Дети синдром дауна в новосибирске

Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

Я познаю мир

Новости

  • Фильм признан одним их лучших комедийных фильмов на международном кинофестивале в Санкт-Петербурге

  • В Воронеже волонтеры из организации «Адаптспорт» провели удаленный мастер-класс для родителей и детей с синдромом Дауна

  • Алтайский край стал девятым регионом РФ, в котором медики должны будут следовать корректному и этичному порядку сообщения родителям информации о рождении ребенка с синдромом Дауна

  • Дети синдром дауна в новосибирскеПервый ТВ канал покажет документальный фильм «Съесть слона» о людях с синдромом Дауна

Все новости

Дети синдром дауна в новосибирскеПриветствую Вас на нашем сайте. Сайт создан в поддержку семей с детьми с синдромом Дауна. Главная задача, которая стоит перед нами как родителями и специалистами – это найти ресурсы для воспитания и развития ребёнка.  Начать помогать семье необходимо уже в момент появления малыша. Поэтому нами разработаны несколько очень важных программ: скорая мобильная психологическая помощь, служба ранней помощи, ресурсный центр,  программа интеграции в дошкольное образовательное пространство и т.д. Наша организация отпраздновала своё восемнадцатилетие. С момента её создания очень многое изменилось: сегодня дети с синдромом Дауна всё чаще остаются в семьях, воспитываются в условиях родительской любви  и заботы; более половины детей, родители которых когда-либо обращались в организацию, посещают массовые детские сады, почти все учатся в школах, появилась перспектива получения профессии.  Ещё несколько лет назад такое было невозможно.

Однако очень многое зависит от родителей, от их усилий и желания помочь своему ребёнку. Мало только любить своего малыша, нужно уважать его как личность, нужно дать ему возможность развиваться и познавать этот мир, быть ему помощником  и другом.

Дети синдром дауна в новосибирске

«Я – мама. Я люблю своего ребёнка так, как только мать может любить, и хочу сделать всё от меня зависящее, чтобы ему было хорошо в этом мире.

Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок — это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас…»

Если Вы еще только стоите на пороге своего выбора, мы хотим чтобы Вы знали – есть люди, которые готовы Вам помочь, Вы не одиноки в своих сомнениях. На этом сайте мы постарались собрать информацию о том, где Вы можете получить поддержку и помощь – об органах социальной защиты, медицинских учреждениях, школах и курсах развития, общественных организациях и сайтах в Интернете, где можно почерпнуть информацию и пообщаться с родителями, решающими аналогичные с Вашими вопросы.

Мы надеемся, что этот сайт поможет Вам обрести уверенность в своих силах, а главное, своевременно окажет Вам поддержку в  развитии Вашего ребёнка – ведь он нуждается в ней прямо сейчас!

Наш адрес – ул.Ватутина, 17 (Ленинский район). Вывеска «Служба ранней помощи».

Тел. 354-89-33, 8-906-906-0066, 8-923-249-8642.

Эл.почта tesipova@mail. ru, сайт www.downsyndrome.ru 

Сайт поддерживается Городской общественной организацией инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск

Наши новости

  • Дети синдром дауна в новосибирскеДорогие друзья! Наш проект ПАСХА ОНЛАЙН был поддержан 28 участниками

  • Дети синдром дауна в новосибирскеЗавершение программы «Семейный помощник»

  • Дети синдром дауна в новосибирскеВ январе этого года  в рамках программы  «Семейный помощник» была проведена форсайт-сессия

  • Дети синдром дауна в новосибирске28 декабря 2019 года в студии детских праздников Феерита прошёл новогодний утренник  для детей нашей организации

Все новости

Источник

Алина Исламова стала актрисой два года назад

Алина Исламова — необычная актриса. Два года назад она впервые вышла на сцену театра в Новосибирске, а сейчас Алина играет вместе с профессиональными известными артистами. У девушки синдром Дауна, но она разрушает стереотипы о диагнозе, которого так боятся родители, да и в принципе пока что ещё сторонятся в обществе. Во многом сибирячка стала такой — талантливой и умной — благодаря родителям, которые вложили в Алину очень много сил и времени. Корреспондент НГС встретилась с Алиной и её матерью Татьяной и записала вдохновляющую историю их жизни для специального проекта редакции «Особые люди».

Под ярким сценическим светом 24-летняя Алина Исламова выглядит гораздо драматичнее, чем в обычной жизни, — молодая актриса, услышав команду на видеосъёмку, с готовностью танцует как балерина и произносит небольшой монолог о «своей новой жизни» и ролях в театральной студии «Инклюзион». В этой студии профессиональные, заслуженные артисты играют вместе с актёрами с особенностями здоровья — ментальными и физическими.

Что бы ни говорила Алина на сцене, её речь почти всегда заканчивается коронной фразой: «Я Алинуся, я дарю людям любовь». Но вопреки устойчивому мнению о необыкновенной радушности «солнечных людей» — носителей диагноза «синдром Дауна» — она часто ведёт себя довольно упрямо и может обидеться на тех, кто заставляет её что-либо сделать. Однако режиссёра своего театра — Анну Зиновьеву — девушка слушает внимательно. Просто Алина — актриса, и это значит, что ей нужно покориться Анне — она ведь здесь руководит. 

А вот когда девушка выходит из театра, кажется, что ей лет 13: выдаёт не столько небольшой рост, сколько детская искренняя улыбка.

Она родилась в маленьком городке в Иркутской области, но родители посчитали, что там у неё нет возможностей для развития, и уехали

Алина — вторая дочь в семье Исламовых, со старшей сестрой Катей у неё разница в пять лет. Девочки родились в небольшом шахтёрском городке Черемхово в Иркутской области, где познакомились и поженились их родители.

«Сначала, конечно, как все мамы, я пережила такой шок, что потом, конечно… Он сказался, много лет сказывался. Алина ведь была не такой, как сейчас стала. 

Алина родилась и росла в то время, когда о таких детях вообще никогда никто не думал — только родители: «Вот есть у вас такой ребёнок — и думайте сами». Я это понимала. 

Я заниматься с ней начала очень рано — она в школу пошла готовая абсолютно, в отличие от других детей. А другие родители не знали, как это делать. Я знала это как специалист (Татьяна логопед и сурдопедагог по образованию. — Прим. ред.), пробовала и то, и то.

Татьяна Исламова — мать Алины — обучала дочь с самого раннего детства. Она педагог, поэтому знала, как сделать для Алины лучше

Я заниматься с Алиной начала, как только мы из роддома выписались. Сразу же. Мы занимались глобальным чтением, то есть по табличкам — Алина в 2 года уже читала 30 табличек — в пять с половиной Алина начала читать. Конечно, когда она начала осознанно читать — это было уже годам к 20. <…> Сказать, что Алина в плане общего развития, что она тяжёлый ребёнок, — нет. Она читает, она пишет, может сказать, выразить свою мысль. Говорить она более-менее понятно начала уже в школе. Я сама логопед-дефектолог, но мы нанимали частного логопеда, покупали занятия, водили её на занятия», — говорит мать Алины Татьяна Исламова.

Читайте также:  Что если при похмельном синдроме не болит голова

По её словам, другие учителя были нужны Алине не только из-за того, что мать не справлялась с обучением, но и потому, что Татьяне необходимо было научить дочь и другим вещам, например аккуратности и уходу за собой.

Алина занималась в спецшколе, а потом училась в техникуме. Творческие занятия у неё тоже были — она ходила на вокал и в художественную школу

«Я вышла на работу, когда Алине было 7 месяцев, — это было не для того, чтобы Алину бросить и деньги зарабатывать. А просто мне это надо было как воздух. Я считаю, что это правильно. И я не могу её сейчас ни в чём упрекнуть: «Ты забрала у меня карьеру!». У неё своя жизнь, у меня своя, мы существовали вместе и умудрялись заниматься. Я много работала логопедом у глухих детей, учила говорить глухих и слабослышащих детей речи — не жестовому языку, а устной речи», — объясняет мать Алины.

Когда девочке было 3 года, семья продала всё и уехала в Иркутск, потому что в маленьком шахтёрском городке для ребёнка с синдромом Дауна не было возможностей для развития — даже несмотря на то что мать так плотно занималась её домашним обучением.

По мнению Татьяны, её дочь унаследовала и черты отца, и мамы — и в характере, и во внешности

Поиски детского сада, как ни странно, были не очень долгими, до сих пор удивляется Татьяна Исламова.

Сначала семье, конечно, говорили: «Мы таких детей не берём», однако в возрасте 3,5 года Алину всё-таки взяли в обычный детский сад — она занималась с детьми, у которых были проблемы с опорно-двигательным аппаратом. А после детсада девочка поступила в школу со специальной программой — отучившись 9 лет, она закончила её «без единой тройки». В дальнейшем Алина пробовала выучиться на швею, но зрение подводило, и она перешла в реабилитационном техникуме на «овощеводство» — как минимум научилась помогать матери с работами в саду.

По словам Татьяны, нельзя сказать, что в Иркутске у Алины было мало возможностей: она ходила на вокал, в художественную студию и в бассейн. Но семья всё-таки снова решилась переехать — за старшей дочерью Катей, которая работала в Новосибирске. И в 2017 году Исламовы в очередной раз продали всё имущество и оказались в новом городе.

Сейчас у Алины уже несколько заметных ролей в «Инклюзионе»

Мать девушки признаётся, что поначалу было страшно — они не знали, какие возможности для людей с синдромом Дауна есть в Новосибирске. Но буквально сразу же, как уверяет Татьяна, ей на глаза попалась заметка в газете об Анне Зиновьевой, ставящей спектакли с особенными людьми в студии «Инклюзион». И так Алина стала актрисой.

Сейчас на её счету уже несколько заметных ролей в спектаклях «Юшка», «У шамана три руки» и «Про Свет Лень Я». Как объясняет Анна Зиновьева, студия ставит не совсем обычные спектакли — в привычном понимании, — а скорее документальные, и работает «с личностью человека».

«Отличие нашей школы в том, что обычные театральные студии [имеют] одну особенность. То есть, например, только люди с синдромом Дауна или только люди с ДЦП. Потому что они очень сложно друг с другом общаются. 

Те, у кого ментальные особенности, — они боятся людей с физическими особенностями, потому что они могут их поранить. Они же часто не владеют своим телом. 

У нас на первом занятии были люди с синдромом Дауна, с ДЦП, передвигающиеся на колясках, незрячие, человек с аутизмом. Это был такой Ноев ковчег! Мы просто представлялись, разговаривали, но была… напряжённая ситуация. Сейчас уже рай. Гораздо проще», — объясняет режиссёр.

Режиссёр Анна Зиновьева (на фото слева) рассказывает, что сначала собрать актёров с разными особенностями здоровья было непросто. Но сейчас они уже все подружились

Сама Алина в разговоре с Татьяной и Анной часто молчит — она может улыбаться, погружаясь в воспоминания, или убедительным шёпотом просить маму о чём-то не рассказывать. Больше всего она радуется, когда мама и режиссёр говорят о театре, и вставляет свои реплики: «Я люблю мои спектакли, и я сижу в первом ряду».

Мать актрисы считает, что, возможно, не всё в воспитании дочери было абсолютно правильным.

Алина ездит по городу с мамой, но в будущем, возможно, станет ещё самостоятельнее

«Я считаю, что любой ребёнок — особенный или не особенный, — сколько вложишь, столько потом и получишь. Я так думаю и как педагог, и как мама. Каждый ребёнок рождается как коробочка — с каким-то наполнением. Кому-то изначально дано, заложено в нём вот столько (Татьяна показывает ладонями. — Прим. ред.), у кого-то во-о-от столько, у нас вообще вот столечко. Для того чтобы коробочка наполнилась и начало оттуда что-то «выпадать» и отдаваться, её же нужно заполнить. Мне пришлось во-о-от столько! И то я себе в вину ставлю, что какие-то вещи делала. Как раз на социализацию, может, повлияло — [надо было больше] самостоятельности давать. 

Так бывает в семье — жальче того, кому труднее. Поэтому, конечно, в этом плане мы её избаловали страшенно. 

Папа её до сих пор балует — даже излишне», — признаётся она, но отмечает, что театр сделал дочь более независимой и менее упрямой.

Ближайший спектакль с участием Алины состоится 6 сентября в театре кукол на улице Ленина

Татьяна не скрывает, что не всегда была смелой женщиной, воспитывающей ребёнка с синдромом Дауна. Первое время она стеснялась диагноза дочери и даже боялась, что о нём узнают одноклассники.

«Сейчас мы любим путешествовать — и через Алину мы с мужем знакомимся с людьми. В Испании Алина понравилась молодому официанту — и он каждое утро носил Алине яблочный сок в бокальчике, специально ей наливал. И говорил: «Алина, шампань!». А на Кипре с Алиной познакомился служитель пляжа, и мало того что он с нас не брал деньги за лежаки и за зонтики, он приносил ей лайм, коктейли с лаймом, — и нам доставалось.

Просто понимаете, мир открывается благодаря ребёнку, про которого я не знала, что меня ждёт впереди. Когда она родилась — я плакала, тратила своё здоровье, и я боялась, что нас ждёт»,

 — рассказывает педагог.

Алина часто произносит коронную фразу: «Я дарю любовь» 

Сейчас Исламовы, отметившие 30-летнюю годовщину свадьбы, тоже немного боятся, какое будущее ждёт Алину через много лет. «Как она без меня потом?» — спрашивает саму себя Татьяна. Алина же настроена более смело:

«Я артистка, и я начинаю новую жизнь, я изменилась. И я вам советую — начинайте новые жизни».

Она выйдет на сцену вместе с артистами «Инклюзиона» 6 сентября — с 18:00 в театре кукол начнётся встреча с актёрами, а в 19:00 пройдёт показ спектакля «Юшка» с участием Алины.

Читайте также:  Синдром вчг код по мкб

Ранее НГС записал ещё одну необыкновенную историю новосибирца с генетической болезнью. «Хрустальный» мальчик вырос и стал мастером на все руки, к компьютерному гению теперь выстраиваются очереди из клиентов.

Источник

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
mushka
Помощник

На сайте с 03.02.07
Сообщения: 827
В дневниках: 19
Откуда: Новосибирск
Дети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Пт Май 11, 2007 3:26    Заголовок сообщения: Новосибирская организация «Даун синдром»
Марина КОРНИЛОВА

17.04.2007, 02:54

Даун — не приговор

В минувшую субботу ДК им. Станиславского принимал у себя детей с синдромом Дауна: общественная организация «ДАУН СИНДРОМ» отмечала первый юбилей.

Диагностика беременности становится точнее, но даунята продолжают рождаться. По статистике, в Новосибирске ежегодно появляется на свет около двенадцати детей с синдромом Дауна. Кто-то из них сразу же попадает в списки «отказников» и отправляется на ПМЖ в спец-интернаты. Здесь, как правило, такими детьми никто особо не занимается. Их, конечно кормят и поят, но вот грамоте или какой другой науке обучать не стараются. Мол, что с дауна взять, все равно ничего не понимает.

Организация «ДАУН СИНДРОМ», у руля которой стоит Татьяна Есипова, мама девятилетнего дауненка, пытается поменять отношение к этой проблеме и уже пять лет доказывает, что дети с синдромом Дауна — такие же люди, как и все, и даже лучше.

— Даун — это не приговор, — заверяет Татьяна Павловна. — Если умственная отсталость ребенка не выходит за норму при данной патологии, его можно научить говорить, читать, логически рассуждать еще в дошкольном возрасте. Сначала это действительно трудно. На этом этапе все зависит от педагогов и родителей. Дети с синдромом Дауна очень эмоциональны, у них прекрасная память. Я в этом убеждена. Моему сыну Паше сейчас девять лет. Он учится в коррекционной школе на одни пятерки. Очень любит рисовать и читать стихи. У нас в обществе почти все дети талантливые. Сейчас в нашей организации уже сорок две семьи. Мы дружим, ходим в гости и, конечно, помогаем друг другу. Правда, хотелось бы, чтобы помощь шла от государства. Нашему городу очень не хватает «службы ранней помощи». Родители практически ничего не знают о синдроме Дауна, отсюда и рождается страх.

В том, что даунята обучаемы, сомневаться не пришлось. Павел, сын Есиповой, смело вышел на сцену и без запинки прочитал парочку стихотворений. Наизусть, без шпаргалки. Другим детям тоже было чем похвастаться. Кто-то показывал свои рисунки, кто-то танцевал.

Со стороны дети с синдромом Дауна почти не отличаются от обычных мальчиков и девочек, разве что на их лицах застыла маска с простодушной улыбкой. Они не ведают зла, потому что не понимают, что это такое. Наивные и добродушные — такими они остаются до конца своих дней. И может, напрасно родители стремятся сделать их такими, как все? Доброта нынче в большом дефиците.

Источник: https://vn.ru

К сожалению, больше в Интернете ничего об этой организации найти не удалось. Кто может рассказать о ней подробнее — выходите, пожалуйста, на связь!

_________________
Настюше 15 лет 5 дней

Тимоше 11 лет 17 дней

Вернуться к началу
          
 
IrenS
Первый класс вторая четверть

На сайте с 08.07.06
Сообщения: 537
В дневниках: 20
Откуда: г. Новосибирск
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Вс Дек 23, 2007 16:06    
Городская общественная организация инвалидов «Общество «Даун Синдром» тел. 308-20-71, ул. Ватутина, 17, Председатель Есипова Татьяна Павловна
Вернуться к началу
          
 
Навика
Студент

На сайте с 07.09.07
Сообщения: 1803
В дневниках: 3
Откуда: Академ, Щ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Чт Июл 03, 2008 0:44    
mushka, у меня младшая сестра работает там. Если интересно, могу добыть информацию.
Вернуться к началу
          
 
mushka
Помощник

На сайте с 03.02.07
Сообщения: 827
В дневниках: 19
Откуда: Новосибирск
Дети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Чт Июл 03, 2008 22:30    
Навика

конечно интересно! Напишите что-нибудь, если не сложно

_________________
Настюше 15 лет 5 дней

Тимоше 11 лет 17 дней

Вернуться к началу
          
 
IrenS
Первый класс вторая четверть

На сайте с 08.07.06
Сообщения: 537
В дневниках: 20
Откуда: г. Новосибирск
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Пн Окт 27, 2008 1:52    
https://www.downsyndrome.ru/
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Вс Апр 26, 2009 20:15    
Моя специальность детский невролог. Имею большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна. 20 лет работы и около сотни ребятишек с трисомией. Могу ответить на форуме на многие вопросы родителей. С уважением Олег Корень.
Вернуться к началу
          
 
СоняП
Ясельки

На сайте с 11.06.06
Сообщения: 145
Откуда: Новосибирск, академ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Вт Май 26, 2009 11:52    
Олег Корень

Здравствуйте Олег!

У моей младшей дочери Ульяны СД (трисомия по 21). Ей 2.8, у нее оперированный в 1.8 АВК с ТФ (синий порок, была гипоксия до операции) и аллергия на еду На глютен, казеин и многие лекарственные препараты (краснели щеки), и то что нам выписывали платные неврологи для улучшения кровообращения мозга мы не пили, сейчас наблюдаемся у невролога в поликлинике на Морском (академгородок), которая пишет стандартные для нашего СД диагнозы. Из неврологических проблем — вздрагиваем на высокую температуру (делали энцефолограмму год назад), в заключении сказали что незрелость неарвной системы. Из прививок у нас только БЦЖ и гепатит. Остальные прививки как-то пока не ставили. Сейчас на очереди первая от полиомелита. Из-за ЖКТ я договорилась, что будет инъекция (а не живые капли). Но слышала, что часто используют в качестве консерванта органические соли ртути, которые потом очень плохо выводятся. Из Вашего опыта — как детки реагируют на прививки? Кардиологи нам рекомендовали исключительно импортные вакцины.

Заранее спасибо

Софья
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Ср Май 27, 2009 13:57    
Уважаемая СоняП! Прежде, чем решаться на вакцинацию нужно повторить ЭЭГ (не совсем понятно, что это за вздрагивания) Есть такая фирма «Сибнейромед», возможно там надежнее всего. В идеале прконсультироваться с иммунологом. К сожалению никого конкретно сейчас порекомендовать не могу. И дело не в СД. Большинство детей с трисомией прививаются по обычным схемам. Дело в аллергии. И думаю, что кардиологи правы по поводу импортных вакцин.

Добавлено спустя 7 минут 56 секунд:

Когда сделаете ЭЭГ, сообщите мне результаты. Насколько это возможно заочно, я конечно же прокомментирую. Думаю была бы полезной очная встреча. Я консультирую в ЦНМТ на Пирогова 25/4 по воскресеньям. Можно вызвать меня на дом. Если есть такая потребность то сообщите в ЛС.

Добавлено спустя 1 минуту 59 секунд:

Кто я и чем занимаюсь можно посмотреть в яндексе. Просто наберите Корень Олег Леонидович, невролог

Вернуться к началу
          
 
СоняП
Ясельки

На сайте с 11.06.06
Сообщения: 145
Откуда: Новосибирск, академ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Ср Май 27, 2009 21:16    
Олег Корень

Спасибо большое за сообщение и совет.

ЭЭГ в ЦНМТ Вы не доверяете?

Только что получили результаты ИФА IgG на глютен — превышение в 2,5 раза, 65 против 25. ГЭ хотят подтверждать/исключать целиакию. Не много ли для нас?
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Чт Май 28, 2009 14:06    
В ЦНМТ — доверяю. Просто в Сибнейромеде «рулит» Волков Иосиф Вячеславович, он пожалуй лучший детский эпилептолог в городе.

Да! столько «снарядов в одну воронку» многовато. Хотя для хромосомной патологии характерна мультисистемность поражения. Сегодня поищу на какой хромосоме локализован ген целиакии. И насколько достоверны ИФ исследования в данном случае. Обычно их достоверность процентов 60. Так что нужно перепроверять.
Вернуться к началу
          
 
pooha
Главная хулиганка Сибмамы
Главная хулиганка Сибмамы

На сайте с 29.09.03
Сообщения: 14397
В дневниках: 14386
Откуда: Академ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Чт Май 28, 2009 16:05    
Олег Корень писал(а):
. Сегодня поищу на какой хромосоме локализован ген целиакии. .

На 6-й

_________________
«Естественное желание хороших людей -добывать знание» Л. да Винчи

Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Сб Май 30, 2009 13:08    
pooha

Спасибо! А то я уже в OMIM полез

Добавлено спустя 1 день 20 часов 45 минут 13 секунд:

Уважаемая СоняП! Продолжаю самообразовываться по теме целиакия. Оказывается это заболевание претендующее на роль самых распространенных из наследственных(1:300!!!). Так ,что мои заявления по поводу того, что такое совпадение маловероятно, могут быть ошибочными. Просто наберите в яндексе «целиакия» и по моему в первой статье есть подробные критерии диагностики.

Вернуться к началу
          
 
Анутка
Цветочный миг

На сайте с 18.07.07
Сообщения: 1752
В дневниках: 26
Откуда: Новосибирск Первомаечка

Добавлено: Вс Май 31, 2009 12:32    
СоняП, у меня в брошюре «Д-р Шер» «20 вопросов и ответов о целиакии» есть следующая информация:

Потенциальная целиакия — это те случаи,при которых у пацианта присутствуют положительные серологические маркеры и нормальная биопсия кишечника. Если не регулировать питание таких пациентов, то у них со временем может развиться заметное поражение кишечника. Целиакия, часто замаскированная, нередко встречается у людей с аутоимунными заболеваниями ( особенно с инсулинозависимым сахарным диабетом и тереоидитом), с врожденными генетическими заболеваниями (с. Дауна, с. Тернера и с. Вильямса) или иммунодефицитом Ig A.

_________________
Я являюсь информатором НРОО «Новосибирский центр поддержки больных целиакией»

Вернуться к началу
          
 
СоняП
Ясельки

На сайте с 11.06.06
Сообщения: 145
Откуда: Новосибирск, академ
Дети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирскеДети синдром дауна в новосибирске

Добавлено: Вс Май 31, 2009 18:36    
Спасибо всем за информацию. Из которой следует, что в случае хромосомных нарушений глютеновая энтеропатия вызывается нарушениями системы пищеварения, несвязанными с генами на 6 хромосоме. Т.е. у близких родственников скорее всего целиакии нет

Добавлено спустя 5 минут 18 секунд:

Например, при СД или СТ бросается в глаза явное нарушение дозы генов — избыток генов 21 хромосомы и недостаток генов Х-хромосомы соответственно

Добавлено спустя 5 минут 5 секунд:

Или может быть у родственников латентная, компенсированная переносимость глютена (при генетической предрасположенности), а у ослабленных генетическими нарушениями индивидумов все «вылезает»…

Вернуться к началу
          
 
Максюта
Винтажная штучка

На сайте с 15.12.03
Сообщения: 2134
В дневниках: 12640
Откуда: Новосибирск

Добавлено: Пт Фев 19, 2010 0:22    
Мне следовало прочитать это раньше

Но и сейчас тоже хорошо.

Так в чем же проблема? Позвольте мне объяснить. Я 26-летний мужчина с синдромом Дауна. Мне очень повезло. Хотя я родился с ограниченными интеллектуальными возможностями, я неплохо справился и у меня хорошая жизнь. Я живу и работаю в сообществе. Я считаю своими друзьями людей, с которыми я учился в школе и тех, с кем я познакомился на работе. Каждый день я становлюсь ближе к жизни, похожей на вашу. (…) понимаю, что я выступаю от лица других людей с интеллектуальной инвалидностью, которым не так-то просто говорить от собственного имени. Я благодарю Бога за то, что он дал мне шанс стать для кого-то голосом.

В интеллектуальной инвалидности самое трудное — это одиночество. Мы перерабатываем информацию медленнее, чем все остальные. Так что даже обычный разговор для нас — это постоянная битва, попытка не потерять смысл того, что говорят другие. Большую часть времени слова и мысли просто слишком быстрые, чтобы за ними поспевать, и когда мы, наконец, что-то говорим, то это оказывается неуместным.

Мы понимаем это, когда все вы замолкаете и просто смотрите на нас.

Джон Франклин Стивенс

https://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/stevens.html

Ребята сразу начали хватать старушек и сажать их на свои места. Даже стали искать, кого бы посадить. Что было с бабушками! Они ведь не привыкли к такому обращению к ним молодежи. Некоторые просто шлепались на места. Кто слезу пустил, кто в эйфорию впал. А одна из старушек полезла в атаку… «Это душевнобольные!» — кричит она. «Нет, — говорим мы, — мы душевноздоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили». «Я не то хотела сказать» — шла напролом упрямая старушка. «Я хотела сказать, что они ничего не умеют делать». И набросилась на меня: «Вот ты, что умеешь делать?». Вижу, дело серьезное. Пора отстоять честь нашей «Лиги жизненной помощи умственно отсталым людям». Я ошарашила бабушку, сказав, что умею немного говорить по-английски, знаю компьютер, принтер, сканер, ксерокс.

Старушка слушала, слушала: «Да, голова моя уже дырявая… Я вот, английский не знаю и компьютер вряд ли могу изучить, память плохая… Старость, ничего не поделаешь». Тогда я ей и говорю: «У вас свои проблемы, а у нас другие проблемы».

Ольга

https://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/dnevnikolgi.html

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.

Пабло Пинеда, первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование.

https://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html

Я умственно отсталая. (…) Я могу научиться многому, но не так быстро, как вы. Мне приходится делать что-то снова, и снова, и снова, и снова, пока у меня наконец не получится. Если я продолжаю пытаться, в конце концов у меня получается. И знаете что? Мне действительно приходилось стараться очень долго! Все это позволило мне научиться читать, писать без ошибок, играть на пианино, читать ноты, плавать, обращаться с магнитофоном и танцевать в танцевальном ансамбле.

Элизабет Энн Клун

https://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/Elizabeth.html

https://sunchildren.narod.ru/first.html — вот тут еще много.

Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   
Читайте также:  Э ходос еврейский синдром скачать

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник