Девочка с синдромом бабочки в тольятти
В середине января в Тольятти стартовала благотворительная акция «Добрые крышечки» — жителям города предлагают сдавать в специальные контейнеры крышки от коробок сока и пластиковых бутылок, а средства, вырученные от их переработки, передадут семье двухлетней «девочки-бабочки» Арины Баевой.
Девочка неизлечимо больна. У нее врожденный буллезный эпидермолиз, который называют «синдромом бабочки» — от малейшего прикосновения к коже на ней появляются ранки и волдыри.
Опыт проведения необычной акции позаимствован из Европы. Несколько лет назад в Испании так удалось спасти девочку Айтану, которой требовалась операция стоимостью 90 тыс. евро. Одно из предприятий предложило такую сумму за 200 тонн пластиковых крышек. Вся страна собирала крышки в контейнеры, установленные в администрациях, кафе, торговых центрах… 200 тонн удалось скопить всего за пару месяцев.
С тех пор в домах многих испанцев стоят емкости с крышечками, а акция переросла в традицию. Незначительный, казалось бы, вклад каждого позволяет помогать тяжелобольным детям и создавать чувство общей сопричастности к спасению их жизней.
Сейчас этот опыт приживается в России. В Москве деньги, вырученные от сбора и переработки пластиковых крышечек, уже отправили одному из нуждающихся малышей.
Семья Арины Баевой очень надеется, что акция окажется такой же народной, как в Испании.
«У дочки болезнь протекает очень сложно, потому что поражено практически все тело. Бывает разбинтуешь ее, заденешь нечаянно, а кожи на пояснице уже нет. Проблема с ножками: на ногах появляются огромные пузыри, на которые больно наступать», — делится Светлана, мама Арины.
Спустя три года, женщина уже спокойно рассказывает о том, что малышка родилась «без кожи». Первые дни ее жизни прошли для врачей и родителей как в страшном сне. Медики практически сразу поставили страшный диагноз, но как с ним работать не понимали. В России специалистов, которые умеют обращаться с такими уникальными детьми можно пересчитать по пальцам.
«Мы сначала не знали, что делать: Ариша повернется на пеленке, а кожи на лице уже нет, все в ранках. Носили ее на матрасе, боялись даже дышать рядом», — вспоминает Светлана.
На помощь пришли специалисты из московского благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки». Они являются пионерами в работе с малышами, страдающими этим заболеванием. Волонтеры и медики подсказали препараты и научили ими пользоваться. После этого начался долгий период проб и ошибок: родители искали те средства, которые могут подойти именно Арише.
Несмотря на боль, Ариша научилась ходить, бегать и, в свои почти три года, здорово болтает с родителями, называет цвета и умеет считать. При этом вся жизнь ее — одна сплошная боль. На теле появляются плохозаживающие раны, которые по внешнему виду напоминают ожоги.
«У Арины аллергия на многие продукты и до сих пор она ест смеси. Всю пищу мы обязательно пропускаем через блендер, потому что у нас были случаи, когда пузыри образовывались даже во рту. Если в ранку попадет крошка, то начнется загноение», — делится ее мама.
Родители уже ничему не удивляются. Случайно потерла глаза — сошла кожа. Мир вечного нельзя, который семья Баевых превратила в «можно». У Арины — светобоязнь, значит на улице она с родителями гуляет только вечером. Швы от одежды натирают до ран — значит шьют на заказ, сложно ходить в специальной обуви — Арина едет на санках.
Единственное спасение от боли — постоянный уход. Перевязки длятся около двух часов. Кожу надо обработать антисептическим раствором, проткнуть медицинской иглой пузыри, после этого наложить специальные повязки и бинты, пропитанные увлажняющим кремом. Только в этом случае, ненадолго утихает зуд. Все время с Ариной находится мама, которая за это время в совершенстве освоила профессию медицинской сестры. Папа работает слесарем на одном из городских предприятий.
Но такой уход выливается в крупные суммы. Сейчас ежемесячные расходы семьи превышают 300 тыс. рублей.
«Все препараты иностранного производства. В России их просто нет. Арише нужны определенные повязки, которые стоят около 10 тысяч рублей каждая, а в день таких уходит две штуки. Плюс антисептические растворы, специальные сеточки, крема и питание, — рассказывает Светлана. — Наш диагноз не включен в федеральный список страны по льготным лекарствам. Этого заболевания там нет, потому и нет утвержденных медицинских препаратов. Все суммы зависят от выплаты уже «на местах». Нам оказывает помощь областное министерство здравоохранения, но, конечно же, этих сумм недостаточно. Мы с ужасом думаем о том, что ждет нас дальше».
Дальше, действительно, неизвестность. Врачи продолжают разводить руками: заболевание генетическое и малоизученное. Возможно, ситуация изменится в лучшую сторону, когда у Арины начнется переходный возраст. Родители надеются на лучшее и каждый раз от всей души благодарят волонтеров и людей, которые поддерживают в сложной ситуации.
Пункты сбора крышек для Арины организовали во всех районах Тольятти. К акции подключились дошкольные и общеобразовательные учреждения, библиотеки и частные предприниматели.
«Мы разместили информацию в социальных сетях и сразу начались звонки и предложения. Со мной связалась девушка, которая владеет магазином оптики, и предложила организовать пункт сбора крышечек у нее в салоне. Сейчас уже больше 25 организаций по всему городу поддержали нашу инициативу, звонили люди из Жигулевска и Отрадного», — рассказывает один из инициаторов акции Сергей Табунов, главный специалист городского департамента образования.
Адреса пунктов:
Комсомольский район
— Детская библиотека № 8 (ул. Чайкиной, 71а),
— Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Мурысева, 84),
— Колледж технического и художественного образования (ул. Матросова, 37),
Центральный район
— Дом молодежных организаций «Шанс» (ул. Карбышева, 17),
— Центральная детская библиотека (ул. Горького, 42),
— Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Ленинградская, 28),
— Детская библиотека № 3 (ул. 50 лет Октября, 55),
— Волжский университет им. В. Н. Татищева (ул. Белорусская, 6а),
— Детская библиотека № 4 (ул. Жилина, 44),
— Тольяттинский колледж сервисных технологий и предпринимательства (ул. Ленина, 37),
— Детская библиотека № 14 (ул. Ленинградская, 27),
— Тольяттинский электротехнический техникум (ул. Комсомольская, 136),
— Волонтерское объединение «Дебют» и экологическое движение «Антропоген» школы № 5 (ул. Горького, 39),
— Детский сад № 26 «Сказка» (ул. Ленинградская 54),
— Тольяттинском медицинском колледже (ул. Строителей, 7),
— Детский сад № 38 «Ромашка» (ул. Ленинградская, 28),
Автозаводской район
— Дом молодежных организаций «Шанс» (пр-т Ст. Разина, 53),
— Детская библиотека № 7 (б-р Луначарского, 2),
— Детская библиотека № 18 (ул. Революционная, 78),
— Детская библиотека № 21 (ул. Юбилейная, 25),
— Колледж технического и художественного образования (ул. Воскресенская, 18),
— Тольяттинский экономико-технологический колледж (ул. Ворошилова, 32 и б-р Королева, 6),
— магазин «Вояж» (отдел оптики «Плюс+Минус-«, 1 этаж) (б-р Туполева 12а).
Информационный портал Волганьюс
Источник
| ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Источник
добавлена 21 июня 2018 в 21:11
Недовольны своим интернетом?
Перед вами сервис поиска интернет-провайдеров по всей России.
База из более 1 500 000 подключённых домов и более 100 000 000 квартир.
Введите улицу и номер дома и вы узнаете сколько сможете экономить, подключив лучшее предложение на услуги Интернета и Цифрового ТВ.
добавлена 17 марта 2017 в 21:32
добавлена сегодня в 12:30
В преддверии возобновления производства на АВТОВАЗе 18 мая
Администрация АВТОВАЗа на официальной странице профсоюза информирует:
По состоянию на 15 мая 2020 года:
— Инфицированных сотрудников автозавода – 7 человек.
— Количество ВАЗовцев, находящихся в изоляции на карантине, — 10 человек (из них 2 — в Москве).
Наступающие выходные дни – это последние два нерабочих дня в преддверии возобновления производства на АВТОВАЗе. Мы просим вас провести их максимально ответственно и с соблюдением режима самоизоляции. К сожалению, более скромные цифры прироста
добавлена сегодня в 12:00
Могут ли магазины не обслуживать покупателей без масок
Магазины вправе не обслуживать посетителей, которые не носят маски. Об этом заявил замминистра промышленности и торговли РФ Виктор Евтухов.
— Магазин вправе и обязан не отпускать нарушителю товар, то есть не обслуживать его на кассе, — приводит ТАСС слова Евтухова.
Напомним, в Самарской области масочный режим начал действовать с 1 мая. Граждане должны пользоваться средствами индивидуальной защиты органов дыхания при нахождении вне мест проживания, в том числе в общественных местах (кроме улиц)
добавлена сегодня в 11:30
Решение о дальнейших ограничениях в Самарской области будет принято 17 мая
В воскресенье, 17 мая, власти Самарской области примут решение о дальнейшем продлении режима самоизоляции в регионе. Об этом сообщил губернатор Дмитрий Азаров, обращаясь к жителям в Инстаграме.
«Мы определим новый режим, надеюсь, определим и послабление ограничений с 18 мая, после заседания штаба, которое назначено на воскресенье, — заявил глава региона. — Мы внимательно изучим эпидемиологическую ситуацию, койко-места и примем окончательное решение о том, как будет функционировать экономика, ка
Промо
добавлена сегодня в 11:06
добавлена сегодня в 11:00
Браконьер из Самарской области выловил 187 раков на 43 тысячи рублей
Жителя села Обшаровка задержали сотрудники Сызранского ЛО МВД России на транспорте в 500 метрах от берега Волги.
Транспортные полицейские проводили рейд, во время которого напротив села Обшаровка обнаружили лодку в 500 метрах от берега. В ней, вооруженный шестью многозаходными ловушками и металлической кошкой, добывал раков 35-летний селянин.
Полиция изъяла у браконьера 187 членистоногих. Ущерб, причиненным им водным биологическим ресурсам, составил 43 тысячи рублей, сообщает инспектор по связ
добавлена сегодня в 10:30
Если бы всё было так просто: За чей счёт каникулы?
Дни самоизоляции подходят к концу, и жизнь начинает возвращаться в прежнее русло. Карантин за наш счёт оставил после себя огромное количество людей, потерявших часть дохода, а то и работу. Чем платить за «коммуналку»? На что кормить семью? И, в конце концов, что же делать с кредитами и ипотеками? Если на первые два вопроса ответ ещё не придуман, то в качестве ответа на последний правительство попыталось «подарить» нам закон о кредитных каникулах. «Тольяттинский Навигатор» пытался разобраться, уд
добавлена сегодня в 10:00
Семен дошел домой сам, зажимая рану
Эти история произошла до пандемии, но ситуация очень похожа на нынешнюю жизнь, когда горожане, несмотря на самоизоляцию, пьют, выясняют отношения с посторонними на улице, а потом не могут вспомнить, что случилось. Поэтому не всегда потерпевшие вызывают элементарное сочувствие, а обвиняемые – общественное осуждение.
Из-за попустительства местных властей в городе развелось множество пивных точек. В одну такую на Московском проспекте средь бела дня и отправилась странная компания: неоднократно суд
добавлена сегодня в 09:30
добавлена сегодня в 09:03
Трагедия инвалида из Сызрани, сообщавшего о взрывах в метро, стала основой для рассказа «Лахесис»
Судьба телефонного террориста вдохновила писателя Мальцева на мрачное произведение.
Судьба Ивана Найденова из Сызрани, который в феврале 2020 года был задержан за ложные сообщения о взрывах в питерском метро, стала основой для рассказа «Лахесис». Писатель Максим Мальцев признается, что на написание мрачного произведения его вдохновила трагедия маленького человека. Название автор выбрал не случайно. Лахесис согласно греческой мифологии — одна из Мойр, которая управляет жизненной нитью человека,
Промо
добавлена сегодня в 08:36
Источник
Горожане вот уже два года помогают своей маленькой землячке справляться с болью.
Прожиточный минимум Арины Баевой значительно отличается от большинства жителей нашего города. Свыше 400 тысяч рублей в месяц требуются только на ежедневные перевязки и медикаменты, которые родители Арины закупают в разных уголках России и за границей. Обеспечить хорошее качество жизни детям с «синдромом бабочки» в нашей стране пока можно только за счет благотворителей.
Фото: семейный архив
Кожа Арины с самого рождения девочки не выполняет защитную функцию, а сама нуждается в защите. Она просто исчезает при малейшей механической травме. Сохранить важный орган на протяжении двух лет позволяют специальные медицинские салфетки, крем и еще огромное количество гигиенических средств, которые необходимо всегда иметь в доме. Потому что пальчики на ручках или ножках могут срастись буквально за одну ночь, — рассказывает мама Арины Светлана Баева, которая вместе с мужем Евгением закупает жизненно необходимые препараты впрок.
— К сожалению, нашу болезнь совсем недавно внесли в список орфанных (редких – прим.авт.) заболеваний, а в федеральный список по льготным рецептам наша болезнь не входит, поэтому в разных областям страны действуют специальные программы, по которым должны выделять медикаменты на таких больных. Но, видимо, наша болезнь настолько дорогая, что они не могут в полном объеме нас обеспечить. В том году раз в три месяца нам давали бинты и крем, но на самом деле список очень большой. Допустим, Арина нуждается в покрытиях на тело – салфетках, которые считаются её второй кожей. Эти салфетки очень дорогие и нам их не дают. Очень много мы заказываем через Интернет, это то, что вообще не продается в аптеках. И, конечно, очень много заграничных медикаментов.
Папа Арины — сотрудник компании «Волжские коммунальные системы», мама до декретного отпуска ездила на работу на завод «КуйбышевАзот». Этой семье с обычным доходом было бы очень сложно обеспечивать свою малышку важными медикаментами без помощи благотворителей.
— Вплоть до одежды, моющих средств — всё индивидуальное. Арину нельзя мыть обычным шампунем, специальные шампуни, увлажняющие масла, потому что после ванны кожа становится настолько уязвимой и настолько тонкой, что Арину нужно аккуратно вытащить, и сразу кремом обмазывать. Иначе кожа высыхает на глазах и действительно ломается как крыло бабочки. Поэтому ребенок все время в креме. Ручками тоже ничего жесткого нельзя брать, игрушки у нас все мягкие и Арина все время находится в перчатках.
Сейчас перед родителями Арины стоит задача — сохранить своей малышке как можно больше кожи. А в дальнейшем можно будет искать средства на обследование и генетический анализ, который позволит узнать форму буллёзного эпидермолиза. Это очень важно, потому что от формы зависит и качество жизни ребенка. Не исключено, что со временем Арина сможет посещать вместе со своими ровесниками школу, но в настоящее время даже местные врачи боятся прикасаться к девочке – «бабочке», опасаясь причинить боль и страдания.
— Врачи тоже сказали, что никто ничего не знает, все боятся до Арины дотронуться. «Ради Бога», — говорят, — «берегите её», потому что даже кровь из вены никто взять не может. Вен нет, а если ковырять, то, естественно, кожу просто снесут. Поэтому мы её бережем, чтобы, не дай Бог, не заболеть и не попасть в больницу. Нам сказали: «Мы вам просто не сможем помочь».
Весной и осенью у деток с буллёзным эпидермолизом, в связи с сезонным обострением заболевания, раны на коже возникают даже до прикосновения к ней. К огромному счастью, жители Тольятти помогают собирать колоссальную для семьи Баевых сумму, позволяя 2-летней девочке жить с минимальных количеством боли.
— Благодарю завод «Куйбышевазот», «Водоканал». Спасибо всем волонтёрам, администраторам группы (в социальной сети – прим.»Август»), которые устраивают для Ариши благотворительные вечера, все время поздравляют её с днем рождения, с праздниками. Всем большое спасибо!
Оказать помощь в лечении Арины можно через городской благотворительный фонд «Фонд Тольятти». Средства на лечение девочки Фонд собирает в рамках программы «Во имя жизни», которой наша радиостанция оказывает информационную поддержку. Все подтверждающие документы находятся в фонде.
1. Отправить СМС со словом ФОНД и сумму на номер 3434. 2. Держатели карт банков платежной карты NCC могут отправить СМС со словом ФОНД и суммой на номер 8-908-373-04-27, тогда со счета Вашей карты будет списана указанная сумма. Юридические лица: могут перечислить пожертвование в «Фонд Тольятти». Назначение платежа: «Целевое благотворительное пожертвование на программу «Тематический фонд «Во имя жизни» для лечения Баевой Арины. НДС не облагается». Реквизиты: Городской благотворительный фонд «Фонд Тольятти» ГБФ «Фонд Тольятти» ИНН 6321077398 КПП 632101001 ОГРН 1036301056780 445037 г. Тольятти, ул. Юбилейная, 31Е, оф. 401 Р/с № 40703810654060100293 в АО «Сбербанк России» к/с 30101810200000000607 БИК 043601607 Благотворительные пожертвования не облагаются НДС. Подробности о вариантах помощи можно узнать на странице «Фонда Тольятти» или у специалистов Фонда по телефону в Тольятти 53-67-50.
Источник