Дети с синдромом дауна в набережных челнах

«Солнечные» дети очень добрые и нежные. У многих потрясающие способности к музыке, спорту. Но чтобы их раскрыть, нужны особое внимание, забота. С какими проблемами сталкиваются семьи в Татарстане, рассказывает «АиФ-Казань»?

По протоколу и без

Челнинец Максим Полянин организовал фонд «Солнечные дети» пять лет назад, чтобы объединить семьи. Сыну Поляниных Диме сейчас 10 лет. При рождении он весил всего 900 граммов. Помимо синдрома Дауна у малыша обнаружили порок сердца, тугоухость. «Может, откажетесь? Зачем вам мучиться с таким ребёнком?» — сказали маме в роддоме. Но Полянины ребёнка не предали. На семейном совете решили, что работать будет мама. А папа будет ухаживать за сыном дома. Максим получает пособие 5500 руб. по уходу за сыном-инвалидом. 

«До рождения Димы я полагал, что синдром Дауна — удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью, — говорит Полянин. — Но это не так. 

Сейчас мамам уже не предлагают отказаться от «солнечных» детей, просто сообщают, что родился необычный ребёнок. Мы хотим раздать наши буклеты по роддомам, чтобы мамы, у которых родились «солнечные» дети, поняли, что это не конец света. В нашем фонде есть и психолог, который объясняет это родителям». 

Одной из главных проблем Максим Полянин называет очереди в реабилитационные центры — записываться туда надо чуть ли не за год вперёд. Непросто получить инвалидность. Мамы чуть не плачут, настолько сложна процедура в центре Медико-социальной экспертизы. К тому же раз в два года инвалидность надо подтверждать. 

«Не налажена система психологической и информационной поддержки родителей, оказавшихся в нашей ситуации», — говорит Инна Шайхутдинова из Казани, мама полуторогодовалого Гордея. Рождение «солнечного» малыша оказалось для родителей сюрпризом — показатели скринингов во время беременности были прекрасными.

В декабре 2017 года Инна стала участницей международной конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» в Москве. Представители министерств и ведомств Свердловской области рассказали там, как сократили отказы от «солнечных» детей с 85 до 3%. Уделяется большое внимание скринингам для ранней диагностики. Если мама попадает в группу риска, она автоматически направляется в Перинатальный центр, где в момент рождения ребенка в её распоряжении будут все специалисты. Год назад Министерством здравоохранения Свердловской области введён в действие протокол сообщения диагноза, разработанный совместно с психологами и родителями «солнечных» детей.  «Родители оказываются один на один с неизвестностью. Возникает миллион вопросов о будущем ребёнка, об особенностях его развития, возможных проблемах. Как сообщить родственникам, окружению? Спросить не у кого. А неизвестность пугает.  Ведь если развитие обычных детей на 100% зависит от среды, в которой он растет, в случае детишек с синдромом Дауна эта цифру можно смело увеличить в 10 раз. Факт высокой смертности детей-отказников с синдромом в первый год жизни является неопровержимым тому доказательством».

После роддома семьи курирует общественная организация, предоставляя мощную информационную поддержку. А в школах, благодаря содействию Министерства социальной политики, ученикам выпускных классов предлагается пройти практику на предприятиях, чтобы помочь подросткам с определением дальнейшего пути. 

Ничего не бойся!

За развитием маленького Гордея наблюдают в профильном центре поддержки семей детей с синдромом Дауна в Москве. Здесь семья мальчика получает консультацию специалиста по физическому и интеллектуальному развитию сына каждые три месяца. «Нас снабдили огромным количеством литературы об особенностях развития «солнечных» детей, — говорит Инна. — Здесь впервые нам задали вопрос, не нуждаемся ли мы в психологической помощи». 

В казанском центре «Апрель» «АиФ-Казань» сообщили, что они тоже принимают деток без инвалидности — до 3 лет. 

«Ребята, с которыми мы занимаемся, поступают и в коррекционные школы, и в общеобразовательные, в лицеи, — разъясняет методист центра «Апрель» Фируза Луконина. — К примеру, один из воспитанников  учится и в гимназии, и в музыкальной школе. В 2005 году запустили проект «Дайте ребёнку шанс». Регулярно обзваниваем роддома, выезжаем туда, распространяем свои брошюры с информацией, которая для большинства родителей становится выходом из ситуации. В итоге процент оставшихся в казанских семьях ребят с синдромом Дауна составляет 70-80% от общего числа родившихся».

Для чего нужна семья

В семье Курковых из Тетюшского района «солнечный» ребёнок появился, когда маме было 39 лет. «Врачи высказывали опасения о том, что могут возникнуть сложности, — вспоминает Вера Куркова. — Мне очень тактично сообщили, что малыш родился с синдромом Дауна: врач показала сына и сказала, что есть подозрения на то, что он особенный, нужно сдать анализы. Муж ответил: «Кто родился, того и будем растить». Поддержала и свекровь». 

Инвалидность ребёнок получил достаточно быстро, это дало возможность посещать реабилитационные центры. «Проблема, что все они находятся далеко от нашего места жительства, — говорит Вера. — Приезжая в Казань, снимаем квартиру и ездим из одного конца города в другой». 

На селе один детский сад, его и посещает мальчик. Илюша ест и обслуживает себя сам, единственное — пуговички не умеет застегивать. По словам мамы, в группе всего 9 человек, поэтому внимания воспитателя хватает всем. В этом году он пойдёт в первый класс. «В школе также будет учиться вместе с обычными детьми, хотя нам обещали обучение по адаптивной программе. Он у нас уже и считает, и буквы знает. Есть задержка в развитии речи», — делится женщина. В этом, по её мнению, основная проблема: в Тетюшском районе нет логопеда-дефектолога, поэтому раз в полгода посещают специалистов в Казани и Зеленодольске. 

«Солнечные» мамы часто сталкиваются с упрёками. Дескать они обрекают своих здоровых детей на заботу о необычных братьях, сёстрах. «Семья на то и семья, чтобы держаться друг за друга в любых обстоятельствах: и в радости, и в горе, и в силе, и в слабостях, — говорит Инна. — Без этого в наш век практицизма не придём ли мы к отказам детей от нас в старости? Особенные люди необходимы современному обществу, чтобы не потерять в гонке за материальным благополучием главного — человечности. 

Надо понимать: мы родили не диагноз, а нашего сына. И если у моего ребёнка есть проблема, кто, если не я, поможет ему с ней справиться? 

У нас с мужем мечта — вырастить достойных людей в цивилизованном обществе, где все уважают друг друга».

Если взрослые не будут мешать 

Исполнительный директор Центра лечебной педагогики «Чудо-дети» (Набережные Челны) Ася Кислова:

«Мы подготовили 19 педагогов общеобразовательной школы в качестве специалистов инклюзивного образования. И в сентябре 2017-го в Челнах открылся первый инклюзивный класс для детей с аутиз­мом и другими нарушениями развития. Здоровые дети очень тепло принимают наших «особых» ребят. Они всё правильно понимают без слов, если взрослые не будут им мешать. Проявляют свои самые лучшие человеческие качества, которые зачастую теряются в современном мире. Ведь чтобы подать руку человеку, который съезжает с парапета на инвалидной коляске, не нужно дополнительного финансирования. Нужна внутренняя потребность каждого из нас. Мы работаем над тем, чтобы вызывать это желание оказаться рядом, помочь, поддержать. 

Главное препятствие для интеграции «особых» детей в общество — отсутствие межведомственного взаимодействия между органами здравоохранения, соцзащиты, образования. В роддоме выполнили свою функцию, а дальше мама на руках с «особым» ребёнком не знает, что делать. Было бы замечательно создать систему сопровождения беременной женщины, которая решила родить «особого» ребёнка, продолжая взаимодействие с первых дней его жизни уже в реабилитационных центрах».

Официально

Уполномоченный по правам ребёнка в РТ Гузель Удачина:

«Анализ обращений говорит об острой потребности школ в тьюторах — специалистах, задача которых — построение персональной образовательной стратегии учеников, которым такое сопровождение рекомендовано психолого-медико-педагогической комиссией. Однако в школах с инклюзивным образованием (оно есть в 158 образовательных организациях РТ) тьюторы отсутствуют, хотя эта должность официально закреплена в числе должностей работников общего, высшего и дополнительного профессионального образования». Из доклада по итогам работы за 2017 год.

В Набережных Челнах четыре года назад был создан благотворительный фонд «Солнечные дети» для оказания помощи семьям, воспитывающим детей-«даунят». Его организатор – Максим Полянин, единственный в городе папа, взявший на себя уход за сыном-инвалидом, его жена работает. Удалось ли ему объединить других родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, какие у таких семей проблемы, есть ли у них возможность посещать детский сад и школу, узнали «Челнинские известия».

Максим Полянин единственный в городе папа, взявший на себя уход за сыном-инвалидом. Его жена работает.

В роддоме от сына предложили отказаться

Максиму Полянину и его жене девять лет назад врачи роддома сказали: «Ваш сын неизлечимо болен, и будет лучше, если вы от него откажетесь». Супруги без раздумий выходили Диму, который родился с синдромом Дауна, недоношенным и глухим. Они по сей день делают для него все возможное, чтобы мальчик жил радостно и комфортно.

На семейном совете родители решили, что мама будет работать – у нее стабильная зарплата. А папа Максим будет сидеть с сыном дома. Кроме зарплаты жены, семейный бюджет пополняется пособием по уходу за ребенком-инвалидом, размер которого 5500 рублей, и пенсией сына, ежемесячно размер этих пособий составляет 18 тысяч рублей. Кроме того, Максим подрабатывает программистом.

– Много денег уходит на лечение Димы – он часто простужается, – пояснил Максим. – Уже перенес несколько операций на сердце, к тому же у него тугоухость четвертой степени. Купили слуховой аппарат, но сын категорически не хочет его носить. Совсем не разговаривает и объясняется с нами жестами и мимикой.

Оказавшись один на один с бедой, Максим и его жена не замкнулись и горевать не стали. Наоборот, в отличие от многих решили быть открытыми, не держать сына в четырех стенах. Чтобы помочь ему, связались с компетентными специалистами, перечитали массу литературы, развивали его физически. Словом, узнали много необходимого. Сейчас родители решили показать ему мир – втроем побывали в Турции, Египте, Сочи.

– К созданию благотворительного фонда меня подтолкнуло желание объединить родителей больных детей – сейчас нас 70 семей, – говорит Максим. – Часто встречаемся в игровых залах, на различных мероприятиях и готовы поделиться опытом, наши советы особенно нужны тем, у кого еще совсем маленькие дети, и они не знают, как воспитывать больных малышей.

Когда мама Димы дома, бывший пограничник Максим Полянин занимается во дворе на спортплощадке в 48-м комплексе со старшеклассниками и готовит их к службе в армии.

Виновата хромосома

– Раньше я полагал, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью, – признался Максим. – Оказалось, это совсем не так.

– Генетики объясняют, что такие дети – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше, – говорит акушер-гинеколог Нина Сафина. – С возрастом у женщины увеличивается вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Поэтому тщательная диагностика при поздних родах необходима и до беременности, и во время нее. Статистические исследования показали, что у женщин старше 30 лет в несколько раз увеличивается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. По статистике ВОЗ, каждый 700-й ребенок в мире рождается с таким диагнозом.

В детском саду «солнечная» девочка Катя – единственная

Надежда Старова водит дочку в обычный детсад.

«Челнинские известия» связались с еще одной семьей, где растет ребенок с синдромом Дауна. Пятилетняя Катя посещает обычный детский сад № 58, и там она такая единственная. Девочка к тому же родилась и с тяжелым пороком сердца, перенесла две сложные операции. К счастью, все страшное уже позади, и девочка растет ласковой, послушной. Самая большая проблема для семьи – это получение инвалидности. Почему-то родителей детей-«даунят» заставляют каждый год проходить процедуру освидетельствования и доказывать, что «болезнь еще не вылечили».

– Когда пришло время идти в детский сад, я выбрала ближайший, рядом с домом в поселке Сидоровка, – рассказывает Надежда Старова. – Предупредила, что, если возникнут проблемы, сразу заберу ее без всякой обиды, ведь опыта работы в образовательном учреждении с такими детьми не было. Просто чудо, что дочь попала к хорошим воспитателям, да и родители других детей доброжелательные: никто не косится и не жалуется.

Супруги Старовы понимают, что болезнь у Кати неизлечима, но это их не тяготит.

– Бог дал такого чудо-ребенка, и мы рады, что она у нас есть. Конечно, Катя не сможет заниматься квантовой механикой, – говорит Надежда. – Но и я тоже живу, не зная этого предмета.

У челнинских детей-«даунят» есть возможность посещать специализированные группы в детском саду № 81. Став постарше, они учатся в коррекционных школах – таких в городе три.

– Чувствуется, родители очень заботятся о своих детях – они ухожены, воспитаны, – поделилась своими наблюдениями директор коррекционной школы № 68 Елена Доценко. – Дети раскрываются в различных кружках – хореографическом, вокальном. Но особые успехи в спорте – в теннисе, мини-футболе, армрестлинге.

Много надежд родители таких детей связывают с Центром лечебной педагогики «Чудо-дети», который скоро распахнет двери в здании бывшей музыкальной школы № 1. В центре будут проводить тренинги, занятия по куклотерапии, откроют кабинет Монтессори, организуют индивидуальные психологические консультации, чтобы родителям было легче принять то, что в их семье растет «особый» ребенок.

Ляля Гайфутдинова

Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!