Есть люди с синдромом дауна не знают об этом

Мой взгляд на вопрос. Личный.

Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.

Мои мальчишки не страдают от синдрома Дауна и не являются его жертвами. Они вообще ничего не знают об этом синдроме. И прекрасно себя чувствуют. Ну когда сопли не льют в три ручья при очередном ОРЗ. Более того, они прекрасно себя ведут в кабинете у врача. Открывают рот, говорят «Ааааа», поднимают майки-рубашки. А ещё успевают перебрать все бланки, разложенные у них на пути. Ну и иногда даже выключить компьютер доктора. Это если мама, доктор и медсестра моргнули одновременно и на секунду выпустили их из поля зрения … ????????????



Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.

Мы очень любим наши занятия. Правда, по-разному. Ваня рисует с огромным увлечением. А Мишка орёт с кистью в руке. Мишка без ума от танцев, а вот Ваня…. В общем, Ваня — художник, а Миша -танцор????.

А ещё нам три года. И мы уже начинаем говорить. Ваня, видя знакомых, теперь обязательно скажет «дасти» или «пиет». Миша пока только повторяет. Но как он повторяет! Оооо! Этого не повторит никто. Талантище! ????

И еще. Наконец-то они начали называть меня «Мама». А то все «папа», да «папа» ????. Прям неудобно как-то мне было. Особенно перед папой????????????.

Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!

 Упс…. Пью, курю, ругаюсь матом. ????????. Громко. Как-то так. Но это не про нас. Ну или совсем не про нас. Ну или не совсем про нас????????????

Ну что здесь написать? Возможно, пили бы, курили, дебоширили. Но некогда. Чисто физически. С такой кучей детей. ????????????????????????????

Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.

Здесь не поспорить. Опасны очень. Потому что могут заразить это самое общество любовью, добротой, заботой. А это очень опасно. Особенно в мире, где главный постулат «Бери от жизни все. Ты этого достоин». Эти люди только отдают. Улыбки, объятия, радость.

Ну не могу я спокойно смотреть, как мои мальчишки успокаивают Семена, грохнувшегося на ровном месте и орущего громче сирены. Они бросают все свои дела и заключают его в объятия. В такой вот круг доброты и любви. И моё сердце начинает биться им в такт. И мой железобетон плавится. А мне ведь ещё надо жить. В этом мире. Без иллюзий и обманов.

Миф 5. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе.

Я тоже так думала. Пока не вошла в эту дверь и не увидела реальную картинку. Людей с Синдромом Дауна ровно столько же, сколько и в других странах. 1 на 700 новорождённых с трисомией 21. Только пока очень многие запреты дома, в четырёх стенах. Или в интернатах, далеко от городов. Но это касается не только Синдрома Дауна. Это касается и других людей с инвалидностью. Хотя… Медицина шагнула далеко вперёд. Этих детей, с трисомией 21, научились выискивать на ранних сроках беременности с особой тщательностью, а убивать на поздних с особой жестокостью.

А вот в исландских роддомах рождается максимум два ребенка с синдромом Дауна в год. 

99% исландских женщин выбирают аборт, если тест показывает наличие у плода синдрома Дауна. Для сравнения: в США в аналогичной ситуации на аборт соглашаются 67% женщин. При этом никого не смущает даже тот факт, что тест не обладает стопроцентной точностью, и что под нож попадают и абсолютно здоровые будущие младенцы. Более того, исландские врачи утверждают, что те 1-2 ребенка с синдромом Дауна, которые ежегодно рождаются в этой стране, появляются на свет не потому, что их родители решили не делать аборт, а потому, что тест показал ложно-отрицательный результат. И в свете этих новостей я счастлива, что мы живём в России.

Миф 6. С моей семьей этого не случится.

Случилось. Дважды. Вторая «беременность» длилась полтора года и проходила особенно тяжело. ????Зато теперь исполнилась моя давняя мечта о двойняшках????????. С разницей в возрасте 5 месяцев????‍♂️????‍♂️

Миф 7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.

Мишка. Наш Мишка. Здесь очень хочется написать именно про него. При том, что он жил в обычном доме ребёнка среди нормотипичных детей, при том, что его там любили и с ним занимались специалисты, он — другой. Он только недавно начал бороться за свои права. Отстаивать и отвоевывать игрушки у Семена и Ивана. Показывать, что он что-то хочет. Орать, если он чем-то недоволен. Он не умел жевать мясо. Вообще. Он не умел держать ложку. Он раскачивался перед сном. Он не умеет занимать себя вовсе. Он просто начинает раскачиваться. Слезные каналы ему помыли только в три с половиной года. В то время, когда домашним детям это делается в месяц от роду. Со слухом пока разбираемся. Мишаня может уйти с любым взрослым, который просто протянул ему руку. Это называется депривация, от которой страдают только дети, оказавшиеся в системе. Он вообще может просто уйти. В любом направлении. Еда — отдельная тема. Не хочется продолжать этот грустный список. Иногда он кажется бесконечным. Но это так. Любому ребёнку на земле нужен рядом его взрослый. Тот взрослый, который принимает его вот таким. Без собственных иллюзий и розовых очков. Значимый взрослый нужен даже детям, которые, казалось бы, совсем не реагируют на этот мир. Но это только кажется. Потому что так удобнее думать. И оправдывать себя и неоправданную изоляцию тех, кто своей непохожестью режет глаз.

Остались вопросы? С удовольствием отвечу. Пока только про малышей. Потому что пока мы — родители двух замечательных малышей с Синдромом Дауна.

 ðîäáëîêå ïîñëå ðîäîâ ëåæàòü 2÷àñà.
Àêóøåðêà ,êîòîðàÿ ïðèíèìàëà ìåíÿ è ìîè ðîäû ,ãîâîðèëà ,÷òî çàêàí÷èâàëà ñìåíó ñðàçó ïîñëå òîãî, êàê ÿ ðîæó. «Ðàçðîäèøüñÿ è äåæóðñòâî çàêðîþ, äîìîé ïîåäó íàêîíåö-òî». Íî íàäî ñêàçàòü, äîìîé îíà íå óøëà. Âåðíóëàñü â ðîäáëîê, êîãäà âñå âðà÷è ðàçîøëèñü.

— ìóæ åñòü ?
— Äà
— Ñêàçàëà ?
— Íåò åù¸
— Çàáèðàòü áóäåøü ðåá¸íêà ?

Ìåíÿ òîãäà î÷åíü îïåøèë ýòîò âîïðîñ,âåðíóë ñ ñîçíàíèå èç ïðèïàäêà èñòåðèêè.

— â ñìûñëå ?!
— Ðåá¸íêà çàáèðàåøü èëè îñòàâëÿåøü ? Íèêòî òåáÿ îñóæäàòü íå áóäåò,òû ìîëîäàÿ ,âñå ó òåáÿ áóäåò õîðîøî.
— Çàáèðàþ êîíå÷íî

Àêóøåðêà èç äâåðíîãî ïðîåìà ïîäîøëà ê êóøåòêå è ïîìåíÿëà òîí íà áîëåå ìÿãêèé ÷òî ëè:
— òû íå ïåðåæèâàé,ó ìíîãèõ çâ¸çä òîæå òàêèå äåòè,ôîíäû åñòü ñïåöèàëüíûå äëÿ ðàçâèòèÿ, áåñïëàòíûå ,äàóíñàéäàï íàïðèìåð â Ìîñêâå, à ìóæ äàæå åñëè íå ñïðàâèòñÿ,íó îíè ñëàáåå ,ìóæ÷èíû âîîáùå ïëîõî ñòðåññ ïåðåíîñÿò..

Íèôèãà ëåã÷å îò ýòèõ óòåøåíèé êîíå÷íî íå ñòàëî , âñå ðàâíî æ äî ïîñëåäíåãî âåðèøü ,÷òî îøèáëèñü ïðîñòî… Ìåëêîãî çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå â êèñëîðîäíûå áîêñû ,à àêóøåðêà ñèäåëà ñî ìíîé âñå îñòàâøååñÿ âðåìÿ â ðîäáëîêå. Ðàññêàçûâàëà ,÷òî áûâàåò òàêîå ,íå ðåäêî,÷òî àíàëèçû èäåàëüíûå ,âîçðàñò â ãðóïïó ðèñêà íå ïîïàäàåò ,à ïðè ðîäàõ ïî ôåíîòèïó ñòàâÿò äèàãíîç. Èç ðîäáëîêà ìåíÿ ïåðåâåëè â ïàëàòó íà äâà ìåñòà. Âòîðîå áûëî ïóñòîå.  ïàëàòå ïðèøëîñü íà÷èíàòü îòâå÷àòü íà çâîíêè ,íàáðàëà ñâîåé ìàìå è ñêàçàëà âñå êàê åñòü,Îíà ñêàçàëà ,÷òî áû ÿ íå ïåðåæèâàëà è ýòî íàâåðíÿêà îøèáêà. Ïðè ëþáîì ðàñêëàäå îí íàø è ìû åãî çàáèðàåì. Ìóæó ñêàçàëà ïðî ãèïîêñèþ ,÷òî íå äûøàë è çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå. Ïðî äèàãíîç ñêàçàòü íå ñìîãëà. À âäðóã îøèáëèñü,êàê ñêàçàòü.. Óòðîì ïðèâåçëè æåíùèíó ïîñëå êñ ,íà âòîðîå ìåñòî. Ó íå¸ â òî æå âðåìÿ,÷òî è ó íàñ — äî÷êà ðîäèëàñü ñ ðîäîâûìè îñëîæíåíèÿìè ,Íîðìîòèïè÷íàÿ. Íî òîæå â äåòñêîì îòäåëåíèè. Îíà ñâîèìè ðàññêàçàìè è ññîðàìè ñ ìóæåì ,êîòîðûé óø¸ë çà äåòñêîé êðîâàòêîé è çàáóõàë íà ðàäîñòÿõ ñî âñåì äâîðîì íå äîéäÿ â ìàãàçèí ,îòâëåêëà îò àõòóíãîâîñòè íàøåé ñèòóàöèè. Íà ñëåäóþùèé äåíü ïîêàçàëè ãäå äåòñêîå îòäåëåíèå ,Ñòîÿò òðè áîêñà,â äâóõ äåòè. Äåòè êàê äåòè,íàø íà ïàïó ïîõîæ ,íî ãëàçà çàêëåÿíû î÷êàìè ñïåöèàëüíûìè ,÷òî á ëàìïîé íå ñæå÷ü. íå âèäíî,÷òî ðàñêîñûå.  ðóêå êàïåëüíèöà ,ïîäãóçíèê îãðîìíûé ,à îí êðîõîòíûé.
Îáû÷íûé ðåá¸íîê.
Òî÷íî îøèáëèñü.
Âå÷åðîì ïðèø¸ë ïåäèàòð è ïîçâàë â êàáèíåò. Ïîÿâèëèñü øóìû â ñåðäöå è æåëòóõà… Íà÷èòàâøèñü ïðî ñïèñîê ñîïóòñòâóþùèõ , ìîé ìèð ðóøèëñÿ ñòàáèëüíî â êàæäûé îáõîä ïåäèàòðà. Ìåíÿ âûïèñûâàëè ,à ðåá¸íêà íåò. Ðåá¸íêó èñêàëè ïîäõîäÿùèé ïåðèíàòàëüíûé öåíòð äëÿ äàëüíåéøåãî ëå÷åíèÿ è îáñëåäîâàíèÿ. Íà òðåòèé äåíü ,ðîääîì äîãîâîðèëñÿ ñ Ôèëàòîâñêîé áîëüíèöåé ,óòðîì äîëæíû áûëè çàáðàòü ìåëêîãî íà ñïåöèàëüíîé ñêîðîé. Ïîêà îáùàëàñü ñ ñîñåäêîé êîå êàê óñïîêàèâàëàñü è ïðèõîäèëà â ñåáÿ,
Êàê òîëüêî çâîíèëè ìàìû èëè ìóæ ïåðåêðûâàëî ,ðåâåëà ,ïðîñèëàñü äîìîé. Ìóæó ïðî âñå ñîîáùèëà,øóìû,ïåðèíàòàëêà,ïåðåâîä.
Ïðî ñèíäðîì íå ñìîãëà. Óòðîì â äåíü ïåðåâîäà ,ïåäèàòð ãîâîðèò ,÷òî ïëàí ìåíÿåòñÿ. Äåâî÷êà ,äî÷êà ñîñåäêè åäåò â Ôèëàòîâêó ,à íàø åäåò â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ïðè 8 ðîääîìå,24 ãêá. Ïðî ôèëàòîâêó ÿ ÷èòàëà âñþ íî÷ü ,à òóò íîâûé àäðåñ íåïîíÿòíûé. Ïðèâåçëè â ïàëàòó çàâ¸ðíóòîãî â ïåëåíêè ìåëêîãî ,äàëè ïåðâûé ðàç ïîòðîãàòü ,ïîäåðæàòü íà ïàðó ìèíóò. È óâåçëè. Ìåíÿ âûïèñûâàëè â ýòîò æå äåíü â 5 âå÷åðà. Òèïè÷íîé âûïèñêè íå áûëî. Íå áûëî ïðàçäíèêà è øàðèêîâ.
ß ïåðåîäåëàñü ,âûøëà âöåïèëàñü â ìóæà è ìû ïîåõàëè äîìîé. Èç äîìà ìû çâîíèëè â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð è ñïðàøèâàëè êàê äîåõàë ðåáåíîê è êàêèå ×àñû ïîñåùåíèÿ. Íà ñëåäóþùèé äåíü ,ÿ ñ óòðà íà îáùåñòâåííîì òðàíñïîðòå èç îáëàñòè 2,5 ÷àñà åõàëà íà 4 âÿòñêèé ïåðåóëîê. Ìóæà âûçâàëè íà ðàáîòó, îí ìíå îñòàâèë ìàøèíó ,íî ÿ íå ñìîãëà ñåñòü çà ðóëü. Òðÿñëî êàê èñïóãàííîå æèâîòíîå. Íå õâàòàëî åù¸ óáèòü èëè ïîêàëå÷èòü êîãî-òî äîáèðàÿñü íà ìàøèíå.  ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ÿ åçäèëà êàæäûé äåíü â òå÷åíèè ìåñÿöà ,ñ 8 äî 17. Ñèäåëà îêîëî íåãî è óõîäèëà ñ ìûñëüþ ,÷òî ÿ ,ïðåäàòåëü è áðîñàþ åãî òóò îäíîãî.  4õ ýòàæíîì ïåðèíàòàëüíûé öåíòðå ñ êó÷åé áîêñîâ è îãðîìíûì êîëè÷åñòâîì äåòåé ,áåç ðîäèòåëåé. Ðîäèòåëè â ýòîì îòäåëåíèè áûëè òîëüêî äí¸ì,âîçìîæíî áûëè ïàëàòû äëÿ ñîâìåñòíîãî ïðèáûâàíèÿ,íî ìíå ñêàçàëè ,÷òî äàæå ïëàòíî íåãäå áûëî îñòàâàòüñÿ. Íà 5 äåíü ìû îïëàòèëè êàðäèîëîãà èç áàêóëåâà ,êîòîðûé ïðèåõàë ñ àïïàðàòóðîé. Ñîïóòñòâóþùèå ïî ñåðäöó íå ïîäòâåðäèëèñü , Øóìåëî îòêðûòîå îâàëüíîå îêíî. Îíî ÷àñòî ó äåòåé è ê ãîäó çàðàñòåò. Êðîâü ñîáðàëè è îòäàëè ìíå ïðîáèðêó ñ íàïðàâëåíèåì ,àíàëèç äåëàþò 21 äåíü. Îòâåçëà åãî â öèïñèð çàæèìàÿ êóëà÷êè. Ìåëêèé ïåðâîå âðåìÿ ëåæàë ïîä ëàìïîé îò æåëòóõè,íà ðóêè âñå òàê æå íåëüçÿ áûëî. Íà 10 äåíü íà÷àëà íàïîëíÿòüñÿ êðîâüþ ãåìàòîìà íà ãîëîâå, îò ðîäîâîé òðàâìû. Êóïèðîâàëè. Íà 15 óáðàëè ëàìïó, íî àíàëèç êðîâè áûë ïëîõîé , îíà íå ñâîðà÷èâàëàñü. Ïðîâåðÿëè ,îò ïðåïàðàòîâ èëè áîëåçíü .Íå ïîäòâåðäèëîñü ,âèíîâàòû ïðåïàðàòû. Íà 20 ñêàçàëè ,÷òî êðåïêèé ïàðåíü è ñ âûñîêèì ïîêàçàòåëåì áèëèðóáèíà ñïðàâèëñÿ êàê ãåðîé. Âåëà åãî õîðîøèé íåîíàòîëîã, êîòîðûé âñåõ äåòåé ,ðîäèòåëåé è èõ ñîñòîÿíèå çíàëà áåç ïîäñìàòðèâàíèÿ â êàðòó ,à èõ òàì áûëî ìíîãî. Ðàññêàçûâàëà ïðî äåòåé ,êîòîðûå ó íå¸ âûïèñàëèñü ñ òàêèìè æå äèàãíîçàìè ,ïðî òî, ÷òî ñîòðóäíè÷àëà ñ ÄÑÀ ,âòîðîé ÷åëîâåê îò êîòîðîãî ÿ ïðî ýòîò ôîíä óçíàþ.
Àíòèïîâà Þëèÿ Åâãåíüåâíà ❤️

Âûïèñêó ïåðåíîñèëè 3 ðàçà,
×åðåç ìåñÿö ïðèáûâàíèÿ â ïåðèíàòàëêå áûë ãîòîâ àíàëèç ó ãåíåòèêîâ. Äî ïîñëåäíåãî íàäåÿëàñü íà îøèáêó â äèàãíîçå èç ðîääîìà è âåðèëà, ÷òî ñî ìíîé ýòîãî áûòü íå ìîæåò.
Çà ðóëü ÿ òàê æå áîÿëàñü ñàäèòñÿ,íå çíàþ îòêóäà ýòî âçÿëîñü .Åõàëà â öèïñèð ïîñëå ìåñÿöà îáùåíèÿ ñî ñâîèì ðåá¸íêîì è áûëà óâåðåíà ,÷òî âðà÷è îøèáëèñü. Ïàðåíü Ìåëêèé ,íî ñèëüíûé. Ñîïóòñòâóþùèõ íå íàøëè .Âíåøíå êîïèÿ ïàïû, ãëàçà òîëüêî ÷óòîê ñèëüíåå ðàñêîñûå. ßçûê íå âèñèò, íà ðóêàõ íåò îáåçüÿíüåé ñêëàäêè, Íîñ íîðìàëüíûé, Ñêëàäîê íà íîãàõ íåòó. ß åãî ðàññìàòðèâàëà è íå íàøëà ïî÷òè íè îäíîãî âíåøíåãî ïðèçíàêà. Êðîìå ñëàáîãî òîíóñà ìûøå÷íîãî, ñêîøåííîãî çàòûëêà è ãëàçîê, íî ñòàðàëàñü èõ èãíîðèðîâàòü.  î÷åðåäè ê ãåíåòèêó, ñèäåëè ñ íîâîðîæäåííûìè, áåðåìåííûå, ìíîãî ëþäåé, ðàçíûõ. Âñå ïðèëè÷íûå, àêêóðàòíûå, íåò òåõ ñëîåâ îáùåñòâà, îò êîòîðûõ ïðèíÿòî ñ÷èòàòü,÷òî ìîãëè áû ðîäèòüñÿ äåòè ñ îòêëîíåíèÿìè. Ãåíåòèê ïðîâ¸ë îïðîñ, ñîáðàë àíàìíåç æèçíè è áåðåìåííîñòè, âçäîõíóë è ñêàçàë ,÷òî ýòî íå ñàìîå ñòðàøíîå ,÷òî ìîæåò ñëó÷èòñÿ. Åñëè ïðèëîæèòü óñèëèÿ ,òî áóäåò îòëè÷íûé, ñîöèàëèçèðîâàííûé ÷åëîâåê,âîçìîæíî ñ ïðàêòè÷åñêè ïîëíîöåííîé æèçíüþ. Ïðîòÿíóëà ëèñò ñ çàêëþ÷åíèåì, îçâó÷èëà ïîäòâåðæäåíèå äèàãíîçà. ×òî ôîðìà îáû÷íàÿ, äàæå íå ìàçàè÷íàÿ è ñêàçàëà ïðî ÄÑÀ. Òðåòèé ÷åëîâåê, îò êîòîðîãî ÿ óñëûøó ïðî ôîíä. ß âûøëà èç öèïñèð, äîïîëçëà äî îñòàíîâêè, áûëî ÷àñà 3-4, à íàäî áûëî åõàòü â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð. ß æå êàæäûé äåíü áûëà òàì, à òóò íå ïðèåäó..
×óâñòâî âèíû ðàçðûâàëî, ÷òî ðåá¸íîê ðåøèò,÷òî ÿ åãî áðîñèëà. Äî çàêðûòèÿ â 5 ÷àñîâ ÿ íå óñïåëà äîåõàòü, Ñåëà â àâòîáóñ îáðàòíî è ðåâåëà … Ãåíåòèêè ïîäòâåðäèëè. Äèàãíîç çíàëà òîëüêî ìîÿ ìàìà. ß æäàëà ïîäòâåðæäåíèÿ, âîò îíî , ïîðà áûëî ãîâîðèòü ìóæó. Äîìîé åõàëà âìåñòî îáû÷íûõ 2,5 ÷àñîâ â äâà ðàçà äîëüøå. Çàøëà äîìîé, Íà âîïðîñ ìóæà êàê ñûí ïðîòÿíóëà çàêëþ÷åíèå è ðåâåëà. Òàê îí óçíàë î òîì, ÷òî åãî ïåðâûé ðåá¸íîê, êîòîðûé äîëæåí áûë ñ íèì åçäèòü íà ñîðåâíîâàíèÿ ïî ìîòîêðîññó è ãîíÿòü â õîêêåé- ðîäèëñÿ ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ìóæ íèêîãäà ìåíÿ íå äàâàë â îáèäó,âñåãäà çàùèùàë îò âñåõ è âî âñåõ ñìûñëàõ . Ïðèíèìàë âñå è ïîíèìàë. Íî êîãäà åõàëà îò ãåíåòèêà, áûëà óâåðåííà, ÷òî îí íå ñïðàâèòñÿ è óéä¸ò. ß áû òîæå óøëà, òîãäà, åñëè áû ìàìîé ðåá¸íêà áûë êòî-òî äðóãîé, à íå ÿ. Íî îí ïðî÷èòàë ,íåñêîëüêî ðàç ïîäðÿä ýòè äâà ëèñòà.
— ÷òî ýòî ?
— Ðåçóëüòàò àíàëèçà êðîâè îò ãåíåòèêîâ
— Äà íååå, îíè ïðîñòî ïåðåïóòàëè, ýòî æå Ðîññèÿ ,òóò âå÷íî ÷òî òî ïóòàþò.
— íåò,íå ïåðåïóòàëè.
— ïîíÿë. Ñûíà êîãäà çàáèðàòü ? Íà âûïèñêó êîãäà åäåì ?
— Çàâòðà íàäî

Äàëüøå ÿ ðåâåëà çàðûâøèñü â îäåÿëî.
Ìóæ âûøåë êóðèòü, âåðíóëñÿ ÷åðåç 5 ìèíóò è ñêàçàë ,÷òî ñêîðî ïðèåäåò. ß íå çíàëà êóäà îí è âåðí¸òñÿ ëè âîîáùå. Âåðí¸òñÿ íî÷üþ,ñïîêîéíûé. Ñêàæåò ÷òî ïðèâ¸ç êîíâåðò ò¸ïëûé äëÿ âûïèñêè ,íàø ïðîõëàäíûé áóäåò. óòðîì ðàçáóäèò ,êîãäà âûåçæàòü íàäî áóäåò.
(Âûõîäèë êóðèòü íàïèñàë ñâåêðîâè ñìñ, îíà ïîçâîíèëà è ïîçâàëà åãî ïðèåõàòü, ïîãîâîðèòü. Âìåñòå îíè ïðîïëàêàëè è ïðîãîâîðèëè âåñü âå÷åð. Îò÷èì ñ êîòîðûì, ìóæ íå î÷åíü óæèâàëñÿ, åãî ïîääåðæàë. Ðîäèòåëè ñûãðàëè î÷åíü âàæíóþ ðîëü â ïðèíÿòèè ñèòóàöèè. Êîãäà âñå áëèçêèå óçíàëè ñòàëî ëåã÷å, ãîðà ñ ïëå÷. ) Íà âûïèñêå îïÿòü áûëî íå òîðæåñòâåííî, çàáðàëè èç îòäåëåíèÿ íà 4 ýòàæå, íà ïåðâîì òåòåíüêà åãî çàïåëåíàëà êðàñèâî ,ìû èõ îòäåëåíèþ ïåðåäàëè ïîäàðîê è óãîùåíèÿ (íå ïðîñèë íèêòî, ýòî äîáðîâîëüíîå ðåøåíèå)Âûøëè, ïåðåäàëà â ðóêè ìóæà è ïîåõàëè äîìîé. ïåðâàÿ íî÷ü îäèí íà îäèí ñ ðåá¸íêîì çà ìåñÿö åãî æèçíè. Ðàçíèöà â ïðèíÿòèè íàøåãî ðåá¸íêà ó íàñ ñ ìóæåì â òîì, ÷òî ÿ ãóãëèëà, ÷èòàëà, ñìîòðåëà âñå ÷òî áûëî äîñòóïíî ïðî ñä. ïðèìåðíî ïîíèìàëà ÷òî è êàê ñ íèì áóäåò. Ìóæ óçíàâ äèàãíîç ,ïðîñòî ïðèíÿë ðåá¸íêà òàêèì, êàêèì åìó íàðèñîâàë åãî ìîçã.Îí íå çíàë ,÷òî òàêîå ñä , â åãî ãîëîâå ýòî (èçâèíÿþñü) îâîù, êîòîðûé íèêîãäà íå áóäåò ðåàãèðîâàòü íè íà ÷òî, ëåæàòü è ïóñêàòü ñëþíè.Îí äóìàë , ÷òî åäåò çà òàêèì âîò òÿæ¸ëûì ðåá¸íêîì íà âûïèñêó.  æèâóþ îíè íå âèäåëèñü. Òîëüêî íà ôîòî. Íà âûïèñêå â îãðîìíîì êîíâåðòå êðîõîòíûé ðåá¸íîê áûë íå âèäåí. Äîìà ,êîãäà åãî ðàçâåðíóëè îíè âñòðåòèëèñü âïåðâûå. Ìóæ èçìåíèëñÿ â ëèöå,ðàññëàáèëñÿ.. Ðåá¸íîê êàê ðåá¸íîê. Ïåðâûå íî÷è ñòîÿë íàä íèì è ñëóøàë äûõàíèå,ïåðåæèâàë ,÷òî ìîæåò çàäîõíóòüñÿ èëè åù¸ ÷òî-òî. Ñî ñòîðîíû ìóæà âñå ðîäñòâåííèêè óæå áûëè ïîñòàâëåíû â èçâåñòíîñòü ê ìîìåíòó âûïèñêè ÷òî ðåá¸íîê ñ ñèíäðîìîì. Ñ ìîåé ñòîðîíû çíàëà òîëüêî ìàìà. ß íå ñòåñíÿþñü ñâîåãî ðåáåíêà. Åñëè ñïðàøèâàþò — ÿ ñïîêîéíî ðàññêàçûâàþ. Åñëè íå ñïðàøèâàþò , òî çà÷åì â ÷åëîâåêà òûêàòü çàêëþ÷åíèÿìè èç êàðòû. ×òî á ñêàçàëè êàêèå ðîäèòåëè ìîëîäöû è êàê æàëü ðåá¸íêà? ß íå õî÷ó ÷òî áû ñíà÷àëà «çàõîäèë äèàãíîç â ïîìåùåíèå, ïîòîì ðåá¸íîê» ,÷òî áû íàñ äåëàëè êàêèìè-òî îñîáåííûìè, ðîäèòåëè-ãåðîè. Íåò íèêàêîãî ãåðîéñòâà â ïðèíÿòèè ñâîåãî ðåá¸íêà. Ãåðîè ëþäè, êîòîðûå áåðóò ÷óæèõ è âîñïèòûâàþò êàê ðîäíûõ. Åù¸ íå õî÷ó ,÷òî áû åãî æàëåëè. Îí íå áåäíûé, íå íåñ÷àñòíûé. Ñèëüíûé ,õèòðîæîïûé ïàðåíü,ó êîòîðîãî åñòü ñåìüÿ ,êîòîðàÿ ïîìîæåò åìó ðàçâèâàòüñÿ è íå ñòàòü «Ìàóãëè».

Íàø ñûí íàó÷èë íàñ çà ýòè íåñêîëüêî ëåò, ðàäîâàòüñÿ äîñòèæåíèÿì, êîòîðûå ó îáû÷íîãî ðåá¸íêà áûëè áû ñàìè ñîáîé ðàçóìåþùèåñÿ.
Ïîïîëç, ñåë, âñòàë , ïîø¸ë, ñêàçàë ñëîâî, íàðèñîâàë ñîëíûøêî — êàê ìèíè ïîáåäû íàä ñàìèì ñîáîé íà îëèìïèàäå æèçíè.

Ñåé÷àñ íàø ïàðåíü õîäèò â îáû÷íûé ñàä.
Âîñïèòàòåëè åãî ëþáÿò, äàæå èíîãäà ñëèøêîì áàëóþò âíèìàíèåì, îí îò ýòîãî íà÷èíàåò ëåíèòüñÿ. Îáîæàåò êîìïàíèè äåòåé, äðóæèò ñî âñåìè .Åãî îáîæàþò âñå ïëåìÿííèêè è äåòè äðóçåé, Îí íå õîäèò ñ âûñóíóòûì ÿçûêîì , íå ïóñêàåò ñëþíè. (Ó íåêîòîðûõ ñèëüíî òîð÷èò,íî íå ó âñåõ) Åñëè íå ìîæåò îáúÿñíèòü ÷òî õî÷åò ñëîâàìè ,ïîêàæåò æåñòàìè. Íàäåþñü è äî ðå÷è áîëåå ñâÿçíîé äîéä¸ì ñêîðî. Ìû âñå î÷åíü âûðîñëè çà ýòè ãîäû. ß ïåðåñòàëà áûòü òàêîé ðàññåÿííîé, íàèâíîé è ýãîèñòè÷íîé. Ìóæ ïîêàçàë ñåáÿ îòëè÷íûì îòöîì, êîòîðûì îí íå çíàë êàê áûòü. (Ó íåãî íå áûëî îòöà).
Îíè èãðàþò â õîêêåé íà òðàâå, ôóòáîë, òàíöóþò è êàòàþòñÿ íà êàðòèíãàõ âìåñòå. Êàçàëîñü áû,÷òî âñå êàê â ôèëüìàõ ñ õýïïè ýíäîì è òåïåðü âñå áóäóò ñ÷àñòëèâû,íî ýòî òîëüêî íà÷àëî. ß íå çíàþ ÷òî áóäåò ,êîãäà îí ïîäðàñò¸ò. Íå çíàþ áóäóò ëè ó íåãî äðóçüÿ, õîááè, ðàáîòà, íàéä¸ò ëè â ÷åì íèáóäü ñåáÿ. Íå çíàþ íàñêîëüêî áóäåò ãîòîâî îáùåñòâî ïðèíÿòü åãî áåç îñêîðáëåíèé è óíèæåíèé.
Ìàêñèìàëüíî èñïîëüçóÿ ñåé÷àñ ñâîè ðåñóðñû,÷òî áû îáåñïå÷èòü åãî áóøóþùåå.
Áåñêîíå÷íî ðàäà, ÷òî ê ñèíäðîìó íå äîáàâèëèñü ñîïóòñòâóþùèå.
È êàòåãîðè÷åñêè íå ñîãëàñíà ñ òåì, ÷òî îáåñöåíèâàþò èõ ñïåêòð ýìîöèé è âçðîñëåíèÿ. Ýòî íå âå÷íî ðàäóþùèåñÿ äóðà÷êè. Ýòî íå âå÷íûå äåòè. Ýòè ëþäè ðàäóþòñÿ, çëÿòñÿ, ãðóñòÿò, ïåðåæèâàþò è èñïûòûâàþò âñå ýìîöèè òî÷íî òàê æå êàê è ìû. Åñëè èõ ïðàâèëüíî ñîöèàëèçèðîâàòü è âîñïèòûâàòü , âîçìîæíî êîãäà íèáóäü ëþäè ïåðåñòàíóò ñ÷èòàòü ñëîâî «äàóí» îñêîðáëåíèåì ,à èõ ñ íàâåøàííîé êó÷åé ÿðëûêîâ ïðèðàâíèâàòü ê íåðàçóìíûì «âå÷íûì äåòÿì» ,íå ñïîñîáíûìè æèòü â îáùåñòâå.
Êîãäà íèáóäü ìåäèöèíà äîéä¸ò äî òîãî óðîâíÿ, êîãäà ñêðèíèíãè áóäóò ïîêàçûâàòü òî÷íî,åñòü ëè ñáîé â ôîðìèðîâàíèè çàðîäûøà. Íå áóäóò â ðîääîìàõ «ñþðïðèçû» äëÿ ðîäèòåëåé, ê êîòîðûì îíè íå ãîòîâû.
ß íå ïðîòèâ àáîðòîâ.
ß íå ïðèçûâàþ ê ðîæäåíèþ äåòåé ñ îñîáåííîñòÿìè ðàçâèòèÿ. Íå õî÷ó ,÷òî áû ñëîæèëîñü âïå÷àòëåíèå ,÷òî äèàãíîçû ó ðåá¸íêà — ýòî åðóíäà è ýòî âñå âåñåëî è ëåãêî äà¸òñÿ.

Íàïèñàëà ýòó èñòîðèþ äëÿ òîãî, ÷òî áû õîòÿ áû ïàðà ÷åëîâåê ïîñëå ïðî÷òåíèÿ ïîíÿëè , ÷òî ýòî ðóññêàÿ ðóëåòêà. íå âñåãäà àíàëèçû ïîêàçûâàþò âñå ñáîè â íàáîðå êëåòîê , íå âñåãäà äåòè ñ îñîáåííîñòÿìè ðîæäàþòñÿ ó íåáëàãîïîëó÷íûõ , íå âñå ëþäè ñ ñä âå÷íî-óëûáàþùèåñÿ ñ ìîçãîì ïåðâîêëàøêè è âèñÿùèì ÿçûêîì,
Íå îáÿçàòåëüíî ,÷òî ðîäèòåëè ðåá¸íêà ïîëîæèëè áîëò íà îáñëåäîâàíèÿ. Íå íàäî êèäàòüñÿ òàêèìè ôðàçàìè,êàê : íàäî áûëî ñêðèíèíãè äåëàòü, ê âðà÷àì õîäèòü, ïðåäïîëàãàòü ,î òîì ,÷òî ðîäèòåëè áóõàþò,óïîòðåáëÿþò è òä. Ðàñøèðüòå õîòü íåìíîãî ñâîè ïîçíàíèÿ è ïî÷èòàéòå íå òîëüêî ëåíòó â êîíòàêòå.

Ñïàñèáî,åñëè äî÷èòàëè.
Íàäåþñü ïîëó÷èëîñü ñôîðìèðîâàòü àäåêâàòíûé, õîòü íåìíîãî ïîíÿòíûé ïîñò.
Èçâèíÿþñü çà îøèáêè è ìåøàíèíó ïî òåêñòó,ïåðâûé ðàç ïèñàëà.