Форум мыс доброй надежды синдром дауна форум родителей
Мозаичный синдром дауна
Пока все рыдают, я в том числе. Что делать дальше не обсуждаем, хотя, наверное, она уже решила…
Комментарии
СмоÑÑиÑе Ñакже
- РезÑлÑÑаÑÑ ÑеÑÑа — ÑиндÑом ÐаÑна. Ðак бÑÑÑ???
Ð¡ÐµÐ³Ð¾Ð´Ð½Ñ Ð¿Ð¾Ð»ÑÑили ÑезÑлÑÑаÑÑ Ð½ÐµÐ¸Ð½Ð²Ð°Ð·Ð¸Ð²Ð½Ð¾Ð³Ð¾ пÑенаÑалÑного ÑеÑÑа из клиники Ðеномед — ТÑиÑÐ¾Ð¼Ð¸Ñ 21 (СиндÑом ÐаÑна) >99/100 (>99%) ÐÑÑокий ÑиÑк, Ðол — мÑжÑкой. ФÑакÑÐ¸Ñ ÑеÑалÑной ÐÐÐ: 7.7%.
«Ð езÑлÑÑаÑÑ Ð´Ð°Ð½Ð½Ð¾Ð³Ð¾ ÑеÑÑа оÑÐ½Ð¾Ð²Ð°Ð½Ñ Ð½Ð° пÑÑмом иÑÑледовании ÑеÑалÑной ÐÐÐ (ÐÐÐ… - Ðод вопÑоÑом ÑиндÑом ÐаÑна!!! Я в Ñоке
Ð¡ÐµÐ³Ð¾Ð´Ð½Ñ Ð¿Ð¾ÐµÑ Ð°Ð»Ð° в ÐÐÐÐÐÐРна пÑовеÑкÑ, Ñак как в моем гоÑоде мне Ñказали ÑÑо Ñ Ñебенка ÑÑо-Ñо Ñ Ð¶ÐµÐ»Ñдком и киÑеÑником….СÑок 22-23 недели. ÐоÑоÑÑел генеÑик, Ñказала ÑÑо паÑÐ¾Ð»Ð¾Ð³Ð¸Ñ ÐºÐ¸ÑеÑника еÑÑÑ, но ÑÑо попÑавимо поÑле Ñодов,…
- СиндÑом ÐаÑна
СÐÐÐÐ ÐÐ ÐÐУÐÐ â Ðо ÑÑаÑиÑÑике, один из 700-800 новоÑожденнÑÑ Ð´ÐµÑей ÑождаеÑÑÑ Ñ ÑиндÑомом ÐаÑна. ÐÑо ÑооÑноÑение одинаково в ÑазнÑÑ ÑÑÑÐ°Ð½Ð°Ñ , ÑоÑиалÑнÑÑ ÑлоÑÑ . Ðно не завиÑÐ¸Ñ Ð½Ð¸ Ð¾Ñ Ð¾Ð±Ñаза жизни ÑодиÑелей, ни Ð¾Ñ Ð¸Ñ Ð·Ð´Ð¾ÑовÑÑ, возÑаÑÑа,…
- СиндÑом ÐаÑна?
ÐÐ¾Ñ Ð¸ ÑоÑÑоÑлÑÑ Ð¼Ð¾Ð¹ ÑкÑининг в 13,3 неделÑ.Твп-4мм,ноÑÐ¾Ð²Ð°Ñ ÐºÐ¾ÑÑÑ Ð½Ðµ визÑализиÑÑеÑÑÑ…ÐÑо же СиндÑом ÐаÑна?ÐÐ½Ð°Ð»Ð¸Ð·Ñ Ð±ÑдÑÑ Ð¿Ð¾Ð·Ð¶Ðµ.ÐнÑÑÑи пÑÑÑоÑа,ÑÑо же ÑепеÑÑ Ð´ÐµÐ»Ð°ÑÑ…?
- Ðогда же дейÑÑвиÑеÑÑно ÑмоÑÑÑÑ Ð½Ð° ÑиндÑом ÐаÑна?
Я дÑмала пеÑвÑй анализ кÑови и еÑÑÑ ÑÐ¾Ñ ÑамÑй, ÑÑо пÑоводÑÑ, ÑÑоб иÑклÑÑиÑÑ ÑÐ¾Ñ ÑиндÑом Ñ Ð¿Ð»Ð¾Ð´Ð°. УÐРне бÑло, анализ кÑови какой пÑоводили Ñ Ð½Ðµ Ð·Ð½Ð°Ñ . Ð¡ÐµÐ³Ð¾Ð´Ð½Ñ Ð¿Ð¾Ð·Ð²Ð¾Ð½Ð¸Ð»Ð° ÑпÑоÑила как ÑезÑлÑÑаÑÑ ÐºÑови, оÑвех
- ÐеинвазивнÑй ÑеÑÑ Ð½Ð° ÑиндÑом ÐаÑна
ÐобÑого вÑем вÑемени ÑÑÑок! ÐевÑÑки, помогиÑе пожалÑйÑÑа! СиÑÑаÑÐ¸Ñ Ð²Ð¾Ñ ÐºÐ°ÐºÐ°Ñ: Ñ Ð·Ð½Ð°ÐºÐ¾Ð¼Ð¾Ð¹ ÑÑавÑÑ Ð¿Ð¾Ð´Ð¾Ð·Ñение на ÑиндÑом даÑна, пÑедлагаÑÑ Ð¿Ñокол. СÑок обдÑмаÑÑ Ð´Ð°Ð»Ð¸ до завÑÑа. Я ей говоÑÑ Ð¿Ñо неинвазивнÑй меÑод, но дело в Ñом, ÑÑо…
- ÐÑкÑÑÑÑвеннÑе ÑÐ¾Ð´Ñ Ð½Ð° 20 неделе по ÑиндÑÐ¾Ð¼Ñ Ð´Ð°Ñна
ÐобÑого вÑем днÑ, доÑогие женÑинÑ. СÑÐ°Ð·Ñ Ð¿ÑизнаÑÑÑ, Ñ Ð¼ÑжÑина, но еÑÑ Ð½Ðµ ÑÑпÑÑг моей лÑбимой. ÐаÑегиÑÑÑиÑовалÑÑ Ð½Ð° ÑÑом ÑайÑе в надежде на ÑÐ¾Ð²ÐµÑ Ð¿Ð¾ вÑбоÑÑ Ñоддома, Ñама лÑÐ±Ð¸Ð¼Ð°Ñ Ð² оÑÐµÐ½Ñ Ð¿Ð¾Ð´Ð°Ð²Ð»ÐµÐ½Ð½Ð¾Ð¼ ÑоÑÑоÑнии, но вÑÐ±Ð¾Ñ Ð¾Ð½Ð°…
- СиндÑом ÐаÑна!!! ÐомогиÑе!!!
ÐевоÑки помогиÑе кÑо ÑÑо знаеÑ!!!! У Ð¼ÐµÐ½Ñ 12-13 неделÑ, на УÐРопÑеделили ÑаÑÑиÑение ÑолÑÐ¸Ð½Ñ Ð²Ð¾ÑоÑникового пÑоÑÑÑанÑÑва-2,7, Ñдала анализ на ÑиндÑом ÐаÑна ÐоÑÑ.ÐÐ-2,19!!! ÐÑаÑи говоÑÑÑ, ÑÑо еÑÑÑ Ð²ÐµÑоÑÑноÑÑÑ ÑÑо Ñ Ð¼ÐµÐ½Ñ ÑодиÑÑÑ Ñебенок Ñ ÑиндÑомом ÐаÑна!!!!…
- ÐлоÑ
ой ÑкÑининг. ÐодозÑение на ÑиндÑом ÐаÑна
ÐÑем пÑивеÑ! Я ÑеÑила напиÑаÑÑ ÑÑÐ¾Ñ Ð¿Ð¾ÑÑ, Ñак как когда Ñ Ð¼ÐµÐ½Ñ Ð¿ÑиÑли Ð¿Ð»Ð¾Ñ Ð¸Ðµ ÑезÑлÑÑаÑÑ ÑкÑининга, Ñ Ð¾Ð±Ð»Ð°Ð·Ð¸Ð»Ð° веÑÑ ÐнÑеÑÐ½ÐµÑ Ð¸ Ñакже пÑоÑиÑала кÑÑÑ Ð¾ÑзÑвов, коÑоÑÑе мне помогли и пÑиободÑили. Ð, возможно, мой ÑÑÐ¾Ñ Ð¿Ð¾ÑÑ…
- Ðнализ на ÑиндÑом ÐаÑна
ÐевоÑки подÑкажиÑе пожалÑйÑÑа на какой недели ÑдаеÑÑÑ Ð°Ð½Ð°Ð»Ð¸Ð· на ÑиндÑом ÐаÑна? Я ÑлÑÑала,ÑÑо он ÑÑÑого делаеÑÑÑ Ð½Ð° 16 неделе,Ñ Ð¼ÐµÐ½Ñ Ñже 16даже еÑле еÑе ждаÑÑ 2 недели(плÑÑ Ð°ÐºÑÑеÑÑкие).Ð Ð¼Ð¾Ñ Ð³Ð¸Ð½Ñ Ð½Ð°Ð·Ð½Ð°Ñила мне пÑием аж на…
«);
}
Created with Sketch.Created with Sketch.Created with Sketch.1Created with Sketch.1
Источник
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
Sюзер
Сообщений: 11598
9 ноя 2009, 20:42
ЦИТАТА (кикимора)
Никакие муки ада наверное не сравнятся с тем, что я испытывала до тех пор, пока не забрала его домой
честно говоря, я такими женщинами горжусь, само собой как-то уважение просыпается :beer:
^
Sюзер
Сообщений: 2688
9 ноя 2009, 21:36
Сейчас Кристе колыбельные искала и вот на какую добрую песенку вышли https://www.youtube.com/watch?v=oNBe49yILms&feature=related
^
кандидат
Сообщений: 38
10 ноя 2009, 09:45
ЦИТАТА (кикимора @ 9 ноя 2009, 19:52)
Вы знаете, я тоже так думала. И даже отказалась от своего малыша (у него СД). НО!!!!!! Никакие муки ада наверное не сравнятся с тем, что я испытывала до тех пор, пока не забрала его домой. И если у Вас хватит моральных сил забыть всё, то Вам можно позавидовать. А воспитывать его не так уж сложно (я про СД. За другие генетические аномалии не берусь судить). Мой ребенок ходит в сад и на детскую площадку, в театр и бассейн. Обычная жизнь.
Если вам не трудно, напишите как все получилось, какие признаки были во время беременности??и были ли вообще, когда поставили диагноз,вы отказались в родоме? Как потом проходила процедура что б его забрать?
Прошу Вас, если можете напишите.
^
пользователь
Сообщений: 62
10 ноя 2009, 16:47
Если вам не трудно, напишите как все получилось, какие признаки были во время беременности??и были ли вообще, когда поставили диагноз,вы отказались в родоме? Как потом проходила процедура что б его забрать?
Прошу Вас, если можете напишите.
Во время Б всё было хорошо. А в роддоме как обухом по голове. Да еще оч некорректно всё преподнесли. Никаких представлений о СД у меня не было, но несмотря на это хотела ребенка сразу забрать. Но они мне весь мозг «вынесли» со своими страшилками — трава, не будет узнавать никого, не ходят, не говорят и т.д. :fool: К концу второй недели «добили» меня. :pofig: Я написала полный отказ. А когда вышла из РД, порыла в инете информацию, поняла, что всё не так плохо. :sclerosis: Только чтоб забрать СВОЕГО ребёнка, пришлось пройти процедуру «как усыновление» — справки, бумаги, опекунская комиссия…… недели 2 ушло. :close_tema: А потом поехали домой.
Отредактировано: кикимора в 11 ноя 2009, 08:45
^
кандидат
Сообщений: 38
11 ноя 2009, 09:01
да…. ничего не скажешь, только у нас можно добиватьсяч усыновления родного ребенка. А какие признаки СД у новорожденного, почему их на узи не увидели? Вы здавали тройной тест?
^
пользователь
Сообщений: 62
11 ноя 2009, 13:10
Ответ на сообщение 15561614 «
как вы уже наверное читали — скрининг не информативен на 100 %. Я даже 3д УЗИ делала, но там все замечательно. А у новорожденного опытный неонатолог сразу видит синдром, НО! без анализа крови на кариотип НИКТО не имеет права утверждать, что у малыша СД. Есть несколько маркеров — форма головы, переносица, ушки, разрез глаз. Но сейчас очень часто наши детки имеют размытые эти показатели. Даже были случаи, что родители к году узнавали о диагнозе.
^
пользователь
Сообщений: 3690
11 ноя 2009, 23:15
кикимора, Вы настоящая Мама и Человек.
ЦИТАТА (кикимора)
Но они мне весь мозг «вынесли» со своими страшилками — трава, не будет узнавать никого, не ходят, не говорят и т.д. К концу второй недели «добили» меня.
что же это такое? Какой интерес врачам так настаивать? нелюди…
ЦИТАТА (кикимора)
порыла в инете информацию, поняла, что всё не так плохо.
Вы знаете про форум «Мыс доброй надежды» для родителей, растящих детей с СД?
Я желаю, чтобы у вас все было хорошо! Дай бог Вам и Вашему сынуле здоровья и счастья!
^
Sюзер
Сообщений: 6148
13 ноя 2009, 15:37
Ответ на сообщение NadejdaD от 7 окт 2009, 22:43 «
ЦИТАТА
Когда я становилась на учет по беременности в 34 года, то мой врач гинеколог пугал, что в таком возрасте только Дауны рождаются
господи, если у нас даже врачи, которым вроде как положено быть мудрыми, милосердными и сочувствующими, такие дебилы и моральные уроды, то о каком вообще нормальном отношении к детям с СД, да и вообще к детям и взрослым с какими-то отклонениями может идти речь. :war:
мама рассказывает, что когда я была совсем крохой, года 2, к бабушке приезжала подруга с дочкой с СД, у нее было все тяжело и она даже не говорила. Ей было лет 13 и она была доброй, ласковой и очень любила со мной нянькаться. так вот мама до сих пор помнит и очень стыдится того что боялась будто эта девочка меня ЗАРАЗИТ (молодая была, информации не было нигде и детей таких как правило прятали по домам, если не отдавали. А то как же, в СССР же не только секса, там и больных не было)!!!!!
А вы представьте, до СИХ пор многие люди считают что СД ЗАРАЗЕН!!!!! :cranky:
Для себя я знала, что данный анализ во время Б для меня не важен, что даже если он что-то покажет, то никакого аборта не будет, ибо и тест не информативен и чудо свое я никому не отдам. Причем, тест показал что прям риск ОГРОМЕН!!!!!! Врач моя чуть со стула не упала..А потом посмотрела что в исходных данных поставила лаборатория при анализе и при мне стала звонить и ОРАТЬ на недоумков — оказывается они забыли указать что я беременна, а там идут видимо какие-то нюансы и результат оказался таким безумным. А вот интересно, СКОЛЬКИХ отправили на аборт (или просто нервы попортили) из-за таких же ошибок, которые врачи или еще кто не разглядел? :tomato:
Отредактировано: ледиМел в 13 ноя 2009, 15:40
^
новичок
Сообщений: 5
21 ноя 2009, 15:43
^
пользователь
Сообщений: 62
21 ноя 2009, 18:25
Ответ на сообщение Пуська от 21 ноя 2009, 15:43 «
вы новенькие с СД?
^
Источник