Дети с синдромом дауна в тольятти
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных
Фото: Роман Данилкин
Сделать аборт или оставить ребёнка, зная о диагнозе «синдром Дауна»? Перед нашей героиней этот выбор не стоял. Она узнала об особенности дочки уже после того, как малышка появилась на свет. Сейчас Елена Шошина ведёт инстаграм, посвящённый малышке Анисии, рассказывает о «мамских буднях» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.
«Мне сказали: «Синдрома Дауна у вас точно нет»»
Нися — озорная и любопытная девчонка
Фото: Роман Данилкин
— Дочка родилась, врачи её приняли и говорят: «А вы знаете, что ребёнок с синдромом Дауна?» Я не знала. Ни на одном УЗИ, ни на одном скрининге специалисты не увидели отклонений. Хотя я проходила перинатальный консилиум. Что будет расщелина губы — предупреждали. Но это не страшно и решается операцией. А врач, которую считают лучшим генетиком города, вообще обрадовала: «Синдрома Дауна у вас точно нет! Он не бывает одновременно с заячьей губой». Оказалось — ещё как бывает! — смеётся Елена.
Лена приняла дочь такой, как есть, с первых же секунд её жизни
Фото: Роман Данилкин
Сейчас ей легко рассказывать об этом. Анисии уже почти три. Всё пережито и принято. Но Лена хорошо помнит эмоции первых дней после рождения дочки: растерянность и страх.
— Нас перевели в отделение патологии новорождённых. Начался колоссальный прессинг со стороны врачей. Мне предлагали отказаться от ребёнка, как и остальным мамам в этом отделении. Настойчиво и ежедневно. «Ты точно её заберёшь?» — «Да, конечно». — «А если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты её хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молодая мать. — Почему-то они считают, что ребёнок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Но не в семье…
«Дочка перенесла три операции»
«Если бы не поддержка мужа, я бы сошла с ума», — признаётся Лена
Фото: Елена Шошина / Vk.com
Анисия родилась с расщелиной губы и нёба, как и обещали врачи. Лене запретили кормить грудью «напрямую»: каждые два часа, ночью и днём, ей приходилось сцеживать молоко для ребёнка.
— Это было ужасно. Усталость, недосып. Мне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаётся молодая мама.
Но мысль о том, что Анисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. Для Лены её дочка была самым желанным и родным существом в мире.
К счастью, того же мнения оказался и муж Елены — Артём. Он всячески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребёнком провела в патологии — то есть почти месяц.
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных. Старший, Коля, родился совершенно обычным мальчишкой. Сейчас ему 5 лет. Брат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе. Коля защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.
Николай Артёмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самостоятельный мальчишка
Фото: Роман Данилкин
Фото: Роман Данилкин
Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека не 46, а 47 хромосом. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем это 1 случай на 700 родов. Сейчас благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100 родов, так как узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам. Характерные внешние признаки синдрома Дауна — плоское лицо, «монгольские» глаза, открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба), короткий нос, иногда — косоглазие.
Анисия подвижная, как маленький моторчик
Фото: Роман Данилкин
За первый год своей крошечной жизни Анисия перенесла три операции. В полтора месяца — операция на сердце (дети с синдромом Дауна в 40% случаев рождаются с пороком сердца). Второе вмешательство — зашили губу. Третье — «отремонтировали» нёбо.
«Любит наряжаться и флиртовать»
Малышка выглядит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида
Фото: Роман Данилкин
Сейчас Анисия внешне почти не отличается от обычного ребёнка, только она очень маленькая и худенькая. Но небольшой рост — это норма для детей с синдромом, говорит Лена.
— Они медленнее развиваются, позже начинают всё делать. Она и выглядит сейчас как полуторагодовалый ребёнок, и словарный запас примерно такой же. «Мама, папа, баба, дай, надо, туда». Хорошо понимает речь, очень любит новых людей, но боится ростовых кукол. Единственная проблема — с ней постоянно нужно быть начеку. Если обычному ребёнку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельзя, и он поймёт, то Анисии приходится повторять и повторять. «Не надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Но на двадцатый раз запомнит. То есть ребёнок обучаемый. Она не очень разговорчива, но жестами может показать всё что угодно. Любит наряжаться, заигрывает с мужчинами. Коля ходит на занятия по самбо, а мы его ждём. Вот у неё есть там любимый преподаватель. Как только она его видит — стоит и смотрит исподлобья: флиртует, — смеётся Лена.
В целом её жизнь сейчас похожа на будни любой молодой мамы. Да, дети требуют много внимания — но любые дети требуют внимания. Да, с Анисией нужно заниматься, Лена покупает специальные развивающие карточки и пособия — но и с обычным ребёнком тоже нужно заниматься, не бросишь же его расти как трава.
Занятия Анисии не так уж сильно отличаются от развлечений обычных малышей
Фото: Елена Шошина / instagram.com
Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности восприятия, обычно приводят к хорошим результатам. Малышу труднее осваивать новые навыки, но всё же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют обычные дети. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах. Известны случаи получения людьми с синдромом Дауна университетского образования (Пабло Пинеда, Айа Ивамото).
Стеснялась диагноза только сначала
За этой оградой — школа. Анисия об этом ещё не знает, но уже стремится туда
Фото: Роман Данилкин
Лена надеется, что скоро Анисия пойдёт в обычный детский садик — вместе с Колей. Затем, вероятно, сможет учиться в обычной школе.
— Она раздевается, уже почти ходит на горшок. Сама ест. Так что всё неплохо у нас. В этом возрасте она не сильно отличается от сверстников: многие здоровые малыши, которых я вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делится наблюдениями молодая мама. — Посмотрим, что будет дальше. Но вообще сейчас общество развивается в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставляют рабочие места людям с таким диагнозом. Есть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратиться со своими вопросами и проблемами. Например, в нашем городе это «Самарские солнышки».
Именно в этой организации Лене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.
— Врачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. Девушки в МФЦ не знают, какие нам полагаются льготы. Я всё узнавала сама, а они удивлялись. Например, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что детям с инвалидностью полагается льготная. Прошу у участкового врача направление на гормоны — «Да зачем вам, у вас всё хорошо». А нам полагается ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. Приходится иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в Минздрав, — рассказывает Елена.
Молодая мама стеснялась диагноза Анисии только первый год. Потом появилась уверенность в себе. Лена показывает свою жизнь и своих детей в соцсетях, чтобы люди увидели: каждый имеет право на жизнь и любовь.
На сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. Однако около 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей.
Источник
В Тольятти стартовал проект, направленный на привлечение внимания к детям с синдромом Дауна.
В одном из тольяттинских детских садов, «Лучик», в предпраздничные дни прошел необычный утренник: в гости к воспитанникам учреждения пришли особенные малыши — детки с синдромом Дауна. С идеей интеграции этих детей в общество и проектом «Солнечный город» вышел социальный центр «Точка опоры».
Как рассказала заведующая МБУ детским садом № 22 «Лучик» Лариса Дьяконова, в рамках совместного проекта с «Точкой опоры» по инклюзивному воспитанию на открытые мероприятия детского сада будут приглашаться дети с различными нарушениями здоровья. Это необходимо для того, чтобы познакомить другие семьи с такими малышами, научить детей относиться доброжелательно к разным, даже непохожим на других, людям. Такое общение необходимо и самим деткам с синдромом Дауна — им важно чувствовать внимание окружающих, знать, что их принимают.
— Когда в группу попадает ребенок с нарушениями, порой родители других детей высказываются против этого. Поэтому мы проводим воспитательную работу не только с детьми, но и с их родителями, говорим об этом на родительских собраниях, — рассказывает Лариса Дьяконова. — Я считаю, что подобные проекты имеют огромное воспитательное значение и для детей, и для родителей, которые должны привыкать и знать, что рядом с нами живут разные дети, не пугаться, если в группу попадает такой ребенок.
На утренник к детишкам пожаловали сказочные герои, которые рассказывали им интересные истории и привлекали детей к активному участию в играх. Маленькие гостьи, три девочки с синдромом Дауна, также принимали участие в празднике — эти непосредственные дети с удовольствием играли, улыбались и танцевали.
Как рассказала руководитель социального центра «Точка опоры» и мама одной из приглашенных девочек Лилия Кухтина, дети с синдромом Дауна — это дети, у которых есть лишняя хромосома. Все они развиваются по-разному, и по физическим показателям, и по интеллектуальным. В таких детей нужно больше вкладывать, много с ними заниматься — и физически, и умственно. Но занятия не проходят даром.
— Дети с синдромом Дауна зачастую копируют поведение окружающих. Соответственно, когда они находятся в группе с обычными детьми, они подражают им. Это хорошо влияет на речевое развитие. Дело в том, что у детей с синдромом Дауна бывают проблемы с речью, но когда они общаются с ровесниками, то быстрее учатся говорить, повторяя все за ними. Поэтому важно, чтобы эти дети развивались вместе с обычными, чувствовали себя полноценно в обществе. Моя дочка ходит в обычный детский сад, в обычную группу. Сейчас она начала говорить простые фразы, стала очень дисциплинированной. Мы рады, что нам дали такой шанс. Но, к сожалению, не все родители относятся с пониманием, когда в группе появляется малыш с синдромом Дауна. Хочется рассказать людям о таких детках. Хочется, чтобы такие дети (не только с синдромом Дауна, но и с любыми другими особенностями) не чувствовали себя изгоями в обществе. Детское воспитание во многом зависит от родителей, поэтому мы решили создать этот проект.
По словам Лилии Кухтиной, с проектом «Солнечный город» планируется выходить и в другие детские сады, а также школы, охватить город, дать людям информацию о «солнечных» детях, как называют малышей с синдромом Дауна.
Цитата:
«Когда у мамы рождается такой ребенок, из-за недостатка информации у женщины начинается паника, и первое, что приходит на ум: «Мне такой ребенок не нужен». А когда есть информация о том, что такие дети могут успешно развиваться, и проблем с этим будет меньше».
Интересно:
К слову сказать, это не единственный проект, на которой сегодня нацелены сотрудники социального центра «Точка опоры». Параллельно с проектом «Солнечный город» будет развиваться второй проект, посвященный деткам с другим нарушением, — «Аутизм в Тольятти». Кроме того, в дальнейшем планируется создание центра для особенных детей до 18 лет, где те будут обучаться, а также центр раннего развития для детей от рождения до 3-х лет. Организаторы рассчитывают, что в будущем вложенные силы мам, пап и специалистов позволят этим детям трудоустроиться и полноценно жить в обществе.
фото: «Площадь Свободы»
Дина Игнатьева, газета «Площадь Свободы»
Источник
Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия.
По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!
Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти столетие спустя в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна — это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети.
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
(из материалов сайта Даунcайд Ап) https://www.downsideup.org
Источник
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных
Фото: Роман Данилкин
Сделать аборт или оставить ребёнка, зная о диагнозе «синдром Дауна»? Перед нашей героиней этот выбор не стоял. Она узнала об особенности дочки уже после того, как малышка появилась на свет. Сейчас Елена Шошина ведёт инстаграм, посвящённый малышке Анисии, рассказывает о «мамских буднях» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.
«Мне сказали: «Синдрома Дауна у вас точно нет»»
Нися — озорная и любопытная девчонка
Фото: Роман Данилкин
— Дочка родилась, врачи её приняли и говорят: «А вы знаете, что ребёнок с синдромом Дауна?» Я не знала. Ни на одном УЗИ, ни на одном скрининге специалисты не увидели отклонений. Хотя я проходила перинатальный консилиум. Что будет расщелина губы — предупреждали. Но это не страшно и решается операцией. А врач, которую считают лучшим генетиком города, вообще обрадовала: «Синдрома Дауна у вас точно нет! Он не бывает одновременно с заячьей губой». Оказалось — ещё как бывает! — смеётся Елена.
Лена приняла дочь такой, как есть, с первых же секунд её жизни
Фото: Роман Данилкин
Сейчас ей легко рассказывать об этом. Анисии уже почти три. Всё пережито и принято. Но Лена хорошо помнит эмоции первых дней после рождения дочки: растерянность и страх.
— Нас перевели в отделение патологии новорождённых. Начался колоссальный прессинг со стороны врачей. Мне предлагали отказаться от ребёнка, как и остальным мамам в этом отделении. Настойчиво и ежедневно. «Ты точно её заберёшь?» — «Да, конечно». — «А если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты её хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молодая мать. — Почему-то они считают, что ребёнок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Но не в семье…
«Дочка перенесла три операции»
«Если бы не поддержка мужа, я бы сошла с ума», — признаётся Лена
Фото: Елена Шошина / Vk.com
Анисия родилась с расщелиной губы и нёба, как и обещали врачи. Лене запретили кормить грудью «напрямую»: каждые два часа, ночью и днём, ей приходилось сцеживать молоко для ребёнка.
— Это было ужасно. Усталость, недосып. Мне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаётся молодая мама.
Но мысль о том, что Анисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. Для Лены её дочка была самым желанным и родным существом в мире.
К счастью, того же мнения оказался и муж Елены — Артём. Он всячески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребёнком провела в патологии — то есть почти месяц.
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных. Старший, Коля, родился совершенно обычным мальчишкой. Сейчас ему 5 лет. Брат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе. Коля защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.
Николай Артёмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самостоятельный мальчишка
Фото: Роман Данилкин
Фото: Роман Данилкин
Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека не 46, а 47 хромосом. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем это 1 случай на 700 родов. Сейчас благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100 родов, так как узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам. Характерные внешние признаки синдрома Дауна — плоское лицо, «монгольские» глаза, открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба), короткий нос, иногда — косоглазие.
Анисия подвижная, как маленький моторчик
Фото: Роман Данилкин
За первый год своей крошечной жизни Анисия перенесла три операции. В полтора месяца — операция на сердце (дети с синдромом Дауна в 40% случаев рождаются с пороком сердца). Второе вмешательство — зашили губу. Третье — «отремонтировали» нёбо.
«Любит наряжаться и флиртовать»
Малышка выглядит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида
Фото: Роман Данилкин
Сейчас Анисия внешне почти не отличается от обычного ребёнка, только она очень маленькая и худенькая. Но небольшой рост — это норма для детей с синдромом, говорит Лена.
— Они медленнее развиваются, позже начинают всё делать. Она и выглядит сейчас как полуторагодовалый ребёнок, и словарный запас примерно такой же. «Мама, папа, баба, дай, надо, туда». Хорошо понимает речь, очень любит новых людей, но боится ростовых кукол. Единственная проблема — с ней постоянно нужно быть начеку. Если обычному ребёнку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельзя, и он поймёт, то Анисии приходится повторять и повторять. «Не надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Но на двадцатый раз запомнит. То есть ребёнок обучаемый. Она не очень разговорчива, но жестами может показать всё что угодно. Любит наряжаться, заигрывает с мужчинами. Коля ходит на занятия по самбо, а мы его ждём. Вот у неё есть там любимый преподаватель. Как только она его видит — стоит и смотрит исподлобья: флиртует, — смеётся Лена.
В целом её жизнь сейчас похожа на будни любой молодой мамы. Да, дети требуют много внимания — но любые дети требуют внимания. Да, с Анисией нужно заниматься, Лена покупает специальные развивающие карточки и пособия — но и с обычным ребёнком тоже нужно заниматься, не бросишь же его расти как трава.
Занятия Анисии не так уж сильно отличаются от развлечений обычных малышей
Фото: Елена Шошина / instagram.com
Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности восприятия, обычно приводят к хорошим результатам. Малышу труднее осваивать новые навыки, но всё же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют обычные дети. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах. Известны случаи получения людьми с синдромом Дауна университетского образования (Пабло Пинеда, Айа Ивамото).
Стеснялась диагноза только сначала
За этой оградой — школа. Анисия об этом ещё не знает, но уже стремится туда
Фото: Роман Данилкин
Лена надеется, что скоро Анисия пойдёт в обычный детский садик — вместе с Колей. Затем, вероятно, сможет учиться в обычной школе.
— Она раздевается, уже почти ходит на горшок. Сама ест. Так что всё неплохо у нас. В этом возрасте она не сильно отличается от сверстников: многие здоровые малыши, которых я вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делится наблюдениями молодая мама. — Посмотрим, что будет дальше. Но вообще сейчас общество развивается в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставляют рабочие места людям с таким диагнозом. Есть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратиться со своими вопросами и проблемами. Например, в нашем городе это «Самарские солнышки».
Именно в этой организации Лене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.
— Врачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. Девушки в МФЦ не знают, какие нам полагаются льготы. Я всё узнавала сама, а они удивлялись. Например, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что детям с инвалидностью полагается льготная. Прошу у участкового врача направление на гормоны — «Да зачем вам, у вас всё хорошо». А нам полагается ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. Приходится иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в Минздрав, — рассказывает Елена.
Молодая мама стеснялась диагноза Анисии только первый год. Потом появилась уверенность в себе. Лена показывает свою жизнь и своих детей в соцсетях, чтобы люди увидели: каждый имеет право на жизнь и любовь.
На сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. Однако около 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей.
Источник