Дети с синдромом леннокса гасто форум
Страницы: [1] 2 3 … 14 Вниз
Автор
Тема: Синдром Леннокса-Гасто (Прочитано 29723 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем привет!
Нам ставят синдром Леннокса-Гасто. У кого такой же диагноз — скажите, удалось ли купировать судороги и как развитие ребенка?
Записан
У нас значительно органическое поражение, вследствие этого ДЦП, гемипарез. В 5 месяцев начались судороги (как потом оказалось, инфантильные спазмы), по описанию приступов нам прописали финлепсин, стало еще хуже, потом на депакине мгновенно приступы ушли. Был синдром Веста под вопросом. С тех пор были на депакине, но весной начались новые приступы. Эпилептолог ставит Леннокса-Гасто без сомнений. Добавили топамакс. Пока мне кажется, что это не наш препарат. Пережили адаптацию, приступы сохранились, хотя и стали короче и легче, появились замирания. Скорость реакции заметно ниже, меньше познавательной активности.
Записан
У нас значительно органическое поражение, вследствие этого ДЦП, гемипарез. В 5 месяцев начались судороги (как потом оказалось, инфантильные спазмы), по описанию приступов нам прописали финлепсин, стало еще хуже, потом на депакине мгновенно приступы ушли. Был синдром Веста под вопросом. С тех пор были на депакине, но весной начались новые приступы. Эпилептолог ставит Леннокса-Гасто без сомнений. Добавили топамакс. Пока мне кажется, что это не наш препарат. Пережили адаптацию, приступы сохранились, хотя и стали короче и легче, появились замирания. Скорость реакции заметно ниже, меньше познавательной активности.
Во первых при инфатильных сп-ах финлепсин противопоказан.То что вам прописали его по описаниям приступов, слов нет Во вторых Ленокса-Гасто так легко не определяют.И потом вы практически не пробовали ничего из тех препаратов что назначают при инфантильных с-ах, то есть сабрил, гормоны. комбинации других препаратов. Мне кажеться вы должны срочно найти другого эпилептолога а то этот слижком рано сдался… Действуйте!
Записан
Liliagabi, спасибо за ответ!
Про финлепсин я узнала уже позже! Что ж поделаешь…
Руки мы не опускаем, просто морально тяжело, когда читаешь прогнозы по диагнозу. Везде пишут, что синдром Леннокса-Гасто это по сути приговор — развиваться ребенок не будет. 🙁
Обследоваться, искать своего невролога, подбирать лечение — это мы будем, конечно. Но хочется немного надежды — что в школу пойдем и пр. До появления новых судорог я не считала своего ребенка безнадежным, а теперь…
Записан
А в каком возрасте купировались и сколько не было судорог?как без приступов малыш развивался
_sunny_, моему Лисёнку тоже прогнозируют такой синдром. Сейчас стоит синдром Веста. Малышу 5 лет 3 месяца. Развитие потихонечку есть. Не говорит, не ходит, но зато активно ползает, привстает с поддержкой, играет в игрушки (дудит в дудочку, катает мячи и т.д) ну и шкодничает разумеется (включает-выключает свет, разоряет шкафы, ящики на кухне и т.д.).
Записан
А в каком возрасте купировались и сколько не было судорог?как без приступов малыш развивался
В 5 месяцев начались, в 7 месяцев удалось купировать (депакин), через полгода были замирания, нарастили депакин — прошли (или совпало). Не было около 4 лет, но ЭЭГ у нас никогда не была хорошей.
Развитие… было. Пошел в 2 года, координация плохая, но ходим (до сих пор возле дома и в ближайший магазин — пешком, чуть дальше — уже на коляске). После года я из него буквально стала выуживать «слова» (слоги и звуки) для общения. До 2.5 лет так и общались, потом я учила говорить слова из тех слогов и звуков, которые были выучены (звучит смешно, но реально учили отдельные слова), через пару месяцев моя мама учила говорить короткими предложениями. После 3 — речь пошла, стал уже сам говорить по ситуации все лучше и лучше. Говорил очень чисто. К тому времени (как раз в сад пошли, год ходили до сна) мы выучили все цвета, формы, буквы, цифры.
Память хорошая. Умеет считать, с примерами пока туговато (только +/- 1), знает буквы, на слух может слово составить из кубиков. Немного читает, слово из 3-6 букв легко прочитает.
Сейчас говорит хуже чем год назад, часто каша во рту. Но звуки чище стараниями нашего золотого дефектолога в саду. На топамаксе — первые недели ни во что не играл, просто сидел или лежал. Сейчас немного отошел — играет в свои любимые игрушки, только плохо ходит, координация стала хуже, часто не вписывается в повороты и падает намного больше.
Записан
_sunny_, моему Лисёнку тоже прогнозируют такой синдром. Сейчас стоит синдром Веста. Малышу 5 лет 3 месяца. Развитие потихонечку есть. Не говорит, не ходит, но зато активно ползает, привстает с поддержкой, играет в игрушки (дудит в дудочку, катает мячи и т.д) ну и шкодничает разумеется (включает-выключает свет, разоряет шкафы, ящики на кухне и т.д.).
Лисёнок молодец! 🙂 Ползает на четвереньках? Мой Егор лентяй, может, и координация лучше была бы, но он ползание пропустил — немного по-пластунски или перекатами, а когда научился сидеть — ерзал на попе. А шкодничает точно так же — свет, посуда… Наберет мисок и чашек и наливает-переливает в ванной.
А у вас купированы судороги? Нам про синдром Веста когда-то говорили (как раз тот невролог, который финлепсин прописал). Потом (6 месяцев нам было) два других, лучших в городе, невролога сомневались между Веста и Леннокса-Гасто. Но нигде в заключениях синдром не фигурировал. А сейчас у нас как минимум 3 вида приступов… Эх…
Записан
_sunny_, а что у вас на ээг было в период без приступов?
_sunny_, как выглядят ваши приступы?
Записан
у нас тоже 3 вида или 4,,
Записан
принимайте в свою компанию мы сегодня ходили на ночной мониторинг и врач сказал что наш веста переродился в Ленокса-Гаста очень растроена как приговор мозг совсем не отдыхает при сне и бодрствовании кривульки одинаковы назначил лечение приступов было много но врач сказал что это не эпилептического характера а приступ был за весь видиоманиторинг один я даже не знаю как теперь разбираться в приступах
Записан
Елена15, как выглядят приступы?
Записан
Елена15 а как у вас с развитием и сколько лет ребенку, моему ребенку тоже ставят Леннокса-Гасто((
Записан
нам 3г 4м мы самостоятельно не сидим не ходим не ползаем умеем переворачиваться в разные стороны с живота приподнимать себя на более высокую подушку не разговариваем только рычим понимаем слова подними руки про приступы кивки как при Весте раскидывание рук заведение головы в сторону и выгибание тела напряжение всего тела и выпучивание глас различные гримасы я поняла вроде как последние это приступы сказали сделать Мрт но у нас деткам маленьким не делают надо в центр ехать а мы только из него приехали прогноз не утешительный как бы на ноги поставить хоть возле опоры даже ходить не дают гарантии я пока в прострации надо как то это пережить
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 14 Вверх
Источник
У моего сына это заболевание чего только не читала об этом … просто устала… если есть такие мамы( с чьими детками такая беда) мне бы хотелось пообщаться что и как у вас .. очень жду .. пишите …
Здоровьяя малыыышу Вашему.
svetik11 , я такая. Но дети по состоянию тоже могут быть разными. вы купированы?
Vla_dushka,
спасибо что ответили мне.. в смысле есть ли у нас судороги? то да есть и операций мы не делали никаких … а у вас? если можно то немного истории о вашем ребенке когда и как все началось с вашей точки зрения а не врачей…
svetik11 ,
У нас СЛГ трансформировался из Веста. Что рассказать..не купированы до сих пор , изначально было выбрано не верное лечение наших приступов, резистентность. Ребенок лежачий, сплошные «не», 17 лет.
хочу вас поддержать во всех ваших переживаниях очень вас понимаю … У нас с вами похожие ситуации .. не думаю что лечении было неправильным скорее всего так среагировал организм ведь заболевание само по себе не идет по системе просто таблетка не поможет … мозг странная штука .. может я и ошибаюсь но анализируя свои наблюдения делаю выводы… моему сыночку 14 лет началось с 9 месяцев ..а был здоров … так же поставили синдром веста … пролежав больше года безвылазно в неврологии где в течении этого вначале вроде ничего даже ходил без поддержки а потом резко все потерял это было страшно, изменился, резко все переменилось … перебрали все таблетки и толку нет .. Вы совсем не ходите ? мы только до туалета очень мало двигается у нас еще и дцп. ногу еле передвигает неправильно формируется искривлена в подошве а обувь не можем одевать специальную судороги увеличиваются сразу ,одно вытекает из другого дцп не можем лечить из за эпилепсии а она в свою очередь не лечится … где вы наблюдаетесь ?
svetik11 , я тоже с «опытом» стала анализировать лечение : все же нам не дали даже шанса, ибо в то время лечили нас сначала фенобарбиталом и финлепсином. Про препараты , применяющиеся именно при Весте, я узнала значительно позже, когда уже и смысла не было лечиться ими (но все равно лечились, ибо надежда умирает последней). гормоны также нам ставили как первопроходцам в нашей провинции не по той схеме и еще вдобавок мы делили ампулы с девочкой , ставили нам их в капельном отделении, в итоге мы конечно заработали пневмонию, что курс гормонов сократило. В общем-то много можно вспоминать и перечислять, но факт остается фактом. Да, ребенок тяжелый у меня, не ходит, не сидит. Сейчас у Жуковой. До нее у Перуновой. На носу 18 лет и я не знаю, куда мне податься потом..
да 10 лет назад медицина была на низшем уровне прямо таки врачей тупыми так и хотелось назвать .. в том плане что твоей кровиночке плохо а они наша надежда на то что ребенок выздоровеет, надеешься ждешь вот вот и ничего … они всегда говорили что ваше заболевание трудное бла бла бла а мне тогда дурехе в 20 лет что надо было … это теперь я каждое мгновение ребенка вижу ,капля вроде а можно назвать ее морем… ( в развитии в смысле ) у меня такое чувство что иногда он будто просыпается на мгновение другой взгляд улыбка тянет руки и будто резко все пропадает .. а после судорог никакой ..у вас сколько судорог в день вы вели статистику ранее ? у нас сейчас от 5 до 10 сильных и замерашки не считаю уже иногда не вижу потому что а судороги слышу ..( раньше по 20-40 было и много клонящих, сейчас на погоду клонящие) в последнее время наш иммунитет начал хромать если заболевают другие дети то он тоже и практически всегда антибиотики. вы лежите в больнице на госпитализации? мы раньше каждый год лежали в последнее время года 3 наверное нет потому что сложно с ним он в весе крупный просто поднять нереально а когда судорога падает обмякает все пипец только вдвоем надо он редко ногами упирается чтобы встать… про возраст тоже проблема да мы на паспорт только документы отдали еще нам не выдали вроде сказали что на дом привезут паспорт точнее (муж свозит туда и обратно сотрудника мол у них средств нет возможности ) а что будет в 18 как вам боюсь и представить … вы уже лишили дееспособности? какова процедура?
Vla_dushka,
какой у вас полный диагноз кроме гасто .. как вы заболели? вы так и не ответили ..
Ну у нас сейчас много диагнозов. ДЦП +эпи — первые самые. Заболели как — трудные роды, стимулированные всем чем можно без причины, в итоге 3 сутки — кровоизлияние, реанимация, потом вроде бы все наладилось, но в 4,5 мес дебют приступов. Ну и с тех пор все перевернулось навсегда.
А по количеству — бывает по-разному. Ветер, снег, полнолуние — ухудшают состояние.
Дееспособности еще не лишили, в процессе (начало), нам еще нет 18.
у меня тоже роды были тяжелые .. у нас гипоксия сразу диагноз поставили потом на генетику спихнули (сдавали анализы в Москву посылали там показало отрицательно ) апосля наши врачи нашли выход и утвердительно сперли все на экологию… а мое мнение что во время родов может что то сделали врачи и правда наплевательски раньше относились … еще у меня версия прививка возможно … я помню что после прививки все началось не помню точного периода … теперь этого не узнать .. У вас как у нас одно мешает другому .. на чем вы сейчас сидите? мы на фенобарбитале и конвулексе. незнаю сколько еще будем на них сидеть чтоб менять лечение снова надо делать мониторинг и энцефолограмму что не просто … хотела еще спросить вы пробовали отменять препараты? вообще без ничего? и как дочку вашу величать)))? еще вопрос когда идет сильный приступ наступает она чувствует его по ней видно как то ? и не пробовали сами влиять на приступы .. я заметила что такое иногда срабатывает ( например когда замирашка длиться начинает вести в сторону я пою песенку из детства он будто реагирует отходит тихонько медленно .. ) что не всегда бывает но такое есть в моей практике ..может вы как то что либо наблюдали подобное или свои какие либо методы есть .. я понимаю что уже поздно время сделало свое дело но все же хочется облегчить боль ребенку … вы меня уж точно поймете о чем я… наши детки так и останутся нашими крохами нашими маленькими кровиночками ….
svetik11 ,
У меня сын :). Мы сейчас вообще на 4 препаратах, то есть у нас смена лечения и если добавляемый препарат сработает , то будет 3. То есть депакин+топамак+клоназепам на ночь+файкомпа. Топамакс надо убирать, т.к. заработали на нем камень в мочеточнике. У нас такая фишка срабатывает — я закрываю глаза темной тканью. Но это если мелкие приступы , если тонический сильный, то тут уже без вариантов, только ждать пока пройдет или ставить диазепам.
svetik11 ,
Vla_dushka,
Просто хочется сказать вам слова поддержки :give_rose: сил вам, здоровья и терпения!
ой простите извините))) ну звать то как сынульку :ugu: а нам наша врач никогда не предлагала даже лечение более двух препаратов и на каком периоде решили сменить как часто это происходит. а когда сильный приступ как себя ведет ребенок ? у нас сильный я считаю таковым когда резко растягивает (при этом он падает если на ногах)все конечности с криком в конце трясет происходят длительные подёргивания конечностей и обмякает( длительность приступа около минуты раньше короче были) при этом приступы без пены.. у нас вообще никогда не было с пеной . а у вас? про ткань.. черная или любая?
Клише,
:sorry: спасибо конечно только где бы все это взять с годами все меняется силы уходят здоровье убавляется а терпение вообще истощается :sorry: но спасибо все равно спасибо
svetik11 , а вы у какого врача наблюдаетесь?
Приступы или тониические у нас или тонико-клонические (тоже сначала тянет, потом дергает). Ткань любая. Я не знаю, что там в голове переключается. Я прочитала давно про этот способ в старой литературе (вроде как дедовский способ), но работает не на всех .
мы наблюдаемся у Перуновой эта врач вела нас самого начала . У нас выбора то шибко нет, с таким диагнозом не покататься по стране . по чудо бабкам и все такое .. когда маленький был еще пыталась куда то да как то а после десяти лет не стала его дергать, мне его жалко я так не могу, ненавидеть людей начинаю сначала дают надежду» бла бла бла «потом ее отбирают…про врача напишу своего что женщина прямая и не церемонится с пациентами когда я пришла к ней в первый раз мне прямо так в лицо не церемонясь и сказала «откажитесь от него и рожайте других вам ничего хорошего не светит» там плане в общем все жестко было поставлено как бы перед фактом .. это был мой и последний визит к ней. я не могу ее видеть и не хочу ( хоть внутри я знаю что она была права ). После ее посещает всегда мой муж. Так и лечимся она назначает мы исполняем…
svetik11 автор темы:
еще у меня версия прививка возможно …
какая прививка в 9 мес?
вообще не представляю, девочки, как это…растишь здорового ребенка и бах, как гром среди неба…у моей мамы так произошло в 92 году, здоровый мальчишка в 6 мес приступы — эпилепсия на всю жизнь, таблетки пожизненно, а ей всего 22 года, др.город, лечения ноль в те годы… Страшно себя представить на таком месте.
Держитесь дорогие! Сил вам!
Источник
Страницы: 1 … 5 6 [7] 8 9 … 14 Вниз
Автор
Тема: Синдром Леннокса-Гасто (Прочитано 29722 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Мы из Новосибирской области. Очень хорошо,что вам он помог. Действительно,отзывов на него очень много хороших,как на специалиста. Поэтому мы были очень удивлены таким отношением. Ребенок расшиб подбородок по его вине,так как он настаивал отпустить его,ну и тд и тп,описывала выше. Отдали две пятьсот просто так. Он сам честно сказал в конце приема,что вряд ли нам помог. Конечно не помог,никакого препарата не посоветовал,только хаял врачей в областной больнице. Та же кеппра,с которой мы слезли на тот момент,тот же Топомакс.Единственное,посоветовал кетогенную диету. В Москву сказал смысла нет,на мрт три тесла смысла нет…я так поняла,что в нашей ситуации для него тоже смысла нет. Раз он все время возвращался к мальчику,которого десять лет Кивки долбят ежедневно и ничего не помогает. Может он и прав,время покажет. И вся терапия бессмысленна..
Добрый вечер, я , если сказать, что в ужасе, то ничего не сказать с сложившейся у вас ситуации, Волкова многие хвалят, но наверное он все-таки больше по Синдрому Веста, вы не опускайте руки и не отчаивайтесь, у нас в апреле- мае этого года тоже ситуация была просто АД((((((((((((((((((((, я вам посоветую попробовать СРОЧНО ввести кетогенную диету, мы на ней уже 6 месяцев, она реально помогает и творит чудеса, https://vk.com/club99270971-почитайте здесь, там много интересного про кетодиету , как раз там посмотрите отзывы и истории родителей, у кого какие результаты от диеты, и мы вам тоже живой пример))))))
Записан
20202015
Спасибо большое. За ссылку и поддержку. А то нервы здорово сдают…
Записан
ссылка не рабочая,пишет стр не найдена..пока читаю про диету здесь на форуме
Записан
Мамочки, всех с наступающим новым годом! Пусть наши малыши поправляются, всем ремиссии и развития, а нам сил и хорошего настроения!
Записан
Здравствуйте все! Напишу и я про наш опыт борьбы с этим синдромом. Возможно, кому-нибудь окажется полезной эта информация. Моему младшему сыну сейчас 7 лет 8 месяцев. Вот уже шесть с половиной лет, как мы знакомы с понятиями «инфантильные спазмы», «приступы», «ПЭПы» «синдром Вэста», «Синдром Леннокса-Гасто (СЛГ)» и проч. Ребенок родился здоровым, развивался нормально, по возрасту, до года и двух месяцев, когда у него начались кивки (наклоны), они происходили сериями, то есть 10-20 наклонов за серию, и таких серий 5-7 в день. В общем, поначалу нам, как это водится, ставили синдром Вэста. В первой госпитализации (она длилась около двух месяцев) мы пробовали традиционно назначаемые депакин, дексаметазон, суксилеп, топомакс. Ситуация мало того, что не улучшалась, она ухудшилась. Нам предлагали тогда же доставать синактен и проколоть курс, но я, начитавшись аннотации, наслушавшись знакомых врачей про то, какой это ужасный ГОРМОНАЛЬНЫЙ препарат, отказалась (И ЗРЯ! Жаль, что поняла это так поздно!). Жель, что я не знала тогда, насколько все серьезно! Начался регресс в развитии. В общем, потом у нас были полтора года гомеопатии, трав — толку никакого, приступов не меньше, разнообразие приступов — гораздо больше. Ребенок постоянно в синяках, травмах, несмотря на то, что в квартире все стены, углы, столы и стулья мы сделали мягкими и одевали шлем специально сооруженный. Ребенок не то, что перестал произносить звуки, он стал абсолютно апатичным, вялым, его штормило, в общем, тряпочка. В общем, однажды дети у меня заболели. В период особенно острый — с высокой температурой несколько дней — приступов не было вообще. А потом случился статус, и мы попали снова в больницу. Где нам сначала вкололи конвулекс — приступов почти не было день-два. А потом мы, все-таки, достали синактен и прошли курс, после которого наступил счастливый год (!!!) ремиссии. Надо заметить, что нам и депакин с ламикталом назначили. В общем, пошло потихоньку развитие. Но через год стали снова замечать какие-то подергивания, потом это переросло в кивки, наклоны, увеличивалось их количество, они видоизменялись. Пробовали снова синактен. Не помог. Вообще. И это справедливо, ведь о его эффективности можно говорить у пациентов до 3 лет, а нам на тот момент было пять. Я пробовала иммунотерапию (есть мнение, что эпилепсия — результат ВУИ и недостаточно развитого иммунитета). Потом я решила записаться к Мухину. В ожидании приема у Мухина (а ждать нужно было чуть ли не год) я попала на консультацию к Дюлаку, который назначил курс гидрокортизона. 9 месяцев гормонотерапии гидрокортизоном нам ничего, кроме Кушинга, не дали, и я решилась на кетогенку в Солнцево. В феврале будет год, как мы на кетогенке. Не скажу, что в отношении нас это чудо-чудо. Я считала, что это — не наш метод. Приступы сохранялись. Несколько месяцев назад я подняла вопрос об уходе с диеты. Но врач рекомендовала сперва на диете попробовать новый препарат. Мы ввели клоназепам. Помог. Приступы, вроде, ушли, и мы решили уходить с диеты ввиду отсутствия зависимости количества приступов от количества кетонов. С диеты ушли, но ситуация ухудшилась, и мы снова к ней вернулись. Приступы есть. Развитие на месте. Что дальше делать — не знаю. Единственное, корю себя за то, что тогда, когда нам было 1 год и несколько месяцев я не пошла на курс синактена. В Европе, да и у нас в продвинутых клиниках им лечат детишек, и весьма эффективно. Главное — вовремя!
« Последнее редактирование: 14 Январь 2016, 14:54:14 от Balu »
Записан
@Balu, Каллозотомию вам не предлагали или стимуляцию блуждающего нерва?
Записан
Каллозотомию после МРТ тесла в качестве крайней меры в случае неэффективности кетогенной диеты нам рекомендовал Оливье Дюлак. Стимуляцию блуждающего нерва нам не рекомендовали. Я знаю людей с этой штукой, но пока не встречала случаев эффективности данного метода. Хотя, наверное, придётся пробовать.
Записан
Капец просто. Я на кетогенную диету так надеюсь. А что вы умеете в 7 лет? Мальчик не говорит совсем?
Записан
Здравствуйте! Раньше в случае, когда новый метод/препарат оказывался неэффективным, я буквально впадала в депрессию. Сейчас как-то легче: я ни на что и ни на кого не надеюсь, просто пытаюсь делать то, что в моих силах. Поможет-отлично, нет-переживём. Ну, а не переживём-значит, не переживём. Кетогенка эффективна во многих случаях. Вот и в нашем случае, как выяснилось, она оказалась не без эффекта. Поэтому большая вероятность, что и вам поможет. А насчёт того, что мы умеем… Ходит, присутствуют навыки самообслуживания, чуток одевается (кроме носков, перчаток, рукавов и застёжек), правда сам редко с трудом и скандалом. Заставить что-либо делать практически невозможно, делает только то, что ему, действительно, в данный момент хочется и нравится, и то пару минут всего-это касательно учёбы и вообще развития. Обучаемость поэтому на нуле. Говорит очень мало и плохо: отдельные слова, и те не все правильно, и словосочетания из двух слов немного. Конечно, занимались мы и с дефектологами, и с логопедами, но усидеть даже пару минут на месте-это боооольшое достижение, а принуждение абсолютно бесполезно. Очень слабые мышцы (гипотонус), а принудить к зарядке невозможно. Стараемся хотя бы пешком побольше ходить при возможности.
Записан
Понятно.тут выше в теме писала Марта свою историю,в итоге они пришли к-операции все же.
Записан
Да, я прочитала эту историю. Что касается меня, то мне трудно решиться на операцию, потому что, где гарантия, что очаг (если он всё же обнаружится), который «вырежут», не возникнет в другом месте? Ведь он то там, то здесь у нас. Возможно, это мысли несведущего человека, но насколько я в свое время поняла со слов врачей, дело обстоит именно так. И гарантий, как всегда при такой болячке, нет никаких. А части мозга ребёнок лишится.
Записан
Но пока я очно не консультировалась с нейрохирургами. Скорее всего, с этой целью придётся обращаться в Бурденко.
Записан
А вообще, я вот что хотела сказать. За всё время, что я имею дело с эпилепсией, эписиндромом, я поняла, что в этой области всё очень относительно. Нет чётко установленных правил, врачи толком не уверены в эффективности назначаемого лечения. Нам остаётся только пробовать, испытывать на своих чадах какие-то способы излечения: будь то фармпрепарат или нетрадиционный метод. И только на наше, родительское, усмотрение. Только от нас зависит состояние наших ребятишек. Желаю всем ни в коем случае не отчаиваться, беречь себя, искать, размышлять, быть внимательными к своим детям, и самое главное, конечно,-любить их безмерно!
Записан
Мы начали пить пятый препарат — Иновелон. Если полегчает, попробуем что-нибудь убирать. Тоже уже особо не надеюсь на препараты, у нас от каждого сначала облегчение, потом все по новой 🙁
Записан
Мы сегодня сдали кровь на полное секвенирование экзома. Так рекомендовали врачи в Москве в ответ на запрос наших врачей насчет Никиты. Подозревают нейрональный липофусциноз,хотя заведующая считает что это вряд ли,слишком редкое это заболевание. В любом случае,может генетика что-то и покажет. Пока толку мало от препаратов. Показано оформлять инвалидность.
Записан
Страницы: 1 … 5 6 [7] 8 9 … 14 Вверх
Источник