устроить работать в мастерские или дать возможность получить образование, навыки работы. Только это не по всей территории Германии. В Ганновере есть один человек, работающий с инвалидами — предприятия , где работают различные люди, с разными заболеваниями, но они работают по настоящему, выполняя заказы для автомобилестроительных заводов и других серьезных фирм, так, что работа без помарок и недостатков не принимается. Я слышала это по радио и читала в газете. Прежде чем принять на работу — «новичков» научают навыкам специалисты, есть психологи, работающие вместе на предприятиях.

Игорь, как вам удалось с женой работать и развивать ребенка? Или пришлось кому то быть дома? Или же действительно можно было положиться на дет сад, который проводил развивающие занятия? МОторика, зрительно-пространнственное восприятие, память, речь? Неужели в дет саду это проводили? А вы дома поддерживали?

Мы только через год будем ходить в детский сад, но уже их осматриваем, установили, что инвалидов в целом принимают как людей, но с занятиями пусто. Только после сада мы сами должны ездить к педагогам и логопедам.

мы будем рады ответу, наташа

[b:80006daffd]Наталья Галлус[/b:80006daffd][quote:80006daffd]я вас — родителей и вашу дочь — поздравляю с окончанием школы![/quote:80006daffd]Спасибо большое!!!!!!!!!

[quote:80006daffd]Игорь, как вам удалось с женой работать и развивать ребенка? Или пришлось кому то быть дома? Или же действительно можно было положиться на дет сад, который проводил развивающие занятия? МОторика, зрительно-пространнственное восприятие, память, речь? Неужели в дет саду это проводили? А вы дома поддерживали? [/quote:80006daffd]
Супруга не работала пока не пошли в 3й класс.Прежде всего наберитесь терпенья.Верьте в себя и своего ребёнка!!!!!!!!!!Садик был специализированный где работали психолог и логопед,но естественно одних садовских занятий мало.Специалисты дают направление,однако вся работа идёт дома. У этих деток необыкновенно развит музыкальный слух и память очень даже неплоха(по крайней мере Катерина легко с первого раза запоминала длинные песни и стихи ,которые ей нравились) и мы пользовались этим,даже алфавит учили -пели слогами.(На сене висели плакаты со слогами иодносложными словами,в школу мы пошли уже читая ???? ???? ) Что касается логики-это всё штопор полнейший и дальше,как показало время проблематично математика,всё что касается описательного характера легко.Мелкую моторику обязательно прорабатывайте(побольше игр),мозаика ,бисер и т.п.обязательно бассейн ,каждую неделю и и массаж минимум каждые полгода(тонус ручки ножки постоянен).Ходит на носочках до сих пор,хорошо можно туфли женщинам на шпильке.Старайтесь избежать ноотропиков и как меньше лекарств,потому как ,что только не приписывали врачи,ничего хорошего кроме неузнаваемого поведения не было.Эти детки абсолютно адекватны общительны и доброжелательны.С речью особых проблем не было -как то «прорвало» и заговорила,задержка с ровесниками полгода год,логопед поправил [b:80006daffd]P[/b:80006daffd] и некоторые звуки.Спрашивайте любые вопросы пожалуйста без стеснений,отвечу и помогу ,что в моих силах.
С Уважением Игорь.

Здравствуйте Игорь,

я Вам очень благодарна за ответ. Вы уже специалисты высшей категории, нам у вас «практику» проходить надо. Самое главное, что у вас я узнала, что нужно поддерживать и развивать. Умом то я это понимаю, но общение с врачами и в целом с тутошними «специалистами» создали картину, что лучше отдать ребенка в специализированный садик и не беспокоиться, идти на работу, все равно уже не поправишь ..Как бы и нужно ли «образование» вашей дочке, потому что в Германии она получает статус инвалида умственно-и физически ограниченного (дословный перевод с нем.), и необходимость в развитии — особенно со стороны спец садика отпадает. Садик принимает ребенка, но там нет логопедов, физкультуры или гимнастики, психолога .. Садик у нас это то место, где ребенок может более или менее организованно пообщаться со сверстниками.

Я посмотрела садик , работающий по Вальдорфской системе, — неплохая социализация, вместе поют ритуальные песенки, вместе кушают, вместе лепят и мастерят, на улице вместе гуляют, очень много внимания природе и природным циклам уделяется. И с детьми обращение заботливое. Только понимаете, у меня сложилось впечатление, что можно все делать и во всем участвовать как хочешь и сколько можешь, совершенно не важно сколько усилий или желания или мотивации в дело вкладывается… Конечно я это не от педагогов ожидаю, потому что они и так нагружены, .. но показалось, что вальдорфцы в этом садике примут ребенка какой есть и все прекрасно! Первая часть ужасна важна — принимать какой есть! , но как вы подтверждаете, все равно не класть руки.

Спасибо вам еще раз огромное,
Наташа

Здравствуйте Галина,

я вас очень приветствую на этих страницах! Когда нашей Вике было 10 месяцев, я очень беспокоилась и каждый день волновалась, потому что Вике ставили диагноз, просто»задержки в развитии», а причину пока никто и не искал, потому что в Германии запрещено ставить диагноз если ребенку нет 2 лет. В 10 месяцев Вика поползла и стала сидеть, крутила игрушки , но не знала , что с ними делать, была много и охотно на руках, почти не говорила. Есть она ела пюре и я кормила. Я ее понимала по глазам. У нее не было сверхчувствительности на звуки, то есть она могла поплакать, если пожарная машина проедеть, но кто же тут не испугается? Или в бассейне — там много шумов, и ей они были не приятны. Однако мы ни на чем не заостряли внимание — и общались с ней как с НОРМАЛЬНЫМ ребенком. Я имею в виду, что не надо каждый день видеть СВ в ребенке. Синдром — это потом. (Это я потом такая «умная» стала, вначале было много слез, расстройств, депрессия, страхи и ….между прочим наши дети супер-понимающие, что касается эмоций!!! — они самые настоящие барометры семейной атмосферы, а маму то вообще за километр чувтсвуют!!! Как голос говорит, как глаза смотрят, какие движения мама делает, как часто мама разговаривает, смеется, шутит!

Раз в неделю мы ходили на гимнастику и больше ничего. Остальные «упражнения» — это была общая забота, внимание, песенки, стихи, ручки мяли, ножки двигали, массаж сами делали, купали часто, играли с сестрой и братом, список можно и дальше продолжать….

Хочу не забать вам пожелать — ВЫ ПРО СЕБЯ не забывайте! Чай попейте, подругу пригласите, друзей ищите, книги, САЙТ просматривайте, пишите сюда… Всего вам хорошего!