Форум для родителей детей с синдромом эдвардса
Обновлено: 29 апреля, 01:31
Плохой результат первого скрининга: синдром патау, синдром дауна.
Я волновалась. Сначала, что беременность может быть внематочной, потом. что она может замёрзнуть. начиталась всего в интернете.
Но то, что мне сказали на первом скрининге, я точно не ожидала.
В 11 сдала кровь и забыла об этом. В 13 недель УЗИ. Увидела своего малыша на мониторе. Он шевелится, сердечко бьётся. Всё хорошо. Узистка мне сказала, что всё нормально, а большего я от неё не добилась. Ушла я счастливая и довольная, хотя своей очереди прождала 5 часов.
Через несколько дней меня…
Читать далее →
О достижениях современной медицины)
Ну что, обещала писать — пишу! Как говорится, назвался груздем, полезай в кузов). Итак, так как я продвинутая мамаша, да ещё и с опытом рождения двух детей, буду писать, как и с Яшей всякие новые фишки-фичи, недоступные/неизвестные мне ранее. Начнём с медицины. Да-да, прогресс докатился и до нас, правда ещё не вполне, а если почитать бб, так вообще хочется протянуть руки к небесам и сказать: Боже, дай капельку мозга и Гугл этим бедным беременным женщинам (да, я злая!), ну да…
Читать далее →
Наша Саша
Добрый день! начало нашей истории вы можете прочитать здесь.
Родилась наша Саша 25 февраля в ЦПСиР, почти уже на 42 неделе, роды стимулировали. Закричала самостоятельно, по шкале Апгар 7/7, но ввиду анамнеза врачи сразу забрали в отделение реанимации. На первые сутки в дополнение к уже обнаруженным порокам диагностировали грыжу пищеводного отверстия диафрагмы. На вторые сутки ребенка перевели в Филатовскую больницу, там несколько дней ей нагоняли вес после чего сделали рентген с контрастом — диагноз подтвердили и на 5-е сутки прооперировали…
Читать далее →
Источник
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вниз
Автор
Тема: Жду ребенка с синдромом эдвардса (Прочитано 40973 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте всем.
Вот и пополнится сайт еще одной историей. Я не форумчанин, и никогда ни на каких форумах не отписывалась. Но так сложилось, и Бог нас отметил. У меня 33 неделя беременности. Никаких сохранений не было. Болей не было. В начале ангина была. Потом кашель месяц где-то. На сроке 16-18 недель сделали тройной тест. И я своими глазами увидела риск по трисомии 18 1:50…. Показала своему врачу, на что она мне сказала, что это ничего не значит, и все у тебя нормально … отправила домой. Ну я долго еще не успокаивалась..еще одному врачу показала, но результат был тот же.
Мы живем в Турции, здесь все по другому, не как в России. Они тут узи каждый месяц проводят. И по узи у меня стало на 2 недели отставание появляться. Сказали что отставание небольшое, ничего страшного. Это моя вторая беременность.Первый ребенок здоровый, слава Богу. Я начала все узи с первой беременностью сравнивать, да отставание было.
Позже на сроке 22-24 недели провели детальное узи в исследовательском университете, были обниружены 2 кисты сосудистого сплетения. Я в панике. Сказали, что рассосутся. Не переживать. Спросили сделала ли тройной тест, я ответила, что да, и что мой доктор сказал, что все в порядке. Эх надо было им его показать… но я решила что раз доктор сказал все нормально, значит я просто как всегда преувеличиваю. Через 2 недели контроль кист. Одна рассосалась, другая уменьшилась. Приходить еще через 3 недели. Больше пока ничего не находят. На 30 неделе кист нет, рассосались. Но в затылочной части жидкость на грани, и сердце проверить сказали. Пошли на эхограмму, а там порок. Не знаю как этот диагноз по русски…но дырка там не заростающая и легочная артерия ооочень тонкая. Только операция. Как я испугалась…но еще не знала тогда, что все намного хуже. Показала результаты врачу, на что она мне опять про этот тройной тест.. я показала..она и ахнула…да тут же риск большой на эдвардса. На что я ей сказала, что да, но мне до этого все врачи говорили, что это не показатель.. вообщем предложили мне кровь из пуповины взять. я согласилась. Спросили, готова ли я на аборт.. я хотела дождаться результата. Результат оказася положительный. Синдром Эдвардса. Сказали что за столько лет у них еще не рождались с таким синдромом. Что обычно до родов умирают. И опять спрашивают про умерщвление плода. Муж категорически против. Говорит, что если Бог послал нам это испытание, мы должны с ним справиться. А я не знаю, найду ли силы. Все время будет посвящено малышу, а как же мой первый ребенок, 3 года..я его совсем чтоли заброшу.. Тяжело. НЕ знаю чего ждать. Что будет. Страх. Кажется что не со мной все это происходит. Жили жили не тужили. По всяким теперь кажется пустякам пережвала и плакала..ведь вот чего еще могло произойти. Прошлые проблемы — это уже не проблемы. А планы и мечты тоже уже не мечты. ничего не надо. Только здоровье.
Вы такие молодцы, что боретесь, находите в себе силы. Дай Бог всем терпения, разума, сил и здоровья.
Записан
Нас зовут Ира и Глебушка.Если бы я знала во время беременности,что родиться особый ребенок,наверное,тоже бы испугалась.Мне очень тяжело было это принять,когда я спросила у врача в реанимации будет ли ре инвалидом,она честно ответила да.Но!!!!Она(умничка,одна из немногих человечных и компетентных врачей)сумела подобрать такие слова ,чтобы м н е стало понятно,что жизнь еще не окончена и все у нас будет хорошо.Да,моя жизнь кардинально изменилась,все отошло на второй план.Все свое время я посвящаю Глебу,занимаемся,играем,читаем сказки,слушаем песенки,ЛФК,массаж и т.д.Сложно,к вечеру ели ноги волочишь.Но он самое большое мое счастье,моя радость,моя гордость.И если бы у меня был выбор — та,праздная,жизнь до него и трудная,но такая счастливая,жизнь вместе с ним-я бы ни минуты не раздумывая выбрала вторую.Надеюсь,что мои слова как-то вас поддержат помогут в правельном решении.Счастья вам!
Записан
введите код WHH972 и получите скидку 10% при первой покупке на сайте https://ru.iherb.com
Asel, прочитала вашу историю… Почитала про перспективы и аномалии развития при синдроме Эдвардса… К сожалению, при этом синдроме перспектив нет вообще никаких… Множественные дефекты, которые сделают жизнь ребенка невыносимой и болезненной.. Подозреваю, что для созранения жизнедеятельности малыша потребуется не одна операция.. И вероятность, что ребенок доживет при всех ваших усилиях хотя бы до года равна 10 процентам.. Это очень мало..
Я сама мама ребенка с рецессивной генетической мутацией… Но мы об этом узнали лишь в полгода путем бесконечных мытарств по врачам и обследованиям…
Скажу вам честно, если бы у меня возможность узнать об этом До родов, вопрос был бы решенным сразу..
Мало помочь малышу материально и физически, но иногда сил нет смотреть на то, сколько боли испытывает твой малышчтобы жить… Это невыносимо морально, поверьте мне…
Но у нас зоть какой то шанс был- мы поменяли ребенку печень, пересадили треть моей и качество жизни малыша хоть чуть чуть, но улучшилось..
При синдроме Эдвардса шансов нет никаких..
Подумайте хорошо, это ваше решение… Стоит ли обрекать рожденного малыша на такую мучительную жизнь….
Записан
Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.
Ира, спасибо за поддержку.
Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.
Записан
Здравствуйте, желаю Вам сил огромных в принятии решения…
Довольно много мам деток с таким синдромом общаются на форуме «Материнство» https://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1696091 (это ссылка на последнюю часть, всего их 8 ), на нашем форуме также есть несколько историй деток с таким диагнозом. Когда-то была мысль организовать отдельную страничку, но там совсем мало постов https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24301.0
Держитесь…
Записан
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано…
Ира, спасибо за поддержку.
Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.
Пожалуйста, хорошо подумайте! Когда я думала о том, что было бы, если бы я заранее знала об аномалиях развития своего сына, то в голове было только одно — я бы родила непременно!!! Это мой ребенок, которого мне дал Господь! Если он должен родиться, то он родится. И проживет столько, сколько благословит Господь. Да, вам будет очень тяжело, но Господь не дает Креста выше сил человеческих! Молитесь, верьте! Если Вы убьете своего малыша, Вы сможете с этим жить? Вы — мать! Вы для малыша должны сделать всё, что в ваших силах. Тем более, что муж Вам будет помогать и физически и, самое главное, морально! Умоляю, подумайте!
Записан
Слава Богу за всё!
Добрый день, решусь написать вам тоже пару строчек. Возможно жестко, но я поддерживаю мнение Odry.
Это будет не жизнь, а мучения, потребуется очень много сил и средств, вся жизнь измениться кардинально, и Ваша — в первую очередь.
А по поводу мужа, я желаю вам всего только самого лучшего, крепкой семьи, но как показывает практика и статистика — мужчины первые не выдерживают такого напряжения и просто сбегают от ситуации, причем зачастую и от менее больных деток.
Это сейчас кажется, что все будет хорошо (мужчины они же до последнего не осознают тяжесть ситуации, у них какие-то розовые очки, и слова — мы справимся, мы будем лечить и.т.д.), но столкнувшись в реальной ситуации с этим, все куда-то исчезает. А вы останетесь с ним до последнего, и старшенький ребенок может недополучить уже того внимания и заботы, потому что с младшим нужно будет постоянно лежать в больнице, операции, реабилитация и прочее.
И что самое печальное -в нашей стране ну ничего не предусмотрено для улучшения социального, психологического, материального и медицинского состояния таких деток.
Но — решение конечно — в вашем сердце.
Записан
Добрый день, Asel! Бог не по силам испытаний не дает! Вам дала Мария 87 очень полезную ссылку, там общаются такие же мамы, и вы обязательно найдете там поддержку и помощь.
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Благодарю всех за ответы.
Записан
Хочется вас поддержать, но не знаю какие слова подобрать. Держитесь, вам решать, но то, что жизнь поменяется кардинально ето 100%У меня гиноколог моя спросила спустя 1 м. после родов «Ну и что бы ты зделала если бы узнала во время беремености?», чесно незнаю, сейчас читая про детей с проблемами как у моего сына, понимаю, что ето только начало длиного и тяжелого пути, жизнь прежней не будет.ДЕРЖИТЕСЬ. РЕШАТЬ, ТОЛЬКО ВАМ.
Записан
Асель, послушайте меня!
У меня родился такой ребенок. До последнего не знали. Тоже был плохой скрининг, но все последующие узи развеяли сомнения. Родился в 34 недели путем кесарева. Умер через 2 месяца в страшных муках, не выходя из реанимации. Если бы я знала, никогда бы не довела до этого.
Девочки, у которых эти дети выжили, забрасывают все дела, мужей и других детей и занимаются только больными. Эти дети не спят, не едят сами, болеют ВСЕГДА, страдают… Есть такая тема на форуме материнство. Если хотите узнать больше — найдите её, но имейте в виду, что вас будут уговаривать оставить ребенка. Не слушайте никого, это ваша жизнь, вы еще родите здорового!
Аборт и только аборт, Асель. Мне очень жаль.
Записан
Asel, еще скажите, мальчик или девочка? Девочки живут чуть дольше обычно и чаще рождаются с таким диагнозом…
Записан
Бедные детки…
Asel, подумайте о ребенке, а не о себе. Ему каково будет мучиться всю недолгую жизнь? Зато вы не возьмете на себя грех, вон, про Бога вспоминают через пост. Бог может быть вам и послал выбор — обречь на страдание родную кровиночку или не обречь. А вы только о себе беспокоитесь, как и муж.
Записан
***
Девочки, да причем же здесь бог? Это экология или простая случайность, или может сбой гормональный! Зачем же во всем видеть божий промысел? Чтобы не принимать решения?
Записан
Ребенок — девочка. Я верю в судьбу. И если суждено этому ребенку родиться, он родится. Разве оставляя ребенка я думаю только о себе? Я все таки найду силы все преодолеть.
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вверх
Источник
Ну наконец я добралась до телефона. Рассазываю.
Забеременела я случайно, не планируя. Задержку тоже не сразу приметила, дней только через пять — папа наш говорил, что детей быть у него не может, вот я и не заморачивалась. Когда узнали, я даже не раздумывая знала, что буду рожать и что это будет девочка. А папа как-то замялся… Через две недели он пошёл по блондинкам, ко мне так и не вернулся.
Беременность протекала нормально — рост, вес всё в норме. На 25 неделе, когда делали узи, врач вроде увидела дырку в сердце, потом сказала, что всё нормально. На 26 неделе сдала анализы — повышен белок, меня на сохранение положили в почечный роддом, там поставили пиелонефрит. У меня ничего не болело, не отекала, но прокалоли антибиотик — пеницилин. На 30 неделе узи показывает — рост и вес ребенка, как не 26 неделе. И понеслось : то в на сохранении, то домой, октавегин кололи, ктг, узи, кровь по три раза в неделю сдавала. Не растёт и всё. Назначили кесарево на 30 сентября, а 22-го доплер им не понравился, 24 сделали кесарево. Эпидуралки мне вкололи — мама не горюй — аж язык не шевелился, хотя другие во время кесарева даже детей к груди сами прикладывали. А я как в коматозе лежала, дочку услышала когда закричала и в обморок. Родилась она 47 см, 2100, 7/8 по Апгар.
Ночью случилось каноэ, её перевели в боксированный корпус для недоношенных детей.
Веселье началось на утреннем обходе. Трех мамочек осмотрели, рассказали про детишек, спросили как они. Девочки пошли в столовую, а ко мне подходит врач и лааааасково так спрашивает : вы ребеночка забирать будете??? Хорошо я лежала, а то бы упала точно! Вместо «здравствуйте» мне говорят такое. Звоню я в этот корпус, мне говорят, что ушки у вас не такие, носик не такой, глазки не такие и вообще они порок сердца нашли. На восьмые только сутки меня к ней пустили в этот корпус.
Лежит в кювезе, в проводах, махонькая такая, желтая. Врач сказала, что нужно сдавать кровь на генетику, что всё плохо, и что нахрен она мне нужна, если я мать-одиночка!!!! Пришел анализ трисомия 18 50%.
На 10- е сутки я её первый раз потрогала. На голове, на затылке была дырка — указательный палец влезал на одну фалангу. Ела через занд, грамм по 20. Сосательного рефлекса нету сказали — а она лежит и во сне это зонд подсасывает.
Три недели они её там довынашивали — с 2100 на 1700 скатилась. Начались судороги. Ставили ДЦП, и каждый день одно и то же — оставь ее, зачем она тебе. Потом судороги стали учащаться ей тромал вкололи — ребенок трое суток спал, не просыпаясь. Уроды блин!!!!
Вобщем, через полтора месяца, 13. 09.2003 я её привезла домой. Ни рекомендаций особых, ничего не сказали. Вечером судороги начались, она плакала, ножками сучила, выгибалась. Ножки я разминала, растирала, гнушается во все стороны. Прошло. Тут случился упадок сил — она дышать перестала!!! Мы по скорой в больницу. Там сказали, что это нормальное состояние для СЭ, и отправили домой.
Теперь скажу вот что. В больнице, где мы лежали сначала, ребенка кормили фрисо, только не помню какими, а в этой дали Нан, так как я по дурости забыла смесь, так моя с этого Нана блевала дальше чем видела. Дома мы недели две ели разные Фрисо, а потом перешли на обычный Микамилк. Надо сказать, что из бутылочки моя красотка есть начала еще на донашивании. Привыписке сказали давать 70 мл смеси, и каждую неделю прибавлять по 5 мл. Я — кормлю, покормлю — она орет, поорет — судороги. Из таблеток только пантогам и элькар давали. Потом мама говорит — она не наедается, голодная, вот и орет. И я к выпитое 80 мл наболтал ещё 60 мл… Слава Богу! Ребенок всё выпил, /140 вместо 80/ наелся и отрубился. Три часа ни ора, ни кряхтения, ничего — только сон. С тех пор, я ей давала столько, сколько ей хотелось. Через неделю пришла врач из поликлиники, ора, говорит, вы тут поправляетесь я смотрю.
В три месяца мы ей уже давали соленый огурец пососать, слабый чай с лимоном. А в Микамилк я добавляла пол бананами каждую кормежку — на терке терла.
В 8 мес полезли зубы, температура, рвота — в больницу. Там антибиотики — нимесулид — вроде нормально, но за два дня с 7100 красотка похудела до 5900. Потом было лето, Надежда объявила голодовку на фоне жары. Тут пришло время вводить соки… Мы ими всё лето питались.
Впринципе всё по возрасту было, только худая очень, и всё время сопли+температура+судороги — ноги сводило. На массаж в поликлинике очередь, денег нет, сама делала. А ещё я её себе на живот животиком клала, а ножки по бокам свешивала — так мы и спали все ночи. И вроде прошли ножки. К 7-ми месяцам она уже стояла, держась за ручки, в год и два сама пошла. В два и два заговорила сразу предложениями — до сих пор не заставишь замолчать, балаболка.
При рождении поставили : СЭ, ДМЖП, ООО. Противосудорожные нам назначали, но я их давала только при обострении, в остальное время не давала — не хотелось травить ребенка химией. Порок говорили оперировать, несколько раз бродил квоту в Бакулевский, но они особо не настаивали — а мы тоже не торопились. Она нормальная была, скакала как лошадь. Любимое занятие было на лазилках во дворе лазить, обезьяна. В три года в сад пошли, обычный. А в четыре года стало хуже.
Сердце выросло до размеров взрослого, дырки увеличились, стала проваляться одышка. Носогубный треугольник стал к вечеру синеть. Взяли квоту ещё раз.
Девочки, только не подайте в обморок — 24.12.2007 нам сделали операцию 6-ой степени сложности, двое суток в реанимации, а 28.12.2007 нас выписали домой! Под новый год, со швами, пипец! А 30.12.2007 нам назначили приехать к ним — швы снять! У меня машины нет — на такси!!!! Я валяюсь!
Через год инвалидность по сердцу сняли — операцию сделали, значит здорова — можно в космос лететь. В 2009 году опять в сад пошли, в 2011 в школу.
————————————-
Сказали «спасибо»: 2 раз(а)
Источник