Діти з синдромом дауна допомога

До мене часто на прийом приходять дітки з синдромом Дауна. Також я часто бачу їх у відділенні раннього дитинства своєї лікарні відразу після народження,  куди вони потрапляють при наявності змін зі сторони певних органів та систем. Такі діти особливі вже відразу. Вони подібні, як брати та сестри. Незалежно від раси чи національності. Проте лише зовнішніми, так званими фенотипічними ознаками. Всім іншим вони схожі, як і всі інші діти, на своїх рідних та близьких.

Такі дітки народилися з додатковою 21 хромосомою, так званою трисомією по 21 хромосомі. Це не хвороба, а хромосомна аномалія. За статистикою Світової організації охорони здоров’я, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Це відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок і освіти.

 Причина трисомії не є з’ясована.

З віком жінки збільшується ймовірність народження нею дитини з синдромом Дауна. Проте 80% діток з даним синдромом припадає на мам до 35 років. Тобто на найбільш плодючий період життя жінки.

Англійський лікар Джон Ленгдон Даун у 1862 році першим описав та охарактеризував синдром, який згодом був названий його ім’ям. Відповідно жодного роз’ясненні  синдрому у його назві шукати не потрібно.

Діти з синдромом Дауна можуть розвиватися з певною затримкою фізичного та моторного розвитку. В подальшому можуть мати проблеми з мовленням. Проте ці проблеми є такими, що їх можна звести до мінімуму, якщо цих діток оточити великою любов’ю та займатися з ними незважаючи ні на що.

Знову повертаюся до професійного досвіду. Пояснюю батькам, що розповідати треба буде більше і повторювати частіше. Й інколи буде відчуття, що це все марно. Проте головне не зупинятися.  Результат обов’язково буде!

Звісно лікар не може пам’ятати усіх своїх пацієнтів. Часто я жартую з батьками, що якщо я вас з дитинкою не запам’тала, отже ви мене не здивували, чи не зацікавили, як невролога). Проте діток з синдромом Дауна я пам’ятаю дуже добре. Напевно кожну дитинку. Ім’я, прізвище та окрему історію, яка є у кожного. Про те, як відмовляються приймати, як нормальну дитину у поліклініках. Про те, як відмовляють у масажах, чи інших буденних процедурах, лише за діагноз у карточці.

Прикро. Бо так можуть поступати лише ті, які мають дуже вузький та обмежений світогляд.

А ще незнання. Саме здогадки та міфи, а не чіткі знання та бачення.

На даний момент є велика проблема в суспільстві, яке не завжди готове сприймати «інших». А це все починається з виховання в сім’ї, школі. З просвітницької роботи, з поширення інформації, в приверненні уваги.

Саме для цього у 2006 році було визначено Всесвітній день людей  з синдромом Дауна. В цей день прийнято одягати багато (забагато) кольорових шкарпеток (навіть на руки), краваток, по’вязувати  кольорові хустини та шалі для того, щоб відчути, що таке бути іншим. Як це жити, коли на тебе постійно  дивляться лише тому, що ти не такий як всі.

Проблема толерантності і на далі є гострою та серйозною в нашій країні. Але створюються громадські організації, які об’єднують людей, які мають дітей, родичів, чи друзів з синдромом Дауна. Є спеціальні медико-педагогічні центри, які допомагають сім’ям, яких є така дитинка у процесі виховання та навчання.

Дуже важливою є психологічна допомога батькам, в яких народилася дитина з синдромом Дауна. Просто необхідно допомогти знайти для них мотивацію для подальшого щасливого сімейного життя.

Діток з синдромом Дауна часто називають «дітьми сонця». Вони дуже вразливі та чутливі. Проте вони дуже добрі та вірні,  дуже добре і позитивні. Вони постійно посміхаються, беруть за руку, ідуть на коліна. Їм потрібна наша увага. І… нам ж не так важко їм її надати правда ж?

За кордоном дітки з синдромом Дауна можуть відвідувати дошкільні установи разом з іншими дітьми. Багато відвідує й загальноосвітні школи.

По мірі росту вони здобуваються певні професії. У роботі вони дуже докладні та акуратні. Чіткі у виконанні інструкцій.  Багато з них повноцінно працює.

Пам’тайте, що чим ми добріші, тим світ добріший до нас. Чим ми намагаємося краще когось зрозуміти, тим більше розуміння будемо мати і для себе.

Гарного всім дня кольорових шкарпеток!!! 

На наші запитання про те, що робити батькам з особливою дитиною і куди звертатися, читай далі.

Згідно до статистики, минулого року в Україні народилося 372 дитини з синдромом Дауна. Що робити батькам, у яких з’явилася на світ така особливий дитина і де шукати підтримки, читай в нашому інтерв’ю з Маргаритою Карповою, директором з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром» , логопеда, спеціального психолога.

• Маргарито, скажіть, будь ласка, що робити батькам у першу чергу, одразу після того, як їм в пологовому будинку повідомили новину про особливості їхньої дитини?

Якщо ви вже стали батьками дитини з СД, і з яких-небудь причин не отримали консультацію педіатра і психолога (або отримали неякісну послугу), в першу чергу, необхідно заповнити цю прогалину! Наш Центр Раннього Розвитку (ЦРР) при ВБО «Даун Синдром» дає можливість не тільки отримати консультації у фахівців, але і надає інформаційну підтримку кожній сім’ї, що звернеться, у вигляді буклетів і книг, в яких зібрана інформація, яка висвітлює медичний і психологічний аспект народження і розвитку малюка з СД. Також після консультації в ЦРР є можливість отримати буклети з розвитку рухової активності, пізнавальної діяльності та мовленнєвого розвитку. Важливим є факт відвідин такої сім’ї психолога. Такі консультації допомагають впоратися з труднощами, які часто відчуває сім’я, яка виховує дитину з особливими освітніми потребами. До таких труднощів можуть належати:

• сам факт народження малюка з патологією в розвитку;
• повідомлення про цей факт рідним, близьким, друзям;
• ставлення в суспільстві до таких родин;
• інформаційна підтримка;
• етапи раннього розвитку.

На жаль, в Україні на даний момент є тільки один спеціалізований Центр раннього Розвитку для діток із синдромом Дауна, і порекомендувати будь-які інші установи просто неможливо. Якщо немає можливості відвідати консультацію безпосередньо в ЦРР, потрібно шукати фахівців, які вже мали в своїй практиці роботу з дітьми з СД, і обов’язково уточнювати, що вони знають про їхні можливості розвитку, сильні та слабкі сторони.

• У яких фахівців потрібно обов’язково отримати консультацію, починаючи з перших місяців життя сонячної дитини?

У перші місяці життя малюка необхідно уточнити інформацію про стан його здоров’я: обов’язково перевірити роботу всіх внутрішніх органів, здати аналізи на визначення якості роботи щитовидної залози, перевірити слух, зір, отримати консультацію невролога.

Далі слід зайнятися руховим розвитком дитини. Для цього обов’язково потрібно звернутися за допомогою до масажиста і кінезіотерапевта. Ці фахівці допоможуть привести гіпотонусні м’язи крихітки в порядок і освоїти ним перші самостійні рухи. Ці фахівці просто необхідні дитині аж до того моменту, поки вона не буде самостійно впевнено ходити і виконувати деякі фізичні вправи.

Також з найперших днів малюкові з Синдромом Дауна може знадобитися допомога логопеда. Часто дітки не можуть самостійно ковтати або смоктати, і процес годування ускладнюється або стає неможливим. Також бувають різні проблеми з диханням. Усі ці проблеми допоможе виправити логопед.

Коли всі перераховані вище сфери налагоджені, можна переходити і до розвитку пізнавальної діяльності дитини. Тут на допомогу приходять педагоги раннього розвитку і корекційні педагоги. Ну, а при появі перших поведінкових питань батькам варто звернутися до дитячого психолога.

Найголовніше, аби всі фахівці, які працюватимуть з вашим малюком, знали, як ефективно побудувати свою роботу, підтримати і не нашкодити!

• Яким чином благодійна організація «Даун Синдром» допомагає сім’ям з такими дітьми?

Центр Раннього Розвитку надає безкоштовну інформаційну підтримку у вигляді буклетів і методичок кожній сім’ї, що звернулася. Так само, всі консультації для сімей, які виховують дитину з СД від 0 до 2 років, є безкоштовними і включають в себе психологічну підтримку, консультації педагога з раннього розвитку, кінезіотерапевта і логопеда. Сім’ї отримують консультативно-інформаційну підтримку на групових та індивідуальних консультаціях. Для діток старше 2-х років проводяться групові та індивідуальні заняття, для найстарших є підготовка до школи.

• Окрім Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром», чи існують інші подібні організації в Україні ?

Організацій, які ґрунтовно займаються розробкою, апробацією і адаптацією нових методик для розвитку дітей з ЦД в Україні більше немає. Є батьківські організації, як правило, метою яких є об’єднання сімей з такими дітками, або з іншими нозологіями, і надання їм посильної емоційної підтримки.

Організація ВБО «Даун Синдром» займається всіма питаннями, з якими можуть зіткнутися батьки такого малюка, починаючи від медичної підтримки, і закінчуючи юридичними питаннями, в цьому і полягає унікальність організації. На сьогоднішній день, дуже важко не знати про наш благодійному фонді, так як він є єдиним в Україні і має досить високий рівень популярності. Проте, майже у всіх обласних містах або регіонах є батьківські організації, які можуть бути корисними ініціативним батькам. Такі організації, як правило, мають досвід роботи з нашим фондом, і можуть надати інформацію по садках і школах свого регіону, які готові співпрацювати з дитиною з синдромом Дауна.

• Ще декілька років тому в Україні почали активно підіймати питання про інклюзивне навчання таких діток. Наприклад, у 2010 році дитячих садків, готових прийняти в групи дітей з синдромом Дауна було лише декілька. Що змінилося сьогодні? Чи є позитивні зрушення в суспільстві?

Відповідаючи на це питання, потрібно акцентувати свою увагу не тільки на ставленні до діток з СД або з іншими особливими освітніми потребами, а й на готовність освітньої системи приймати і підлаштовуватися під таких дітей, створювати необхідні умови для їх виховання і навчання. На жаль, на даному етапі наша освітня система далеко недосконала. Вона змінюється, вона намагається підлаштовуватися, але для деяких цілей цього все ж поки недостатньо. Уже зараз щорічно відкривається, і буде відкриватися ще більше, інклюзивних груп в дитячому садку, інклюзивних класів і цілих ланок в школах. Але система не встигає задовольняти всі прогалини, і часто виявляється, що набрати і запустити клас вийшло, а ось що робити далі — невідомо: немає ні програми, ні умов, ні асистентів педагога і дитини. І в такій ситуації, часто виходить, у прямому значенні, «не вчення, а мука».

Відстежуючи такі моменти, ми все частіше приходимо до висновку, що поки шкільна система інклюзивної освіти не матиме якийсь упорядкований вигляд, не варто проводити експерименти на власній дитині. Щодо школи, ми поки що рекомендуємо відвідувати спеціальні установи, в яких працюють спеціально навчені корекційні педагоги, де є програма, прописана під певні нозології, де є профільне навчання, що дозволяє діткам ще зі школи обрати таку діяльність до душі і займатися її розвитком як майбутньої професії. Інклюзивні класи і ланки поки такої можливості, на жаль, дати не можуть.

Що ж стосується дитячого садку, то тут ситуація набагато краща. Вся справа в тому, що дитячий садок ми рекомендуємо відвідувати виключно для соціалізації дитини. А для цього, якнайкраще підходить звичайний масовий дитячий садок! І навіть не треба вигадувати інклюзивних груп. У дитячому садку для дитини головне — отримати спілкування в колективі саме однолітків, що розвиваються якнайтиповіше, і брати з них приклад в усьому, наслідувати хорошому. Що ж стосується розвитку пізнавальної діяльності і мови — таку допомогу краще отримувати у вузькоспеціалізованих педагогів, які мають досвід роботи з дітьми з СД, так як фахівці, що працюють навіть в інклюзивних групах, таких знань не мають.

Карпова Маргарита, директор з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром», логопед, спеціальний психолог.