Форум дети с синдромом короткой кишки у детей

У нашей девочки после двух опираций в СПБ осталось всего 10 см тонкого кишечника — 12перстная+подвздошная, тощей нет совсем. Говорят, что ей поможет только чудо… ей сейчас почти месяц и она борется за жизнь как умеет…

Как ваши дела, у нас тоже короткая кишка

КатяДобрый вечер!

Мы живём за счёт капельницы. Находимся на домашнем парентеральном питании.

НаТаЛьЯ

Здравствуйте. ПОдскажите, как у вас дела. У подружки сыночек тоже на перентеральном дома.

Лола

Доброго времени суток! Мы живем, потихоньку растем, находимся на домашнем парентеральном питании, но сейчас капаемся уже не ежедневно, а 2 раза в неделю. Проблем конечно много, но мы научились жить и радоваться всему, что с нами происходит

НаТаЛьЯ

Желаю вам здоровья!!! Вы большая молодец!!!

Вы им позвоните, возможно проблема с сайтом. В парентеральной поддержке дети нуждаются долго…

Наталья, добрый вечер. У нас тоже СКК и к сожалению в России нам ничем помочь не смогли и мы вынуждены были уехать в Германию, где с такими детками успешно работают. В Германии делают операции по удлинению кишечника и делают нормальную поддержку малыша. Существует пациентская организация Ветер Надежд, в интернете легко найти. Люди которую ее возглавляют не понаслышке знают о СКК, так же знают многих родителей которые столкнулись с этим и могут поделится личным опытом. Советую с ними связаться в ближайшее время, помогают бесплатно!!! Поверьте такие детишки могут и должны жить, но к сожалению не с нашей медициной… Боритесь и не отчаивайтесь. Мне очень знакомо ваше состояние. Сколько у вас осталось тонкого кишечника? Какой у вас сейчас вес? И как вас лечат?

Татьяна

Доброе утро, Татьяна! Я пыталась не единожды зарегистрироваться и пообщаться в этой организации, но без регистрации это не возможно, а регистрацию они почему-то не подтверждают… так что палка о двух концах… нам сделали в РДКБ энтеропластику кишечника, на данный момент у нас 95 см., вес 4300, мы его периодически теряем, капают постоянно, т.к. доченька сама без капельниц не справляется… большие потери, обезвоживание….

понятно… но с нашим заболеванием запоров у нас никогда не будет, а вот диарея-наша большущая проблема, у нас еще один минус… мало того что тонкая кишка короткая, еще и толстой всего 10см, вода практически не усваивается вовсе (

НаТаЛьЯv podobnyx nashey situacii vozmozhny byli neskolko variantov. vozmozhny zapory vozmozhno nederzhanie vozmozhen ponos. s nami v filatovskoy bolnice lezhali neskolko detok s sindromom korotkoy kishki.

а вы не знаете как у них обстоят дела?

НаТаЛьЯya by ne hotela vas rastraivat’. ya nadeyus’ s Lizoy vse budet horosho. ona hot’ i malen’kaya no uzhe ogromnyu molodec.

нам наш врач в РДКБ и сказал, что чем меньше ребенок, тем лучше лечение и адаптация… но увы… мы пока сами не справляемся…

я как поняла прогнозы неутешительные….

НаТаЛьЯk sozhaleniyu detki s etim sindromom ostayutsya s nami edenichno. i v rossii dovodilii takix detishek do tak nazyvaemogo zdorovogo sostoyaniya ne mogut. na momwnt nashego naxozhdeniya v bolnice takix operaciy bylo neskolko. Vse neudachny. No mozhet imenno Vasha doch’ perelomit etu strashnuyu statistiku. Vy izvinite chto ya pishu kak est’.

Спасибо, Русико за честный ответ! Я очень боюсь, чем все это может закончиться… в РДКБ такая практика выхаживания таких деток существует недавно… может нам повезет…

u nas pri rozhdenii obnaruzhili bolezn girshprunga. delali v mesyac operaciyu. udalili vsyu sigmavidnuyu kishku…

УставшийЁжикИ как у вас сейчас обстоят дела, можно узнать?

Нам все интересно, что касается этой темы… хотя понимаем, чт о ситуации у всех разные… но все же надежда есть…

skazat’ chto vse zamechatelno ne mogu.samostoyatelno zahotet’ kakat ne mozhwt. ya vyrabatyvayu u syna refleks-kakat’ kazhdyu den’. letom tyazhko narushena vpityvaemost’ vody i kogda zhara nachinaetcyu zapor. zimoy vrode vse bolee ili menee. vy derzhires’. ya predstavlyayu kak vse eto moralno tyazhelo.

Наталья, привет. У моего малыша был стеноз 12 перстной кишки, синдром Ледда и неполный поворот кишечника — просто у него слепая кишка — аппендикс не справа а слева, но это не страшно. Его успешно прооперировали и теперь мы слава богу дома. Сначала ставили атрезию ДПК, потом при лапароскопии оказалось, что не так все просто. После операции пролежали в хирургии новорожденных 2 недели. Теперь кушаем смесь и поправляемся. Но нам нужно будет приехать на осмотр в 3 и 6 мес, сделать узи органов брюшной полости, НСГ и т.п.

Наташ, ты узнавала у врачей, в чем может быть причина таких пороков у ребенка, я вот все на себя грешу…

Еленанам объясняли в Москве, что в этом может быть виноват ЦМВИ. Мы все в той или иной степени являемся его носителями…

Еленацитомегаловирус… антитела есть практически у каждого в большей или меньшей степени… у кого-то…(как у нас) они влияют на развитие плода… и получаются ВПР ЖКТ…

Источник

СИНДРОМ КОРОТКОЙ КИШКИ развился после хирургического лечения субтотального некротического энтероколита.

У Сашеньки УДАЛЕНО 80% тонкого КИШЕЧНИКА.
В результате:
• Малыша нельзя накормить обычным способом — пища не усваивается.
• Он получает питание через специальный зонд.
• Дополнительно ребенку вводят жизненно важные вещества.
• Несмотря на это из организма вымывается кальций.
• Как следствие, у Саши образовались переломы трех конечностей. Руки срослись неправильно и их подвижность ограничена.

Копию выписки из истории болезни Саши (4 стр.) Вы найдете по ссылке https://vk.com/photo-42152451_287286579 — стр. 1 и далее.

А что делать с ручками теперь?

Такой же вопрос, а как лечить ручки?

DELETED

Юлия, в немецкой клинике, в которой планируется лечить Сашеньку, будет так же проведен комплекс мероприятий для лечения переломов

Екатерина, а вы не хотите сделать трансплантацию тонкой кишки? Это делают в нашем центре ( РНЦХ Петровского РАМН).

Алёна, спасибо за предложение. Но насколько мы знаем, подобные операции позволяют дожить до 4, максимум до 6 лет. Операция для любых болезней — крайний случай. Если есть возможность вылечить мягче, нужно лечить мягче.

А как его собираются лечить в немецкой клинике?

такой же вопрос, как собираются лечить «короткую» кишку, если не трансплантировать?

дааа на вопросы тут отвечают..

ПОЧЕМУ В ГЕРМАНИИ?
В Германии накоплен опыт выхаживания детей с подобными проблемами.
У немецких врачей уже есть технологии и методики, в которые входят:

• РАБОТА С СОСУДАМИ — длительные капельницы обязательно вызовут проблемы с сосудами. Во избежании этого немецкие врачи установят «порт» (тип венозного катетера) на длительный срок, который не требует поддержки антибиотиками.
Ссылка по теме «Что такое венозный катетер»: https://www.treatmentabroad.ru/vasculardiseases/puttin..

• РАСШИРЕННОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ продуктов жизнедеятельности организма — выводы о состоянии организма делают на основе целой серии анализов (кровь, кал, моча), которые собирают несколько раз за определенный период.

• Правильный ПОДБОР ПИТАНИЯ — энтерально (через рот) и парентерально (через инфузии). В Германии есть варианты питания. В России вариантов питания просто нет — есть одно, тяжелое. Подбирать не из чего.

ПОЧЕМУ ИМЕННО ЭТА КЛИНИКА?
• В ней работает профессор Вессел, который 25 лет практикует решение подобных задач.
• В этой клинике проходят и проходили лечение несколько детей, с семьями которых удалось связаться. И они говорят о полученном результате, который превзошел их ожидания.

Сайт клиники University Medical Centre Mannheim
https://www.umm.de/1249.0.html
Также вот ссылка на сайт пациентской организации Ветер Надежд https://veternadezhd.ru/

Саше в России проведено уже 5 (!!!) операций.. в выписке указано — на данный момент методы хирургического вмешательства исчерпаны…. В Германии делают не трансплантацию, а операции на тонком кишечнике самого ребенка, направленные на увеличение всасывающей поверхности.

Вот группа малыша, который сейчас проходит аналогичное лечение в Германии https://vk.com/andrey_help там в обсуждениях в новостях все подробно описано, что и как делают

Источник

Уважаемый гость! Если вы желаете принять участие в дискуссиях на форуме, в блогах, или комментировать статьи, вам следует зарегистрироваться. Если вы уже зарегистрированы на КронПортале, пожалуйста, войдите в систему.
Информация, представленная на этом сайте, предназначена только для ознакомительных целей. Информация основана на личном опыте и субъективном мнении участников форума, в основном не имеющих медицинского образования. Никто из участников форума не знает вашей персональной специфики и не может оказывать влияние на ваше лечение.
Не пытайтесь определять своё лечение по форуму
Для определения лечения, медицинских процедур или обследований ВЫ ДОЛЖНЫ КОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ с соответствующим специалистом (гастроэнтерологом, проктологом, гепатологом, инфекционистом).
Ознакомьтесь с Правилами форума (ССЫЛКА).
Уважаемые участники форума и гости,
На форуме kronportal.ru существуют ограничения в количестве размещаемых сообщений (не более 4 сообщений за 24 часа).
В случае, если вы хотите более активного общения (обсуждения, советы и пр.), оставаться в будущем на связи, вы можете воспользоваться сторонними ресурсами, указанными в разделе Полезные ссылки.
Группы для общения в Телеграм (созданы участниками форума, не имеют отношения к администрации kronportal.ru)
АИГ, ПБЦ, ПСХ
В поисках истины — СРК и ВЗК (БК, НЯК)
Cообщество родителей детей с ВЗК (болезнь Крона, НЯК), ПСХ, ВЗК+ПИД в Viber. Для вступления напишите администратору сообщества vzk.deti@mail.ru. Для вступления необходимо предварительно описать вашу ситуацию администраторам.
Также в Телеграм вы можете подписаться на информационный канал
@kronportal
Это группа не для общения. Там скоро будет размещаться полезная информация

09.01.2015 12:54
#1
Новичок
Array
Вес репутации
0
Синдром короткой кишки
Здравствуйте, у меня синдром короткой тонкой кишки. В результате осложнения после операции и тромбоза кишечника оставили только ок 80 см тонкой кишки и 2/3 толстой. Очень хочется пообщаться с людьми в аналогичной или похожей ситуациях. Пожалуйста, отозовитесь!
15.01.2015 03:01
#2
Новичок
Array
Вес репутации
0

Есть ли кто-то с обширными резекциями кишечника?
15.01.2015 15:39
#3
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от MMMKa

Есть ли кто-то с обширными резекциями кишечника?
У меня полностью удален весь толстый и от прямой кишки 2 см. осталось…
16.01.2015 04:25
#4
Новичок
Array
Вес репутации
0

Спасибо за ответ. Найти бы и пообщаться с кем-то с обширным резекциями тонкого кишечника, как я понимаю, там своя специфика((( Желаю побольше здоровья и оптимизма в этом и всех последующих годах! 😉
16.01.2015 04:49
#5
Новичок
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Юльчик

У меня полностью удален весь толстый и от прямой кишки 2 см. осталось…
Скажите, пожалуйста, какой объем воды вы пьете? Почитала про резервуар вместо ТК, есть схожие моменты, интересно. Заранее спасибо.
16.01.2015 15:11
#6
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от MMMKa

Скажите, пожалуйста, какой объем воды вы пьете? Почитала про резервуар вместо ТК, есть схожие моменты, интересно. Заранее спасибо.
Поначалу пыталась честно выпивать литра по два хотя бы (не считая других жидкостей), замучилась очень быстро — всасываемость минимальная — сижу на горшке круглосуточно. А сейчас пью по желанию, чистой водой запиваю только таблетки, просто так редко пью — напилась наверное:) Я вообще жидкости все же стараюсь избегать, даже не смотря на то, что на лоперамиде «сижу». Пыталась написать Вам в личку, но письмо не проходит, придется тут. На «одноклассниках» есть группа, называется «палата №150», там объединились девочки, которые прошли через нии колопроктологии (правда там в основном полипозы, но не суть). Среди девочек есть одна, зовут ее, если не ошибаюсь, Юля, у нее оставлено около 80см. тонкой И ВСЕ!!!! Просто с детства большое количество не всегда удачных операций. Я особо в подробности не вдавалась — неудобно, да и к чему мне эта информация. Знаю, что живется ей очень непросто, но, несмотря ни на что года полтора назад она дочку удочерила, с мужем все отлично, выглядит прекрасно, только худенькая очень. Вы поищите ее, думаю, ей есть чему Вас поучить. Кстати, там в группе и фото ее есть, ссылку могу дать только в личной переписке, извините. И у меня к Вам большая просьба, будете ей писать — не ссылайтесь на меня, ей это ничего не скажет — мы «шапочно» знакомы — просто лежали в одно и то же время и в моей палате лежала девушка ( тоже удален ТК и пр.прелести), которую эта Юля хорошо знала. Вот отсюда у меня и информация. Очень не хотелось бы, что бы как сплетня выглядело все это…. Просто у нас у всех ну ТАКИЕ уж деликатные болезни, что дальше некуда, как говориться — не обсудить, не пожаловаться:):):)
Последний раз редактировалось Юльчик; 16.01.2015 в 15:28.
16.01.2015 20:11
#7
Новичок
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Юльчик

Поначалу пыталась честно выпивать литра по два хотя бы (не считая других жидкостей), замучилась очень быстро — всасываемость минимальная — сижу на горшке круглосуточно. А сейчас пью по желанию, чистой водой запиваю только таблетки, просто так редко пью — напилась наверное:) Я вообще жидкости все же стараюсь избегать, даже не смотря на то, что на лоперамиде «сижу». Пыталась написать Вам в личку, но письмо не проходит, придется тут. На «одноклассниках» есть группа, называется «палата №150», там объединились девочки, которые прошли через нии колопроктологии (правда там в основном полипозы, но не суть). Среди девочек есть одна, зовут ее, если не ошибаюсь, Юля, у нее оставлено около 80см. тонкой И ВСЕ!!!! Просто с детства большое количество не всегда удачных операций. Я особо в подробности не вдавалась — неудобно, да и к чему мне эта информация. Знаю, что живется ей очень непросто, но, несмотря ни на что года полтора назад она дочку удочерила, с мужем все отлично, выглядит прекрасно, только худенькая очень. Вы поищите ее, думаю, ей есть чему Вас поучить. Кстати, там в группе и фото ее есть, ссылку могу дать только в личной переписке, извините. И у меня к Вам большая просьба, будете ей писать — не ссылайтесь на меня, ей это ничего не скажет — мы «шапочно» знакомы — просто лежали в одно и то же время и в моей палате лежала девушка ( тоже удален ТК и пр.прелести), которую эта Юля хорошо знала. Вот отсюда у меня и информация. Очень не хотелось бы, что бы как сплетня выглядело все это…. Просто у нас у всех ну ТАКИЕ уж деликатные болезни, что дальше некуда, как говориться — не обсудить, не пожаловаться:):):)
Большое спасибо. Мне так важна эта информация. Мне даже не сказали, сколько точно осталось. На рентгене с барием посмотрели — около 70 см, и сами хирурги сказали около 70-90 см. Если учесть, что порог 1 м, не не легче ни от одного из тех размеров!
После 1,5 года после операции, только 1,5 начинаю себя чувствовать немного человеком и перестала отмирать и худеть. Сначала тяжело пила. Сейчас опытным путем поняла, что надо много пить. Иногда пью до 4 л в сутки. Иначе очень плохо с животом, сонливость, живот каменный, раньше были и помутнения сознания.
В Толстой кишке у меня редко что долго задерживается, поэтому ситуация схожа с вашей, вот если бы длины побольше))))
Безусловно, все это не идет ни в какое сравнение с возможностью жить! После больниц и лежания дома, я согласна и буду бороться со всем, лишь бы подольше быть со своими родными. Кажется, мой организм дает мне шанс.
16.01.2015 20:54
#8
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от MMMKa

Большое спасибо. Мне так важна эта информация. Мне даже не сказали, сколько точно осталось. На рентгене с барием посмотрели — около 70 см, и сами хирурги сказали около 70-90 см. Если учесть, что порог 1 м, не не легче ни от одного из тех размеров!
После 1,5 года после операции, только 1,5 начинаю себя чувствовать немного человеком и перестала отмирать и худеть. Сначала тяжело пила. Сейчас опытным путем поняла, что надо много пить. Иногда пью до 4 л в сутки. Иначе очень плохо с животом, сонливость, живот каменный, раньше были и помутнения сознания.
В Толстой кишке у меня редко что долго задерживается, поэтому ситуация схожа с вашей, вот если бы длины побольше))))
Безусловно, все это не идет ни в какое сравнение с возможностью жить! После больниц и лежания дома, я согласна и буду бороться со всем, лишь бы подольше быть со своими родными. Кажется, мой организм дает мне шанс.
Вам невозможно отправить сообщение в личку — то ли ящик переполнен, то ли с настройками что то. Напишите мне на почту valyta-7собака майл точка ру, я Вам отправлю.
Кстати, недавно где то мельком читала, что при жизни тонкий кишечник раза в три короче, чем после кончины человека (надо полагать — складки расправляются в связи с остановкой перистальтики). Так это я к чему, мы же не знаем, как они меряют, так что фактически оставленная длина может значительно превышать объявленную))) Надеемся на лучшее)))
Последний раз редактировалось Юльчик; 16.01.2015 в 21:01.
23.01.2015 18:54
#9
Новичок
Array
Вес репутации
0
24.01.2015 13:31
#10
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

А Вам лоперамид можно? Меня, я считаю, только он человеком сделал. За счет того, что он замедляет, причем существенно, движение пищи в кишечнике, еда переваривается, а значит и усваивается гораздо лучше. Я уже никакие дополнительные витамины не пью, очень он меня выручает. Пью дважды в сутки — утром, как только проснулась и часов в 9 10 вечера.