Дима билан и синдром дауна

Не успел утихнуть скандал по поводу страдающей аутизмом сестры фотомодели Натальи Водяновой, которую выгнали из нижегородского кафе, как новая история, произошедшая в Москве, дала повод говорить о правах детей-инвалидов в России. Родители учащихся одной из столичных школ потребовали переделать классный фотоальбом из-за попавшей на фотографии девочки с синдромом Дауна.

«У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У нее синдром Дауна. Девочке семь лет. Мама, похоже, растит ее одна, без мужа и деть ее некуда», — рассказала москвичка Ольга Синяева. Она указала, что девочка все дни проводит в классе и никому не мешает, хотя старается дружить с другими детьми.

«Она беззлобна и беззащитна, но дети от нее шарахаются, как черт от ладана пятерых детей из этого класса уже перевели в другой», — рассказывает мама одного из учеников класса в своем блоге. По ее словам, дошло до того, что родители учеников попросили вернуть только что отпечатанный фотоальбом класса — «пафосно глянцевый, со всякими там стихами про школу, дружбу и взаимопонимание» — из-за того, что на снимках оказалась Маша. «Она не из их класса. Не из их жизни», — пишет Ольга.

По словам москвички, совсем недавно учительница с радостью рассказывала, что в следующем году Маша пойдет в обычную школу. Но теперь ни Маша, ни ее мать в школу не ходят и на телефонные звонки не отвечают.

Ольга Синяева высказала сожаления по поводу того, что в школу, где учится ее ребенок и где обидели Машу с синдромом Дауна, не придет Дима Билан, который недавно вместе с Натальей Водяновой снялся в клипе «Не молчи!», призывая обратить внимание на проблемы инвалидов.

На днях похожий инцидент произошел в Красноярске — там местные жители выступили против открытия в их доме инклюзивного центра для детей-инвалидов. Как уточняет красноярское издание Newslab, общественное движение «Право на счастье» получило в аренду помещение площадью 140 кв. метров. По информации ГТРК «Красноярск», помещение для детского центра на первом этаже жилого дома было уже отремонтировано волонтерами. Предполагалось, что в нем дети с ограниченными возможностями смогут заниматься в развивающих кружках вместе со своими здоровыми сверстниками. Однако жители дома категорически выступили против установки пандуса, ссылаясь на то, что их двор окажется заставлен машинами.

В ситуацию уже вмешались знаменитости. Телеведущая Эвелина Бледанс, воспитывающая сына Семена с синдромом Дауна, присоединилась к просьбе, предположив, что противодействие соседству с инвалидами проистекает от «необразованности, невежества и иногда слабоумия». Слепая певица Диана Гурцкая лично подписала письма каждому из жильцов дома. Эти послания разнесли по квартирам мамы детей-инвалидов, которым не хватает бесплатных развивающих центров.

В администрации Железнодорожного района Красноярска говорят, что детский центр заработает вне зависимости от согласия жильцов, поскольку помещение муниципальное, а вот пандус по закону установить можно, только если большинство не против. «Пытаемся убедить жителей, что ничего в этом страшного нет. Никаких притязаний на земельный участок», — рассказал начальник юридического отдела администрации Железнодорожного района Борис Переверзев.

«Как знать, может быть, этот пандус понадобится в скором времени и им, а его не будет», — прокомментировала Эвелина Бледанс ситуацию журналу Super. «Для многих наших граждан люди с особенностями развития и инвалиды — «другие», и они не хотят это принять. Люди делают это от необразованности, невежества и иногда слабоумия», — заявила телеведущая.

Директор школы, где произошел скандал:

— В данном случае ситуация сильно преувеличена и не в полном объеме соответствует действительности. Фотосъемка 4 «В» класса проходила 1 сентября. Родители изъявили желание сделать фотоальбом класса. Фотографировали каждого ребенка отдельно. Классный руководитель попросила сфотографировать и свою дочь Машу. В дальнейшем при формировании альбома класса туда был помещен и снимок Маши. Поскольку это была первая фотография класса после окончания начальной школы, отдельные родители попросили, чтобы в фотоальбом вошли снимки детей, которые будут продолжать учиться именно в этом классе. То есть родители попросили просто отредактировать фотоальбом.

Причиной «удалить Машу» из альбома был совсем не диагноз девочки. Никакого негативного отношения родительской общественности к Маше не было и нет. Родители свою просьбу объяснили тем, что дочь педагога не является ученицей 4 «В» класса.

— Педагог имела право брать свою дочь с собой в школу?

— Это не было системой, педагог несколько раз приводила в школу своего ребенка.

— Со слов автора поста в Фейсбуке, классный руководитель обмолвилась, что со следующего года ее дочь Маша будет учиться в вашей школе. Это на самом деле так?

— Мама Маши сейчас оформляет документы, и как только они поступят в администрацию школы, мы их рассмотрим. И в соответствии с рекомендациями будет составлена образовательная программа для ребенка. В нашей школе обучаются дети с ограничением по здоровью.

Виктория КОРНЕВА, председатель межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Дети-ангелы», которая сама воспитывает больную дочь.

— Мы стараемся социализировать наших детей, но, к сожалению, очень много в обществе жестокосердных людей, которые относятся к ним как к прокаженным. Такой вот низкий уровень общей культуры. У нас недавно, например, женщину с таким ребенком-инвалидом не пустили в Питере в музей.

Общество делится на тех, кто принимает, и тех, кто отворачивается от людей, не похожих на них. И это соотношение, судя по отзывам мамочек больных детей, 50х50, что, конечно, не может не пугать. Люди не понимают боли материнской и того, что сами с этим могут столкнуться.

— Преподаватель была вынуждена брать с собой на уроки дочь Машу. Скажите, а существует возможность устроить такого ребенка в специализированный садик?

— Такие садики очень большая редкость. Например, в Электростали, нет ни одного такого специализированного дошкольного учреждения. Есть садик для детей с ограниченными возможностями, но туда берут только тех детей, которые могут сами себя обслуживать, у кого есть понимание того, что они делают. Например, мою дочь я никуда не могу привести. Подобных социальных бесплатных учреждений вообще единицы. Есть платные садики, но не у всех есть возможность отвести туда больных детей.

Светлана КОНОВАЛЕНКО, семейный психолог, эксперт по работе с детьми с синдромом Дауна и ДЦП:

— Давайте пойдем от противного. Я попробую объяснить позицию родителей, которые выступили за то, чтобы отказаться от фотоальбомов с ребенком с синдромом Дауна. Сразу скажу, что такая позиция мне не близка и я придерживаюсь другой точки зрения. Здесь родители непроизвольно, возможно, не самыми умными методами и способами попытались оградить своих детей от трудностей внешней жизни и ее, скажем, некрасивости. Родители как умеют охраняют психику своих детей. В этом плане надо пожалеть самих родителей, которых в свое время не научили правильно это делать. Надо задуматься над тем, какими вырастут их дети. Следуя их логике, если ты мама и станешь со временем не столь хороша, здорова и сильна, от тебя тоже надо избавиться и не фотографироваться с тобой?

Наше общество не приучено принимать правильно тех, кто на них не похож.

Как правило, дети с синдромом Дауна ласковые и тихие, и в большинстве случаев отличаются в поведении от здоровых детей в лучшую сторону. Порой мамам таких детей просто некуда их деть. Коррекционных учреждений мало, более того, количество детских садов компенсирующего вида для детей с задержкой психического развития и логопедических групп для детей с нарушениями речи постоянно снижается.

Удалось нам дозвониться до автора поста в Фейсбуке:

— Это правда, что несколько родителей уже приняли решение перевести своих детей в другой класс?

— Да, только истинной причины они вам теперь не скажут. Более того, в 4 «В» классе провели голосование, и ровно половина детей проголосовала против того, чтобы Маша присутствовала в классе. Надо понимать, что даже когда Маша пойдет в 1-й класс, там будет такая же ситуация. Надо проводить специальную подготовку, говорить с родителями и детьми, показывать какие-то обучающие фильмы об особенностях таких детей, а не просто сажать их в класс и пускать все на самотек.

— Вам не предъявляют претензии, что вы «вынесли сор из избы»?

— Посмотрим, что мне сегодня скажут на классном собрании. Мне многие позвонили, подключился Департамент образования, эксперты Общественной палаты по инвалидам, некоторые известные люди захотели сделать фотосессию с Машей. Об этом заявила, в частности, телеведущая и писательница Эвелина Хромченко. А топ-модель Наталья Водянова и певец Дима Билан пригласили девочку с мамой принять участие в благотворительном проекте, который курирует фонд «Обнаженные сердца».

Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.

Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Возвращение Ники

«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».

Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».

В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.

В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.

В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.

«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».

Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».

Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

#НашаМаша

Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #‎немолчи‬), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.

История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?

Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #‎НашаМаша».

Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.

Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT

Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.

«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.

Не молчать

Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.

Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.

«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».

Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева