Дети в саранске синдром дауна

Социум
2016 / 9 Сентябрь / 13:19

Никто не застрахован от того, что в семье может родиться ребенок с синдромом Дауна, аутизмом или ДЦП. Их считают детьми от Бога. Они зависимы и беззащитны перед жестоким миром, но это понимают, к сожалению, далеко не все. Достаточно вспомнить резонансную историю о том, как сестру известной модели Натальи Водяновой выгнали из кафе с криками: «Нечего клиентов пугать». Реабилитацией таких «детей-солнышек» заниматься трудно, они требуют неослабевающего внимания, проще говоря, это значит, что находиться с ними нужно постоянно. Таким образом, даже поход в магазин превращается в проблему. В таких трудных жизненных ситуациях родителям помогает отделение социальной помощи семье и детям при ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск». Подопечные одного из отделений — дети-инвалиды от семи до семнадцати лет. Здесь они не только находятся под постоянным присмотром, но и учатся, развиваются, гуляют и ездят на экскурсии. О реабилитационной работе мы поговорили с директором ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» Мариной Переплётчиковой. 

Центр надежды

«Наше отделение работает с 2001 года, то есть уже пятнадцать лет. Именно в начале нулевых стала ощущаться острая потребность в открытии подобного центра. Отчасти это объясняется тем, что в 90-е годы материальное состояние население оставляло желать лучшего. Многие семьи, где появились дети-инвалиды, не имели никакого другого источника существования, кроме пенсии. Поэтому было решено воплотить в жизнь идею создания отделения, где будет присутствовать социально-бытовая реабилитация, чтобы родители могли найти работу хотя бы с частичной занятостью, — рассказывает Марина Евгеньевна. — Рождение такого ребёнка — это очень тяжёлый удар, и свыкнуться с ним очень сложно. Поэтому всегда в психологической реабилитации нуждаются все члены семьи. Кроме того, можно отметить, что особые дети в основном растут в неполных семьях: часто отцы не отличаются храбростью взять на себя ответственность в воспитании ребёнка-инвалида. Поэтому наша работа в том числе имеет цель не только дать матери возможность устроиться на работу, но и избавить от волнения за оставленного без присмотра ребёнка. Дать возможность сходить в магазин по хозяйству, выправить справки, да и просто психологически отдохнуть, потратив хоть малую часть своей жизни на себя. Ведь даже здорового ребёнка не всегда оставишь дома одного, что уж говорить о больных».

Структура саранского Центра социального обслуживания, который располагается на улице Воинова, такова, что всеми социальными вопросами здесь занимаются в комплексе. Работают несколько отделений: отделение социальной помощи семье и детям, срочной социальной помощи, отделение социального обслуживания на дому, дневного пребывания для пенсионеров-инвалидов. Последнее ориентировано на людей пожилого возраста, попавших в трудную жизненную ситуацию. И часто бывает, что это не только тяжёлое финансовое положение, а скорее духовный кризис. Кто-то похоронил супруга, кто-то чувствует себя одиноко… Они приходят в центр, как в детский сад, — на день. Здесь и питание, и общение, и забота.  

Отделение в структуре, о котором и пойдёт разговор, занимается социальной реабилитацией детей и подростков с умственными и физическими ограниченными возможностями. Отделение реабилитации для детей-инвалидов тоже дневное. Утром специальный служебный автомобиль собирает их по городу. В центре они находятся до половины четвёртого, а затем их развозят по домам. 

«Изначально отделение было рассчитано на двадцать одного ребёнка, то есть три группы по семь человек, разделённых по степени обучаемости и характеру заболевания, — продолжает Марина Переплётчикова. — Но в 2009 году прошла оптимизация, и все три муниципальных учреждения, которые располагались в трёх районах города, были ликвидированы и преобразованы в одно государственное. 

Естественно, слияние внесло свои коррективы в нашу работу, был сокращён один психолог, одна группа выбыла. Сейчас у нас осталось две группы по семь детей на весь город. Но очередь мы стараемся не создавать. Даже если кого-то не можем взять сразу, то ставим такие семьи на контроль, потому что кто-то может переехать или выпуститься по возрасту. О том, что в Саранске работает наше отделение, жители города знают, нас также рекомендуют в психоневрологическом диспансере. Перед тем как поступить в отделение, родителям нужно получить несколько справок о состоянии ребёнка. В первую очередь что он не агрессивен: при некоторых заболеваниях пребывание таких детей с другими нашими подопечными бывает трудноосуществимо».  

Для многих семей центр является последней надеждой. Сначала детей не могут принять в обычном детском саду, потом оказывается, что даже во вспомогательном они состоять не могут, и тогда они отправляются сюда. Ведь здесь работают даже с самыми «тяжёлыми». 

«Дети-инвалиды, которые приходят к нам, признаны необучаемыми и невоспитуемыми. Им сложно находиться в социуме, с другими детьми. Поэтому даже коррекционные детские сады от них отказываются. У нас с ними работают два психолога, социальный педагог, специалист по социальной работе. Коллектив у нас женский. Для каждого ребёнка расписана индивидуальная программа занятий, направленная на формирование тех или иных навыков.

Поскольку медицинской реабилитацией мы не занимаемся, эти программы служат для того, чтобы обучить ребёнка элементарным навыкам ухода за собой. Как правило, заболевания у наших детей — тяжёлые органические поражения головного мозга, олигофрения в различных стадиях дебильности, болезнь Дауна, детский церебральный паралич с сопутствующим поражением мозга».

«Есть мечта — создать центр реабилитации для взрослых инвалидов»

«К сожалению, по положению мы имеем право заботиться о детях только до 18 лет. После мы с ними прощаемся, и фактически дальше им идти некуда, — обозначает проблему Марина Евгеньевна. — То есть они опять возвращаются в четыре стены квартиры, от которых мы и пытаемся их избавить». 

Она может привести много примеров, когда все наработки и успехи, которые показывали дети из их центра, буквально за несколько недель сидения дома пропадали без следа: 

«Могу долго перечислять детей по именам, потому что мы помним всех. Кто-то научился у нас писать своё имя, кто-то — танцевать. Чаще всего судьба таких людей — сидеть дома взаперти. Люди жестокие, часто родителям трудно терпеть косые взгляды, и они не выводят детей погулять даже во двор. В своё время у меня была мечта, реализацию которой пришлось отложить на неопределённый срок, — создать центр реабилитации для взрослых инвалидов. Кто-то из наших выпускников мог бы плавно по достижении 18 лет перейти в этот центр. В нём бы могли и дальше проводиться все развивающие мероприятия, но уже с расчетом на более взрослых. К социальной реабилитации можно было бы добавить медицинскую. И самое главное — организовать обучение элементарным трудовым навыкам, и инвалиды могли бы делать пусть совсем несложную, но работу. 

Да, не все наши дети на это способны, но вот, например, недавно выпустившийся из нашего центра парень Лёша с синдромом Дауна: он вполне мог выполнять поручения. Помогал носить с первого этажа на второй еду, с интересом обучался, был очень ласковый и добрый.

Вспоминаю, ещё в первые годы работы центра у нас был мальчик. Как-то раз его мама рассказала мне, что собирается уезжать с сыном в Германию. Она объяснила, что делает это в первую очередь из-за сына. Там организовываются целые небольшие городки для «детей солнца», где инвалиды живут, развиваются, работают и даже женятся и создают семьи». 

«У нас работают действительно добрые и душевные люди»

И всё-таки самое главное, что получают дети в отделении, — это общение. Сотрудники признаются, что дети приходят в центр совершенно «дикими», учитывая особенности их заболевания и не всегда благожелательное отношение окружающих. Часто они нигде не бывали и ничего не видели. И пусть порой кажется, что они и друг друга-то не замечают, но всё же это «компания». Дети находятся рядом друг с другом, с воспитателями, они учатся общаться и по крайней мере видят другие лица. 

На втором этаже здания, где располагается отделение, очень чисто и уютно, как дома. Игровая комната с большим стеллажом, на котором лежат игрушки, магнитофон, телевизор, мягкая мебель. Да и сами дети — аккуратные, причёсанные и красивые. Специалист центра Наталья Гурьянова держит за руку 16-летнего Кирилла с синдромом Дауна. Кирилл не любит быть один, а любит, когда его держат за руку и шепчут на ухо ласковые слова. «Ну что же ты молчишь, — обращается к нему педагог, — видишь, гости пришли». Но Кирилл гостей стесняется и отводит глаза. «К каждому ребёнку привязываешься, и порой расставаться трудно, — делится Наталья Гурьянова. — Мы и сами здесь как дома, и дети уже как свои. Некоторые приходят и даже не могут держать карандаш. Но в процессе работы они учатся и рисовать, и танцевать, и писать своё имя. Я вообще считаю, что у нас все дети талантливые». 

Спрашиваем, как она смогла решиться посвятить себя такой сложной работе? «Мне кажется, здесь нельзя работать без призвания. А главное — доброта. Других людей здесь нет». 

«Далеко не все могут решиться на работу с детьми-инвалидами, многие уходят сразу с порога. Но те, кто остались, действительно обладают редкими в наше время качествами. В первую очередь — это любовь, которой достоин любой, даже самый «тяжёлый» ребёнок. Ведь больные дети абсолютно беззащитны, — говорит Марина Переплётчикова. — У нас работают действительно добрые и душевные люди — Наталья Гурьянова, Марина Ивенина, Марина Инчина. И ложку научат держать, и поухаживают, ведь всякое с такими детьми может случится. 

С родителями также проходит точечная работа. Психологи дают им советы, рекомендации. Родители очень дорожат этим маленьким мирком, который нам удалось здесь создать. Здесь тихо, по-домашнему, спокойно. Родители знают, что их дети в целости и сохранности. Что они накормлены, чистые. Утром они встали, чаем ребёнка напоили, повезли в центр. А у нас здесь завтрак, потом обед. Все услуги, которые предоставляются в отделении, — бесплатные. 

Мы занимаемся не только с детьми из Саранска. Был случай, когда к нам ездил мальчик из Старошайговского района. Родители были готовы даже преодолевать это расстояние каждый день, лишь бы ребёнок мог общаться и заниматься». 

Занятия в отделении подразумевают и аппликацию, и лепку, и многое другое, чем интересуются дети в обычном детском саду. И еще для них часто организовываются поездки и экскурсии. Совсем недавно они ездили в Макаровский монастырь, там побывали в купели, пообщались со священнослужителями. Лес, парк, зоопарк, бассейн дети-инвалиды посещают регулярно и на бесплатной основе. Катаются на каруселях, гуляют, радуются…

В отделении проходят утренники, отмечаются все праздники, как и в обычных детских садах. На Масленицу даже сжигают чучело. Конечно, доля участия детей в этих праздниках разная. Но родителям даже просто увидеть своего особого ребёнка в красивом сказочном костюме, стоящим около ёлки с другими детьми, очень важно. Но и после того, как воспитанники покидают отделение, их стараются не забывать. Под Новый год сотрудники Центра приезжают в гости к своим бывшим подопечным, поздравляют, дарят подарки.

P.S. Одним из первых шагов человечества на пути к цивилизации, пожалуй, было признание необходимости помощи даже тем соплеменникам, которые не способны жить самостоятельно. Современное общество никогда не станет процветающим, если мы не признаем, что и такие, особые, люди имеют полное право на достойную жизнь. Потому как это и делает людьми нас самих. 

Случайные новости

Социум
2015 / 16 Январь / 12:15

В редакцию «ВС» обратились родители детишек, страдающих серьезными заболеваниями. Они не опускают руки и ведут каждодневную борьбу за самое главное — здоровье своих детей. Сегодня они просят о помощи, бьют во все колокола и, затаив надежду, ждут — быть может, в эти рождественские дни произойдет чудо и чьи-то сердца отзовутся на их боль…

Екатерина Соколова — обычная мама. И, как всякая мама, больше всего на свете мечтает видеть своего ребенка здоровым и счастливым. «Сейчас нашему сыну Даниилу 2 года 7 месяцев. Беременность была запланированной и протекала без проблем. Однако в результате родовой травмы Даниил появился на свет с органическим поражением головного мозга и несколькими сопутствующими заболеваниями, в числе которых спастический тетрапарез. Мы с мужем не опустили рук и начали бороться. К сожалению, пока в Мордовии нет ни врачей, занимающихся лечением заболеваний, подобных нашему, ни специализированного реабилитационного центра для детей-инвалидов. Хотя сегодня в Саранске так много детей, страдающих ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна, органическим поражением головного мозга. Поэтому нам с сыном пришлось ездить на обследование и лечение в другие регионы. Уже тогда мы с супругом подумали о том, что многие родители так же, как и мы, не могут позволить себе ездить на лечение в другие города, ведь помимо самого лечения необходимо оплачивать еще и дорогу, проживание и питание, а это немалые деньги. Подумав, пришли к выводу, что было бы значительно дешевле, если бы врачи из других городов сами приезжали к нам в Мордовию. Начиная с прошлого года, мы стали приглашать иногородних специалистов в Саранск. Тогда мы обратились за помощью в организации приезда специалиста из Австрии к Председателю Правительства Мордовии Владимиру Сушкову. Владимир Федорович помог, направил нас к заместителю министра здравоохранения Мордовии Маргарите Киселевой. В результате нам были выделены необходимые денежные средства. Мы очень благодарны за оказанную помощь.      
В дальнейшем организовывать приезды других врачей мы старались своими силами вместе с родителями, имеющими особых детей. Знаете, мы не называем и не считаем наших малышей инвалидами. Существует такой термин «особые дети». И это правда, наши детки действительно особые. Как и для любого родителя, его ребенок особый и уникальный. Вообще хотелось бы, чтобы в нашем обществе относились с большим пониманием к особым детям, детям-ангелам.
Сегодня мы, родители, просим о помощи тех, кто неравнодушен к чужой боли и детям. Стоимость курсов различна — от 3 до 35 тысяч рублей. Все зависит от приглашенных специалистов, длительности курса и желаемого числа посещений. Конечно, далеко не все родители могут оплатить полный курс лечения, поэтому стараются пройти хотя бы половину курса. Некоторые из врачей уже бывали в Саранске, а кто-то приедет впервые. Вот встречи, запланированные на текущий год. Эти даты подтверждены специалистами. Будем рады, если к нам присоединятся и те родители, детишки которых еще не проходили подобные курсы лечения. Пока еще есть свободные места.   
С 19 по 31 января — специалист по бобат-терапии.
С 9 по 21 февраля — специалист по мелкой моторике и логопед.
С 7 по 17 марта — массаж, ЛФК, мобилизация суставов.
С 31 марта по 6 апреля — специалист, занимающийся с пациентами по методу Фельденкрайза. Этот метод успешно применяется при реабилитации (после инсультов, травм и операций), ДЦП, в работе с людьми, имеющими отклонения в развитии — как физическом, так и умственном.
С 13 по 25 апреля — специалист по бобат-терапии. Также два раза в месяц в Саранск приезжает остеопат из Нижнего Новгорода.
Летом планируем организовать прием пациентов сразу пятью специалистами на базе одного из республиканских санаториев. Конечно, если получится найти спонсоров, готовых помочь в оплате за аренду помещения.
Кроме того, в ноябре прошлого года мы с мужем решили открыть региональное отделение общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы». Сейчас занимаемся оформлением всей необходимой документации, на днях будет открыт расчетный счет. Почему мы решили войти в состав этой общероссийской организации? Благодаря появившемуся региональному отделению родители особых детей смогут получить большую помощь, чем прежде. Дело в том, что некоторые благотворительные фонды или другие организации, готовые оказать помощь больным детям, могут сделать это, только переведя денежные средства на специальный расчетный счет. Теперь у желающих помочь детям есть возможность выбирать: либо вручить денежные средства родителям лично в руки, либо перевести их на расчетный счет нашего общества.
Также существует форум сообщества «Дети-Ангелы», где мамочки особых детей активно общаются, делятся опытом. Заглядывают на форум и родители из других стран. Мы дружим, обмениваемся опытом, делимся переживаниями, да и просто поддерживаем друг друга. Мы будем очень рады, если к нам присоединятся и другие родители особых деток. Ведь это так важно быть вместе. Вместе мы — сила! Недаром говорится, что трудности, разделенные с другом, уменьшаются на половину, а радости — вдвое больше.
К сожалению, некоторые родители стесняются того, что их детки страдают какими-либо заболеваниями, замалчивают свои проблемы. Но разве можно стесняться своего ребенка, каким бы он ни был… Это же твоя кровиночка, твое продолжение. Мы гордимся нашими особыми детьми, радуемся каждому их успеху! Знаете, одна мама так и сказала: «Я буду рада, если мой ребенок хотя бы улыбнется!». Возможно, кому-то такое желание покажется чем-то незначительным — ну что особенного в обычной улыбке? Но поверьте, для мамы, никогда не слышавшей смеха своего ребенка, его улыбка дорогого стоит… Мы подмечаем все достижения наших детей, даже самые маленькие — первая улыбка, уверенные шаги. Мы очень рады, что уже есть результаты от лечения, проводимого приезжими специалистами, — например, несколько детей научились самостоятельно сидеть. А еще у одного подростка после лечения выпрямилась спина, он начал ровно и уверенно ходить в 16 лет! И это притом, что прежние врачи убеждали его родителей, что в подростковом возрасте делать что-либо уже поздно. Стоит ли говорить, что и мама, и ребенок сейчас воодушевлены результатами и мечтают продолжить занятия.  
Есть у нас еще одна мечта. Надеемся, что следующим шагом станет открытие в Саранске реабилитационного центра для детей-инвалидов, в котором будут работать прошедшие специальное обучение специалисты. Хотелось бы, чтобы центр был оснащен лечебными тренажерами для детей и подростков и всем необходимым».
Для того чтобы узнать подробнее о методах лечения, записаться на курс, помочь материально, звоните Екатерине Соколовой по тел. 8-960-333-14-54.
Корр. «ВС» побеседовал еще с одной мамой особого ребенка, у которой на протяжении вот уже нескольких лет только одна мечта — выздоровление сыночка. Любовь Зинина вместе с мужем живет в Ичалках. Супруги воспитывают двоих детей — Кирилла и годовалую Катеньку. Совсем скоро, 11 февраля, Кирюше исполнится 8 лет. За свою маленькую жизнь он уже перенес множество испытаний, какие не каждому взрослому под силу выдержать. Все эти годы Кирилл ведет борьбу с болезнью. В свои 7 лет мальчик практически не разговаривает.
«В результате родовой травмы Кирилл стал инвалидом, — рассказывает Любовь Зинина. — Помимо органического поражения мозга у сына букет заболеваний — частичная атрофия зрительного нерва, задержка психоречевого развития, симптоматическая эпилепсия. Несколько лет я безуспешно пыталась добиться того, чтобы Кирилл попал в специализированный реабилитационный центр. Тогда мне порекомендовали обратиться к лидеру ЛДПР Владимиру Жириновскому. Написала ему письмо. Владимир Вольфович действительно помог — после обращения к нему республиканский Минздрав выделил квоту в Санкт-Петербургский государственный педиатрический университет Минздрава России, где мы и проходили обследование.
А недавно нам пришло приглашение пройти курс дельфинотерапии в Феодосии. Слышала столько положительных отзывов о дельфинотерапии! Многие мамы отмечают эффективность этого метода. Но, к сожалению, стоит этот курс недешево — за 10 сеансов необходимо заплатить 40 тысяч рублей. Для нас это большая сумма. В семье работает только супруг. Его дохода с трудом хватает на еду и лекарства. Я постоянно нахожусь с детьми. Раньше возила сына в специализированный садик в Саранск, так как у нас в Ичалках нет такого детсада. А сейчас Кирилла не принимают в школу, да и младшая дочка еще совсем мала, поэтому нет возможности выйти на работу.
Очень жаль, что в Мордовии нет специализированного реабилитационного центра для детей-инвалидов. Надеемся, что занятия с приезжими специалистами принесут результаты. Пока мы смогли посетить только занятие, проводимое остеопатом.
Радует, что появилась такая возможность. Просим неравнодушных людей откликнуться на нашу просьбу о помощи. Мы стараемся использовать любой шанс на выздоровление, мы готовы стучать во все двери! Поймите, когда болеет ребенок, любая мама отдаст все за его здоровье!».

Желающие и способные помочь могут перечислить денежные средства на карту Сбербанка
№ карты 63900239 9001864619 или на сберкнижку: Сбербанк России, Мордовское отделение № 8589, Дополнительный офис № 8589/083 БИК 048952615
к/с 30101810100000000615 на счет
№ 42307810439024310261/48, Зинина Любовь Александровна. Телефон мамы 8-960-335-02-38, e-mail: liubov.zinina@yandex.ru.

Елена БУДАНОВА

Случайные новости