Дети с синдромом дауна в сыктывкаре

Таких детей называют «солнечными». Они от природы не могут быть злыми или на кого-то обижаться. Но в тоже время за улыбкой скрывается доверчивость, которой могут воспользоваться злые люди. 21 марта по всей планете отмечается День человека с синдромом Дауна. К этой дате приурочены лекции, медицинские семинары и даже флешмобы в соцсетях. Все — чтобы привлечь внимание к проблемам, с которым сталкиваются люди с подобным диагнозом.

Однако родителям, которые растят «солнечного» ребенка, не нужна специальная дата в календаре, чтобы узнать о трудностях жизни их детей. «КП-Коми» пообщалась с сыктывкарскими семьями, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, и узнала, с чем им приходится сталкиваться каждый день.

«Что ждет сына, когда нас с мужем не станет?»

Семья Некрасовых уже знакома читателям «Комсомолки». В октябре прошлого года Екатерина Некрасова позвонила в редакцию и рассказала, что вместе с сыном Павлом хочет участвовать в проекте «Сам себе волонтер». Уже год они на добровольных началах преображают поселок Верхняя Максаковка: чистят соседние леса от мусора. При этом мама Павла не скрывает, что у сына синдром Дауна, и именно он вдохновляет ее на такие «рейды».

— Сам подходит ко мне летом и говорит, мол, пойдем мама мусор убирать. А я и рада! – признается Екатерина. — Хоть будем жить в чистом месте.

Павел появился на свет, когда маме было уже 42 года. Всю жизнь, проработав в Микуни фармацевтом, она была в предвкушении появления второго ребенка, ведь уже и не надеялась забеременеть.

— Во время беременности я не делала каких-либо специальных тестов на определение синдрома. Так что, когда он родился, я была удивлена. Правда, увидела его только спустя 10 дней после родов. Врачи какое-то время его от меня почему-то прятали, — вспоминает мама Павла.

Развивался мальчик быстро: в 2,5 года знал буквы, в 3 года писал и читал. С такими успехами Паша готовился к детскому саду, но в 5 лет заболел лейкозом.

— Мы лечили его два года. Из-за болезни он утратил много навыков. Например, к нему так и не вернулись способности к письму, — сетует Екатерина.

С 8 лет Павел занимался дома с учителем, а в 10 начал ходить в школу, где учился по индивидуальной программе. Два года назад Некрасовы переехали в Сыктывкар и, по словам Екатерины, Павел ждал этого путешествия.

— Микунь ему не нравился. Там он практически не общался со сверстниками. А когда мы ему рассказали о переезде, то все спрашивал, когда же мы уедем? – вспоминает она восторг сына.

Наша собеседница признается, что сейчас Павел ленится, и его не всегда уговоришь погулять или почитать. Хотя при этом день у юноши расписан по часам: еда, фильм, сон.

— Временами становится трудно. Я уже размышляла, что ждет сына, когда нас с мужем не станет. Один жить он не сможет, старший брат постоянно на вахтах. Наверное, найдем опекуна, который будет за ним приглядывать, — рассуждает Екатерина Нестерова. – Время еще есть.

«Врачи предлагали отказаться от Яны»

Пятилетняя Яна Попова по своей энергии обставит любого взрослого. Днем она ходит в детский сад, а по вечерам на тренировки по гимнастике, при этом нужно успеть забежать на занятие к логопеду и психологу. Яна родилась с синдромом Дауна, но каждый день семья радуется ее ослепительной улыбкой.

Мама Яны с ужасом вспоминает, что ей предлагали отказаться от ее «солнечного» ребенка. О синдроме дочери Алена Попова узнала после родов. Во время беременности она проходила различные тесты, но они не выявили каких-либо отклонений.

— По внешнему виду, а потом уже по анализам врачи поняли, что у дочки синдром Дауна. Я нисколько этому не испугалась. Это — мой ребенок. Врачи предлагали отказаться от Яны, но я даже не думала об этом. Меня повторно вызывали к врачу на разговор, но я все для себя решила, — вспоминает собеседница.

После рождения у Яны обнаружили порок сердца. Врачи пугали Алену, что им с мужем придется спать по очереди и постоянно дежурить у колыбели, ведь сердце может остановиться в любой момент. Только кардиолог приободрила молодую маму, мол, у малышки легкая форма порока сердца, и он пройдет в течение года. Так и произошло. Но Алена до сих пор приходится выслушивать стереотипы о болезни дочери.

— Подруга сказала, что если ты посмотришь на ребенка с синдромом Дауна, то станешь такой же, — не в силах сдержать улыбку вспоминает Алена Попова. – Что за бред? От неграмотности люди делают странные выводы. Причем это делают именно взрослые. За год занятий гимнастикой мы ни разу не столкнулись с тем, чтобы дети считали, что Яна особенная. Наоборот, они воспринимают ее как обычного ребенка.

«Для особенных детей не проводят занятия по интересам»

Каждый понедельник актовый зал бывшего корпуса КГПИ в Сыктывкаре превращается в репетиционную площадку, где царит особая атмосфера. Именно здесь инклюзивный театр «Радость моя» при СГУ готовит постановки, которые вскоре увидят зрители Коми и даже других стран.

Сейчас актеры ставят спектакль по рассказу Чехова «Хамелеон». Роль «виновницы» всех бед в нем играет 15-летняя Александра, которая три года постигает театральное искусство. Саша родилась с синдромом Дауна, но жизнь «солнечной» девочки мало чем отличается от будней сверстников. Ее мама Татьяна пытается разнообразить жизнь ребенка походами в театр, кино, поездками, занятиями в различных центрах. В отличие от предыдущей истории, Татьяну в роддоме врачи не отговаривали отказаться от ребенка.

— Правда, генетик, не скрывая, рассказала, что нам предстоит. Назвала больше отрицательного, чем положительного. Но и подсказала, куда обратиться за консультацией, назвала полезные сайты, — вспоминает Татьяна.

У Саши нет заболеваний, которыми нередко страдают «солнечные» дети. Также наша героиня опровергает стереотипы, что школьникам с синдромом Дауна доступно только индивидуальное обучение и им тяжело влиться в общество.

— Нас без проблем взяли в детский сад. А когда встал вопрос подготовки к школе, то сразу решили, что пойдем в обычную, а не в коррекционную. Первый год было тяжело влиться в коллектив. Саша действительно другая: более ласковая, жаждет общения, иногда непонятно произносит слова. Но эти проблемы быстро решились, и через год одноклассники стали оберегать Сашу. У нее появилась подружка, — рассказывает Татьяна.

Вопрос зачисления Саши в обычную школу был принципиальным:

– Для нас на первом плане стояло общение. Мой ребенок читает, считает, любит биологию, ее хвалят учителя. С 5-го класса она пошла в коррекционную школу №40. У них есть предмет «Социально-бытовая ориентация», который, как мне кажется, должен быть в каждой школе. Там детей учат готовить, рассказывают, как сходить в магазин, как заполнить бланк на почте, учат стирать. Подобным навыкам все учатся сами в течение жизни, но направленно об этом никому не рассказывают. А может стоит? — поднимает важный вопрос собеседница.

Школа №40 в Сыктывкаре перегружена, поэтому дети учатся в две смены. Однако корень бед заключается в том, что особенному подростку в Сыктывкаре негде найти увлечение.

— Все развивающие центры ориентированы на подготовку к школе ребят 7-10 лет. Для особенных детей организуют группы в различных центрах, но туда ходят только особенные дети, а это неправильно. Важна социальная адаптация ребенка, общение с обычными детьми, — подчеркивает Татьяна.

Спасательным кругом для семьи стал инклюзивный театр «Радость моя», где Сашу тепло приняли. Сейчас актеры готовят постановку «Хамелеон» к международному конкурсу театров особых людей в Бресте. У Саши одна из главных ролей – борзая, из-за которой на сцене разгорелись нешуточные страсти. Татьяна приводит дочку на репетиции, а домой Саша зачастую возвращается сама.

— Ей это нравится. Она чувствует себя взрослой. Знаете, она даже не боится оставаться дома одна. В последнее время увлеклась музыкой, поет, танцует, — радуется Татьяна успехам, но переживает за будущее. – 9-й класс Саша закончит не с аттестатом, а со справкой об окончании школы. С ней в вуз не принимают. Если она и пойдет на работу, то важна не сама профессия, а как ее примут в коллективе. Ведь не каждый возьмет к себе в штат человека с особенностями.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Под Сыктывкаром парень с синдромом Дауна убирает мусор за автомобилистами

Молодой человек задаст фору в человечности и доброте многим ровесникам. Павел — инициатор уборки загрязненных улиц в поселке Верхняя Максаковка. «Пошли уберем мусор», — то и дело он напоминает своей маме, которая и рассказала нам историю борьбы за чистоту села (подробности)

Разноцветные ленты и шпагаты: участница проекта «Может быть по-другому» мечтает стать гимнасткой

Яна Попова родилась с синдромом Дауна, но это не мешает ей жить обычной жизнью и заниматься любимым делом (подробности)