Дети в киеве с синдромом дауна

21 марта весь мир отмечает Международный день людей с синдромом Дауна (СД). В Украине живет 15 тысяч людей с СД, каждый год рождается ещё около 400 детей. Несмотря на непростую ситуацию в стране, в Киеве продолжает работать центр «Даун Синдром», в который приходят сотни родителей, чтобы научить своих детишек полноценно учиться, работать и нормально функционировать в обществе, где еще не привыкли к людям с особенностями.

Дату 21 марта выбрали не зря – из-за генетической аномалии люди с синдромом Дауна имеют не две, а три хромосомы 21-й пары. Отсюда и цифры – 21 и 3.

История болезни:

Первым признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун, его фамилия и стала названием для этого синдрома. Причину синдрома Дауна через столетие в 1959 нашел французский ученый Жером Лежен. Он обнаружил, что хромосоная патология возникает из-за дополнительной 21-й хромосомы, у обычных людей её две, а у людей с СД есть дополнительная целая хромосома либо её фрагменты.

Люди с синдромом Дауна характерно выглядят – часто это плоское лицо с раскосыми глазами, широкие губы и круглая голова, редкие волосы, широкие, но короткие кисти и стопы. Мизинец укорочен, встречаются изменения внутренних органов, бывают проблемы с органами пищеварения, сердцем и слухом.

Несмотря на эти особенности, дети с СД очень любят жизнь, не зря их ещё называют «солнечными» – им незнакомы злость, обида и агрессия, а каждый свой день они начинают и заканчивают улыбкой.

Отношение общества:
Еще в начале ХХ века людей с синдромом Дауна насильно стерилизовали (в США) или же вовсе уничтожали (фашистская Германия). К счастью, отношение к таким людям хоть медленно, но все же меняется. Наше постсоветское общество с трудом принимает и справляется с такими детьми, но все же из года в год ситуация меняется в лучшую стороны, в Украине открываются центры для работы с «солнечными» детьми, с ними занимаются педагоги, психологи и логопеды.
Если раньше от таких детей отказывались в украинском роддоме в 80% случаев, то после 2010 года ситуация изменилась. В 2015 году в Киеве родилось 32 ребенка с СД, 28 из них родители забрали домой. Кроме того, в прошлом году Киевсовет выделил 1 миллион гривен для поддержки детей с синдромом Дауна, на эти деньги наняли ассистентов-воспитателей для «солнечных» детей в инклюзивных группах.

В Киеве с 2003 года людьми с синдромом занимается Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром». Как рассказала «Нашему Киеву» Маргарита Карпова, директор по программам раннего развития «Даун синдром», у организации есть несколько подразделений.

«Центр раннего развития» занимается с детьми от 0 до 9 лет, воспитывает их и помогает их семьям информационно. В проект «Перспектива 21/3» приходят дети постарше, чтобы получить школьное образование и познать азы профессий на базе киевской школы-интерната №26. Спортивный проект «Атлет» посещают дети и взрослые с синдромом, где с ними занимаются боксом и плаванием специальные тренера, которые даже готовят их к соревнованиям.

Достижения «солнечных людей»
Мировая практика показывает – чем раньше с особенным ребенком начнут заниматься педагоги, тем больше у него шансов стать полноценным членом общества. В Европе и США люди с синдромом заканчивают школу и находят работу, они могут быть трудолюбивыми садовниками, продавцами, официантами и даже актерами или фотомоделями!
Американка Карен Гаффни стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. А Тим Харрис сделала из своего недостатка достоинство – он открыл Tim’s Place — «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Первой актрисой с синдромом Дауна стала Стефани Гинз. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. 

В Украине тоже есть люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в разных областях. Так, в прошлом году вся Украина узнала о Лизе Халявченко-Бабич, 13-летней пианистке из Днепропетровской области. Девочка с синдромом Дауна завоевала Гран-при музыкального конкурса-фестиваля «Звездные мосты» в Болгарии, а об её успехах писал сам президент Украины Петр Порошенко и его жена Марина.

Кроме того, в Белой Церкви живет парень с СД Иван Бурковский, известный тем, что регулярно выигрывает соревнования по боксу, а в свободное время трудится на ювелирной фабрике, и охотно рассказывает о своем синдроме журналистам и окружающим людям.

Испытание на толерантность

Директор ВБО «Даун Синдром» Сергей Курьянов утверждает, что талантливых детей и взрослых с синдромом в Украине много, но о них мало кто знает. Помочь обычным людям понять людей с синдромом и принять их – одно из основных заданий организации.
«У нас есть огромное достижение», — рассказывает Сергей Курьянов. «Нам удалось создать 22 инклюзивные группы в детских садах по всему Киеву, где теперь учатся 59 детей с синдромом Дауна».

Инклюзивные группы в обычных детских садах, это группы по 15 человек, в которых учатся 12 обычных детей и 2-3 детей с особенностями – синдромом Дауна, ДЦП, нарушениями слуха.
Как утверждает Курьянов, такие группы помогают формировать новое отношение к людям с синдромом, от лояльного («это ребенок не кусается») к толерантному («его не стоит бояться»). Обычный ребенок учится общаться с особенными детьми, у него пропадает страх и рушатся стереотипы, из него вырастает более понимающий взрослый, который не избегает людей с особенностями.

Того же мнения и лечебный педагог Наталья Жданова, мама «солнечного» ребенка.

«Когда обычные люди избегают общения с людьми с особенностями, они многое теряют, но даже не подозревают об этом. Родители этих особенных детей тоже были обычными людьми, пока они не получили такой подарок – необычного ребенка. Со временем мировоззрение в этих семьях поменялось – мама и папа лучше поняли самих себя, окружающий мир, они увидели то, чего не видели раньше и не увидели бы никогда, если бы не их ребенок», — рассказала Наталья.

21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Только от 2% до 10% таких людей в Европе трудоустроены на открытом рынке. Почему так происходит и где могли бы работать люди с синдромом в Украине, узнавала репортер НВ Саша Горчинская.

Непредсказуемая ситуация

По статистике Всемирной организации здравоохранения приблизительно каждый семисотый ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. Эта вероятность одинакова для жителей всей планеты независимо от того, в каком климате и регионе проживают родители ребенка, какой образ жизни ведут, имеют ли они хронические заболевания и вредные привычки.

Вместо стандартного для каждого человека набора из 46 хромосом люди с синдромом имеют 47. Почему так случается — неизвестно. А это значит, что предугадать рождение ребенка с синдромом Дауна нереально.

Люди с синдромом Дауна отличаются своей внешностью: часто имеют раскосые глаза, плоское лицо, маленький нос, увеличенный язык, слегка измененную форму головы. Кроме этого, у них наблюдаются и особенности умственного развития: могут быть сложности с коммуникацией, ментальные нарушения разной сложности.

Воспитание детей с синдромом Дауна требует дополнительных усилий. К примеру, такие малыши нуждаются в занятиях с логопедом и дефектологом, дополнительном внимании родителей и специалистов.

Найти себя

Несмотря на то, что синдром Дауна считается патологией, при правильном воспитании и своевременной социализации такие люди в большинстве обучаемы и могут достигать успехов в жизни, говорит Иванна Вихтинская из ВБО Даун Синдром. Правда, при условии, что и в детском возрасте, и во взрослой жизни их будут сопровождать и поддерживать.

“Им не рекомендуется работать по стандартному графику — лучше, если это неполный рабочий день. Они хорошо выполняют простые рабочие функции, например, расфасовка товаров, работа в торговом зале — раскладывание на прилавке. То есть, часто повторяющиеся операции”, — объясняет Вихтинская. Рядом с такими людьми в любом случае должны быть сопровождающие — те, кто будет подсказывать, следить за процессом, направлять и обучать.

Люди с синдромом могут найти себя и в творчестве. Многие из них плохо говорят, но хорошо рисуют и обладают визуальной памятью. Распространенное явление для разных стран, в том числе, и для Украины — показы мод с участием детей с Даун-синдромом. Мировой опыт показывает, что если приложить достаточно усилий, здесь можно добиться больших успехов.

Например, австралийка Мадлен Стюарт в свои 22 — первая в мире профессиональная модель с синдромом, она дважды выходила на подиум Недели моды в Нью-Йорке. 34-летняя американская модель и актриса Джейми Брюэр снималась в популярном телесериале Американская история ужасов. Американец Крис Берк, которому сейчас 53, снялся в нескольких лентах, самая известная его работа — роль в сериале Жизнь продолжается.

Испанец Пабло Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который получил университетское образование. Он работает преподавателем, снимается в фильмах и даже получил за свой талант премию Серебряная раковина.

А в этом ролике шестилетней давности, созданном организацией Down Syndrome International, сняли людей с синдромом Дауна со всего мира на их рабочих местах. Парикмахеры, аптекари, оцифицианты, массажисты и продавцы-консультанты — они работают в совершенно разных сферах.

Все эти истории — доказательство того, что люди с синдромом могут жить активно, заниматься любимым делом и зарабатывать деньги. Но только не в Украине. Что же пошло не так?

Постсоветская стигма

“Для Украины [трудоустройство людей с синдромом Дауна] — это экзотика. Поэтому на данный момент даже отсутствует четкая статистика, сколько таких людей смогли устроиться на работу”, — рассказывает НВ Иванна Вихтинская. Она координирует проект “Поддерживаемое трудоустройство”.

За минувший год в его рамках смогли трудоустроить пятерых человек с синдромом. И это она называет большим успехом для Украины. Однако даже если бы украинские компании начали повально предлагать места людям с синдромом, вряд ли в стране резко бы нашлось столько желающих.

“Все растут в совершенно разных условиях. Раньше родители часто отказывались от детей с синдромом Дауна. Те попадали в детские дома. Получается, что сейчас, когда они уже выросли, то все равно остаются неадаптированными для полноценного пребывания в социуме. Все потому что с ними не занимались в детстве”, — объясняет Вихтинская.

Долгое время синдром Дауна оставался для многих чем-то, совершенно неизученным. Все, что было известно — что у таких людей есть ментальные нарушения. Их считали “неполноценными”, неспособными к обучению и запоминанию. Поэтому многих мам призывали отказаться от новорожденного с синдромом еще в роддоме — мол, все равно воспитать его “нормальным человеком” не удастся.

Надежда Голубенцева из Киева родила сына Евгения в 1991-м. Она вспоминает: когда узнала, что у ребенка — синдром Дауна, сразу же пошла к ведущим врачам, чтобы разузнать, что же это и как ей обращаться с сыном.

“Я им говорю: просто скажите, что мне с этим делать. А они и сказать-то толком ничего не могли”, — говорит Голубенцева. Мы встречаемся с ней субботним утром в офисе организации Каритас Киев на Левом берегу столицы.

На чаепитие сегодня здесь собрались родители молодых людей с синдромом Дауна. Их детям, в среднем, от 20 до 30-ти. Поэтому вопрос трудоустройства для этих семей стоит очень остро.

Сын Голубенцевой любит готовить и даже выучился на повара. В прошлом году участвовал в выставке Що важливо в столичной галерее IZONE. [Сейчас и до 31 марта эта выставка экспонируется в музее современного искусства Одессы]. Тогда НВ уже встречалось с Голубенцевыми: Надежда Михайловна рассказывала, что Женя хотел бы работать охранником в супермаркете. Но с тех пор он так и не трудоустроился.

Другой пример — 29-летний Валентин Радченко. Его еще до Евромайдана пригласили поработать в редакции газеты KyivPost. Валентин приходил туда дважды в неделю и оставался на 3-4 часа. Делал для сотрудников кофе, поливал цветы, помогал, где было необходимо. Однако после начала Революции Достоинства газета отказалась от услуг парня, объяснив все внутренними перетасовками.

“Ему нравилось там работать, и, возможно, мы могли бы устроить его куда-то еще. Но сейчас для этого нужно взять справку в Киевском городском центре социальной экспертизы о том, что ему разрешено работать в специально созданных условиях”, — рассказывает мама Валентина, Галина Радченко. Пока мы с родителями общаемся, их дети занимаются в помещении ВБО “Даун Синдром” в квартале отсюда.

Эту справку, по словам женщины, получить затруднительно. Лицам с первой группой инвалидности, такой, как у Валентина, в соцучреждении могут отказать, сославшись на законы. Либо предлагают маме отказаться от первой группы и оформить Валентину вторую. Человека без справки работодатели не могут официально трудоустроить — как вариант, организуют это как стажировку, практику или временную работу по контракту.

“Вся проблема в том, что и работники социальных учреждений, и врачи — многие из них вообще не понимают, зачем таким людям, как мой Валентин, работать. Им непонятно, для чего людям с инвалидностью развиваться”, — разводит руками Галина.

Однако это по-настоящему необходимо. Ведь это сейчас за молодыми людьми еще могут присматривать их родители и близкие. Но когда-то наступит время и те останутся совсем одни. Им нужно будет выживать самостоятельно.

Надежда Голубенцева рассказывает, как однажды решила прозвонить знакомых родителей, у которых есть дети с синдромом такого же возраста, как и ее сын. Она хотела узнать, чем занимается эта молодежь. И сильно удивилась.

“Большинство из них просто сидят дома, а самостоятельно могут выйти на улицу только чтобы выгулять собаку под окном, — делится женщина. — Часто так случается потому что их родители стареют и уже не могут куда-то возить своих сына или дочь. Но иногда они просто не считают нужным это делать. Одна знакомая мама мне сказала, что когда она умрет, ее дочь скорее всего попадет в психдиспансер. И она ничего не собирается с этим делать”.

Хороший пример

30-летняя Анна Сапон — одна из той пятерки трудоустроенных людей с синдромом Дауна. На днях она отмечала год, как работает в супермаркете Ашан возле станции метро Черниговская. Работает трижды в неделю по 4 часа, помогает клеить ценники на товары.

“Она откладывает деньги, так что этого хватает на одежду, обувь, все необходимое — то есть, работает сама на себя. Но она там, в первую очередь, ради социализации”, — рассказывает отец Ани, Сергей Сапон. На этой встрече сегодня он — единственный папа среди мам.

Вместе с трудоустройством появились и новые вызовы: Аню приходилось учить основам рабочего этикета, ей рассказывали, как разграничивать отношения дома и на работе.

Сергей Сапон говорит, что работа сделала Аню более методичной и самостоятельной. Но обо всем этом нельзя было бы и мечтать, если бы с ней усиленно не занимались с детства:

“Мы постоянно возили ее на занятия в другой конец города, хоть это и было сложно, занимало много времени. Но если бы мы этого не делали, сейчас Аня была бы совсем другой”.

Мужчина подчеркивает, что людям с синдромом Дауна очень важно бывать среди людей, в разных коллективах. Так они приобретают необходимые навыки коммуникации.  

Как белые вороны

Еще один вопрос — любой ли коллектив готов принять человека с синдромом Дауна. Рядом с Сергеем — его 12-летняя дочь Юлия, младшая сестра Анны Сапон. Юлия пришла сюда с папой, потому как хочет, чтобы Аню считали обычным человеком.

“В моей школе дети часто используют слово “даун” как ругательство, — признается Юлия. — Когда я говорю им, что у моей сестры синдром Дауна, они спрашивают: “А как это?” Я не могу пригласить домой одноклассников, потому что не знаю, как они отреагируют”.

Девочка добавляет, что всегда готова защитить старшую сестру, постоять за нее. Она говорит: чтобы сопровождать людей с синдромом Дауна по жизни, нужны лишь две вещи — время и желание.

“И то, и другое у меня есть”, — честно заявляет Юлия.

Мамы обсуждают историю, когда взрослая девушка с синдромом Дауна удачно устроилась на работу: коллектив был готов ее принять, с ней общались на равных. До тех пор, пока там не появилась новая сотрудница. Она принялась унижать девушку с синдромом. Однако за ту заступилась менеджер.

“Мой бы что-то швырнул в нее [обидчицу]”, — комментирует историю Галина Радченко.

“А моя бы закрылась и не захотела возвращаться на работу снова”, — говорит еще одна мама.

Несмотря на кажущуюся внешнюю схожесть, люди с синдромом Дауна — разные по характеру. Как и все люди. У каждого из них свой взгляд на мир, свои предпочтения и интересы. Но есть вещи, которые их объединяют. Например, трудолюбивость и исполнительность. Однако эти же качества порой могут сыграть и против них.

“Иногда здоровые люди замечают эту чрезмерную исполнительность у людей с синдромом и бросают на них все задачи. А сами полдня выходят то покурить, то кофе попить. В итоге, получается работа сверх нормы. Но это же неправильно”, — жалуется Сергей Сапон.

Не ждать, а действовать

“Мы — первопроходцы, — говорит Галина Радченко, обводя взглядом участников встречи. — А те семьи, в которых сейчас растут подростки с синдромом, уже все делают совсем по-другому. Дети там учатся по совершенно другим программам, у них другое воспитание. Разница между ними и нашими детьми — где-то в 15 лет. Но для нас это как пропасть”.

Те, чьи дети с синдромом родились в 80-е или 90-е, вынуждены были самостоятельно изучать проблему, искать варианты ее решения и бороться в надежде, что социум не выбросит “за борт” их ребенка. Сегодня же о синдроме Дауна наконец говорят вслух. А современные родители не только ищут лучше возможности для своих детей, но и создают их сами. С нуля.

Именно так год назад в Броварах открылась особенная социальная пекарня. Ее запустила семья Василенко: голландка Аренда вместе с супругом Андреем. На работу хотят приглашать людей с ментальными расстройствами.

“Пока что пекарня работает только как площадка для практики. К нам приходят дети возрастом 13-15 лет раз в неделю, чтобы поучиться. Но никто еще не трудоустроен”, — рассказала Аренда Василенко НВ. Ее сыну Пете — 15, и у него тоже синдром Дауна.

В планах Василенко — каждый год увеличивать количество часов практики для людей с синдромом, ведь они не могут сразу работать полный день, как другие люди. Если все пойдет хорошо, уже через год-полтора вслед за пекарней появится социальное кафе-ланчрум, добавляет собеседница:

“У нас не стоит цель запустить что-то яркое, но чтобы через год выяснилось, что оно не работает. Мы за то, чтобы разработать модель, которую позже можно будет использовать и в других городах Украины”.

По словам женщины, сегодня в Европе на открытом рынке труда трудоустроены от 2% до 13% взрослых людей с синдромом Дауна. В Украине же многие просто сидят в четырех стенах, а из доходов — лишь одна пенсия по инвалидности.

Пекарня — не единственный проект Василенко. Она занимается и образованием. Совместно со специальной школой-интернатом №26 в Киеве запустили пилотный проект для трех классов — шестого, седьмого и восьмого. У половины учеников в этих классах есть ментальные особенности такие как синдрома Дауна или аутизм. В кооперации с Министерством образования под этих детей полностью модифицировали учебные программы, выпустили новые учебники, сейчас смотрят, какие плоды даст этот эксперимент.

Логическое продолжение образовательного проекта — это как раз пекарня, говорит Василенко. Потому что само по себе образование не имеет никакого смысла, если не думать о перспективах — что будет с этими детьми после школы, куда они пойдут и чем будут заниматься.

“Есть два пути: либо ждать, пока что-то сделает государство, либо делать самому. Я же никогда не жду, чтобы что-то делали за меня”, — говорит Василенко.