Форум родителей детей с синдромом туретта
Здравствуйте!
Меня зовут Ольга, мне 24 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.
Хотелось бы поделиться своим опытом.
Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз. Замужем, есть доча.
Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.
Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все: подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.
Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.
Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.
Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.
Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.
Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.
Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.
Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова «Если сама такая, то кого же она тебе родит?» Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))
На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)
Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.
Что я могу посоветовать?
1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.
2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.
3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.
4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.
5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :«Что с тобой?» «Зачем ты так делаешь?» Варианты: «Это у меня болезнь такая» «К сожалению, я не могу так не делать, я болею» итд.
6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.
7. Самый сложный враг-депрессия. «Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?» Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать, что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу.
Источник
vezu4ka
Почему вы решили, что на фоне этого препарата, разрушается кора г.м.?
Нет, Вы не поняли. Кора мозга может погибнуть не из-за Конвулекса, а из-за эпистатуса. Унас слава тапкам от эпистатуса такого не произошло.
vezu4ka
неврологу города Сулимову,
Видел он его, когда с эпистатусом лежали. Про Т ничего не сказал. К Старцевой, Ретюнскому, генетикам, в Москву не ходили. Не вижу необходимости. Мне ведь не важно, какой там диагноз. Важно, что есть препарат и нас стало «отпускать»
Да. Александр. Девяти с половиной лет.
vezu4ka
У вас веди бывает ремиссии, кое какие прививки под контролем можно ставить.
:cold: :cold: :cold: Да Вы что?! Ни в коем разе! Никогда и ни за какие коврижки. Тем более эпи. Я от прививок как от чумы шарахаюсь. Ярейшая антипрививочница. Мне ребёнок живым нужен. Прививки ставить не буду и это даже не обсуждается. Не буду никогда в жизни. За исключением случаев угрозы для жизни (бешенство например, если собака укусит). Так то нам формально можно ставить, медотвода нет. После статуса только на 3 месяца, а потом добро пожаловать. Нет, спасибо. Если все иммунологи города меня будут убеждать поставить, не соглашусь всё равно. Мы в садик пытались ходить, так я первое что сказала — не вздумайте приблизиться к моему ребёнку со шприцами. Пришибу. :gy: Мы даже Манту не делаем. Заменяем рентгеном.
vezu4ka
И еще, я поняла что тики и «вокализация» начались раньше 3-х лет сразу и те и другие? Но мировая практика утверждает, что с 4 лет и сначала тики (мимические) слабо выраженные, а у вас все и сразу. Может диагноз
У нас так было. Мы 32 недельные. Роды стремительные. Едва добежать успела. Ну неврология и всё прочее. Лепет и гуление были вовремя (они у всех есть, даже у глухих, это физиология) Потом в год примерно появились первые слова. Без обращения. Прививки дура ставила все до полутора лет. Последняя АКДСка была. Знала бы, сразу наотрез отказалась бы ещё в роддоме от всех прививок. Может и ребёнок был бы здоров сейчас. Пото, когда пора уже было появиться первым предложениям, я заметила, что речь распалась. И не только речь, но и все навыки, интеллект и прочее. Стала нарастать аутичность, пошли стереотипии — трясение руками, наклоны. Это было примерно в 2 года. Где то в это же время пошла самоагрессия. Всё это усилилось в геометрической прогрессии к 3 годам. Тоже где то в районе 2 лет сразу одновременно вышли вокальные и моторные тики, которые тоже резко услиливались. К 3 годам мой ребёнок представлял из себя ужасное зрелище. Не прекращающиеся ни на минуту вой, битьё по голове, битьё головой о стены (все стены в крови были), стереотипии, отсутствие навыков, речи, интеллекта, понимания речи. Вобщем, всё было крайне печально.
У вас похоже действительно картина проще в разы. У нас было всё очень тяжело
vezu4ka
Похоже в городе нас вообще единицы, мне важно все все, нада же было попасть, для чего нам и нашим детям такое.
Я больше предполагаю. Скорей всего ходячий (не ДЦПешка), с сохранным интеллектом, слышащий, но не говорящий в свои почти 10 лет, общающийся через письмо — такой ребёнок похоже вообще только один в нашем городе, а возможно и в области. Это мой гаврик. Вообще, людей, не имеющих звуковой речи и при этом пользующихся письмом я лично знаю только четверых в России. Это Наташа Луговая из Тулы, Ксюша из Всеволжска, Сергей Баслаев из Мурманска. У них у всех тяжёлое дцп. Это лежачие инвалиды, которых списали в необучаемые, но которые учатся ( или учились )в массовых школах на пятёрки, будучи не в силах двинуть конечностями, сказать хотя бы слово. Тому же Баслаеву привязывали ко лбу палку и он тыкал этой палкой в клавиатуру. Так и закончил массовую школу, в которую он поступил лет в 14. До этого не пускали врачи, ставя сначала идиотию, потом милостливо поменяв её на дебильность, так как «глаза умные». Ну а что ему поставят, если они видят перед собой лежачего, мычащего дцпешку? Тулячка Наташа Луговая, тоже идиотка по меддокументам, идёт на аттестат с отличием. Возможно была бы золотая медаль, но их отменили. Ксюша из Всеволжска ровесница моему Сашке. Тоже из 277 школы. У всех этих детей тяжелейшее дцп и нет звуковой речи. Общение через письмо. Ну а четвёртый — это мой сын. У него такой тяжёлой картины нет, он ходит, но речи тоже нет. Общается письменно.
Источник
| Синдром Туретта Медикаментозное лечение Сейчас эту тему просматривают: Нет |
| Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||
| Автор | Сообщение | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| oleva Ясельки На сайте с 29.01.14 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| oleva Ясельки На сайте с 29.01.14 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Артемилия Ясельки На сайте с 16.04.10 |
| ||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| |||||||
| | Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
#1
Отправлено 30.05.2010, 00:27:21
просковья
- Гость
- 17 сообщений
Кто знает про болезпь Туретта и как ее можно вылечить?
#2
Отправлено 30.05.2010, 06:12:50
IMPRESSIONIST
- Свой человек
- 772 сообщений
Это то что называется Tourette’s Syndrom?
Или я что то путаю…
Топик стартер, плс объясните поподробнее))) и возможно Вам смогут помочь
#3
Отправлено 30.05.2010, 10:35:14
просковья
- Гость
- 17 сообщений
ДА вы правы.Моему сыну 10 лет,2 года назад у него появился этот синдром.Он дергает головой,кривит лицо иногда телом дергает,и шмыгает носом .Лечились у нескольких невропатологов пили все что выписывали , но без результата.Мне так больно смотреть на сына я незнаю что делать.К бабкам разным его водили и никто не смог помочь.В школе его дразнят во дворе никто не играет он замыкается.Что делать? Помогите!!!!!!!Я слышала про препарат Эфалекс ,но его продают только в Германии , эффективен ли он?
#4
Отправлено 30.05.2010, 19:45:14
IMPRESSIONIST
- Свой человек
- 772 сообщений
Я учила Психологию на английском, поэтому не знаю теперь как многое будет на русском…но разве синдром Туретта лечат не Librium, Xanax, Diazepam-которые уменьшают чувство страха?
Можно после консультации с врачом попробовать магнитную терапию или глубокую стимуляцию мозга…
Часто нервные расстройства такие лечат одновременно терапией (например когнитивной) и лекарствами, пробовали?
Я конечно не врач, но может Вам это чем то хоть поможет.
А с чего это началось?
#5
Отправлено 30.05.2010, 20:58:24
просковья
- Гость
- 17 сообщений
Вы знаете когда я была замужем , мой муж в не трезвом состоянии дебоширил,да и так ссорились, я думаю это исправоцировало эту болезнь. После этого он просто покашливал ,потом шмыгал носом , а дальше хуже
#6
Отправлено 31.05.2010, 01:16:38
IMPRESSIONIST
- Свой человек
- 772 сообщений
Очень жаль такое слышать=(
А кто поставил вам такой диагноз?
Один врач или несколько?
Просто вы описали синдромы и это похоже на нервное расстройство-чувство страха и тд больше, чем на синдром Туретта. Может мы говорим о разном?
Потому что тот синдром Туретта о котором говорю я это разновидность OCD-Obsessive Compulsive Disorder и при этой разновидности одна из характеристик это то что люди непроизвольно говорят нецензурные слова. Как я поняла у вашего сына такого совсем нет…
#7
Отправлено 31.05.2010, 10:25:46
Liska
- В доску свой
- 4 399 сообщений
Почитала про болезнь Туретта, поняла, что непроизвольное сквернословие может быть, а может и не быть, в любом случае, это должно быть только на поздней стадии болезни.
По теме: Мой сын постоянно крутит пальцами, подергивает плечами, бегает по комнате, когда думает о чем-то или разговаривает по телефону, покашливает но болезнь Туретта нам никто никогда не ставили, вообще первый раз про нее услышала. Ставили повышенное внутричерепное давление, тики, навязчивые движения и рекомендовали не акцентировать внимание на этих движениях, не одергивать, лечить ВЧД ноофеном, кавинтоном и т.д.
Да, еще нам сказали, что так организм может восполнять недостаток движения в его жизни и посоветовали отдать на спорт, только на такой, где не травмируется голова. Мы пошли на плавание, в спортивную группу, 45 мин. в воде, 45 мин упражнения и игры на суше.
Сыну почти 10, некоторые проявления где-то с 1,5 лет, тоже боялась неприятия окружающих, но пока все нормально, в школе не обращают внимания, ждем и верим, что со временем само сгладится.
Сообщение отредактировал Liska: 31.05.2010, 10:28:33
#8
Отправлено 31.05.2010, 19:00:46
IMPRESSIONIST
- Свой человек
- 772 сообщений
Liska, теперь понятно…
Так жаль слышать что у нас даже диагноз врачи не могут поставить правильно, нормально или точно (((
#9
Отправлено 01.06.2010, 08:59:23
Доминика
- В доску свой
- 1 213 сообщений
Читатель
Девочки,я тут конечно вообще не в тему, но может поднимет настроение история про наших высококвакваквакваквалифицированных врачей. У меня сын сломал руку, поехали, загипсовали/, все хорошо. Через 5 дней едим сделать контрольный снимок и осмотр,но я забываювзять выписку и нам делают рентген не той кости впринципе (у нас плечевая, а рентген делют предплечья) и о ужас,на этих двух нещасных целых косточках находят 3 перелома — 3 разных врача. И заметь те кости при этом целые, а переломы находят в разных местах друг другу противореча
Удачи вам! Пусть детки не болееют, а мамы не переживают
#10
Отправлено 01.06.2010, 10:25:56
Lelishna
- В доску свой
- 1 774 сообщений
Почитала про болезнь Туретта, поняла, что непроизвольное сквернословие может быть, а может и не быть, в любом случае, это должно быть только на поздней стадии болезни.
По теме: Мой сын постоянно крутит пальцами, подергивает плечами, бегает по комнате, когда думает о чем-то или разговаривает по телефону, покашливает но болезнь Туретта нам никто никогда не ставили, вообще первый раз про нее услышала. Ставили повышенное внутричерепное давление, тики, навязчивые движения и рекомендовали не акцентировать внимание на этих движениях, не одергивать, лечить ВЧД ноофеном, кавинтоном и т.д.
Да, еще нам сказали, что так организм может восполнять недостаток движения в его жизни и посоветовали отдать на спорт, только на такой, где не травмируется голова. Мы пошли на плавание, в спортивную группу, 45 мин. в воде, 45 мин упражнения и игры на суше.
Сыну почти 10, некоторые проявления где-то с 1,5 лет, тоже боялась неприятия окружающих, но пока все нормально, в школе не обращают внимания, ждем и верим, что со временем само сгладится.
у нас у старшей дочери тоже такие проявления были (шмыганье носом, покашливание), ставили невроз навязчивых движений, началось в 4 года, был стресс, очень сильно болела в тот момент сестренка, пили ноофен курсами, невропатологи посоветовали практически исключить просмотр телевизора, в дальнейшем — компьютер, сейчас дочери 9 лет, уже практически переросла, иногда, если телевизора пересмотрит, то начинает глазами моргать. Основное лечение заключается в обстановке домашнего спокойствия, исключения всяческих стрессов, перегрузок, режиме полноценного сна. Невропатологи мне говорили, что к неврозам есть предрасположенность, возбудимая нервная система.
#11
Отправлено 01.06.2010, 10:53:56
Lylya
- Завсегдатай
- 135 сообщений
Такая бользнь была у моего младшего брата. Он и сильно моргал и сквернословил. Прописывали кучу лекрств, но мама ничего ему не давала, старалась отвлекать его во время приступов и они ходили в горы пешком (физ.нагрузка). Телевизор мы не смотрели дома вообще.
Все прошло когда ему было 13. Сейсас ему 20 лет от болезни остались только воспоминания.
Сообщение отредактировал Lylya: 01.06.2010, 10:57:14
#12
Отправлено 01.06.2010, 11:33:47
Леока
- В доску свой
- 3 092 сообщений
Топик стартер, мне тоже кажется что врачи погорячились с диагнозом.
Я смотрела документалистику и публицистику по этому вопросу немного с другой стороны — со стороны ЭКЗОРЦИЗМ . Оказывается в религии это рассматривается как «одержимость злыми духами» и там как раз описывалось, что с научной ТЗ это и есть проявления Синрома Туретта (и не только его кстати) и как то там все по другому было.
Желаю Вам и Вашему сыночку здоровья, думаю что своей материнской любовью Вы найдете путь к выздоровлению. Мне кажется что лучше налегать на физиолечение, ЛФК, массажи, санаторно-курортное лечение и лействительно какой-нибудь вид спрота. Удачи Вам!
#13
Отправлено 01.06.2010, 23:44:09
IMPRESSIONIST
- Свой человек
- 772 сообщений
Интересно, поговорила сегодня со своим преподавателем по Психологии более подробно про болезнь Туретта…
Она сказала мне что непроизвольные нецензурные высказывания-основной критерий. Тик может присутствовать. Но не каждый тик-болезнь Туретта.Так же большая часть людей, страдающих этим синдромом так же испытывает навязчивые мысли.
Мне кажется что здесь играют большое значение критерии диагноза, совершенно разные системы в КЗ и в Европе, Америке.
Кстати, а что там с ноофеном? Какое в нем действующее в-во?
#14
Отправлено 02.06.2010, 19:30:19
lucky parent
- В доску свой
- 1 492 сообщений
Кто знает про болезпь Туретта и как ее можно вылечить?
Просковья,здравствуйте!Я спросила подругу,у которой дочка на протяжении 2 лет мучилась разными тиками.Она сказала,что прошло в итоге само,лечение невропатолога не подействовало.Дочка стала ходить в школу,появились подруги,увлечения новые и всё в один момент исчезло
#15
Отправлено 03.06.2010, 10:43:47
Liska
- В доску свой
- 4 399 сообщений
Кстати, а что там с ноофеном? Какое в нем действующее в-во?
Фенибут (γ-амино-β-фенилмасляной кислоты гидрохлорид) 250 мг
В показвниях есть лечение тиков
#16
Отправлено 03.06.2010, 18:34:34
кокетка
- Завсегдатай
- 133 сообщений
Просковья, моя дочка лет с 6 начала моргать глазками, периодически проходило и опять появлялось. Мы думали она балуется, кого то копирует, а в 7 лет пошли к невропотологу. Затем были то потряхивание головой, как будто чёлку убирает, то поддергивание плечом, то рукой. и т. д. Причём бывало несколько месяцев затишье, затем опять начиналось. Мы и по бабкам и по врачам ходили , пока в Институте Педиатрии нам также поставили диагноз как вашему сыну, сама чуть не чокнулась, затем нашли одного неврапатолога, она нам диагноз сняла и начали лечится у неё. И электросон назначали и несколько месяцев на элениуме сидели, ну точно не помню, могу и перепутать и на уколах, но самое главное это психологический покой в семье, ни в коем случае ни скандалы, ни разборы. В школе также пошла и к директору и к учителям, со всеми поговорила, всех предупредила. Нельзя ребёнка оддёргивать, ругать за эти движения, тогда они усиливаются. а наооборот отвлекать ребёнка. У нас со временем рецедивы всё реже и реже начинались. Уже 22 года дочке, успешно заканчивает универ. Так что с возрастом и с лечением всё у вас пройдёт, самое главное вы вместе. Здоровья вам
#17
Отправлено 03.06.2010, 21:10:07
просковья
- Гость
- 17 сообщений
Спасибо всем огромное за поддержку! Знаете Кокетка у мое сына точно такие же тики как и у вашей дочери. Скажите пожалуйста у какокого невропатолога вы лечились?Вы не могли бы оставить телефон врача?Скажите как долго вы лечились? Спасибо
#18
Отправлено 03.06.2010, 21:17:31
просковья
- Гость
- 17 сообщений
Нам посоветовали пройти обследование в Калкамане в неврологии.Незнаете какие там специалисты и стоит ли именно там рпоходить обследование?
#19
Отправлено 04.06.2010, 20:23:00
кокетка
- Завсегдатай
- 133 сообщений
Просковья , лечились несколько лет, где-то года 4, с небольшими перерывами на отдых, месяца 2 отдыхаем, 2-3 лечимся и т.д., осенью и весной обязательно и самое главное , повторяюсь, психоэмоциональный покой в семье и окружении ребёнка. Уважаемые модераторы не сочтите это рекламой, эти врачи мне никто и я давно уже их не видела, но слышала что они ещё работают. Хорешкова Эмма Федоровна, раньше она принимала в диагностическом центре на Ауэзова, а сейчас в каком то мед.центре, кстати , здесь на Ц.Т. про неё прочитала. И 2-ой доктор работала в нашей поликлинике детской по району, неврапотологом, Ланцман Ада Львовна, мы и к одной и к другой ходили . Надо набраться терпения и ни в коем случае не акцентировать внимание ребёнка на этих тиках, пройдёт всё.