Фестиваль детей с синдромом дауна

21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Редкое заболевание удостаивается такой чести. И вот почему.

Ирина Зигнашина

Обзывая человека «дауном», люди, как правило, понятия не имеют, что синдром Дауна – это врожденное генетическое заболевание, с которым ребенок может родиться буквально в любой семье в любом месте земного шара вне зависимости от расовой принадлежности и материального благополучия.

К примеру, в России такие дети рождаются в каждой 700-900-й семье. Причем, в большинстве случаев, они не только психологически тяжело адаптируются к «нормальной» человеческой жизни, но еще и склонны к тяжелым физическим заболеваниям, особенно – к сердечно-сосудистым. Немудрено, поэтому, что подавляющее большинство беременных женщин в Европе (как правило больше 90%), узнав в результате пренатальной диагностики, что им предстоит родить ребенка с этим заболеванием, избавляются от плода, прерывая беременность. В каком-то смысле их можно, если не оправдать, то понять: заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого во всех смыслах: материальном, моральном и физическом.

С самого первого дня жизни таких детей им необходимы не только любовь и забота родных, но и квалифицированная медицинская помощь: только в этом случае жизнь страдающего синдромом Дауна может в полном смысле слова состояться. Кстати, успехи медиков в последнее время впечатляют: если в 1980-е годы средняя продолжительность жизни людей с этим заболеванием была не больше 25 лет, то теперь она практически удвоилась – до 49 лет!

Главное же в том, что все кто когда-либо общался с людьми, страдающими этим заболеванием, отмечают их совершенно удивительные человеческие качества: искренность, доброту, открытость и незлобивость.

Именно поэтому так важно сегодня принять участие в акции Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», которая называется «Любите любых. Помогайте без условий!»

Что такое синдром любви? – спрашивают авторы видеоролика у девушек и юношей с характерной внешностью носителей синдрома Дауна и они отвечают:

— Это обниматься без причины;

— Это забота, это когда все друг друга любят;

— Это когда умеешь слушать;

Это когда тебя любят, понимают и ценят, и когда ты нужна;

— Нет таких людей, которые не нуждаются в любви;

— Это когда ты испытываешь те же чувства, что и он – я думаю, это и есть синдром любви, потому что он есть в каждом сердце, в каждом из нас;

Любовь нельзя расстроить. Если ты верен человеку, то ты верен ему навсегда;

Любить нужно любых!

«У каждого человека с синдромом Дауна – свои высоты и свои трудности. Одному подвластны спортивные рекорды, но он с трудом читает. Другой пишет стихи, но у него не получается пользоваться телефоном. Третий – прекрасный помощник по дому, но плохо говорит. Наша акция родилась для того, чтобы помочь таким людям проявить их способности и преодолеть сложности. Но, пожалуй, важнее сказать о том, что среди людей с синдромом Дауна немало тех, кто не может похвастаться впечатляющими результатами. Им особенно нужна наша помощь, по потребностям, без условий стать успешными или хотя бы обычными», – передает суть акции Ирина Меньшенина, генеральный директор фонда «Синдром любви».

Вот только два примера из жизни тех, кого мы так глупо и жестоко называем «даунами».

16-летняя Римма Исмаилова учится в 9 классе коррекционной школы. Она очень любит петь и танцевать, поэтому вот уже два года посещает танцевальный кружок. Кроме того, она занимается в театральной мастерской и участвует в спектаклях. Римма — очень открытая и улыбчивая девушка, любит путешествовать вместе с семьей и общаться с друзьями, которых у нее много. Есть у Риммы два заветных желания: научиться готовить и работать на компьютере. Эти навыки помогут ей стать более самостоятельной и устроиться на работу, например, офис-менеджером в большую компанию.

24-летний Антон Лисеев учится на столяра в московском «Технологическом колледже № 21». После окончания школы он несколько лет сидел дома: не учился, не работал, не ходил в кружки и дополнительные занятия, у него не было друзей, пока однажды он вместе с отцом не пришел в благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Антон начал посещать группу профориентации, где научился быть самостоятельным, а специалисты помогли ему поступить в колледж и найти работу. Сегодня Антон — один из немногих взрослых людей с синдромом Дауна, официально трудоустроенных в России. В должности помощника лаборанта он работает в Научной лаборатории Политехнического музея, где ухаживает за животными: крысами, змеями и улитками. Сложный маршрут по пути в колледж, на работу и обратно домой молодой человек преодолевает сам, получает заработную плату на банковскую карту и умеет ею распоряжаться. С каждой зарплаты Антон покупает сладости к чаю, чтобы порадовать своих коллег…

***

Как видим, без нашей помощи этим людям очень трудно. Собранные средства фонд «Синдром любви» направит сразу на нескольких специально разработанных программ:

— Ранняя психологическая помощь семьям;

— Развивающие занятия для дошкольников и подготовка к школе;

— Занятия спортом и творчеством;

— Профориентация подростков и совершеннолетних ребят;

— Вовлечение людей с синдромом Дауна в общественную деятельность;

— Повышение квалификации специалистов из регионов;

— Изготовление методического материала.

Акция уже началась. В Москве уже несколько дней можно увидеть социальную рекламу с броским слоганом «Любите любых. Помогайте без условий!» и портретами ребят с синдромом Дауна. На сайте же фонда появилась специальная страница с подробной информацией о способах участия в акции и поддержки людей с синдромом Дауна.

Заходите и помогайте. С любовью и без условий…

— Победа в престижном конкурсе для нас огромное достижение и колоссальный стимул двигаться вперед. Теперь хотелось бы поделиться нашими успехами и с другими людьми. Ведь для самих ребят каждый выход на сцену — большое событие. Они к нему готовятся, ждут, а после очень радуются аплодисментам, — говорит руководитель «Забавушки», педагог-дефектолог Елена Климкина, создавшая уникальный коллектив, в котором дети с особенностями развития петь начинают быстрее, чем говорить.

За необычными артистами, их творческими успехами и судьбой «РГ» следит уже второй год. Напомним, исполнить мечту и выйти на большую сцену ребятам с врожденной хромосомной аномалией помогли добрые, отзывчивые читатели нашей газеты. Осенью 2018-го донская «Забавушка» стала финалистом международного инклюзивного конкурса, но денег на поездку из Ростова в Екатеринбург у артистов не было. Однако после того, как мы рассказали о проблеме, руку помощи ростовчанам протянули совершенно незнакомые им люди. Казалось просто невероятным: авиабилеты с юга на далекий Урал были приобретены уже в день выхода первой публикации («Забавушки» ради», 15 ноября 2018). Собранных средств хватило не только на дорогу за заслуженной наградой и проживание, но и на экскурсии по городу, и на покупку красивых шалей, которыми эффектно выделялся донской коллектив. Теперь у солистов «Забавушки» есть четыре микрофона и один радиомикрофон — также подарки от совершенно незнакомых им людей.

— А еще мы обрели новых друзей со всей России! С некоторыми поддерживаем отношения по сей день. Мы не ожидали, что нам помогут. И когда уже опустились руки и надежда почти пропала, вышла та самая публикация в «Российской газете», — вспоминает руководитель ансамбля «Забавушка» Елена Климкина. — Мы благодарны за помощь каждому. Ведь то выступление в Екатеринбурге стало знаковым, оно добавило ребятам уверенности в своих силах, а для их замечательных творческих мам стало наградой за их ежедневный и такой непростой труд.

Елена Александровна Климкина скромно умалчивает о своих заслугах. А ведь это именно она создала под крылом своего логопедического центра «Говорю красиво» необычный коллектив, в котором дети занимаются бесплатно. Сама она с детства профессионально занималась вокалом и имеет музыкальное и педагогическое образование. Теперь своим опытом успешно делится со студентами Южного федерального университета.

«Забавушке» уже семь лет. В репертуаре ансамбля номеров столько, что хватит на целую концертную программу. Все это казачьи, русские народные песни, рождественские колядки, исполняя которые дети не только поют, но и танцуют. У каждого своя роль. С концертами они не раз уже выезжали в детские дома, больницы, школы. И везде выступления принимают на ура. Это вдохновляет педагога на новые идеи, а родителям дает силы и творческий подъем для дальнейших действий.

Не секрет, что дети с синдромом Дауна развиваются гораздо медленнее обычных малышей. И каждое, пусть даже самое маленькое, на первый взгляд, достижение для них большой успех, а для родителей — огромная радость. От обычных ребят «солнечные» (так их называют) дети отличаются наличием лишней, 47-й хромосомы. По статистике, такой порок возникает у одного из 800 младенцев.

Родители «Забавушки» из числа тех, кто не отчаялся и принял своего ребенка таким, как есть. И теперь помогает стать полноценным членом общества. Сарафанное радио привело их в «Забавушку», познакомив с Еленой Климкиной.

К слову, в этом году «Забавушка» взяла шефство над сиротами из ростовского коррекционного детского дома с похожими диагнозами: выступили с концертом, устроили праздник с подарками. Мамам «солнечных» ребят особенно горько оттого, что чаще всего под опекой государства такие детишки оказываются именно из-за диагноза. Своей миссией они видят пропаганду того, что синдром Дауна — это не приговор.

— Это особенные дети. Им очень сложно синхронизировать речь и движения. Даже пройтись в хороводе, взявшись за руки, — большая проблема. Но сейчас результат нашей работы налицо. Если раньше на разучивание одного номера мы тратили до полугода, то теперь это несколько занятий, — довольна руководитель.

Как признаются мамы, они мечтают о гастролях вместе со своими детьми.

— Вы не представляете, как выход на сцену вдохновляет ребят. Они ждут эти выступления, обожают свои костюмы, с радостью приходят на репетиции по субботам, — говорит Татьяна Логинова.

— Вот бы продюсера найти! У нас полноценный коллектив. И мы готовы нести искусство в массы, с удовольствием путешествуя по всей России, — подхватывает Елена, мама Гали.

Возможно среди читателей «Российской газеты» найдутся те, кому будет интересен опыт руководителя Елены Климкиной и творчество «Забавушки». Необычные артисты готовы к гастролям, а педагог к тому, чтобы поделиться своими знаниями в вопросах социальной адаптации детей-инвалидов и развития у них творческих способностей по своим уникальным методикам.

Кстати

Мамы также являются участниками ансамбля и выступают вместе с детьми. У некоторых проявился настоящий талант. Кто-то шьет — чудесные казачьи костюмы — дело их рук, кто-то аккомпанирует на гитаре. Все они также начали петь и танцевать вместе с детьми. Татьяна Логинова, мама Софьи, и сама уже организовала ансамбль ложкарей, в котором занимается и ее дочка. Другая мама, Ирина, определила свою Ксюшу в школу моделей. Девочка с большим удовольствием ходит по подиуму и уже даже участвовала в модном показе.