Дети синдромом дауна за границей
![Дети синдромом дауна за границей Дети синдромом дауна за границей thumbnail](https://changeonelife.ru/content/uploads/2018/03/29214516_10213802205803099_9045060048585228288_o-1-1.jpg)
Алена Синкевич, специально для проекта «Жизнь без преград»
Из моей практики
В детских сиротских учреждениях очень много детей с синдромом Дауна (СД). Любого возраста и степени тяжести заболевания. Чтобы кровные родители сразу отказались от него, бывает достаточно информации о том, что у родившегося ребенка СД. Даже не пытаются оценить тяжесть состояния своего ребенка.
Синдром Дауна часто так пугает просто потому, что мы практически не знаем ни о самом синдроме, ни людей с ним. Приведу цитату из письма одной приемной мамы: «Еще ребенком я много лет жила с родителями за границей. В детском саду и в школе были дети с синдромом Дауна. Я к ним привыкла с самого детства и не вижу в них ничего особенного, хотя и осознаю, что они не могут многое из того, что можем мы. Зато они могут много того, чего мы не можем, например, умеют радоваться жизни как таковой и принимать ее без отягощения рефлексиями и комплексами неполноценности. Вернулась в Россию и училась тут на педагога специального образования, стажировалась за границей по этой специальности. Сейчас работаю с детьми с синдромом Дауна, и мне очень нравится. Моему сыну 5 лет, он прекрасно ладит с детьми с СД. Я решила взять под опеку мальчика с синдромом Дауна, поскольку понимаю, как его растить, давать ему образование, понимаю особенности развития таких детей, и в то же время не так много желающих дать семью этим прекрасным детям».
Было в моей практике несколько случаев, когда принимающая семья уже была с кровным ребенком с СД: родители изучили особенности детей с СД, им были знакомы все ресурсы помощи, они любили своего кровного малыша, и для них была непереносима мысль, что дети, которые так нуждаются в любви и тепле и могут принести столько счастья в семью, живут без родителей. «Я как подумаю, что эти малыши, как мой Мишка, сидят там и с ними никто не занимается так, как надо детям с синдромом Дауна, я прямо дышать не могу»,- сказала мне одна приемная мама, когда брала в семью еще одного мальчика с СД.
Бывало, что на совершенно одинаковые события своей жизни люди реагировали полярным образом. Например, мне случилось работать с двумя семьями, которые пережили смерть кровного ребенка с синдромом Дауна. Они пришли к решению усыновить ребенка, но одна семья хотела именно ребенка с СД, а другая — была готова к любому тяжелому диагнозу у приемного ребенка, кроме СД….Вся эта сфера так тесно смыкается с областью людских страхов, надежд, разочарований, любви, амбиций и предательств.»Я твердо решила, после смерти моей Вики, у которой был СД и порок сердца, что нельзя допустить, чтобы дети с СД жили в детдомах, никому не нужные, — рассказала одна из женщин. — Я прошла курс психологической реабилитации после потери ребенка. И взяла моего Саню. Понимаю, что он развивается иначе и медленнее, чем другие дети. Но понимаю я это умом. Сердцем же наслаждаюсь. Тем, что он живой, теплый, счастливый мальчишка — мой любимец. Была бы я помоложе, и была бы жизнь полегче, я бы взяла еще шестерых детей с СД. Мысль, что чудесные дети со здоровым сердцем могут быть не нужны их родителям, просто не укладывается у меня в голове. Мне они все кажутся прекрасными».
К счастью, в формы семейного устройства теперь заложено профессиональное родительство, что позволяет родителям в «приемной семье» зарабатывать деньги, получать рабочий стаж и, таким образом, проводить много времени с ребенком, компенсируя недостатки нашей системы специального образования. «Мой старший сын — аутист, он умный, но у него много особенностей в общении с другими людьми, — делится женщина. — Я не могла отдать его в детский сад. И в обычной школе учиться он не сможет. Так что я давно ушла с работы, и с деньгами, конечно, трудно. Специалисты по детям с особенностями развития однажды сказали, что у детей с аутизмом отношения с даунятами складываются легче, чем с другими детьми. Ребенок-аутист, часто хоть и страдает от одиночества, может легко неосознанно обидеть другого ребенка. А дети с синдромом Дауна меньше других детей склонны чувствовать себя уязвленными поступками аутистов. Поэтому часто возникает дружба. Я не знаю, всегда ли так, но в моем случае, это действительно. Мы взяли Катю, и она прекрасно ладит со своим братом. Это не то «ладит», которое мы обычно имеем в виду, а устойчивая форма общения, они явно привязаны друг к другу. Я оформила «приемную семью», и у нас стало легче с деньгами, и стаж у меня идет».
Порой у людей есть положительный личный опыт жизни в семье с человеком с СД. Они тоже становятся приемными родителями детей с ДС, потому что понимают, когда живешь рядом с таким человеком, судишь о нем, как о любом другом, а не как об отвлеченном объекте с набором свойств — преимуществ и недостатков.
У одного моего знакомого был дядя с синдромом Дауна. К счастью, физически он был очень крепким, мог работать в овощном магазине, грузил ящики с помидорами. «Я обожал его, — рассказывал мне знакомый. — Дядя был очень спокойный и добрый, и всегда — немножко моим ровесником, сколько бы лет мне ни было». Мой собеседник вспоминал переживания при окончании школы: не знал, в какой университет его примут — в более или менее престижный, так в эти переживания втянулся, что «перестал уже осознавать реальную значимость этого процесса в масштабе всей своей жизни». Тогда его мама сказала: «Поучись у своего дяди: каждый день делает небольшое, конкретное и полезное дело и рад этому, не спрашивает себя, достаточно ли великое это дело. Прожить полезную жизнь можно после любого университета». И он стал наблюдать за дядей, его жизнью, и успокоился. Сейчас у моего знакомого трое кровных детей, все здоровые и амбициозные, он собирается взять в семью ребенка-мудреца с синдромом Дауна. «Я люблю этих людей», — признается он.
Сейчас началось движение в направлении распространения инклюзивного образования. Я надеюсь, что скоро начнет укрепляться движение в направлении адаптационной и усыновительской медицины — нам этого очень не хватает. Кроме того, сформировалось понимание того, что семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения «особого» ребенка, даже те, которые были заранее подготовлены к рождению ребенка с СД. Не уверена, что все наши семьи получают такую помощь, но, по крайней мере, уже есть понимание, что так должно быть, а значит, к этому нужно стремиться. Тогда все меньше детей с синдромом Дауна будут становиться сиротами, а все больше будут расти в своих кровных семьях. Так, потихонечку, глядишь, и у нас станет трудно найти на усыновление ребенка с СД.
Об особенностях синдрома
Спектр проявлений синдрома Дауна весьма широк. Эта хромосомная патология может сопровождаться различными сопутствующими проблемами. У детей с СД более высокая вероятность развития лейкоза, синдрому Дауна часто сопутствует порок сердца, эндокринные нарушения, гастроэнтерологические особенности, офтальмологические проблемы, слабость мышечного каркаса шейного отдела, общее снижение мышечного тонуса. Этим вот снижением мышечного тонуса, кстати, и объясняется то, что у людей с синдромом Дауна бывает временами высунут язык. Просто мышцы рта из-за сниженного тонуса не обеспечивают его полного закрывания, а мышцы языка слишком вялые, чтобы удерживать его во рту. Когда родители осознанно помогают таким детям в тренировке этих мышц, то и рот закрыт, и язык не виден. Этим же сниженным тонусом объясняется и то, что все даунята такие прекрасные «гимнасты» — у них у всех растяжка просто умопомрачительная.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления. Да и в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Что важно понимать — люди с синдромом не имеют эмоционального отставания в развитии. Поэтому мы все больше видим среди них писателей, режиссеров, то есть представителей тех профессий, которыми обычно занимаются те, кто не любил математику в школе.
От многих приемных родителей даунят слышала, что их проблемы при адаптации ребенка в семье и обществе были связаны с опытом сиротства значительно больше, чем с самим диагнозом. Не новость, что от длительного проживания в детдоме страдают все дети, не только дети с СД. Ребенок с синдромом Дауна, каким бы тяжелым ни был его случай, может освоить устную речь или, по крайней мере, выучить язык жестов и понимать наверняка до 50 жестов (а в благополучном случае все 200). В детских учреждениях этого обычно не происходит, и семьям приходится с разной степенью успешности преодолевать это отставание в речевом развитии ребенка после попадания в семью. Так же обстоит дело и с общей тренированностью мышц у даунят. Чтобы их мышцы были в нормальном тонусе, требуется уделять этому больше внимания, чем детям без СД, что также недостаточно делается в детских учреждениях. Зато у таких детей есть и сильные стороны по сравнению с обычными детьми — они априори более доброжелательные, радостные, настроенные на сотрудничество.
В России, в отличие от многих других стран, количество детей-сирот с синдромом Дауна намного больше, чем желающих их принять в семью. Думаю, это связано с тем, что скрининговый тест на определение наличия у плода ДС во время беременности, к примеру, в США проводится на 11-14 неделе практически во всех случаях, и родители имеют возможность принятия взвешенного решения — прерывать беременность или быть готовыми к рождению и воспитанию малыша с СД. У нас тоже есть возможность проведения такого теста во время беременности, но не все пользуются этой возможностью, так что очень часто рождение ребенка с СД оказывается полной неожиданностью для семьи. Некоторые семьи готовы воспитывать ребенка с СД, а некоторые оказываются не готовы и отказываются от своего малыша. Так и получается, что у нас детей-сирот с СД намного больше, чем в других странах. А семей, которые готовы принять на воспитание таких детей, пока меньше, хотя их количество, к счастью, растет.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
Источник
![Дети синдромом дауна за границей](https://cdn2.dislife.ru/media/at/0f/13/db/01199660d15d78a43f68ba4a1fa33bb0-sm.jpg)
Очаровательной крошечной Сонечке только-только исполнилось два месяца. Родители думали, что ее появление на свет станет лучшим подарком на Новый год. В семье Мироновых (фамилия изменена. — Прим. автора) уже есть старший братик, ему четыре года, он здоров. А Соне вскоре после рождения врачи поставили диагноз «синдром Дауна». Это стало шоком для семьи.
Словно приговор
— Сонечка у нас ухоженная, улыбается. Дочь кормит ее грудью, гуляет с ней, — рассказывает бабушка Марина Петровна. — Внучку наблюдают врачи. Пока отклонения не сильно заметны. Но уже немного видно по глазам, изменились очертания лица…
Ольга Миронова, как и положено, всю беременность наблюдалась в женской консультации. Вроде бы все шло, как обычно. Рожала там же, где и первого ребенка. В послеродовой палате мамочка провела неделю.
По словам бабушки, врачи в клинике обратили внимание на девочку на третий-четвертый день. Не соответствовало норме расстояние между глазками и положение ушей. Затем малышку осмотрел врач-генетик. Женщина внимательно изучила медкарту Ольги и обратила внимание, что на четырнадцатой неделе, когда делали УЗИ, врачам что-то не понравилось. Но дополнительных исследований на патологию почему-то не назначили.
Перед выпиской у Сонечки взяли кровь на генетический анализ. Поэтому страшный диагноз настиг семью уже дома.
— У вашего ребенка синдром Дауна, — пригвоздили врачи.
Мироновы не поверили. Отправились в другой медцентр. К сожалению, все подтвердилось.
— Какой уж тут Новый год, — вздыхает бабушка. — Хотелось, чтобы кто-то еще раз позвонил и сказал: «Это предновогодний розыгрыш!»
Любовь и депрессия
Диагноз ребенка уже не вызывает сомнений. И сейчас бабушка беспокоится не только о внучке, но и о своей дочери. Ее состояние внушает тревогу. Женщина в депрессии. Она часами сидит в интернете, переписывается с мамочками, которые растят больных детей. Большинство убеждает, что главное — любить ребенка таким, какой есть. А на остальное наплевать.
А как наплевать, если наше общество еще не созрело до полного гуманизма. На тех же форумах рассказывают и страшилки о том, как детей-даунят избегают в детских садах, брезгливо отодвигаются от них в транспорте или кафе…
— Мы зашли к окулисту, — делится бабушка. — Первое, что она сказала: «А, дауна принесли!» Что уж тут говорить об обычных людях.
Отец первое время брал дочку на руки. Сейчас даже не подходит, как будто вообще не замечает. Ольга боится, что однажды, испугавшись предстоящих трудностей, муж уйдет. И тогда их семье будет не выжить материально. Ведь девочку нельзя ни на минуту оставить одну, и так всю жизнь.
— На содержание больного ребенка нужны большие средства, — говорит бабушка. — Наши заработки не сравнить с теми, что у Эвелины Бледанс. И на няню тоже денег нет.
Отдать нельзя оставить
Но и отказаться от малышки Мироновы не могут, хотя им и такое советуют. В общем, куда ни кинь — везде клин.
— И за что нам такое? — говорит Марина Петровна. — У моего зятя высшее образование, у дочери два диплома. Занимаются спортом, не пьют, не курят, не наркоманы. Старший сын здоров. Мне одна врач сказала, что сейчас у нормальных женщин все чаще бывает такая патология. Причина — экология и сбой в генетике.
Мироновым пришла в голову идея: найти Соне приемную семью. Лучше заграничную. Там у людей есть деньги на реабилитацию инвалида. Если удастся договориться, ребенка, возможно, даже разрешат навещать.
— Если родители решат отказаться от малышки, им надо пройти определенную процедуру, — поясняют в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой. — Только после этого девочка попадет в базу данных на усыновление и переедет жить в сиротское учреждение. Российские семьи практически не усыновляют таких детей. Если же усыновители найдутся за границей, то впоследствии только они будут решать, нужно ли их ребенку общаться с биологическими родителями.
Компетентно
Руководитель пресс-службы аппарата уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой Олег Алексеев:
— В такой ситуации сначала трудно и страшно. И пугает обычно именно отсутствие информации. Люди оказываются наедине со своей бедой. Но не надо поддаваться первому порыву. Нужно узнать все обстоятельства, поговорить со специалистами, которые занимаются такими детьми, с родителями, которые не отказались от ребенка с синдромом Дауна, и только после этого принимать какие-то решения.
Если бы мама пришла к нам, первым делом ее бы познакомили с тремя замечательными организациями: «Даун-центр», «Перспективы» и «Общество родителей детей-инвалидов». Они занимаются с такими ребятами, у них есть группы дневного пребывания. Там поговорят и с мамой, и с папой. Они все узнают из первых уст, а не со страниц интернет-форумов.
Конечно, воспитание таких детей — дело непростое. И тем не менее многие родители выбирают этот нелегкий путь. По возможности мы помогаем им в решении тех или иных проблем. Однажды к нам пришел папа, который не хотел отдавать свою дочь с синдромом Дауна в коррекционный детский сад. Мы отстояли право девочки ходить в обычный. Сейчас она идет в первый класс обычной школы.
Был случай, когда родители, которые сдали ребенка с синдромом Дауна в сиротское учреждение, через восемь лет стали его навещать и в конце концов забрали мальчика обратно домой.
Комментарий специалиста
Доктор психологических наук, профессор, заведующий кафедрой олигофренопедагогики факультета коррекционной педагогики Университета имени Герцена Юрий Матасов:
— Пока девочка маленькая, трудно делать прогнозы. Установка такая: чем раньше родители начнут ей заниматься, тем больше принесут на алтарь успеха. Но успех не будет оглушительным. Если родители любят малыша, толерантны, терпеливы и не завышают планку ожиданий, то ребенок впоследствии будет разговаривать, читать, писать в определенных пределах.
С даунами не стоит проявлять избыточный оптимизм. Динамика есть, но очень скромная. Лучше делать ставку на личностное развитие, покладистость, воспитанность, умение ухаживать за собой. Если предъявлять к такому ребенку завышенные требования, может быть разочарование. Лучше синица в руке, чем журавль в небе. Надо отдавать себе отчет, что воспитать больного малыша — дело архитрудное. Биологическую природу изменить вмиг невозможно. Что характерно, это генетическая аномалия, хромосомный сбой по 21 паре. Такие дети покладисты, не агрессивны, но с точки зрения интеллектуального развития потолок их развития не очень высок.
Кто еще воспитывает ребенка с синдромом Дауна
У Лолиты Милявской в 1999 году родилась дочь Ева. Позже, по словам артистки, медики изменили диагноз на аутизм. До четырех лет девочка не умела говорить, у нее плохое зрение. Сейчас Ева учится в шестом классе, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых сверстников.
У дочери Ирины Хакамады, помимо синдрома Дауна, обнаружили лейкоз. Ребенок прошел курс химиотерапии. В этом году Маше исполнится пятнадцать лет. Она учится в специализированной московской школе. Делает успехи в рисовании, пении и танцах.
Телеведущий Сергей Белоголовцев не скрывает, что у него растет сын Женя с синдромом Дауна. Вся семья участвует в воспитании малыша и добилась в этом значительных успехов.
Во втором браке дочери Бориса Ельцина Татьяны растет мальчик с таким диагнозом. Болезнь Глеба долго скрывали. Но на днях Татьяна рассказала об этом.
Актриса Ия Саввина в роддоме узнала о том, что ее сын Сергей нездоров. Ребенка предложили сдать в специнтернат. Но мать отказалась. Сергей выучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию.
Елена Ливси
Источник
Все фото — из семейного архива.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Многодетная приемная мама Юлия Ставрова-Скрипник рассказала корреспонденту сайта фонда «Измени одну жизнь» о том, как в их большой семье появился еще один приемный ребенок – мальчик с синдромом Дауна.
«Девочка тянула к моему мужу ручки. Он тоже протянул ей руки в ответ. Но я покачала головой: «Нет, я не готова, не могу». Тогда мне казалось — любого ребенка возьмем, только не с синдромом Дауна. А у той девочки был именно этот синдром», — вспоминает Юлия Ставрова-Скрипник, многодетная приемная мама.
Эта история случилась с Юлией и ее мужем Артемом несколько лет назад, когда они посетили коррекционный детский дом. Супруги пришли за конкретной девочкой — Евангелиной, видеоанкету которой нашли в базе данных фонда «Измени одну жизнь». Но в группе к ним со всех сторон бросились дети — кто на ходунках, кто ползком. Многие — с синдромом Дауна. Тогда Юлия и представить не могла, что спустя примерно 4 года у них с мужем появится еще один приемный ребенок. Сын Вова пяти лет, у которого трисомия 21-й хромосомы.
Артем Ставров-Скрипник с детьми на прогулке.
Сегодня, во Всемирный день людей с синдромом Дауна Юлия, которая руководит столичной сетью Монтессори-школ «Солнечный Город», рассказывает о том, как Вова появился в большой семье Ставровых-Скрипник, где уже было двое кровных и пятеро приемных детей.
«Вова меня дождался»
«Я никогда не решала: вот, мы должны взять такого-то мальчика или девочку в семью, — говорит Юлия. — Так было только с Ангелиной — тогда мы хотели забрать именно ее. Вику мы взяли на время по просьбе сотрудников ресурсного центра, в котором проходили ШПР. Но в итоге девочка осталась с нами. Ваня, Федя, Наташа появились в семье таким образом: я поехала в поездку как эксперт, а вернулась с тремя детьми».
Когда Юлия узнала о Вове, то момент для приема ребенка в их семью был одним из самых неподходящих — по напряжению, занятости. Это произошло в сентябре 2017 года. Тогда в одном из филиалов «Солнечного Города» Юлия открыла еще и начальную Монтессори-школу.
Читать также — Юлия Ставрова-Скрипник: «Мои сыновья сказали, что вырастут и тоже возьмут детей из детского дома»
«Я сидела в парке, рыдала от перегрузки и случайно увидела фотографию Вовы в сети. Поняла, что у мальчика синдром Дауна, — вспоминает приемная мама. — Позвонила мужу и попросила разрешения узнать подробности о ребенке. Он разрешил. К тому моменту Артем был против приемных детей-мальчиков, говорил, что лучше взять в семью еще одну девочку. Но, наблюдая за моим эмоциональным состоянием, зная, что только большие цели могут отвлечь меня от внутренних переживаний, сказал: «Хорошо, позвони». Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Все, решила я. Моя совесть чиста — я откликнулась на сигнал Вселенной, но у ребенка, к счастью, будут родители, к нему идет помощь».
Вова — драйвовый и радостный.
Через несколько недель Юлия уехала в санаторий. Когда протягивала паспорт операционистке на стойке регистрации, ей позвонил волонтер, который работал с Вовой, и сказал: «Мальчика не хотят забирать в семью».
«В тот момент у меня было сильное искушение все бросить и поехать за Вовой. Но я решила, что надо все-таки поправить здоровье, это важно, это — моя кислородная маска. При этом я понимала, что Вова — ребенок, которому нужна помощь, — объясняет свое решение Юлия. — Мое сердце откликнулось на этот призыв. Но я пережила сложный опыт с двумя своими взрослыми приемными детьми, которых взяла на огромном эмоциональном порыве. И это научило меня тому, что одного порыва стать приемным родителем — недостаточно».
Если Вова — мой ребенок, то он меня дождется, решила Юлия. И Вова дождался. Правда, перед встречей мальчика с его приемными родителями прошло три месяца, потому что Юлии пришлось улаживать разнообразные формальности. «Спасибо фонду «Измени одну жизнь», ДСЗН Москвы, Центру «Про-мама» за поддержку», — говорит приемная мама.
С чего начинается свобода особого ребенка
Перед тем, как забрать Вову домой, Юлия принимала участие в трех семинарах по работе с особыми детьми Лоры Андерлик и ее учеников. Фрау Лора — Монтессори-специалист с мировым именем, работает с детьми с аутизмом, синдромом Дауна и СДВГ.
«Самая важная для меня информация, которую я услышала на семинарах: в умственную отсталость ребенка подчас загоняют сами родители, выполняя за детей те действия, которые они могут делать сами, — говорит Юлия. — Им кажется, если ребенок с синдромом или с аутизмом, то ему самому можно не вытирать нос, не одеваться самостоятельно, что ему обязательно нужны тьюторы».
Юлия и Вова — с Лорой Андерлик.
Но тьюторы подчас становятся рабами детей, по меткому выражению одной из учениц Лоры Андерлик. Дети привыкают к тому, что их одевают, убирают за ними игрушки. В итоге они не хотят этого делать сами. «Я не говорю о детях, у которых тяжелые функциональные нарушения, которые действительно не могут сами себя обслуживать», — поясняет Юлия.
Многие родители не понимают, что навык самообслуживания и свободы имеют прямую зависимость друг от друга. Самая главная свобода человека — быть независимым от другого в функционале. Если ребенок умеет вытирать нос и ходить самостоятельно в туалет, только тогда его имеет смысл учить буквам, счету и развивать творчески, объясняет приемная мама.
«На одном из семинаров мы обсуждали историю девочки с синдромом Дауна, которую родители сначала оставили в детском доме, а года через три забрали обратно. Ситуация была такая: девочка плохо себя вела, плевалась, дралась с родителями. Я была уверена, что это обусловлено психологической травмой: ее бросили, потом взяли обратно, — говорит Юлия. — Но помощница Лоры мне ответила: «Да, у девочки травма. Но что же теперь, она сама не может себе нос вытирать?» Для меня этот ответ многое поставил на места. У ребенка должно быть время для горевания, отдыха и адаптации, но все это не может заменить простейших бытовых навыков, которые у особенных детей тоже должны быть».
Адаптация и личность
Вова появился в семье Ставровых-Скрипник совсем недавно, в феврале 2018-го года. Как проходит его адаптация? Пока, по словам Юлии, она сама еще не может понять, чем обусловлено его поведение — адаптацией или плохой погодой. Но она попросила помощи специалиста благотворительного фонда «Даунсайд Ап». В этот фонд можно позвонить по телефону и задать все волнующие вопросы — там есть сотрудники, которые курируют именно приемные семьи с детьми с синдромом Дауна.
Вова на занятиях.
«Моя специализация — Монтессори-педагогика — дает мне понимание ребенка, — говорит Юлия. — Но с Вовой все немного иначе. Однако я четко знаю: дети с синдромом Дауна — личности. На семинаре нас учили: когда вы ребенку после еды вытираете рот, дайте ему салфетку сначала, чтобы он сам это сделал. А потом скажите: «Теперь давай я тебе помогу здесь и здесь». В этих простых вещах — огромное уважение к личности. Иногда на занятиях в центре я вижу, как родители берут ребенка за руки и тащат куда-нибудь против его воли. Потом удивляются, почему ребенок упрямится. Но представим, как нас куда-то тащат насильно? Что бы мы почувствовали? Злость, обиду, нежелание сотрудничать».
У детей тоже бывает плохое настроение, они тоже могут себя плохо чувствовать. Однажды к Юлии на занятие пришел мальчик, ему больше года. Он был очень грустным: занимался чем-нибудь, а потом садился и подпирал лицо рукой, как старичок. «Я поинтересовалась у бабушки, которая пришла с ним на занятия, почему он так расстроен, — рассказывает приемная мама. — Бабушка сказала: накануне мама мальчика не смогла уложить его спать, как делала всегда. У нее были билеты в театр, она задержалась. Для ребенка это огромная потеря — мама не поцеловала, он ее не видел. Весь следующий день для него стал тяжелым».
Солнечный Вова и советы приемным родителям
По словам мамы, Вова — драйвовый и радостный. Все время на позитиве. Постоянно радуется родителям так, словно не видел их тысячу лет. «Он очень крепко обнимает, улыбается, хохочет, запрокидывает голову. Если бы все дети были такими, не помнили обид, то жить было бы легче», — говорит Юлия.
Юлия с Вовой.
Но она хочет предостеречь будущих приемных родителей от опрометчивых шагов. «Иногда читаю в социальных сетях: «Мечтаю о ребенке с синдромом Дауна». И все тут же подхватывают: «Да-да, возьми, он будет все время с тобой!». Но это — не то отношение. Это отношение как к домашнему животному, как к собачке, которая будет радовать тебя, виляя хвостом», — говорит приемная мама.
На самом деле, обязанность родителей особых детей — чтобы инклюзия была возможна — воспитать наших детей даже лучше, чем обычных. На них обращают больше внимания, поэтому важно, чтобы они не производили отталкивающего впечатления.
«Однажды мы были с Вовой на детской площадке, – рассказывает Юлия. — Он скатился с горки, врезался в девочку, которая решила на горку взобраться по спуску. Вова испугался и вцепился ей в волосы. Я успокоила его, аккуратно расцепила его ручки, извинилась перед родителями девочки и перед ней самой — спокойно объяснила, что сын просто испугался и не хотел причинить вреда. Но понимаю, что на моем месте могла оказаться другая мама, которая оправдалась бы тем, что ребенок — особенный. Но это неправильно».
Монтессори-центр «Солнечный Город» Юлия Ставрова-Скрипник создала восемь лет назад. Несколько лет назад, когда она отказалась брать из детского учреждения девочку с синдромом Дауна, было понятно, что к этой ответственности она не готова. Но когда Юлия решила взять в семью Вову, это уже был осмысленный шаг. Юлия говорит: «У меня появились знания, понимание. Душа созрела, окрепла, повзрослела».
«Когда я вижу фото детей с синдромом Дауна — ощущаю, что никогда не видела детей красивее, — делится она своими впечатлениями. — Для меня они все — представители еще одной национальности. Мы ведь не показываем пальцами на иностранцев? Для нас это просто люди. Вот и с людьми с синдромом Дауна — также».
Не каждый может взять ребенка в семью, но помочь может каждый
Помогите детям и родителям найти друг друга и больше не потерять – поддержите работу нашего портала!
Поддержать портал
Источник