Дети с синдромом короткой кишки форум

Гость

[743363203] — 09 января 2015, 13:29

Здравствуйте у меня тоже проблемы с кишечником, правда другого характера. Но я понимаю как это осложняет жизнь, просто хочу вам пожелать здоровья!!!!

Гость

[2195066215] — 09 января 2015, 14:45

Здоровья вам!
Из какого Вы города, сколько Вам лет?

Рыжуля

[3477479115] — 09 января 2015, 14:47

Мария, сколько вам лет?

Гость

[385384016] — 09 января 2015, 17:41

моему мужу (30 лет) 3 года назад удалили 2/3 толстого кишечника. из последствий : чаще ходит в туалет и надо проходить колоноскопию профилактически.

Гость

[3060233226] — 10 января 2015, 21:53

Моей бабушке,75 лет,оставили 60 см тонкой и 2/3 толстой(были спайки,разрыв,перитонит).Полтора года прошло с момента операции.Потеряла 50% веса. Стала очень часто есть,т.е. чувство голода появляется гораздо чаще. Никаких диет не соблюдает,ест всё подряд.И туалет всегда должен быть в зоне доступности.

Мария

[990394173] — 15 января 2015, 02:24

Гость

Здоровья вам!Из какого Вы города, сколько Вам лет?

Мария

[990394173] — 15 января 2015, 02:26

Гость

Мария

[2967863892] — 27 февраля 2016, 11:23

Москва. 35 лет

Гость

[3334411746] — 20 июня 2016, 16:55

Мария, здравствуйте, меня волнуют такие же проблема, 25 мая 2016 года была операция, хочется с вами пообщаться

10.

Леонид

[3593350450] — 22 января 2018, 17:26

Гость

Мария, здравствуйте, меня волнуют такие же проблема, 25 мая 2016 года была операция, хочется с вами пообщаться

10.

Гость

[3593350450] — 22 января 2018, 21:52

Мария здравствуйте. Я имел операцию на кишечнике 40 лет назад. Удалили больше метра тонкого кишечника. Конечно все годы страдаю поносами и т.д. Но все годы работал тяжело. Может кто-нибудь посоветует что-нибудь. Заранее благодарен

11.

Ольга

[1318243612] — 08 июля 2018, 19:03

Здравствуйте!мне в 2015 году удалили больше метра тонкого кишечника. Мучаюсь постоянной диареей. Кто с такой же проблемой отзовитесь. Тонкокишечная непроходимость из за спаек. Была повторная операция в 2016 году рассечение спаек. Лечили вме это время от синдрома раздраженного кишечника перепила кучу препаратов итог один понос бывает до 0 раз за сутки. Грамотный врач хирург сказал что мне нужно лечениее от синдрома короткой кишки. Вот какие прогнозы воостановится ли когда нибудь стул?

12.

Ольга

[1318243612] — 08 июля 2018, 19:05

10раз за сутки жидкий стул.

13.

Ольга

[1318243612] — 08 июля 2018, 19:07

Может кто знает что пропить и сталкивался с такой проблемой ?я измучалась вся. Помимо этого страдаю геммороем 3 степени из за постоянных походов туалет.

14.

Гость

[1531593959] — 10 июля 2018, 15:39

Ольга

Гость

Здравствуйте! Мне в 2013 году удалили 80 % тонкого кишечника. Был тромбоз и некроз тонкого кишечника. Очень хочется пообщаться с людьми которые прошли через это. Мучает постоянный жидкий стул. Пожалуйста отзовитесь. Врачи разводят руками. Говорят у нас нет опыта лечения вашей болезни.

Здравствуйте, я Ксюша и мне всего 15 лет. У меня тоже такое же заболевание. Оставили 25-30 см кишечника. Болею уже 5 лет заболела за 2 дня до своего Дня Рождения, 16 декабря (День Рождение 18дек.) Хочу спросить у вас как вы справляетесь с диетой бе глютена? Получается ли есть дробно, но по чуть-чуть?

17.

Вероника

[3202566797] — 04 октября 2018, 11:47

Гость

18.

Вероника

[3202566797] — 04 октября 2018, 11:55

Lapochka KSU.

19.

Гуля

[3316015394] — 25 ноября 2018, 21:05

Гость

21.

Георгий

[4161332212] — 21 июля 2019, 13:34

Моему мужу в 2018 году удалили 2метра 15 см. Тонкого кишечника .был некроз, водку пьет каждый день, в туалет ходит часто, жидко, ест все подряд, никаких проблем у человека

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

21.

Наталья

[2788085781] — 24 марта, 13:11

У меня ребенок страдает такой болезнью. С рождения удалили 30см., в 10 лет удалили 80см повздошной кишки. На вопрос: «Как нам жить с таким кишечником? ответили — только диета и ферменты. Стул у нас со специфическим запахом иногда бывает жидким, и повышенное газообразование. В последнее время частенько начала появляться сыпь на ногах, обращалась к аллергологу, гастроэнтерологу причину проявлений никто сказать не может. Если кто-либо сталкивался с такой проблемой не откажусь от совета.

Источник

09.01.2015 12:54
#1
Новичок
Array
Вес репутации
0
Синдром короткой кишки
Здравствуйте, у меня синдром короткой тонкой кишки. В результате осложнения после операции и тромбоза кишечника оставили только ок 80 см тонкой кишки и 2/3 толстой. Очень хочется пообщаться с людьми в аналогичной или похожей ситуациях. Пожалуйста, отозовитесь!
15.01.2015 03:01
#2
Новичок
Array
Вес репутации
0

Есть ли кто-то с обширными резекциями кишечника?
15.01.2015 15:39
#3
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от MMMKa

Есть ли кто-то с обширными резекциями кишечника?
У меня полностью удален весь толстый и от прямой кишки 2 см. осталось…
16.01.2015 04:25
#4
Новичок
Array
Вес репутации
0

Спасибо за ответ. Найти бы и пообщаться с кем-то с обширным резекциями тонкого кишечника, как я понимаю, там своя специфика((( Желаю побольше здоровья и оптимизма в этом и всех последующих годах! 😉
16.01.2015 04:49
#5
Новичок
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Юльчик

У меня полностью удален весь толстый и от прямой кишки 2 см. осталось…
Скажите, пожалуйста, какой объем воды вы пьете? Почитала про резервуар вместо ТК, есть схожие моменты, интересно. Заранее спасибо.
16.01.2015 15:11
#6
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от MMMKa

Скажите, пожалуйста, какой объем воды вы пьете? Почитала про резервуар вместо ТК, есть схожие моменты, интересно. Заранее спасибо.
Поначалу пыталась честно выпивать литра по два хотя бы (не считая других жидкостей), замучилась очень быстро — всасываемость минимальная — сижу на горшке круглосуточно. А сейчас пью по желанию, чистой водой запиваю только таблетки, просто так редко пью — напилась наверное:) Я вообще жидкости все же стараюсь избегать, даже не смотря на то, что на лоперамиде «сижу». Пыталась написать Вам в личку, но письмо не проходит, придется тут. На «одноклассниках» есть группа, называется «палата №150», там объединились девочки, которые прошли через нии колопроктологии (правда там в основном полипозы, но не суть). Среди девочек есть одна, зовут ее, если не ошибаюсь, Юля, у нее оставлено около 80см. тонкой И ВСЕ!!!! Просто с детства большое количество не всегда удачных операций. Я особо в подробности не вдавалась — неудобно, да и к чему мне эта информация. Знаю, что живется ей очень непросто, но, несмотря ни на что года полтора назад она дочку удочерила, с мужем все отлично, выглядит прекрасно, только худенькая очень. Вы поищите ее, думаю, ей есть чему Вас поучить. Кстати, там в группе и фото ее есть, ссылку могу дать только в личной переписке, извините. И у меня к Вам большая просьба, будете ей писать — не ссылайтесь на меня, ей это ничего не скажет — мы «шапочно» знакомы — просто лежали в одно и то же время и в моей палате лежала девушка ( тоже удален ТК и пр.прелести), которую эта Юля хорошо знала. Вот отсюда у меня и информация. Очень не хотелось бы, что бы как сплетня выглядело все это…. Просто у нас у всех ну ТАКИЕ уж деликатные болезни, что дальше некуда, как говориться — не обсудить, не пожаловаться:):):)
Последний раз редактировалось Юльчик; 16.01.2015 в 15:28.
16.01.2015 20:11
#7
Новичок
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Юльчик

Поначалу пыталась честно выпивать литра по два хотя бы (не считая других жидкостей), замучилась очень быстро — всасываемость минимальная — сижу на горшке круглосуточно. А сейчас пью по желанию, чистой водой запиваю только таблетки, просто так редко пью — напилась наверное:) Я вообще жидкости все же стараюсь избегать, даже не смотря на то, что на лоперамиде «сижу». Пыталась написать Вам в личку, но письмо не проходит, придется тут. На «одноклассниках» есть группа, называется «палата №150», там объединились девочки, которые прошли через нии колопроктологии (правда там в основном полипозы, но не суть). Среди девочек есть одна, зовут ее, если не ошибаюсь, Юля, у нее оставлено около 80см. тонкой И ВСЕ!!!! Просто с детства большое количество не всегда удачных операций. Я особо в подробности не вдавалась — неудобно, да и к чему мне эта информация. Знаю, что живется ей очень непросто, но, несмотря ни на что года полтора назад она дочку удочерила, с мужем все отлично, выглядит прекрасно, только худенькая очень. Вы поищите ее, думаю, ей есть чему Вас поучить. Кстати, там в группе и фото ее есть, ссылку могу дать только в личной переписке, извините. И у меня к Вам большая просьба, будете ей писать — не ссылайтесь на меня, ей это ничего не скажет — мы «шапочно» знакомы — просто лежали в одно и то же время и в моей палате лежала девушка ( тоже удален ТК и пр.прелести), которую эта Юля хорошо знала. Вот отсюда у меня и информация. Очень не хотелось бы, что бы как сплетня выглядело все это…. Просто у нас у всех ну ТАКИЕ уж деликатные болезни, что дальше некуда, как говориться — не обсудить, не пожаловаться:):):)
Большое спасибо. Мне так важна эта информация. Мне даже не сказали, сколько точно осталось. На рентгене с барием посмотрели — около 70 см, и сами хирурги сказали около 70-90 см. Если учесть, что порог 1 м, не не легче ни от одного из тех размеров!
После 1,5 года после операции, только 1,5 начинаю себя чувствовать немного человеком и перестала отмирать и худеть. Сначала тяжело пила. Сейчас опытным путем поняла, что надо много пить. Иногда пью до 4 л в сутки. Иначе очень плохо с животом, сонливость, живот каменный, раньше были и помутнения сознания.
В Толстой кишке у меня редко что долго задерживается, поэтому ситуация схожа с вашей, вот если бы длины побольше))))
Безусловно, все это не идет ни в какое сравнение с возможностью жить! После больниц и лежания дома, я согласна и буду бороться со всем, лишь бы подольше быть со своими родными. Кажется, мой организм дает мне шанс.
16.01.2015 20:54
#8
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от MMMKa

Большое спасибо. Мне так важна эта информация. Мне даже не сказали, сколько точно осталось. На рентгене с барием посмотрели — около 70 см, и сами хирурги сказали около 70-90 см. Если учесть, что порог 1 м, не не легче ни от одного из тех размеров!
После 1,5 года после операции, только 1,5 начинаю себя чувствовать немного человеком и перестала отмирать и худеть. Сначала тяжело пила. Сейчас опытным путем поняла, что надо много пить. Иногда пью до 4 л в сутки. Иначе очень плохо с животом, сонливость, живот каменный, раньше были и помутнения сознания.
В Толстой кишке у меня редко что долго задерживается, поэтому ситуация схожа с вашей, вот если бы длины побольше))))
Безусловно, все это не идет ни в какое сравнение с возможностью жить! После больниц и лежания дома, я согласна и буду бороться со всем, лишь бы подольше быть со своими родными. Кажется, мой организм дает мне шанс.
Вам невозможно отправить сообщение в личку — то ли ящик переполнен, то ли с настройками что то. Напишите мне на почту valyta-7собака майл точка ру, я Вам отправлю.
Кстати, недавно где то мельком читала, что при жизни тонкий кишечник раза в три короче, чем после кончины человека (надо полагать — складки расправляются в связи с остановкой перистальтики). Так это я к чему, мы же не знаем, как они меряют, так что фактически оставленная длина может значительно превышать объявленную))) Надеемся на лучшее)))
Последний раз редактировалось Юльчик; 16.01.2015 в 21:01.
23.01.2015 18:54
#9
Новичок
Array
Вес репутации
0
24.01.2015 13:31
#10
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

А Вам лоперамид можно? Меня, я считаю, только он человеком сделал. За счет того, что он замедляет, причем существенно, движение пищи в кишечнике, еда переваривается, а значит и усваивается гораздо лучше. Я уже никакие дополнительные витамины не пью, очень он меня выручает. Пью дважды в сутки — утром, как только проснулась и часов в 9 10 вечера.

Источник

Синдром короткой тонкой кишки

Mory_a

Дата: Суббота, 30.03.2013, 19:47 | Сообщение # 1

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 4

Репутация: 0

Статус: Offline

Добрый день! Нужна Ваша помощь, помогите разобраться….
г.р. 1963
Синдром короткой тонкой кишки (резекция тощей кишки по поводу кишечной не проходимости в 1980г), синдром нарушенного всасывания 2-ой степени тяжести, с нарушением белкового, минерального и витаминного обмена веществ. Вторичная лактазная недостаточность тяжелой степени. Синдром избыточного бактириального роста. Спаечная болезнь органов брюшной полости, после многочисленных ореративнях вмешательств. Хронический гастродуоднит, нессоцированный с Н.руlori, в стадии римиссии. Деформация желочного пузыря. Внутренний гемморой, ремиссия. Распространенный остеохаондроз позвоночника. Опущения тонкого кишечника в малый таз.

1975г. была сделана операция-гнойный аппендицит, далее через 7дн. была оперирована по поводу кишечной непроходимости, произведено рассечение спаек. 1980г вновь оперирована кишечной непроходимости. (удалена часть подвздошной кишки, резицирована большая часть тощей кишки).(вся брюшная полость в спайках)
в 1975г после проведения операции предлагали 2гр. инвалидности, но т.к была ребенком родители отказались.
1980г. после операции предлагали тоже 2гр. -отказались родители.

С возрастом боли стали усиливаться, стали более частыми. В 2011г. лежала в институте ЦНИИГ, была дана рекомендация освидетельствования в МСЭК для решения вопроса группы инвалидности. прогноз заболевания сомнительный, больная требует динамического наблюдения.
В 2011г был дан отказ в получении инвалидности.
за все это время боли стали только усиливатся. Сначла 2013г находилась на б/л месяц, далее прервал врач больничный на 3дн. через 3-и дня поступила в ЦНИИГ там пролежала месяц. После института нахожусь на больничном т.к сильные боли не проходят. Была снова дана рекомендация на освидетельствование во МСЭК для решения вопроса группы инвалидности.
Работать уже не могу из-за сильных болей. Врачи препятствуют для получения инвалидности, аргументируя тем, что к ним прихожу на своих ногах.

Очень нужна Ваша консультация. Почему в ЦИИНГ считают, что мне положена группа, а комиссия МСЭК группу не подтверждает, как мне действовать в этой ситуации!???

Какая группа мне положена? постоянная или временная?

astra71

Дата: Воскресенье, 31.03.2013, 09:13 | Сообщение # 2

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23069

Репутация: 389

Статус: Offline

Здравствуйте, Mory_a.

Цитата

Какая группа мне положена?

Если Вы желаете получить консультацию по перспективам установления инвалидности в Вашем случае — Вам следует ПОЛНОСТЬЮ выполнять требования к формулировке запросов для проведения таких консультаций, изложенные на стартовой странице сайта в разделе:
Информация о консультациях на сайте

Дополнительно к приведенным там пунктам необходимо еще сообщить данные из свежего анализа крови (гемоглобин, эритроциты и СОЭ).

Цитата

г.р. 1963
в 1975г после проведения операции предлагали 2гр. инвалидности, но т.к была ребенком родители отказались.

В 1975 году Вам было 12 лет. ГРУППЫ инвалидности в РФ не устанавливаются в возрасте до 18 лет (ни 2-я, ни 1-я, ни 3-я).
В этом возрасте — пр наличии оснований устанавливается единая категория «ребенок-инвалид».

Цитата

Какая группа мне положена? постоянная или временная?

Нет такого понятия: «постоянная» группа.
Есть понятие: «бессрочная» группа инвалидности.
При первичном освидетельствовании — при Вашей патологии группа инвалидности бессрочно не устанавливается.
При приведенной Вами патологии возможно установление группы инвалидности бессрочно после пребывания больного стабильно на одной и той же группе инвалидности не менее, чем 4-5 лет (при условии полного отсутствия эффекта от проводимого лечения).

Mory_a

Дата: Воскресенье, 31.03.2013, 23:57 | Сообщение # 3

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 4

Репутация: 0

Статус: Offline

Спасибо за консультацию..
дополнительно:

возраст 50 лет
жен. (вес 42, рост 160)
по диплому технолог-лаборант
работаю на 1 ставку
с этого года на б/л с января по н.вр., в стационаре находилась 1 мес.
Всю жизнь работаю лаборантом на пищевом производстве т.е весь день беготня по территории, забор образцов со склада, перед этим снять мешок с материалом необходимо, а потом его еще и закинуть на место надо…

можно немного пояснить
«При приведенной Вами патологии возможно установление группы инвалидности бессрочно после пребывания больного стабильно на одной и той же группе инвалидности не менее, чем 4-5 лет (при условии полного отсутствия эффекта от проводимого лечения).»
О каком эффекте от лечения Вы говорите? Врачи ничем мне помочь немогут, только разводят руками говоря пейте обезбаливающее предупреждая о том что боли будут только усиливаться!
Интересно на сколько они будут усиливаться? для меня пройти 100-200 метров, уже подвиг….
Извените , в понятиях групп не сильна т.к раньше, когда были силы работала и не задумывалась об этом..

astra71

Дата: Понедельник, 01.04.2013, 20:29 | Сообщение # 4

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23069

Репутация: 389

Статус: Offline

Цитата

О каком эффекте от лечения Вы говорите?

Вы вопрос задавали о «постоянной» группе инвалидности.
Я на него ответил в посте № 2 этой ветки.
И повторяю еще раз, что при приведенной Вами патологии (имеется ввиду не конкретно Ваш случай, а приведенные Вами диагнозы: СКК и спаечной болезни) возможно установление группы инвалидности бессрочно после пребывания больного стабильно на одной и той же группе инвалидности не менее, чем 4-5 лет (при условии полного отсутствия эффекта от проводимого лечения).
Конкретно в Вашем случае — никаких оснований говорить о бессрочности группы инвалидности — нет, так как Вы вообще еще инвалидом никогда не признавались (и не факт, что Вы вообще им будете признаны).

По перспективам установления инвалидности в Вашем случае — ничего более подсказать не имею возможности, ввиду того, что Вы не считаете нужным предоставлять в полном объеме интересующие меня сведения, изложенные в посте № 2 данной ветки.

Mory_a

Дата: Вторник, 02.04.2013, 10:00 | Сообщение # 5

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 4

Репутация: 0

Статус: Offline

Цитата (astra71)

1.Возраст.
50 лет
2.Пол.
жен
3.Основная профессия по диплому и кем больше всего проработал больной по трудовой. Работает ли в настоящее время и если да, то по какой профессии (на 1 ставку, на 0,5 ставки, на 1,5 ставки и т.д.).
технолог-лаборант- диплом. с 1981 по н.вр рабртаю по специальности на пищевом производстве (место работы не меняла).работаю на 1 ставку.
4.Количество больничных листов по основной патологии (всякие ОРЗ, ОРВИ и т.д. – не в счет) за последние 12 мес. и их продолжительность в днях – можно примерно, но чем точнее, тем лучше.
3 б/л- 70дн
5.Количество стационарных лечений за последние 12 мес., их продолжительность в днях (каждого по отдельности) и полностью (без сокращений) ВСЕ диагнозы оттуда – основные и сопутствующие.
1-но лечение 35дн -Синдром короткой тонкой кишки (резекция тощей кишки по поводу кишечной не проходимости в 1980г), синдром нарушенного всасывания 2-ой степени тяжести, с нарушением белкового, минерального и витаминного обмена веществ. Вторичная лактазная недостаточность тяжелой степени. Синдром избыточного бактириального роста. Спаечная болезнь органов брюшной полости, после многочисленных ореративнях вмешательств. Хронический гастродуоднит, нессоцированный с Н.руlori, в стадии римиссии. Деформация желочного пузыря. Внутренний гемморой, ремиссия. Распространенный остеохаондроз позвоночника. Опущения тонкого кишечника в малый таз.
6.Рост и вес.
160см, 42кг

Цитата (astra71)

гемоглобин-12,3, эритроциты 4,24, СОЭ-6, белок 57,7

Спасибо!

astra71

Дата: Вторник, 02.04.2013, 20:56 | Сообщение # 6

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23069

Репутация: 389

Статус: Offline

По приведенным Вами дополнительным данным получаем следующее:

Цитата

Спаечная болезнь органов брюшной полости,

не указана степень ее тяжести (легкая, средней степени тяжести, тяжелая).

Цитата

Синдром короткой тонкой кишки

ситуация та же (указана только степень тяжести синдрома нарушенного всасывания — в практике МСЭ данный термин существенного значения не имеет).
Приведенные Вами данные в целом больше соответствуют 1-2ст. тяжести как СКК, так и спаечной болезни, что в сочетании со стабильным и рациональным трудоустройством (отсутствие абсолютных противопоказаний по характеру и условиям труда в основной профессии) — позволяет говорить о возможности продолжения Вами работы по основной профессии на 1 ставку (при необходимости — с ограничениями по линии ВК — освобождение от ночных смен, командировок, исполнения внеслужебных обязанностей — без установления инвалидности), следовательно, у Вас не имеется ОЖД к труду и, соответственно — нет оснований для установления группы инвалидности.

Более подробно с критериями степеней тяжести СКК и спаечной болезни Вы можете ознакомиться в статьях сайта:

МСЭ и инвалидность при СКК

МСЭ и инвалидность при спаечной болезни

Цитата

гемоглобин-12,3, эритроциты 4,24, СОЭ-6,

Все приведенные выше показатели — соответствуют норме.
При выраженном (или даже при умеренном нарушении функции пищеварения) — эти показатели заметно отклоняются от нормы (в Вашем случае — этого — не имеется).

Mory_a

Дата: Среда, 03.04.2013, 09:35 | Сообщение # 7

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 4

Репутация: 0

Статус: Offline

Спасибо!

astra71

Дата: Среда, 03.04.2013, 20:35 | Сообщение # 8

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23069

Репутация: 389

Статус: Offline

Пожалуйста.
Всего доброго.

Источник

Дети с синдромом короткой кишки форум

Синдром короткой кишки