Форум дети как дети только с синдромом
Всем здравствуйте.
Заглядывала на этот форум, пока ждала результатов амниоцентеза, надеясь на лучшее, но увы, опасения подтвердились: моя девочка — даун, да еще и с полным АВК (сейчас у нас 17 недель беременности). И сейчас я обращаюсь к вам за советом и вашими историями.
И вот почему. Еще на первом УЗИ нам объявили о наличии маркеров ХА, я была практически уверена в том, что сохраню малыша. Однако теперь моя уверенность очень сильно поколебилась.
Никто не хочет видеть живым моего ребеночка кроме меня. Наслушалась всего от родных и друзей: и что в подъезде у сестры растет даун и там все очень печально, и что жизни/карьеры у меня не будет, и что муж может не выдержать и сбежать, и тогда мне не за что будет жить, и что это не гуманно обрекать человечка на такое итд итп. Я все прекрасно понимаю, но понимаю и то, что идти на прерывание и нести бремя ответственности не моей маме или свекрови, а только мне — и решать мне. И очень тяжело без поддержки в сторону сохранения беременности.
В то же время, к сожалению, у меня нет никаких розовых очков по поводу будущего дочки — после того, как я перечитала массу всего, пересмотрела видео, мне становилось все хуже. Да, очень много очаровательнейших малышей, я прекрасно представляю, как можно жить с дауненком… но пока он не начнет взрослеть. Прочитала, что подростками их нужно чуть ли не мастурбации обучать — для меня это неприемлемо.
Дальше — хуже — что происходит с подростками 15-16 лет? Что ждет их в 20-30-40 лет? И самый большой довод к прерыванию для меня — как моя доченька будет жить, когда меня не будет рядом (мы ведь не вечные)? И уж точно не хочу, чтобы моим будущим здоровым деткам пришлось нести такой крест, ведь это был МОЙ выбор, а не их…
Конечно, есть и эгоистическое: если у нее будет тяжелая форма слабоумия (уже начиталась на этом форуме историй, что у некоторых детки к 5-ти годам начинают говорить, а то и ходить) — смогу ли это психологически пережить (увы, я не самый сильный эмоционально человек)? Каково будет близким? А каково будет моему бедному мужу, которого я просто лишу собственного выбора (он сказал, что примет любое решение, но я ведь вижу, какого бы он хотел..)?
Или еще: а что мы с ней будем делать, если у нас не будет достаточно средств? Я ведь понимаю, что в развитие ребенка надо очень много вкладывать (логопеды/физиотерапевты итд), притом, я так понимаю, сама я активно работать не смогу, чтобы заниматься с ним постоянно (и признаюсь честно, не представляю, как это буду делать, потому что не планировала становиться “наседкой”, когда думала, что у меня будет здоровый ребеночек, и рассчитывала, что с 6 мес ему няню найму и пойду работать, а с СД дитем вряд ли)… Либо можно удариться в работу, но не жестоко ли это спихивать больного малыша, которого ты сама родила, на других?
Конечно, можно надеяться, что мне будут даны силы и возможности блаблабла, но после того, как я получила результаты амнио, я теперь не сильно верю в хэппи-энды.
Останавливает от аборта главное — то, что избавить доченьку от возможных страданий можно только путем мучительного убийства ее мною же. Не уверена, что смогу потом нормально жить. В глубине души есть мысли: вот бы Бог ее сам забрал, ведь ставят АВК… Страшно такое произносить, но я была бы так рада, если бы она стала ангелочком и при этом знала, что это не дело рук мамы. Но не верю в этот исход.
В то же время, я понимаю, что по сути обрекаю человечка на отсутствие будущего из-за своих внутренних убеждений и боязни совершить “грех”… Знаю точно, что я на ее месте не хотела бы, чтобы меня рожали. Выходит, не хочу идти на аборт из-за себя(.
Так я и пытаюсь понять, какой из всех неверных вариантов менее неверный. И пока что этот форум — единственное, что может меня поддержать в решении оставить дитя.
Но хотите ли вы меня поддерживать в таком решении? Скажите, пожалуйста, у кого взрослые дети с СД? Как они живут? Счастливы ли они, вы, ваши близкие? Что будет с ними потом, кто о них позаботится? И сделали бы Вы аборт, если бы знали во время беременности о наличии синдрома, зная, как теперь складывается жизнь вашего ребенка? К опросу призываю только тех, у кого есть более взрослые детки, так как с маленькими пока мне все понятно. Очень жду ваших ответов
Источник
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
| Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||||||
| Автор | Сообщение | ||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| снежинка111 Ясельки На сайте с 20.07.10 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||||||
| InvItada Академик На сайте с 13.07.06 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| Yolly Студент На сайте с 27.12.09 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| Марусель Академик На сайте с 25.06.09 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| Мира V. Первый класс вторая четверть На сайте с 13.01.10 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||||||
| Yolly Студент На сайте с 27.12.09 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||||||
| Free Ясельки На сайте с 19.02.11 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| Анастасия Летняя симфония На сайте с 08.11.02 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| Марусель Академик На сайте с 25.06.09 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| СоняП Ясельки На сайте с 11.06.06 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| MamaKosti Студент На сайте с 15.11.09 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| Lari[s]a Академик На сайте с 03.01.09 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| Alyona7 Ясельки На сайте с 14.11.11 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| Анастасия Летняя симфония На сайте с 08.11.02 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| Alyona7 Ясельки На сайте с 14.11.11 |
| ||||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||||
| |||||||||||
| | Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник