Дети синдром дауна в новосибирске

Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

Я познаю мир

Новости

  • Фильм признан одним их лучших комедийных фильмов на международном кинофестивале в Санкт-Петербурге

  • В Воронеже волонтеры из организации «Адаптспорт» провели удаленный мастер-класс для родителей и детей с синдромом Дауна

  • Алтайский край стал девятым регионом РФ, в котором медики должны будут следовать корректному и этичному порядку сообщения родителям информации о рождении ребенка с синдромом Дауна

  • Дети синдром дауна в новосибирскеПервый ТВ канал покажет документальный фильм «Съесть слона» о людях с синдромом Дауна

Все новости

Дети синдром дауна в новосибирскеПриветствую Вас на нашем сайте. Сайт создан в поддержку семей с детьми с синдромом Дауна. Главная задача, которая стоит перед нами как родителями и специалистами – это найти ресурсы для воспитания и развития ребёнка.  Начать помогать семье необходимо уже в момент появления малыша. Поэтому нами разработаны несколько очень важных программ: скорая мобильная психологическая помощь, служба ранней помощи, ресурсный центр,  программа интеграции в дошкольное образовательное пространство и т.д. Наша организация отпраздновала своё восемнадцатилетие. С момента её создания очень многое изменилось: сегодня дети с синдромом Дауна всё чаще остаются в семьях, воспитываются в условиях родительской любви  и заботы; более половины детей, родители которых когда-либо обращались в организацию, посещают массовые детские сады, почти все учатся в школах, появилась перспектива получения профессии.  Ещё несколько лет назад такое было невозможно.

Однако очень многое зависит от родителей, от их усилий и желания помочь своему ребёнку. Мало только любить своего малыша, нужно уважать его как личность, нужно дать ему возможность развиваться и познавать этот мир, быть ему помощником  и другом.

Дети синдром дауна в новосибирске

«Я – мама. Я люблю своего ребёнка так, как только мать может любить, и хочу сделать всё от меня зависящее, чтобы ему было хорошо в этом мире.

Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок — это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас…»

Если Вы еще только стоите на пороге своего выбора, мы хотим чтобы Вы знали – есть люди, которые готовы Вам помочь, Вы не одиноки в своих сомнениях. На этом сайте мы постарались собрать информацию о том, где Вы можете получить поддержку и помощь – об органах социальной защиты, медицинских учреждениях, школах и курсах развития, общественных организациях и сайтах в Интернете, где можно почерпнуть информацию и пообщаться с родителями, решающими аналогичные с Вашими вопросы.

Мы надеемся, что этот сайт поможет Вам обрести уверенность в своих силах, а главное, своевременно окажет Вам поддержку в  развитии Вашего ребёнка – ведь он нуждается в ней прямо сейчас!

Наш адрес – ул.Ватутина, 17 (Ленинский район). Вывеска «Служба ранней помощи».

Тел. 354-89-33, 8-906-906-0066, 8-923-249-8642.

Эл.почта tesipova@mail. ru, сайт www.downsyndrome.ru 

Сайт поддерживается Городской общественной организацией инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск

Наши новости

  • Дети синдром дауна в новосибирскеДорогие друзья! Наш проект ПАСХА ОНЛАЙН был поддержан 28 участниками

  • Дети синдром дауна в новосибирскеЗавершение программы «Семейный помощник»

  • Дети синдром дауна в новосибирскеВ январе этого года  в рамках программы  «Семейный помощник» была проведена форсайт-сессия

  • Дети синдром дауна в новосибирске28 декабря 2019 года в студии детских праздников Феерита прошёл новогодний утренник  для детей нашей организации

Все новости

Источник

Алина Исламова стала актрисой два года назад

Алина Исламова — необычная актриса. Два года назад она впервые вышла на сцену театра в Новосибирске, а сейчас Алина играет вместе с профессиональными известными артистами. У девушки синдром Дауна, но она разрушает стереотипы о диагнозе, которого так боятся родители, да и в принципе пока что ещё сторонятся в обществе. Во многом сибирячка стала такой — талантливой и умной — благодаря родителям, которые вложили в Алину очень много сил и времени. Корреспондент НГС встретилась с Алиной и её матерью Татьяной и записала вдохновляющую историю их жизни для специального проекта редакции «Особые люди».

Под ярким сценическим светом 24-летняя Алина Исламова выглядит гораздо драматичнее, чем в обычной жизни, — молодая актриса, услышав команду на видеосъёмку, с готовностью танцует как балерина и произносит небольшой монолог о «своей новой жизни» и ролях в театральной студии «Инклюзион». В этой студии профессиональные, заслуженные артисты играют вместе с актёрами с особенностями здоровья — ментальными и физическими.

Что бы ни говорила Алина на сцене, её речь почти всегда заканчивается коронной фразой: «Я Алинуся, я дарю людям любовь». Но вопреки устойчивому мнению о необыкновенной радушности «солнечных людей» — носителей диагноза «синдром Дауна» — она часто ведёт себя довольно упрямо и может обидеться на тех, кто заставляет её что-либо сделать. Однако режиссёра своего театра — Анну Зиновьеву — девушка слушает внимательно. Просто Алина — актриса, и это значит, что ей нужно покориться Анне — она ведь здесь руководит. 

А вот когда девушка выходит из театра, кажется, что ей лет 13: выдаёт не столько небольшой рост, сколько детская искренняя улыбка.

Она родилась в маленьком городке в Иркутской области, но родители посчитали, что там у неё нет возможностей для развития, и уехали

Алина — вторая дочь в семье Исламовых, со старшей сестрой Катей у неё разница в пять лет. Девочки родились в небольшом шахтёрском городке Черемхово в Иркутской области, где познакомились и поженились их родители.

«Сначала, конечно, как все мамы, я пережила такой шок, что потом, конечно… Он сказался, много лет сказывался. Алина ведь была не такой, как сейчас стала. 

Алина родилась и росла в то время, когда о таких детях вообще никогда никто не думал — только родители: «Вот есть у вас такой ребёнок — и думайте сами». Я это понимала. 

Я заниматься с ней начала очень рано — она в школу пошла готовая абсолютно, в отличие от других детей. А другие родители не знали, как это делать. Я знала это как специалист (Татьяна логопед и сурдопедагог по образованию. — Прим. ред.), пробовала и то, и то.

Татьяна Исламова — мать Алины — обучала дочь с самого раннего детства. Она педагог, поэтому знала, как сделать для Алины лучше

Я заниматься с Алиной начала, как только мы из роддома выписались. Сразу же. Мы занимались глобальным чтением, то есть по табличкам — Алина в 2 года уже читала 30 табличек — в пять с половиной Алина начала читать. Конечно, когда она начала осознанно читать — это было уже годам к 20. <…> Сказать, что Алина в плане общего развития, что она тяжёлый ребёнок, — нет. Она читает, она пишет, может сказать, выразить свою мысль. Говорить она более-менее понятно начала уже в школе. Я сама логопед-дефектолог, но мы нанимали частного логопеда, покупали занятия, водили её на занятия», — говорит мать Алины Татьяна Исламова.

По её словам, другие учителя были нужны Алине не только из-за того, что мать не справлялась с обучением, но и потому, что Татьяне необходимо было научить дочь и другим вещам, например аккуратности и уходу за собой.

Алина занималась в спецшколе, а потом училась в техникуме. Творческие занятия у неё тоже были — она ходила на вокал и в художественную школу

«Я вышла на работу, когда Алине было 7 месяцев, — это было не для того, чтобы Алину бросить и деньги зарабатывать. А просто мне это надо было как воздух. Я считаю, что это правильно. И я не могу её сейчас ни в чём упрекнуть: «Ты забрала у меня карьеру!». У неё своя жизнь, у меня своя, мы существовали вместе и умудрялись заниматься. Я много работала логопедом у глухих детей, учила говорить глухих и слабослышащих детей речи — не жестовому языку, а устной речи», — объясняет мать Алины.

Когда девочке было 3 года, семья продала всё и уехала в Иркутск, потому что в маленьком шахтёрском городке для ребёнка с синдромом Дауна не было возможностей для развития — даже несмотря на то что мать так плотно занималась её домашним обучением.

По мнению Татьяны, её дочь унаследовала и черты отца, и мамы — и в характере, и во внешности

Поиски детского сада, как ни странно, были не очень долгими, до сих пор удивляется Татьяна Исламова.

Сначала семье, конечно, говорили: «Мы таких детей не берём», однако в возрасте 3,5 года Алину всё-таки взяли в обычный детский сад — она занималась с детьми, у которых были проблемы с опорно-двигательным аппаратом. А после детсада девочка поступила в школу со специальной программой — отучившись 9 лет, она закончила её «без единой тройки». В дальнейшем Алина пробовала выучиться на швею, но зрение подводило, и она перешла в реабилитационном техникуме на «овощеводство» — как минимум научилась помогать матери с работами в саду.

По словам Татьяны, нельзя сказать, что в Иркутске у Алины было мало возможностей: она ходила на вокал, в художественную студию и в бассейн. Но семья всё-таки снова решилась переехать — за старшей дочерью Катей, которая работала в Новосибирске. И в 2017 году Исламовы в очередной раз продали всё имущество и оказались в новом городе.

Сейчас у Алины уже несколько заметных ролей в «Инклюзионе»

Мать девушки признаётся, что поначалу было страшно — они не знали, какие возможности для людей с синдромом Дауна есть в Новосибирске. Но буквально сразу же, как уверяет Татьяна, ей на глаза попалась заметка в газете об Анне Зиновьевой, ставящей спектакли с особенными людьми в студии «Инклюзион». И так Алина стала актрисой.

Сейчас на её счету уже несколько заметных ролей в спектаклях «Юшка», «У шамана три руки» и «Про Свет Лень Я». Как объясняет Анна Зиновьева, студия ставит не совсем обычные спектакли — в привычном понимании, — а скорее документальные, и работает «с личностью человека».

«Отличие нашей школы в том, что обычные театральные студии [имеют] одну особенность. То есть, например, только люди с синдромом Дауна или только люди с ДЦП. Потому что они очень сложно друг с другом общаются. 

Те, у кого ментальные особенности, — они боятся людей с физическими особенностями, потому что они могут их поранить. Они же часто не владеют своим телом. 

У нас на первом занятии были люди с синдромом Дауна, с ДЦП, передвигающиеся на колясках, незрячие, человек с аутизмом. Это был такой Ноев ковчег! Мы просто представлялись, разговаривали, но была… напряжённая ситуация. Сейчас уже рай. Гораздо проще», — объясняет режиссёр.

Режиссёр Анна Зиновьева (на фото слева) рассказывает, что сначала собрать актёров с разными особенностями здоровья было непросто. Но сейчас они уже все подружились

Сама Алина в разговоре с Татьяной и Анной часто молчит — она может улыбаться, погружаясь в воспоминания, или убедительным шёпотом просить маму о чём-то не рассказывать. Больше всего она радуется, когда мама и режиссёр говорят о театре, и вставляет свои реплики: «Я люблю мои спектакли, и я сижу в первом ряду».

Мать актрисы считает, что, возможно, не всё в воспитании дочери было абсолютно правильным.

Алина ездит по городу с мамой, но в будущем, возможно, станет ещё самостоятельнее

«Я считаю, что любой ребёнок — особенный или не особенный, — сколько вложишь, столько потом и получишь. Я так думаю и как педагог, и как мама. Каждый ребёнок рождается как коробочка — с каким-то наполнением. Кому-то изначально дано, заложено в нём вот столько (Татьяна показывает ладонями. — Прим. ред.), у кого-то во-о-от столько, у нас вообще вот столечко. Для того чтобы коробочка наполнилась и начало оттуда что-то «выпадать» и отдаваться, её же нужно заполнить. Мне пришлось во-о-от столько! И то я себе в вину ставлю, что какие-то вещи делала. Как раз на социализацию, может, повлияло — [надо было больше] самостоятельности давать. 

Так бывает в семье — жальче того, кому труднее. Поэтому, конечно, в этом плане мы её избаловали страшенно. 

Папа её до сих пор балует — даже излишне», — признаётся она, но отмечает, что театр сделал дочь более независимой и менее упрямой.

Ближайший спектакль с участием Алины состоится 6 сентября в театре кукол на улице Ленина

Татьяна не скрывает, что не всегда была смелой женщиной, воспитывающей ребёнка с синдромом Дауна. Первое время она стеснялась диагноза дочери и даже боялась, что о нём узнают одноклассники.

«Сейчас мы любим путешествовать — и через Алину мы с мужем знакомимся с людьми. В Испании Алина понравилась молодому официанту — и он каждое утро носил Алине яблочный сок в бокальчике, специально ей наливал. И говорил: «Алина, шампань!». А на Кипре с Алиной познакомился служитель пляжа, и мало того что он с нас не брал деньги за лежаки и за зонтики, он приносил ей лайм, коктейли с лаймом, — и нам доставалось.

Просто понимаете, мир открывается благодаря ребёнку, про которого я не знала, что меня ждёт впереди. Когда она родилась — я плакала, тратила своё здоровье, и я боялась, что нас ждёт»,

 — рассказывает педагог.

Алина часто произносит коронную фразу: «Я дарю любовь» 

Сейчас Исламовы, отметившие 30-летнюю годовщину свадьбы, тоже немного боятся, какое будущее ждёт Алину через много лет. «Как она без меня потом?» — спрашивает саму себя Татьяна. Алина же настроена более смело:

«Я артистка, и я начинаю новую жизнь, я изменилась. И я вам советую — начинайте новые жизни».

Она выйдет на сцену вместе с артистами «Инклюзиона» 6 сентября — с 18:00 в театре кукол начнётся встреча с актёрами, а в 19:00 пройдёт показ спектакля «Юшка» с участием Алины.

Ранее НГС записал ещё одну необыкновенную историю новосибирца с генетической болезнью. «Хрустальный» мальчик вырос и стал мастером на все руки, к компьютерному гению теперь выстраиваются очереди из клиентов.

Источник

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
mushka
Помощник

На сайте с 03.02.07
Сообщения: 827
В дневниках: 19
Откуда: Новосибирск
Дети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Пт Май 11, 2007 3:26    Заголовок сообщения: Новосибирская организация «Даун синдром»
Марина КОРНИЛОВА

17.04.2007, 02:54

Даун — не приговор

В минувшую субботу ДК им. Станиславского принимал у себя детей с синдромом Дауна: общественная организация «ДАУН СИНДРОМ» отмечала первый юбилей.

Диагностика беременности становится точнее, но даунята продолжают рождаться. По статистике, в Новосибирске ежегодно появляется на свет около двенадцати детей с синдромом Дауна. Кто-то из них сразу же попадает в списки «отказников» и отправляется на ПМЖ в спец-интернаты. Здесь, как правило, такими детьми никто особо не занимается. Их, конечно кормят и поят, но вот грамоте или какой другой науке обучать не стараются. Мол, что с дауна взять, все равно ничего не понимает.

Организация «ДАУН СИНДРОМ», у руля которой стоит Татьяна Есипова, мама девятилетнего дауненка, пытается поменять отношение к этой проблеме и уже пять лет доказывает, что дети с синдромом Дауна — такие же люди, как и все, и даже лучше.

— Даун — это не приговор, — заверяет Татьяна Павловна. — Если умственная отсталость ребенка не выходит за норму при данной патологии, его можно научить говорить, читать, логически рассуждать еще в дошкольном возрасте. Сначала это действительно трудно. На этом этапе все зависит от педагогов и родителей. Дети с синдромом Дауна очень эмоциональны, у них прекрасная память. Я в этом убеждена. Моему сыну Паше сейчас девять лет. Он учится в коррекционной школе на одни пятерки. Очень любит рисовать и читать стихи. У нас в обществе почти все дети талантливые. Сейчас в нашей организации уже сорок две семьи. Мы дружим, ходим в гости и, конечно, помогаем друг другу. Правда, хотелось бы, чтобы помощь шла от государства. Нашему городу очень не хватает «службы ранней помощи». Родители практически ничего не знают о синдроме Дауна, отсюда и рождается страх.

В том, что даунята обучаемы, сомневаться не пришлось. Павел, сын Есиповой, смело вышел на сцену и без запинки прочитал парочку стихотворений. Наизусть, без шпаргалки. Другим детям тоже было чем похвастаться. Кто-то показывал свои рисунки, кто-то танцевал.

Со стороны дети с синдромом Дауна почти не отличаются от обычных мальчиков и девочек, разве что на их лицах застыла маска с простодушной улыбкой. Они не ведают зла, потому что не понимают, что это такое. Наивные и добродушные — такими они остаются до конца своих дней. И может, напрасно родители стремятся сделать их такими, как все? Доброта нынче в большом дефиците.

Источник: https://vn.ru

К сожалению, больше в Интернете ничего об этой организации найти не удалось. Кто может рассказать о ней подробнее — выходите, пожалуйста, на связь!

_________________
Настюше 15 лет 5 дней

Тимоше 11 лет 17 дней

Вернуться к началу
          
 
IrenS
Первый класс вторая четверть

На сайте с 08.07.06
Сообщения: 537
В дневниках: 20
Откуда: г. Новосибирск
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Вс Дек 23, 2007 16:06    
Городская общественная организация инвалидов «Общество «Даун Синдром» тел. 308-20-71, ул. Ватутина, 17, Председатель Есипова Татьяна Павловна
Вернуться к началу
          
 
Навика
Студент

На сайте с 07.09.07
Сообщения: 1803
В дневниках: 3
Откуда: Академ, Щ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Чт Июл 03, 2008 0:44    
mushka, у меня младшая сестра работает там. Если интересно, могу добыть информацию.
Вернуться к началу
          
 
mushka
Помощник

На сайте с 03.02.07
Сообщения: 827
В дневниках: 19
Откуда: Новосибирск
Дети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Чт Июл 03, 2008 22:30    
Навика

конечно интересно! Напишите что-нибудь, если не сложно

_________________
Настюше 15 лет 5 дней

Тимоше 11 лет 17 дней

Вернуться к началу
          
 
IrenS
Первый класс вторая четверть

На сайте с 08.07.06
Сообщения: 537
В дневниках: 20
Откуда: г. Новосибирск
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Пн Окт 27, 2008 1:52    
https://www.downsyndrome.ru/
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Вс Апр 26, 2009 20:15    
Моя специальность детский невролог. Имею большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна. 20 лет работы и около сотни ребятишек с трисомией. Могу ответить на форуме на многие вопросы родителей. С уважением Олег Корень.
Вернуться к началу
          
 
СоняП
Ясельки

На сайте с 11.06.06
Сообщения: 145
Откуда: Новосибирск, академ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Вт Май 26, 2009 11:52    
Олег Корень

Здравствуйте Олег!

У моей младшей дочери Ульяны СД (трисомия по 21). Ей 2.8, у нее оперированный в 1.8 АВК с ТФ (синий порок, была гипоксия до операции) и аллергия на еду На глютен, казеин и многие лекарственные препараты (краснели щеки), и то что нам выписывали платные неврологи для улучшения кровообращения мозга мы не пили, сейчас наблюдаемся у невролога в поликлинике на Морском (академгородок), которая пишет стандартные для нашего СД диагнозы. Из неврологических проблем — вздрагиваем на высокую температуру (делали энцефолограмму год назад), в заключении сказали что незрелость неарвной системы. Из прививок у нас только БЦЖ и гепатит. Остальные прививки как-то пока не ставили. Сейчас на очереди первая от полиомелита. Из-за ЖКТ я договорилась, что будет инъекция (а не живые капли). Но слышала, что часто используют в качестве консерванта органические соли ртути, которые потом очень плохо выводятся. Из Вашего опыта — как детки реагируют на прививки? Кардиологи нам рекомендовали исключительно импортные вакцины.

Заранее спасибо

Софья
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Ср Май 27, 2009 13:57    
Уважаемая СоняП! Прежде, чем решаться на вакцинацию нужно повторить ЭЭГ (не совсем понятно, что это за вздрагивания) Есть такая фирма «Сибнейромед», возможно там надежнее всего. В идеале прконсультироваться с иммунологом. К сожалению никого конкретно сейчас порекомендовать не могу. И дело не в СД. Большинство детей с трисомией прививаются по обычным схемам. Дело в аллергии. И думаю, что кардиологи правы по поводу импортных вакцин.

Добавлено спустя 7 минут 56 секунд:

Когда сделаете ЭЭГ, сообщите мне результаты. Насколько это возможно заочно, я конечно же прокомментирую. Думаю была бы полезной очная встреча. Я консультирую в ЦНМТ на Пирогова 25/4 по воскресеньям. Можно вызвать меня на дом. Если есть такая потребность то сообщите в ЛС.

Добавлено спустя 1 минуту 59 секунд:

Кто я и чем занимаюсь можно посмотреть в яндексе. Просто наберите Корень Олег Леонидович, невролог

Вернуться к началу
          
 
СоняП
Ясельки

На сайте с 11.06.06
Сообщения: 145
Откуда: Новосибирск, академ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Ср Май 27, 2009 21:16    
Олег Корень

Спасибо большое за сообщение и совет.

ЭЭГ в ЦНМТ Вы не доверяете?

Только что получили результаты ИФА IgG на глютен — превышение в 2,5 раза, 65 против 25. ГЭ хотят подтверждать/исключать целиакию. Не много ли для нас?
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Чт Май 28, 2009 14:06    
В ЦНМТ — доверяю. Просто в Сибнейромеде «рулит» Волков Иосиф Вячеславович, он пожалуй лучший детский эпилептолог в городе.

Да! столько «снарядов в одну воронку» многовато. Хотя для хромосомной патологии характерна мультисистемность поражения. Сегодня поищу на какой хромосоме локализован ген целиакии. И насколько достоверны ИФ исследования в данном случае. Обычно их достоверность процентов 60. Так что нужно перепроверять.
Вернуться к началу
          
 
pooha
Главная хулиганка Сибмамы
Главная хулиганка Сибмамы

На сайте с 29.09.03
Сообщения: 14397
В дневниках: 14386
Откуда: Академ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Чт Май 28, 2009 16:05    
Олег Корень писал(а):
. Сегодня поищу на какой хромосоме локализован ген целиакии. .

На 6-й

_________________
«Естественное желание хороших людей -добывать знание» Л. да Винчи

Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Сб Май 30, 2009 13:08    
pooha

Спасибо! А то я уже в OMIM полез

Добавлено спустя 1 день 20 часов 45 минут 13 секунд:

Уважаемая СоняП! Продолжаю самообразовываться по теме целиакия. Оказывается это заболевание претендующее на роль самых распространенных из наследственных(1:300!!!). Так ,что мои заявления по поводу того, что такое совпадение маловероятно, могут быть ошибочными. Просто наберите в яндексе «целиакия» и по моему в первой статье есть подробные критерии диагностики.

Вернуться к началу
          
 
Анутка
Цветочный миг

На сайте с 18.07.07
Сообщения: 1752
В дневниках: 26
Откуда: Новосибирск Первомаечка

Добавлено: Вс Май 31, 2009 12:32    
СоняП, у меня в брошюре «Д-р Шер» «20 вопросов и ответов о целиакии» есть следующая информация:

Потенциальная целиакия — это те случаи,при которых у пацианта присутствуют положительные серологические маркеры и нормальная биопсия кишечника. Если не регулировать питание таких пациентов, то у них со временем может развиться заметное поражение кишечника. Целиакия, часто замаскированная, нередко встречается у людей с аутоимунными заболеваниями ( особенно с инсулинозависимым сахарным диабетом и тереоидитом), с врожденными генетическими заболеваниями (с. Дауна, с. Тернера и с. Вильямса) или иммунодефицитом Ig A.

_________________
Я являюсь информатором НРОО «Новосибирский центр поддержки больных целиакией»

Вернуться к началу
          
 
СоняП
Ясельки

На сайте с 11.06.06
Сообщения: 145
Откуда: Новосибирск, академ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Вс Май 31, 2009 18:36    
Спасибо всем за информацию. Из которой следует, что в случае хромосомных нарушений глютеновая энтеропатия вызывается нарушениями системы пищеварения, несвязанными с генами на 6 хромосоме. Т.е. у близких родственников скорее всего целиакии нет

Добавлено спустя 5 минут 18 секунд:

Например, при СД или СТ бросается в глаза явное нарушение дозы генов — избыток генов 21 хромосомы и недостаток генов Х-хромосомы соответственно

Добавлено спустя 5 минут 5 секунд:

Или может быть у родственников латентная, компенсированная переносимость глютена (при генетической предрасположенности), а у ослабленных генетическими нарушениями индивидумов все «вылезает»…

Вернуться к началу
          
 
Максюта
Винтажная штучка

На сайте с 15.12.03
Сообщения: 2134
В дневниках: 12640
Откуда: Новосибирск

Добавлено: Пт Фев 19, 2010 0:22    
Мне следовало прочитать это раньше

Но и сейчас тоже хорошо.

Так в чем же проблема? Позвольте мне объяснить. Я 26-летний мужчина с синдромом Дауна. Мне очень повезло. Хотя я родился с ограниченными интеллектуальными возможностями, я неплохо справился и у меня хорошая жизнь. Я живу и работаю в сообществе. Я считаю своими друзьями людей, с которыми я учился в школе и тех, с кем я познакомился на работе. Каждый день я становлюсь ближе к жизни, похожей на вашу. (…) понимаю, что я выступаю от лица других людей с интеллектуальной инвалидностью, которым не так-то просто говорить от собственного имени. Я благодарю Бога за то, что он дал мне шанс стать для кого-то голосом.

В интеллектуальной инвалидности самое трудное — это одиночество. Мы перерабатываем информацию медленнее, чем все остальные. Так что даже обычный разговор для нас — это постоянная битва, попытка не потерять смысл того, что говорят другие. Большую часть времени слова и мысли просто слишком быстрые, чтобы за ними поспевать, и когда мы, наконец, что-то говорим, то это оказывается неуместным.

Мы понимаем это, когда все вы замолкаете и просто смотрите на нас.

Джон Франклин Стивенс

https://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/stevens.html

Ребята сразу начали хватать старушек и сажать их на свои места. Даже стали искать, кого бы посадить. Что было с бабушками! Они ведь не привыкли к такому обращению к ним молодежи. Некоторые просто шлепались на места. Кто слезу пустил, кто в эйфорию впал. А одна из старушек полезла в атаку… «Это душевнобольные!» — кричит она. «Нет, — говорим мы, — мы душевноздоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили». «Я не то хотела сказать» — шла напролом упрямая старушка. «Я хотела сказать, что они ничего не умеют делать». И набросилась на меня: «Вот ты, что умеешь делать?». Вижу, дело серьезное. Пора отстоять честь нашей «Лиги жизненной помощи умственно отсталым людям». Я ошарашила бабушку, сказав, что умею немного говорить по-английски, знаю компьютер, принтер, сканер, ксерокс.

Старушка слушала, слушала: «Да, голова моя уже дырявая… Я вот, английский не знаю и компьютер вряд ли могу изучить, память плохая… Старость, ничего не поделаешь». Тогда я ей и говорю: «У вас свои проблемы, а у нас другие проблемы».

Ольга

https://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/dnevnikolgi.html

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.

Пабло Пинеда, первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование.

https://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html

Я умственно отсталая. (…) Я могу научиться многому, но не так быстро, как вы. Мне приходится делать что-то снова, и снова, и снова, и снова, пока у меня наконец не получится. Если я продолжаю пытаться, в конце концов у меня получается. И знаете что? Мне действительно приходилось стараться очень долго! Все это позволило мне научиться читать, писать без ошибок, играть на пианино, читать ноты, плавать, обращаться с магнитофоном и танцевать в танцевальном ансамбле.

Элизабет Энн Клун

https://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/Elizabeth.html

https://sunchildren.narod.ru/first.html — вот тут еще много.

Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник