Дети с синдромом дауна в магнитогорске

Магнитогорск. 25 марта в кинотеатре «Jazz Cinеma» прошел закрытый показ фильма «Добрые истории» в рамках проведения III Межрегионального медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот!».

Главная цель фестиваля, проходящего уже третий год в Челябинской области, — добиться того, чтобы в России не было детских домов. В этом году в областной столице в рамках фестиваля было представлено порядка 80 документальных фильмов со всей страны. Также в муниципалитетах области прошли закрытые показы документальной картины «Добрые истории», ставшей победителем Второго медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот». 

В акции приняли участие уполномоченный по правам ребенка Челябинской области Маргарита Павлова, руководитель челябинского Центра помощи детям «Звездный дождь» Елена Жернова, председатель фонда «Я – Женщина» ОАО «ММК» Марина Сергеева и руководитель киноклуба P.S. Татьяна Таянова. К сожалению, никого из представителей администрации города, в частности, управления социальной защиты населения, управления здравоохранения мы не увидели. На показ пришли магнитогорцы — представители общественных организаций, детских центров, участники киноклуба P.S. 

Тема этого фестиваля — профилактика отказов от детей с патологиями в развитии. Поэтому для показа и была выбрана документальная картина «Добрые истории», посвященная детям с синдромом Дауна. И даже не столько детям, сколько счастливым семьям, в которых эти дети растут. Создатели фильма – челябинская общественная организация «Звездный дождь» — решили сломать сложившийся стереотип о том, что ребенок с синдромом Дауна – это горе для семьи или хуже того, божья кара, посланная за грехи. 

Фильм поднял важную проблему нашего общества. Люди с синдромом Дауна   не больные, они – особенные. Да, вследствие появления дополнительной хромосомы, такие дети медленнее развиваются, но задержка умственного и речевого развития зависит во многом от того, как с ними будут заниматься. Они могут научится писать и читать, обучиться профессии. Есть примеры, когда люди с синдромом Дауна получают высшее образование. Кроме того, среди них много успешных, талантливых актеров, спортсменов, художников, музыкантов. При этом они очень эмоциональные, открытые и добродушные. В фильме рассказаны истории о таких особенных детях, добивающихся успехов в спорте, творчестве, а самое главное – дарящие счастье и любовь своим родителям. Все они живут в обычных семьях областной столицы. 

Особенные дети и не хуже, и не лучше «нормальных», они просто другие. Важно, чтобы это поняли не только простые люди, но и специалисты. К сожалению, российские медики говорят: «Мы не допустим, чтобы у нас рождались дети с синдромом Дауна». А сотрудники роддомов настоятельно советуют родителям отказываться от них сразу после рождения… Между тем, сколько бы превентивных мер не принимали медики, процент рождения детей с синдромом Дауна во всем мире примерно одинаков – 1% от всех новорожденных. Такой малыш может родиться в любой семье — и благополучной, и асоциальной, и у «возрастных», и молодых родителей. 

После показа состоялось обсуждение картины. Собравшиеся говорили о том, что люди с инвалидностью — это часть нашей жизни. Очень важно, чтобы общество относилось к ним с пониманием. И это касается не только людей с синдромом Дауна. Так, Дмитрий, руководитель АНО «Физкультурно-оздоровительный центр», рассказал о своем опыте работы с детьми с ДЦП. Свой центр он позиционирует как православную общественную организацию. В то же время прозвучала на обсуждении и такая мысль: именно православная церковь формирует в сознании общества философию страдания и «наказания за грехи». Но если родители особенных детей начинают думать: «А за что мне послан такой ребенок, за какие грехи», то загоняют себя в тупик. Намного конструктивнее задавать вопрос: «Для чего у меня такой ребенок?». На него обязательно найдется ответ. Потому что дети – это, в первую очередь, учителя для своих родителей.

Был поднят на обсуждении и такой непростой вопрос: а что с этими детьми будет потом, когда родителей рядом уже не будет? Когда особенный человек останется один на один с социумом? Ответ один – наше общество должно измениться, чтобы стать готовым принимать и понимать особенных людей. По мнению Маргариты Павловой, проведение медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот!» и подобные показы нужны как раз для этого.

«За три прошедших года ситуация кардинально изменилась, — рассказала она перед показом. — Когда мы начинали работу, встречались с откровенным непониманием и скептицизмом как со стороны населения, так и среди специалистов. Но в 2014 году региональный банк данных детей-сирот сократился на 10,5%».

Так, если по данным на 1 января 2014 года в Челябинской области было порядка 4500 детей-сирот, то на 1 января 2015 года эта цифра составила уже около 3900 детей.

Служба новостей «Верстов.Инфо»

Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!

Позднее счастье

Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.

— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.

Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.

— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!

Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…

— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.

Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.

— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.

Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.

— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.

Двойная радость — двойная трагедия

Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!

— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.

Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.

10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна

Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?

Наталья Шипилова:

— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.

С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…

Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?

Наталья Шипилова:

— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.

Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?

Наталья Шипилова:

— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.

В чем преимущество детей с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.

Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?

Марина Чаплыгина:

— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.

Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?

Наталья Шипилова:

— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.

Марина Чаплыгина:

— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.

До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.

Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?

Наталья Шипилова:

— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.

Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?

Наталья Шипилова:

— Мы получаем 16 тысяч рублей.

Подсказка «КП»

Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.