Дети с синдромом дауна в орле

Есть миф, что дети с синдромом Дауна необучаемы, поэтому для них мало где организуют занятия допобразования – кружки, секции, студии. Такие ребята ходят чаще всего в коррекционные школы, а после уроков идут домой. В некоторых семьях родители пытаются восполнить пробел самостоятельными занятиями – они вместе рисуют, делают поделки.

— Но родительские амбиции требуют выполнения совершенной работы детьми, поэтому они ограничивают свободу проявления себя ребенком, лишая их инициативы, — рассказали авторы ижевского проекта «Солнечная ИЗО-студия, как эффективный метод абилитации детей с синдромом Дауна».

В прошлом году в студии запустили, тогда еще в качестве эксперимента, проект: родителей с детьми, у которых синдром Дауна, пригласили на занятия. Арт-терапию широко применяют в рамках реабилитационных программ на Западе для таких ребят. Рисование, лепка, изготовление поделок развивает мелку моторику, что особенно важно для детей с 1-1,5 лет. Опыт иностранных коллег показал – через творчество ребенок с синдромом Дауна получает необходимые навыки, он быстрее учится писать, становится самостоятельным и не так как раньше зависит от родителей в бытовом плане.

Год назад в Ижевске создали первую такую группу. В нее вошли 18 ребят от 5 до 14 лет.

— Занятия в творческих объединениях по традиционным методикам неэффективны для детей с синдромом Дауна. И дети, и их родители быстро утрачивают интерес к этим занятиям, — рассказали в общественном движении Удмуртской республики «Солнечный мир».

Цель проекта не только научить детей рисовать, конечно. Авторы проекта применяют методики, с помощью которых ребенок получает навыки, без которых его дальнейшая социализация невозможна. Эти умения пригодятся, когда воспитанник студии пойдет в школу.

— Проанализировав опыт занятий прошлого учебного года, мы пришли к выводу, что у детей с синдромом Дауна необходимо восполнить недостаток по формированию мелкой моторики, повышение компетенции педагога и произвести замену родителей на ассистентов, — сообщили в «Солнечном городе».

Сделать проект еще масштабнее удалось благодаря средствам президентского гранта. Теперь ИЗО-студия объединяет 100 семей. При этом всего в Удмуртии проживает 154 ребенка с таким диагнозом.

К проекту присоединились волонтеры, которые прошли специальное обучение. В основном это молодые люди от 16 до 30 лет. Общее число волонтеров пока составляет 25 человек, но в студии готовы принять еще желающих помогать детям. Добровольцы заменяют родителей на занятиях для ребят, которые не могут самостоятельно выполнять задания педагога.

В «Солнечном городе» уже видят положительный результат от участия ассистентов-волонтеров, дети становятся самостоятельнее и могут без страха оценок и наставлений выражать себя в творчестве.

Но это не значит, что родителям в студии нет места. Для них проводят специальные обучающие лекции: как заниматься дома с детьми, в каких случаях стоит поправлять ребенка во время рисования, а еще в «Солнечном городе» проводят родительские собрания, дают домашние задания, мастер-классы и устраивают совместные с детьми экскурсии.

— Проект будет считаться успешным, если из 25 участников студии у 25 будут сформированы основные навыки изобразительной деятельности, у 15 будет сформирован интерес к занятиям: они будут посещать занятия регулярно, у десяти рука будет подготовлена к письму, пять детей к концу учебного года начнут заниматься самостоятельно, без сопровождения ассистента, — сообщают авторы проекта.

По окончании годового курса работы ребят попадут на выставку, которую «Солнечный город» организует совместно с партнерами. Также планируется изготовить сувенирную продукцию и календарь с рисунками детей.

«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»

По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.

Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.

Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».

Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.

СПРАВКА «КП»

Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.