Дом ребенка для детей с синдромом дауна в москве

Íèêîëàé Íèêîëàåâè÷ ñ Ëèäèåé Âàñèëüåâíîé ñ óòðà ñîáðàëèñü âûåõàòü Ïàðê Ïîáåäû, äîáèðàòüñÿ òóäà áûëî óäîáíî íà ìåòðî äî îäíîèìåííîé ñòàíöèè. Ëèäà äàâíî õîòåëà, ÷òîáû ìóæ ïîêàòàë å¸ íà ëîäêå â òàìîøíåì ïðóäó, îíè çíàëè, ÷òî â ïàðêå ìîæíî âçÿòü íà ïðîêàò ëîäêó èëè êàòàìàðàí.
Âå÷åðîì ïðåäûäóùåãî äíÿ îíè ïðî÷èòàëè â Èíòåðíåòå, ÷òî Ïàðê Ïîáåäû áûë çàëîæåí 7 îêòÿáðÿ 1945 ãîäà íà ìåñòå Êèðïè÷íî-ïåìçîâîãî çàâîäà íîìåð îäèí.  ãîäû âîéíû ýòîò çàâîä âûïîëíÿë îáÿçàííîñòü êðåìàòîðèÿ.
Èõ ñîñåäêà, êîðåííàÿ ëåíèíãðàäêà æèâøàÿ â ãîäû âîéíû â áëîêàäíîì ãîðîäå ðàññêàçûâàëà, ÷òî å¸ îòåö ðàáîòàë íà êèðïè÷íîì çàâîäå è ìíîãèõ ëåíèíãðàäöåâ â ïåðèîä ñ 1942 ïî 1943 ãîä ïðîâîäèë â ïîñëåäíèé ïóòü. Ïðàõ õîðîíèëè òàì æå â êàðüåðàõ, êîòîðûå â íàøè äíè ñòàëè ïðóäàìè. 
Ïî äîêóìåíòàì, îïóáëèêîâàííûì ïîñëå âîéíû, âî âðåìÿ áëîêàäû íà òåððèòîðèè ïàðêà êðåìèðîâàëè áîëåå ñòà äåñÿòè òûñÿ÷ æèòåëåé ãîðîäà. Õîòÿ, ïî ðàññêàçàì ñîñåäêè ïîëó÷àëîñü, ÷òî óìåðøèõ â áëîêàäó çäåñü áûëî êðåìèðîâàíî ëþäåé ãîðàçäî áîëüøå. Íî, òàê, èëè èíà÷å, Ïàðê Ïîáåäû áûëî ìåñòîì ñàìîé áîëüøîé êðåìàöèè â èñòîðèè. Ïîýòîìó Åð¸ìåíêî õîòåëè ïîñåòèòü ìåñòà çàõîðîíåíèÿ îñòàíêîâ óìåðøèõ áëîêàäíèêîâ.
 èþëå 1999 ãîäà èç ïðóäà äîñòàëè çàâîäñêóþ âàãîíåòêó. Äâà ãîäà ñïóñòÿ å¸ óñòàíîâèëè â ïàðêå ðÿäîì ñ âîäî¸ìîì. Îíà è ñåé÷àñ íàïîìèíàåò ïîñåòèòåëÿì ïàðêà î òåõ ñòðàøíûõ ãîäàõ. Ýòîé æå öåëè ñëóæàò ìíîãî÷èñëåííûå ñêóëüïòóðû è àëëåÿ Ñëàâû.

Íèêîëàé  íåñïåøíî ïîäãðåáàë â¸ñëàìè, ñêîðî îíè îêàçàëèñü íà ñåðåäèíå ïðóäà, Åð¸ìåíêî ïîäíÿë â¸ñëà íà áîðòà ëîäêè, ïîæèëûå ñóïðóãè äîëãî ìîë÷àëè, âãëÿäûâàÿñü â âîäó.

— Ìû ïîìíèì âàñ, — ïðîøåïòàëà Ëèäà, — ñïàñèáî çà âàø ïîäâèã.
Íåáîëüøîé âåòåðîê ïîäòàëêèâàë ëîäêó ê áåðåãó, ãäå íà ãàçîíàõ ñèäåëî ìíîãî ïàðíåé è äåâóøåê, ÷òî äëÿ ýòîãî ïàðêà íåóäèâèòåëüíî, ðÿäîì íàõîäèòñÿ Ìåæâóçîâñêèé ñòóäåí÷åñêèé ãîðîäîê, î÷åíü áîëüøîé êîìïëåêñ èç îáùåæèòèé.
Êðîìå òîãî, ñðàçó çà ïàðêîì íàõîäèëñÿ Ïåòåðáóðãñêèé ñïîðòèâíî-êîíöåðòíûé êîìïëåêñ. Î÷åíü ìíîãèå æèòåëè è ãîñòè ãîðîäà, ïåðåä ïîñåùåíèåì ñïîðòèâíûõ ìåðîïðèÿòèé, èëè êîíöåðòîâ, ãóëÿëè ïî çàòåí¸ííûì äîðîæêàì ïàðêà, ëþáîâàëèñü ïðóäàì, íåêîòîðûå ãîñòè ïàðêà ïîñåùàëè àòòðàêöèîíû. Äëÿ ïðîãîëîäàâøèõñÿ îòäûõàþùèõ, âñåãäà áûëè îòêðûòû äâåðè ðåñòîðàíà Åâðàçèÿ.

Ïîäîãíàâ ëîäêó ê ïðè÷àëó, ñóïðóãè ðåøèëè ïðîãóëÿòüñÿ ïî àëëåÿì. ×åðåç ÷àñ îíè óñòàëè è ïðèñåëè íà ëàâî÷êó, íà êîòîðîé ñèäåëè äâå äåâóøêè ëåò äâàäöàòè, ê áðþíåòêå å¸ ïîäðóãà, ðóñàÿ ïëîòíàÿ äàìà, ñ êîïíîé âüþùèõñÿ âîëîñ  îáðàùàëàñü – Íàòàøà, à å¸ ñîáåñåäíèöà íàçûâàëà Ëàðèñà.
Îíè òàê áûëè óâëå÷åíû áåñåäîé, ÷òî è íå îáðàòèëè âíèìàíèÿ íà óñòàâøèõ ïîæèëûõ ñóïðóãîâ.

— ß äí¸ì è íî÷üþ èçâîæó ñåáÿ ýòèì âîïðîñîì, — ñ íàäðûâîì â ãîëîñå òèõî äåëèëîñü ãîðåì Íàòàøà, — ïî÷åìó ýòî ñëó÷èëîñü ñî ìíîé? Âîò íàøà îäíîêóðñíèöà Ìèëà, âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè ïîñòîÿííî ïðîâîäèëà âðåìÿ â êëóáàõ, ìíîãî ïèëà, êóðèëà, à ðåá¸íîê ó íå¸ ðîäèëñÿ çäîðîâûì.
Ïî÷åìó ýòî ãîðå ñëó÷èëîñü èìåííî ñî ìíîé? Ìû ñ Âèêòîðîì äàâíî ïëàíèðîâàëè è ãîòîâèëèñü ê ðîæäåíèþ íàøåãî ðåáåíêà. Òû âåäü ïîìíèøü, ÷òî ÿ îòêàçûâàëàñü îò âå÷åðèíîê, øóìíûõ êîìïàíèé, âñå äåâÿòü ìåñÿöåâ ñîáëþäàëà ïðåäïèñàíèÿ âðà÷à, êîãäà ñòàëà ðåçêî ïîïðàâëÿòüñÿ, ñèäåëà íà äèåòå.
È âåäü ÿ íåñêîëüêî ðàç ïðîõîäèëà îáñëåäîâàíèÿ ó ðàçíûõ äîêòîðîâ, íî íèêòî ïàòîëîãèè íå çàìåòèë è íå ñêàçàë.

— Ýòî òåïåðü òàêèå âðà÷è, — âçÿâ ïîäðóãó çà ðóêó, óñïîêàèâàëà Ëàðèñà, — ýòî íå òî, ÷òî äîêòîðà ñòàðîé ôîðìàöèè, îíè ñòàëè ñïåöèàëèñòàìè ïî èçúÿòèþ äåíåã.
Òû ïîìíèøü, ó ìåíÿ áûëî çàùåìëåíèå øåéíûõ ïîçâîíêîâ. Òàê íåâðîëîã ñêàçàëà, ÷òî â íàøåé ïîëèêëèíèêå óêîëîâ â ìåæïîçâîíêîâûå äèñêè íå äåëàþò, íóæíî èäòè â ïëàòíóþ êëèíèêó. ß ïðèøëà, à òàì æå òîò æå ñàìûé âðà÷ èç íàøåé ïîëèêëèíèêè äåëàåò ýòè óêîëû, ÿ çà îäèí ïëàòèëà ïî ïîëòîðû òûñÿ÷è ðóáëåé. Íóæíî áûëî ñäåëàòü ñåìü, ÿ âåäü ó òåáÿ äåíüãè çàíèìàëà, Íå âðà÷è îíè, à…
Îíè íå óâèäåëè, íå ìîãëè è íå õîòåëè óâèäåòü!

— Äà, îíè ìåíÿ íå ïðåäóïðåäèëè, âñÿ ïðàâäà ðàñêðûëàñü òîëüêî ïîñëå ðîäîâ. Çàøëà äåæóðíûé âðà÷ – àêóøåð è ïðè âñåõ ðîæåíèöàõ ñêàçàëà, ÷òî ó âàñ, ìàìàøà, áîëüíîé ðåáåíîê, îí ðîäèëñÿ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. ×òî äåëàòü áóäåòå?
Ÿ ñëîâà äëÿ ìåíÿ, êàê ãðîì ñ ÿñíîãî íåáà, îòâåòèòü ÿ òàê è íå ñìîãëà, à ãðîìêî çàðûäàëà.

Ëèäà ïîñìîòðåëà íà Íèêîëàÿ, ó íå¸ èç ãëàç òåêëè ñë¸çû.
Íèêîëàé Íèêîëàåâè÷ íèêîãäà íå ðàññêàçûâàë æåíå, êàê ïðîâîäèë âûåçäíûå çàñåäàíèÿ ñóäà â «Äîìå ðåá¸íêà».
Îí ÷àñòî âñïîìèíàë, êàê äèðåêòîð äîìà, ïðîâåëà åãî, ïðîêóðîðà è ñåêðåòàðÿ ñóäåáíîãî çàñåäàíèÿ, ïðåäñòàâèòåëÿ îðãàíà îïåêè â ñïàëüíè, ãäå â ìàëåíüêèõ êðîâàòêàõ ëåæàëè äåòè äî ãîäà, òð¸õ ëåò, ñåìè ëåò. Ìíîãèå èç íèõ ñàìîñòîÿòåëüíî è äâèãàòüñÿ íå ìîãëè. Íà íèõ áûëî ïðîñòî áîëüíî ñìîòðåòü.
Èìåííî â òîò ìîìåíò, Åð¸ìåíêî ðåøèë äëÿ ñåáÿ, ÷òî îá ýòèõ ïðîöåññàõ, îí íèêîãäà íå ðàññêàæåò æåíå.
 Ïîòîì îíè ïðîøëè â èãðîâóþ êîìíàòó äåòåé ñòàðøåãî âîçðàñòà. Äèðåêòîð ïîêàçàëà íà îäíó èç äåâî÷åê è ñêàçàëà, ÷òî Èííà â ýòîì ãîäó â Ìîñêâå çàâîåâàëà ïåðâîå ìåñòî â ïåñåííîì êîíêóðñå ñðåäè äåòåé èíâàëèäîâ.

À êàê áûëî áîëüíî íà äóøå Íèêîëàÿ Íèêîëàåâè÷à, êîãäà â êàáèíåò äèðåêòîðà «Äîìà ðåá¸íêà», ãäå îí ïðîâîäèë çàñåäàíèå ñóäà, âîñïèòàòåëü ïðèâåëà ïÿòü äåâî÷åê, êîòîðûì èñïîëíèëîñü âîñåìíàäöàòè ëåò, ñðåäè íèõ áûëà Èííà.
Åð¸ìåíêî ïðèøëîñü ðàññìàòðèâàòü âîïðîñ î ïðèçíàíèè å¸ íåäååñïîñîáíîé, õîòÿ îíà ìîãëà óõàæèâàòü çà ñîáîé, èñïîëíÿëà ïðîñòåéøóþ ðàáîòó, ìûëà ïîëû, ïîñóäó.
Íî ïîñëå èñïîëíåíèÿ âîñåìíàäöàòè ëåò, íóæíî áûëî ðåøàòü âîïðîñ î ìåñòå ïðîæèâàíèÿ ýòîãî èíâàëèäà äåòñòâà. Âîò è ïåðåâîäèëè òàêèõ â ïñèõîèíòåðíàò.

Åð¸ìåíêî êàê-òî ïîáûâàë â ïñèõîèíòåðíàòå è ïîíÿë, ÷òî óëó÷øåíèé â ðàçâèòèè äåòåé çäåñü íå áóäåò. Íàõîäèâøèåñÿ òàì áîëüíûå ëþäè ìåòóò óëèöó, êîïàþò ãðÿäêè, ñãðåáàþò ëèñòüÿ, íî Íèêîëàé Íèêîëàåâè÷ íå âèäåë, ÷òîáû îíè ÷èòàëè, çàíèìàëèñü õóäîæåñòâåííîé ñàìîäåÿòåëüíîñòüþ.

Ó ðåá¸íêà áîëåçíü Äàóíà, âðà÷  ïðåäëàãàåò ñäåëàòü ñëîæíûé âûáîð æåíùèíå, ó êîòîðîé îí ðîäèëñÿ èëè åù¸ íå ðîäèëñÿ ðåá¸íîê ñ ïñèõè÷åñêèì çàáîëåâàíèåì.
Ðîæàòü áîëüíîãî ðåá¸íêà èëè äåëàòü àáîðò? Îñòàâëÿòü ñåáå ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà èëè îñòàâèòü â ïðèþòå, âîñïèòûâàòü åãî â ñâîåé ñåìüå èëè îòäàòü â ñïåöèàëüíîå ó÷ðåæäåíèå äëÿ óìñòâåííî îòñòàëûõ äåòåé?
Ìàëî êòî ðåøàåòñÿ îñòàâèòü åãî â ñåìüå. À åù¸ íóæíî âûäåðæàòü è íå ñîðâàòüñÿ â ïëà÷å, èëè êðèêå, êîãäà âèäèøü êîñûå âçãëÿäû ïðîõîæèõ, à çà ñïèíîé ñëûøèøü îñóæäåíèÿ òèïà: «Âîò ìàìàøà âñþ áåðåìåííîñòü ïèëà-ãóëÿëà, è äåáèëà ðîäèëà, òåïåðü ñàìà ìó÷àåòñÿ è íàøèì íîðìàëüíûì äåòÿì ìåøàåò èãðàòü, ÷òî èì ñìîòðåòü íà óðîäà».
Íî åñòü ó íàñ íàñòîÿùèå ðîäèòåëè, íàñòîÿùèå ãåðîè, äîñòîéíûå ãîðäîãî çâàíèÿ «×åëîâåê» ñ áîëüøîé áóêâû. Îíè âîñïèòûâàþò è ðàñòÿò ñâîèõ äåòåé, èìåþùèõ íåêîòîðûå îòêëîíåíèÿ.
À êàê ìîæíî çàáûòü ðîæäåíèå ñâîåãî ðåá¸íêà? È êàê ñòåðåòü èç ïàìÿòè ïîÿâëåíèå íà ñâåò ñâîåé êðîâèíóøêè, êîòîðàÿ îòëè÷àåòñÿ îò âñåõ îñòàëüíûõ? Îíè ðàñòÿò ñîëíå÷íîãî ðåá¸íêà, ïîäàðîê ñóäüáû.

Åðåìåíêî ÷èòàë, ÷òî íàó÷íûå èññëåäîâàíèÿ ñâèäåòåëüñòâóþò, ÷òî íè öâåò êîæè, íè íàöèîíàëüíîñòü, íè îáðàçîâàíèå, íè ñîöèàëüíûé ñòàòóñ, íè ôèíàíñîâîå ïîëîæåíèå, íè ïîâåäåíèå ðîäèòåëåé, íè óñëîâèÿ ïðîæèâàíèÿ íå âëèÿþò íà ðîæäåíèå íåîáûêíîâåííîãî ðåáåíêà. Âñ¸ ýòî ñëó÷àéíûå îáñòîÿòåëüñòâà.
Ãåíåòèêè îáúÿñíÿþò, ÷òî òàêèå «Ñîëíå÷íûå äåòêè» – ðåçóëüòàò «ïîëîìêè» õðîìîñîì, èõ âìåñòî ñîðîêà øåñòè õðîìîñîì, íà îäíó áîëüøå. Ñáîé â õðîìîñîìàõ ïðîèñõîäèò íå íà íàñëåäñòâåííîì, à íà ðåïðîäóêòèâíîì óðîâíå.
Ïàðîïñèõîëîãè âèäÿò ïðè÷èíû ïîÿâëåíèÿ îñîáåííîãî ìàëûøà â îòðàáîòêå êàðìû ïî æåíñêîé ëèíèè.
Íåêîòîðûå ó÷åíûå ñ÷èòàþò, ÷òî òàêîé ðåáåíîê ïðèõîäèò â íàø ìèð íå ïðîñòî òàê. Îí îáëàäàåò õðîíè÷åñêèì ñèíäðîìîì äîáðà, èìååò óíèêàëüíóþ ýíåðãåòèêó, íåñåò ñâåò è ðàäîñòü ëþäÿì.
À âîîáùå, ðàçâèòèå ðåáåíêà îòñòàþùåãî â ñâî¸ì ðàçâèòèè, ñòðàäàþùåãî ïñèõè÷åñêèìè çàáîëåâàíèÿìè, ðåáåíêà-ñèðîòû ïðîèñõîäèò íå ïî îáùèì äëÿ äåòåé çàêîíàì, äëÿ òàêèõ äåòåé õàðàêòåðíû çíà÷èòåëüíûå îòêëîíåíèÿ â ñîñòîÿíèè çäîðîâüÿ è ðÿä ïñèõîñîöèàëüíûõ îñîáåííîñòåé. À ýòî òðåáóåò ñïåöèàëüíûõ óñëîâèé óõîäà, èíòåëëåêòóàëüíîãî ðàçâèòèÿ, ìåäèöèíñêîãî îáñëóæèâàíèÿ, ñîöèàëüíîãî âçàèìîäåéñòâèÿ.

Ðàçâèòèå ÷åëîâå÷åñêîãî îáùåñòâà, âîñïèòàíèå ïîäðàñòàþùåãî ïîêîëåíèÿ òðåáóåò ìíîãîïëàíîâîå ïî ôîðìå îáùåíèÿ âçðîñëûõ è äåòåé. À ñàìûìè ãëàâíûìè åãî ýëåìåíòàìè ÿâëÿþòñÿ ëþáîâü, ýìîöèîíàëüíàÿ íàñûùåííîñòü, äîáðîæåëàòåëüíîñòü, íàäëåæàùèé óðîâåíü êóëüòóðû è âûäåðæêè âçðîñëîãî, èõ àêòèâíîñòü.

Åð¸ìåíêî õîðîøî ïîìíèò, êàê â ñåðåäèíå äåâÿíîñòûõ ãîäîâ ïðîøëîãî ñòîëåòèÿ â íàøåé ñòðàíå ïîÿâèëàñü ñåðüåçíàÿ ïðîáëåìà — íà óëèöàõ ãîðîäîâ îêàçàëèñü òûñÿ÷è äåòåé, êîòîðûå æèëè â ïîäâàëàõ, êàíàëèçàöèîííûõ ëþêàõ, äàæå â êîíòåéíåðàõ äëÿ ìóñîðà. Ýòî áûëè «äåòè óëèöû» — íåñîâåðøåííîëåòíèå, äëÿ êîòîðûõ óëèöà ñòàëà ïîñòîÿííûì ìåñòîì ïðåáûâàíèÿ.

Ïîÿâèëàñü è äðóãàÿ ïðîáëåìà, â ïîñëåäíèå ãîäû â Ðîññèè âäâîå óâåëè÷èëîñü êîëè÷åñòâî äåòåé-ñèðîò è äåòåé, ëèøåííûõ ðîäèòåëüñêîé îïåêè.
Îñíîâíàÿ ìàññà òàêèõ äåòåé ïðîæèâàåò â èíòåðíàòàõ. Íî, êàê óáåäèëñÿ Íèêîëàé Íèêîëàåâè÷, âîñïèòàííèêè èíòåðíàòîâ ñèëüíî îòëè÷àþòñÿ îò äåòåé, êîòîðûå âîñïèòûâàþòñÿ â ñåìüÿõ, ñîñòîÿíèåì çäîðîâüÿ, ðàçâèòèåì èíòåëëåêòà è ëè÷íîñòè â öåëîì.
Êîíå÷íî, ðåáåíîê ïîëó÷àåò òàì êîìïëåêñ îáðàçîâàòåëüíûõ, ìåäèöèíñêèõ, ñîöèàëüíûõ óñëóã, íî ó íåãî íàáëþäàþòñÿ çíà÷èòåëüíûå îòêëîíåíèÿ â ïðîöåññå åãî ñîöèàëèçàöèè, êîòîðûå ïðîÿâëÿþòñÿ â îòñóòñòâèè íàâûêîâ ñàìîñòîÿòåëüíîé æèçíè, íåóìåíèè ñàìîñòîÿòåëüíî ñòðîèòü îòíîøåíèÿ â ñåìüå è áîëüøîì êîëëåêòèâå.

Ëèäà ïîäíÿëàñü ñ ëàâî÷êè ïåðâîé è ïîøëà ê âûõîäó èç ïàðêà. Íèêîëàé Íèêîëàåâè÷ äîãíàë å¸ ÷åðåç íåñêîëüêî ìåòðîâ.

— Òàêèõ äåòåé â ëèòåðàòóðå íàçûâàþò «Ñîëíå÷íûìè äåòüìè», — íå ïîâîðà÷èâàÿ ãîëîâû â ñòîðîíó ìóæà, ãîâîðèëà Ëèäà, — îäíàêî ìû ñ òîáîé çíàåì, ÷òî äàóíèçì â íàøåé ñòðàíå ñòàë ñèíîíèìîì óìñòâåííîé îòñòàëîñòè.
Â÷åðà ÿ íàáðàëà â ïîèñêîâîé ñèñòåìå «ñèíäðîì Äàóíà», è ïðî÷èòàëà, ÷òî ïîïóòíî èùóò «äåáèë», «èìáåöèë», «ïðèäóðîê».
Ýòî æå íàäî òàêîìó ñëó÷èòüñÿ, ÿ â÷åðà ÷èòàëà îá ýòîì, à ñåãîäíÿ, ìû ñ òîáîé óñëûøàëè  ðàçãîâîð ïîäðóã è ðîæäåíèè ðåá¸íêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà.
ß âñïîìíèëà, êàê ïðèñóòñòâîâàëà ó òåáÿ íà ñóäåáíîì çàñåäàíèè. Äåñÿòü ëåò íàçàä òû ðàññìàòðèâàë ãðàæäàíñêîå äåëî ïî çàÿâëåíèþ Êðåïà Íàäåæäû î ïðèçíàíèè Êðåïà Ñåðãåÿ íåäååñïîñîáíûì.
Åð¸ìåíêî ïîìíèë ýòî äåëî, Ëèäà òîãäà óãîâîðèëà åãî, ïîñìîòðåòü, êàê îí âûíîñèò ðåøåíèÿ è ïðèãîâîðû.
Íà çàñåäàíèå ñóäà ïî ðàññìîòðåíèþ óãîëîâíîãî äåëà, îí æåíó íå ïóñòèë, íå÷åãî äâîèì â ñåìüå, ïîëó÷àòü åæåäíåâíî îòðèöàòåëüíûå ýìîöèè. À â ãðàæäàíñêîì ïðîöåññå Ëèäà âïåðâûå è åäèíñòâåííûé ðàç ïðèñóòñòâîâàëà.
Íèêîëàé ïîìíèë, ÷òî Êðåïà îáðàòèëàñü â ñóä ñ çàÿâëåíèåì î ïðèçíàíèè ñâîåãî ñûíà Ñåðãåÿ, 06.06.1995 ãîäà ðîæäåíèÿ íåäååñïîñîáíûì. Ñâîè òðåáîâàíèÿ çàÿâèòåëü ìîòèâèðîâàëà òåì, ÷òî ñûí ÿâëÿåòñÿ èíâàëèäîì ñ äåòñòâà â ñâÿçè ñ ðîäîâîé òðàâìîé è ñòðàäàåò äåòñêèì öåðåáðàëüíûì ïàðàëè÷îì.
Âñëåäñòâèå äàííîãî çàáîëåâàíèÿ îí íå ìîæåò ïîíèìàòü çíà÷åíèå ñâîèõ äåéñòâèé è ðóêîâîäèòü èìè, â ñâÿçè ñ ÷åì, íåîáõîäèìî ïðèçíàòü åãî íåäååñïîñîáíûì, òàê êàê îí íóæäàåòñÿ â ïîñòîÿííîé îïåêå. 
Òîãäà Íèêîëàé Íèêîëàåâè÷ íàïèñàë â Ðåøåíèè ñóäà, ÷òî çàÿâëåíèå  ïîäëåæèò óäîâëåòâîðåíèþ ïî ñëåäóþùèì îñíîâàíèÿì.
 ñîîòâåòñòâèè ñî ñòàòü¸é 29 Ãðàæäàíñêîãî êîäåêñà ÐÔ ãðàæäàíèí, êîòîðûé âñëåäñòâèå ïñèõè÷åñêîãî ðàññòðîéñòâà íå ìîæåò ïîíèìàòü çíà÷åíèÿ ñâîèõ äåéñòâèé èëè ðóêîâîäèòü èìè, ìîæåò áûòü ïðèçíàí ñóäîì íåäååñïîñîáíûì.
Èç ìåäèöèíñêîãî çàêëþ÷åíèÿ îò 13.06.2008 ãîäà áûëî âèäíî, ÷òî Ñåðãåé, ñòðàäàåò òÿæ¸ëîé óìñòâåííîé îòñòàëîñòüþ. 
 Èç çàêëþ÷åíèÿ êîìèññèè ñóäåáíî-ïñèõèàòðè÷åñêèõ ýêñïåðòîâ áûëî âèäíî, ÷òî Êðåïà Ñåðãåé ñòðàäàåò  ãëóáîêîé óìñòâåííîé îòñòàëîñòüþ.  Ñòåïåíü âûÿâëåííîãî ðàññòðîéñòâà  èíòåëëåêòà ñòîëü çíà÷èòåëüíà, ÷òî ëèøàåò åãî ñïîñîáíîñòè ïîíèìàòü çíà÷åíèå ñâîèõ äåéñòâèé è ðóêîâîäèòü èìè, âñëåäñòâèå ÷åãî îí íóæäàåòñÿ â óõîäå è îïåêå.
Åð¸ìåíêî óäîâëåòâîðèë çàÿâëåíèå ìàòåðè, ýòî ñòàëî îñíîâàíèåì äëÿ íàçíà÷åíèÿ Ñåðãåþ  îïåêè.

— ß âîò ÷òî äóìàþ, — Ëèäà, íàêîíåö, ïîñìîòðåëà â ñòîðîíó ìóæà è, øàãíóâ íà êðàé àëëåè, îñòàíîâèëàñü. — Òîëüêî âåäóùàÿ ðîëü ñåìüè âàæíà äëÿ ðàçâèòèÿ ðåáåíêà, áîëüøàÿ ëþáîâü ê íåìó. Äåòè âñåãäà äîëæíû ðàñòè â ñåìüÿõ ðîäíûõ ðîäèòåëåé, íî, åñëè ýòî íåâîçìîæíî, àëüòåðíàòèâîé ìîæåò ñëóæèòü ïðè¸ìíàÿ ñåìüÿ.
Íåïðèÿòèå îáùåñòâîì äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, ôèçè÷åñêèìè îòêëîíåíèÿìè, ÷àùå âñåãî ïðèâîäèò ê òîìó, ÷òî áîëüøèíñòâî ðîäèòåëåé îñòàâëÿþò èõ â ðîääîìå, ãäå ìíîãèå èç íèõ óìèðàþò â òå÷åíèå ïåðâîãî ãîäà. Õîòÿ ÿ ÷èòàëà, ÷òî ïðîäîëæèòåëüíîñòü æèçíè ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñåãîäíÿ â Ðîññèè áîëåå ïÿòèäåñÿòè ëåò.

— ß íåäàâíî ïåðå÷èòàë Ìàêàðåíêî. — Íèêîëàé Íèêîëàåâè÷ âçÿë æåíó çà ðóêó è âîñòîðæåííûìè ãëàçàìè ñìîòðåë íà íå¸ è ïîäóìàë î òîì, êàêàÿ îíà ó íåãî ìîëîäåö! —  Ýòîò âûäàþùèéñÿ ïåäàãîã ïèñàë, ÷òî âîñïèòàíèå äåòåé ÿâëÿåòñÿ ÷ðåçâû÷àéíî ñëîæíûì è îòâåòñòâåííûì äåëîì.

Íèêîëàé Íèêîëàåâè÷ äîñòàë èç íåáîëüøîé ñóìêè, ÷òî ó íåãî âèñåëà ÷åðåç ïëå÷î, î÷åðåäíóþ îáùóþ òåòðàäü, â êîòîðóþ çàïèñûâàë ñâîè ìûñëè, âûñêàçûâàíèÿ ó÷åíûõ è ïèñàòåëåé, îòêðûë ïîñëåäíþþ ñòðàíèöó è ïðî÷èòàë ìíåíèå Ìàêàðåíêî:
— Åñëè âû ðîäèëè ðåáåíêà – ýòî çíà÷èò: íà ìíîãî ëåò âïåð¸ä âû îòäàëè åìó âñ¸ íàïðÿæåíèå âàøåé ìûñëè, âñ¸ âàøå âíèìàíèå è âñþ âàøó âîëþ.
Âû äîëæíû áûòü íå òîëüêî ðîäèòåëÿìè âàøèõ äåòåé, âû äîëæíû áûòü åù¸ è îðãàíèçàòîðàìè âàøåé ñîáñòâåííîé æèçíè.

«Я не хочу смотреть на детей в инвалидных креслах! — прокричала одна расстроенная женщина во время довольно напряженного общего собрания в Красноярске, на востоке Сибири, состоявшегося в прошлом году. — Я ничего не могу сделать, чтобы им помочь, и я не могу на них смотреть, я из-за этого плачу каждую ночь, понимаете? Я не хочу этого видеть, и я имею полное право на это!»

Репортаж об этом общем собрании был показан на российском государственном телевидении после того, как защитники прав инвалидов в Красноярске вызвали бурю негодования, обратившись с просьбой установить пандус на входе в жилой дом, где должен был появиться инклюзивный центр развития детей. Согласно российскому законодательству, хозяева квартир должны давать свое разрешение на проведение любых работ в доме, где они проживают.

«Где они собираются играть? Здесь?» — усмехнулась одна пожилая женщина, указывая на находящуюся недалеко детскую площадку. Еще одна женщина, присутствовавшая на собрании, заявила, что «больные» и «здоровые» дети не должны общаться, а ее соседка выразила беспокойство по поводу того, что дети-инвалиды могут быть «заразными». Другие жильцы возражали против установки пандуса, руководствуясь более прозаичными соображениями: их волновало, что пандус будет мешать им парковать автомобили.

В конце концов разрешение на установку пандуса было получено — благодаря хорошо скоординированной кампании с участием защитников прав инвалидов, чиновников городской администрации и даже известного певца. Однако этот спор стал очередным свидетельством того, с какими проблемами сталкиваются инвалиды в России, которая имеет длинную историю репрессий и дискриминации людей с ограниченными физическими и умственными возможностями.

В отличие от Западной Европы и США, где инвалиды являются весьма заметной частью общества, 12,5 миллионов российских граждан с ограниченными возможностями почти не появляются в общественных местах, особенно в провинции, где инфраструктура развита очень слабо. Почти 30% российских детей с ограниченными возможностями — с такими диагнозами, как детский церебральный паралич, мышечная дистрофия и синдром Дауна — живут в государственных приютах, хотя у большинства из них есть как минимум один живой родитель.

«Россия только начинает двигаться по пути интеграции людей с ограниченными физическими и умственными возможностями в общество, — говорит Елена Альшанская, глава благотворительного фонда „Волонтеры в помощь детям-сиротам“, призванного улучшить качество жизни детей-сирот и детей-инвалидов, брошенных родителями. — Но люди боятся того, чего не знают, чего они не видят каждый день».

Множество брошенных детей — это дети с синдромом Дауна. Хотя официальных данных нет, по оценкам экспертов, из пяти детей с этой хромосомной мутацией четверо оказываются в приютах вскоре после рождения. В Москве родители отказываются от каждого второго ребенка с синдромом Дауна.

Валерия Булгакова из подмосковного города Балашиха понимает, что ей повезло. «Доктора в роддоме даже не пытались уговорить нас отказаться от сына, когда поняли, что у него синдром Дауна, — сказала она, указывая на своего 5-летнего сына Васю, который в этот момент с аппетитом ел свой любимый фруктовый пирог. — Акушерка сразу сказала: „Посмотрите, какой он хорошенький!“»

Юлия Колесниченко, представитель московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который предоставляет помощь и консультации семьям, где растут дети с синдромом Дауна, отмечает, что медицинский персонал не учат тому, как нужно вести себя с родителями, у которых родились дети с синдромом Дауна. «Медработники в роддомах часто позволяют себе говорить нечто вроде: „Что это вы родили?“ или „Откажитесь от ребенка, родите другого — а об этом забудьте“».

Жизнь тех детей с синдромом Дауна, которые находятся в государственных приютах, зачастую абсолютно безрадостна. В России любые формы нарушения развития считаются психиатрическим заболеванием, поэтому, когда этим детям исполняется 18, их чаще всего отправляют в государственные психоневрологические диспансеры и интернаты. Там находятся люди с другими серьезными психическими заболеваниями, такими, как шизофрения. У тех людей с синдромом Дауна, которым повезло не попасть в государственные интернаты, нет почти никаких шансов найти работу. Жесткий трудовой кодекс запрещает «инвалидам» выполнять подавляющее большинство трудовых функций, в результате чего в России сегодня всего два человека с синдромом Дауна трудоустроены официально.

За пределами Москвы отношение к инвалидам, особенно к людям с нарушениями развития, зачастую представляют собой смесь подозрительности и враждебности. В апреле представитель одного из региональных законодательных органов даже предложил убрать детей с аутизмом и другими особенностями развития из общих классов, потому что, по его словам, большую часть времени они проводят, «мяукая под партой».

«В любом авторитарном государстве наблюдается нетерпимое отношение к тому, что отличается от нормы, — говорит Анна Варга, доцент Высшей школы экономики в Москве. — Российское общество находится в состоянии стресса, страха и депрессии. В результате большинство людей просто неспособно на терпимость и сочувствие по отношению к кому-либо».

Незадолго до начала споров вокруг установки пандуса в упомянутом выше жилом доме Красноярска Оксану Водянову, 27-летнюю женщину, страдающую церебральным параличом, выдворили из кафе в Нижнем Новгороде. Рассерженный хозяин кафе сказал, что она распугала всех посетителей. Обращаясь к сопровождающей Оксаны, он сказал: «Сначала вылечите, а потом приходите в публичные места».

Подобные инциденты часто происходят в России, как рассказали защитники прав людей с ограниченными возможностями в беседе с изданием Newsweek. Однако подавляющее большинство этих инцидентов остается без внимания со стороны общественности, СМИ и властей. Вероятнее всего, инцидент в Нижнем Новгороде тоже остался бы незамеченным, если бы не тот факт, что Оксана — родная сестра Натальи Водяновой, супермодели, которая появлялась на обложке журнала Vogue. Наталья также создала фонд «Обнаженные сердца», который помогает детям-инвалидам и детям из неблагополучных семей. «Ситуация, которая вчера произошла с моей родной сестрой Оксаной, — не единичный случай, к сожалению… Мне тяжело об этом говорить, но я понимаю, что это сигнал для общества, который невозможно не услышать», — написала Наталья на своей странице в Фейсбуке.

После того, как информация об этом инциденте попала в международные СМИ, прокуратура завела дело на владельца кафе. Но многие россияне встали на его сторону. Эдуард Лимонов, бывший оппозиционный лидер, который сейчас ведет колонку в прокремлевской газете «Известия» призвал пользователей Твиттера признать, что смотреть на инвалидов неприятно, и заявил, что этим людям стоит запретить появляться в кафе и ресторанах.

Подобное отношение к людям с ограниченными возможностями берет свое начало в советской эпохе, когда людей с физическими и умственными особенностями просто прятали. После Второй мировой войны солдаты, получившие тяжелые увечья, сражаясь с нацистской Германии, насильно вывозились из крупных городов, таких, как Москва и Санкт-Петербург, и отправлялись в трудовые лагеря в Средней Азии или на север России. В преддверии Олимпийских игр 1980 года все «нежелательные» люди, в том числе инвалиды, были вывезены за пределы города, чтобы не портить создаваемый Кремлем образ «идеального» советского общества.

Однако было бы неправильно говорить, что современная Россия не достигла никакого прогресса в вопросе защиты прав людей с ограниченными возможностями. Существование множества организаций, занимающихся делами инвалидов — в советские времена это было попросту немыслимо — является тому подтверждением. Недавно принятый закон, запрещающий дискриминацию людей на основании их ограниченных возможностей, направлен на улучшение качества жизни российских инвалидов, а существенные инвестиции правительства в транспортную систему Москвы сделали ее гораздо более доступной для людей в инвалидных колясках. За последние 15 лет существенно выросло число детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна, которые посещают детские сады и школы — еще в 1990-х годах такое было невозможным.

«Мы постепенно делаем крошечные шаги по направлению к изменению отношения общества, — сказала Колесниченко из организации „Даунсайд Ап“. — Сейчас Россия отстает от западных стран примерно на 40-50 лет. Но то, что мы и семьи могут сделать, чтобы изменить отношение, не идет ни в какое сравнение с тем, что сами дети могут сделать, просто появляясь в общественных местах, на детских площадках, на улицах, в школах и детских садах».

Известные люди уже начали подавать положительный пример. Когда в 2012 году у актрисы и телеведущей Эвелины Бледанс родился сын Семен с синдромом Дауна, она не прислушалась к советам медперсонала роддома и не отказалась от него. Сейчас она регулярно пишет о его успехах на его страничке в Инстаграме. «Кто-то нас возносил чуть ли не до ранга святых, а кто-то говорил, что мы — идиоты, и вообще зачем показывать уродов на всю страну, на весь мир», — рассказала Бледанс в этом году.