Дети с синдромом дауна в казани
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Несмотря на то, что об особенных детях стали чаще писать и говорить, общество не знает о том, как живут такие дети и что их не надо бояться. На самом деле особенный ребенок – это обычный человек, который воспринимает окружающий мир немного иначе. Диагноз – это лишь способ понять, как нужно подойти к вопросу воспитания и развития ребенка, чтобы он рос в благоприятных условиях и хорошо себя чувствовал.
Хотелось бы внести больше ясности и рассказать о том, как живут дети с синдромом Дауна.
Немного статистики
По оценке Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:
⇒ Каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна.
⇒ Ежегодно в России на свет появляется около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;
⇒ Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.
Источник: https://gifer.com/ru
Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными детьми. Это связано с тем, что такие люди наивные и добрые. Они редко проявляют негативные эмоции и не способны агрессировать на окружающих людей.
Синдром Дауна возникает из-за генетической аномалии: ребенок рождается с лишней хромосомой. В России чаще всего используется термин «болезнь Дауна», однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а генетическое нарушение.
До сих пор ученые спорят о причине возникновения этого синдрома. Существует несколько предположений, с чем может быть связано генетическое нарушение:
⇒ Возраст родителей
Чем старше мама, тем выше риск того, что у нее родится малыш с синдромом Дауна. С каждым годом вероятность растет, что заставляет многих женщин не затягивать с беременностью и заводить ребенка раньше. Желательно делать это до 35 лет. Не менее важен возраст папы – если ему больше 40, то риски тоже возрастают.
⇒ Случайность при формировании беременности
В организме происходит огромное количество различных процессов, в любом из них может произойти непредвиденный сбой, который приведет к неприятным аномалиям. Одной из них является синдром Дауна. Он может возникнуть в результате случайных стечений обстоятельств при взаимодействии мужских и женских половых клеток, а также первых этапов формирования беременности.
⇒ Нехватка фолиевой кислоты (витамина B9)
Недостаточное количество витамина B9 приводит к нарушениям внутри организма, что особенно опасно при вынашивании или зачатии малыша. Однако этот факт до сих пор не был доказан учеными и относится к предполагаемым.
⇒ Наличие болезни у предыдущих детей
Если у родителей уже рождался малыш с таким синдромом, то вероятность повторного столкновения с такой проблемой при зачатии еще одного ребенка несколько выше.
Как воспринимает окружающий мир ребенок с синдромом Дауна
Многие родители боятся, когда их дети начинают общаться с ребенком с синдромом Дауна. Ведь существует миф, что особенным детям свойственны половая агрессия, неадекватное поведение и частая смена настроений, но это не так. Солнечные дети зачастую являются по-ребячески искренними, наивными, нежными и ласковыми.
Несмотря на дружелюбность, людям с синдромом Дауна нелегко находится в социуме. Поэтому так важно уделять внимание образованию и развитию ребенка. Ведь дети с синдромом Дауна способны обучаться. И даже определенное отставание от сверстников не становится такой серьезной проблемой.
Большинство детей с синдромом Дауна полноценно живут: читают, пишут и выполняют бытовые задачи. С речью могут возникать сложности, но при должном развитии, они могут научиться выражать свои мысли и разговаривать с окружающими.
Как обеспечить ребенку полноценную жизнь?
Очень важно дать малышу необходимый уход. Родители должны быть внимательны к нему, помогать приспосабливаться к окружающему миру, а также принимать его настоящего. Ни в коем случае нельзя на него кричать или проявлять негативные чувства. Любую тягу к самостоятельности у такого ребенка стоит поощрять.
В мире много людей с синдромом Дауна, которые стали необыкновенными художниками, великолепными актерами и спортсменами.
Например, Мария Ланговая. Это российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото».
Мария Ланговая
Когда Маша была маленькой, ее мама и не думала делать из нее чемпиона. Просто девочка часто болела, и родители решили ее «подзакалить» и отдали в бассейн. Вода оказалась для Маши родной стихией: она обожала плавать и соревноваться с другими детьми. Тогда-то ее мама и решилась отдать дочь в профессиональный спорт.
Мы пообщались с основательницей казанского центра абилитации и развития «Дети солнца» Мукатдисовой Юлией Андреевной иона дала несколько важных советов для близких о воспитании ребенка с синдромом Дауна.
Главный совет родителям — не закрывайтесь от общества: не прячьте и не стесняйтесь своих детей!
Основная ошибка в воспитании «солнечных» детей в том, что многие мамы просто начинают жить этой болью, закрываются в своем горе, жалеют себя. Не выходят с ними в общественные места, боятся, что опозорятся. Поймите: он такой же обычный ребёнок, как все и не нужно скрывать его от общества. Стоит вспомнить звездных мам с такими детками, например, Ирину Хакамаду или Эвелину Бледанс. Актрисы не прячут своих детей от публики и спокойно рассказывают об их проблемах и радостях журналистам.
Не бойтесь, если ваш ребенок начнет кричать и устраивать истерики в социальных местах. Ведь многих детей пугает, что с ними не хотят общаться, потому что они не похожи на остальных. Не прячьте проблемы а социализируйте ребенка и через время это сыграет большую роль в его развитии. Со временем ребёнок перестанет бояться находится в обществе людей и станет более дисциплинирован.
Источник: https://womanadvice.ru/lyubimye-deti-solnca-11-uspeshnyh-lyudey-s-sindromom-dauna
Для того, чтобы раскрыть любого человека, надо уделять внимание его воспитанию. Детям с синдромом Дауна, возможно, потребуется больше времени, чтобы «найти себя», преодолеть эмоциональные трудности. Но к счастью, в наше время существуют специальные центры и школы, которые помогают солнечным детям преодолеть физические дефекты и эмоциональные преграды. В Казани тоже есть такая организация – центр абилитации и развития «Дети солнца«.
С детьми работают опытные психологи, логопеды и дефектологи. Благодаря курсам абилитации, детки начинают говорить, обучаться бытовым вещам и готовятся к обучению в школе. Курсы разрабатываются с учетом индивидуальных особенностей ребенка: возраст, уровень развития, физические особенности.
Рисунок художника с синдромом Дауна — Раймонда Ху
Особенные дети воспринимают наш мир по-другому и подходят ко многим вопросам с более творческой стороны. Зачастую это и становится их преимуществом: особенные дети начинают писать картины, увлекаться музыкой или актерским мастерством. Главное любить своего ребенка, помогать справляться с трудностями, обращать внимания на то, чем он увлекается и направлять его энергию в правильное русло.
Источник
«Солнечные» дети очень добрые и нежные. У многих потрясающие способности к музыке, спорту. Но чтобы их раскрыть, нужны особое внимание, забота. С какими проблемами сталкиваются семьи в Татарстане, рассказывает «АиФ-Казань»?
По протоколу и без
Челнинец Максим Полянин организовал фонд «Солнечные дети» пять лет назад, чтобы объединить семьи. Сыну Поляниных Диме сейчас 10 лет. При рождении он весил всего 900 граммов. Помимо синдрома Дауна у малыша обнаружили порок сердца, тугоухость. «Может, откажетесь? Зачем вам мучиться с таким ребёнком?» — сказали маме в роддоме. Но Полянины ребёнка не предали. На семейном совете решили, что работать будет мама. А папа будет ухаживать за сыном дома. Максим получает пособие 5500 руб. по уходу за сыном-инвалидом.
«До рождения Димы я полагал, что синдром Дауна — удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью, — говорит Полянин. — Но это не так.
Сейчас мамам уже не предлагают отказаться от «солнечных» детей, просто сообщают, что родился необычный ребёнок. Мы хотим раздать наши буклеты по роддомам, чтобы мамы, у которых родились «солнечные» дети, поняли, что это не конец света. В нашем фонде есть и психолог, который объясняет это родителям».
Одной из главных проблем Максим Полянин называет очереди в реабилитационные центры — записываться туда надо чуть ли не за год вперёд. Непросто получить инвалидность. Мамы чуть не плачут, настолько сложна процедура в центре Медико-социальной экспертизы. К тому же раз в два года инвалидность надо подтверждать.
«Не налажена система психологической и информационной поддержки родителей, оказавшихся в нашей ситуации», — говорит Инна Шайхутдинова из Казани, мама полуторогодовалого Гордея. Рождение «солнечного» малыша оказалось для родителей сюрпризом — показатели скринингов во время беременности были прекрасными.
В декабре 2017 года Инна стала участницей международной конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» в Москве. Представители министерств и ведомств Свердловской области рассказали там, как сократили отказы от «солнечных» детей с 85 до 3%. Уделяется большое внимание скринингам для ранней диагностики. Если мама попадает в группу риска, она автоматически направляется в Перинатальный центр, где в момент рождения ребенка в её распоряжении будут все специалисты. Год назад Министерством здравоохранения Свердловской области введён в действие протокол сообщения диагноза, разработанный совместно с психологами и родителями «солнечных» детей. «Родители оказываются один на один с неизвестностью. Возникает миллион вопросов о будущем ребёнка, об особенностях его развития, возможных проблемах. Как сообщить родственникам, окружению? Спросить не у кого. А неизвестность пугает. Ведь если развитие обычных детей на 100% зависит от среды, в которой он растет, в случае детишек с синдромом Дауна эта цифру можно смело увеличить в 10 раз. Факт высокой смертности детей-отказников с синдромом в первый год жизни является неопровержимым тому доказательством».
После роддома семьи курирует общественная организация, предоставляя мощную информационную поддержку. А в школах, благодаря содействию Министерства социальной политики, ученикам выпускных классов предлагается пройти практику на предприятиях, чтобы помочь подросткам с определением дальнейшего пути.
Ничего не бойся!
За развитием маленького Гордея наблюдают в профильном центре поддержки семей детей с синдромом Дауна в Москве. Здесь семья мальчика получает консультацию специалиста по физическому и интеллектуальному развитию сына каждые три месяца. «Нас снабдили огромным количеством литературы об особенностях развития «солнечных» детей, — говорит Инна. — Здесь впервые нам задали вопрос, не нуждаемся ли мы в психологической помощи».
В казанском центре «Апрель» «АиФ-Казань» сообщили, что они тоже принимают деток без инвалидности — до 3 лет.
«Ребята, с которыми мы занимаемся, поступают и в коррекционные школы, и в общеобразовательные, в лицеи, — разъясняет методист центра «Апрель» Фируза Луконина. — К примеру, один из воспитанников учится и в гимназии, и в музыкальной школе. В 2005 году запустили проект «Дайте ребёнку шанс». Регулярно обзваниваем роддома, выезжаем туда, распространяем свои брошюры с информацией, которая для большинства родителей становится выходом из ситуации. В итоге процент оставшихся в казанских семьях ребят с синдромом Дауна составляет 70-80% от общего числа родившихся».
Для чего нужна семья
В семье Курковых из Тетюшского района «солнечный» ребёнок появился, когда маме было 39 лет. «Врачи высказывали опасения о том, что могут возникнуть сложности, — вспоминает Вера Куркова. — Мне очень тактично сообщили, что малыш родился с синдромом Дауна: врач показала сына и сказала, что есть подозрения на то, что он особенный, нужно сдать анализы. Муж ответил: «Кто родился, того и будем растить». Поддержала и свекровь».
Инвалидность ребёнок получил достаточно быстро, это дало возможность посещать реабилитационные центры. «Проблема, что все они находятся далеко от нашего места жительства, — говорит Вера. — Приезжая в Казань, снимаем квартиру и ездим из одного конца города в другой».
На селе один детский сад, его и посещает мальчик. Илюша ест и обслуживает себя сам, единственное — пуговички не умеет застегивать. По словам мамы, в группе всего 9 человек, поэтому внимания воспитателя хватает всем. В этом году он пойдёт в первый класс. «В школе также будет учиться вместе с обычными детьми, хотя нам обещали обучение по адаптивной программе. Он у нас уже и считает, и буквы знает. Есть задержка в развитии речи», — делится женщина. В этом, по её мнению, основная проблема: в Тетюшском районе нет логопеда-дефектолога, поэтому раз в полгода посещают специалистов в Казани и Зеленодольске.
«Солнечные» мамы часто сталкиваются с упрёками. Дескать они обрекают своих здоровых детей на заботу о необычных братьях, сёстрах. «Семья на то и семья, чтобы держаться друг за друга в любых обстоятельствах: и в радости, и в горе, и в силе, и в слабостях, — говорит Инна. — Без этого в наш век практицизма не придём ли мы к отказам детей от нас в старости? Особенные люди необходимы современному обществу, чтобы не потерять в гонке за материальным благополучием главного — человечности.
Надо понимать: мы родили не диагноз, а нашего сына. И если у моего ребёнка есть проблема, кто, если не я, поможет ему с ней справиться?
У нас с мужем мечта — вырастить достойных людей в цивилизованном обществе, где все уважают друг друга».
Если взрослые не будут мешать
Исполнительный директор Центра лечебной педагогики «Чудо-дети» (Набережные Челны) Ася Кислова:
«Мы подготовили 19 педагогов общеобразовательной школы в качестве специалистов инклюзивного образования. И в сентябре 2017-го в Челнах открылся первый инклюзивный класс для детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Здоровые дети очень тепло принимают наших «особых» ребят. Они всё правильно понимают без слов, если взрослые не будут им мешать. Проявляют свои самые лучшие человеческие качества, которые зачастую теряются в современном мире. Ведь чтобы подать руку человеку, который съезжает с парапета на инвалидной коляске, не нужно дополнительного финансирования. Нужна внутренняя потребность каждого из нас. Мы работаем над тем, чтобы вызывать это желание оказаться рядом, помочь, поддержать.
Главное препятствие для интеграции «особых» детей в общество — отсутствие межведомственного взаимодействия между органами здравоохранения, соцзащиты, образования. В роддоме выполнили свою функцию, а дальше мама на руках с «особым» ребёнком не знает, что делать. Было бы замечательно создать систему сопровождения беременной женщины, которая решила родить «особого» ребёнка, продолжая взаимодействие с первых дней его жизни уже в реабилитационных центрах».
Официально
Уполномоченный по правам ребёнка в РТ Гузель Удачина:
«Анализ обращений говорит об острой потребности школ в тьюторах — специалистах, задача которых — построение персональной образовательной стратегии учеников, которым такое сопровождение рекомендовано психолого-медико-педагогической комиссией. Однако в школах с инклюзивным образованием (оно есть в 158 образовательных организациях РТ) тьюторы отсутствуют, хотя эта должность официально закреплена в числе должностей работников общего, высшего и дополнительного профессионального образования». Из доклада по итогам работы за 2017 год.
Источник
Наталья Итрын — Казань
С весны в Казани работает студия, где дети-инвалиды обучаются актерскому мастерству и открывают для себя тайный мир закулисья. Обычно ребят, страдающих аутизмом, синдромом Дауна и другими неизлечимыми заболеваниями, называют особенными. Но 12-летний режиссер театра Айсина Булычева называет этих детей удивительными. Отсюда и название — театр для удивительных детей «Облачко».
Родители Айсины Дмитрий и Карина Булычевы уже много лет работают с детьми. Уточню, с детьми здоровыми. Успехи на этом поприще определенно есть. Их мюзиклы с юными артистами узнаваемы. Они гастролируют по всей республике. А идея создания театра «Облачко» принадлежит самим детям, имеющим определенные проблемы.
— После одного из благотворительных спектаклей для детей с особенностями развития, — вспоминает Карина Булычева, — эти ребята захотели иметь свой театр. Им сразу приглянулась исполнительница главной роли Айсина. Именно ее они попросили быть их режиссером.
Юный возраст ученицы 6-го класса спецшколы при консерватории ничуть не вспугнул родителей особенных детей. А дети подобрались самые разные: Артем испытывает жуткий дискомфорт при шуме и затыкает уши, а маленькая Алия страдает некупируемыми приступами эпилепсии. Во время каждого приступа у малышки умирают клетки головного мозга, тормозя ее развитие. Ильдар, Булат, Андрей и Сережа — солнечные ребята с синдромом Дауна.
В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от таких малышей. Оставшиеся 15% детей воспитываются в семьях, но практически изолированы от здорового общества. Согласно исследованиям Сергея Колоскова, президента МООИ «Общество “Даун Синдром”», все дети показывают лучшие успехи в образовании, находясь среди типично развитых сверстников. Особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Занятия творчеством оказывают благотворное влияние на физическое и психическое состояние «солнечных» детей.
О занятиях в театральной студии родители говорят с восхищением, отмечая положительные изменения в развитии детей.
— Ребенок просто ожил! — радуется мама Ильдара Раида. — Мне всегда казалось, что моего сына кроме меня и его папы никто не любит. Это не так. Оказывается есть люди, способные его полюбить и раскрыть!
24-летняя Вероника тоже посещает занятия в театре.
— Мы приехали из Нижнекамска, — рассказывает мама девочки Анна. — Там мы окончили специализированное училище и на этом жизнь будто кончилась. Ребенок стал тосковать. Мы переехали в Казань, сняли квартиру. Все ради того, чтобы девочка могла общаться.
Проблема занятости повзрослевших детей-инвалидов в нашей стране острая. Пока они маленькие, ими занимаются специализированные учреждения. Но как только дети вырастают — становятся никому не нужными. Вероятно, поэтому в театре «Облачко» занимаются те, кому сейчас 21, 24 и даже 25 лет.
— После переезда в Казань в поисках общения для ребенка я стала звонить во все социальные учреждения, искать хоть какую-то информацию в интернете, и обнаружила, что организацией встреч для таких детей занимаются в основном либо сами родители, либо такие энтузиасты, как Булычевы, — продолжает мама Вероники. — Но их, к сожалению, в городе очень и очень мало.
Театр «Облачко» ребята посещают абсолютно бесплатно. Казалось бы, ничего удивительного, в городе есть бесплатные кружки и секции. Но дело в том, что проект ни кем не финансируется. Даже собственный зал появился лишь спустя несколько месяцев: одна из родительниц помогла найти и закрепить за студией помещение. Теперь ребята занимаются в актовом зале центра Маяковский на улице Шмидта. «С миру по нитке», — улыбается Дмитрий Булычев.
— На нас практически не обращают внимания, куда мы только не обращались, — сетует мама Артема Оксана. — Театру нужна хоть малейшая финансовая поддержка на приобретение костюмов, декораций, освещения.
Во время разговора с корреспондентом KazanFirst, родительницы признались, что приняли решение обратиться в один из благотворительных фондов. Для подачи заявки им необходимо собрать определенные документы и фотоотчет с занятий студии, подтверждающий факт репетиций. Надеются, что помощь придет от сочувствующих горожан.
Пока родители занимаются поиском благотворителей, дети начали работу над постановкой спектакля «Волшебник Изумрудного города». По мнению юного режиссера, ребята к такой работе вполне готовы.
— Я очень волновалась перед тем, как начала работать с удивительными детьми, — говорит Айсина. — Перечитала литературу на эту тему, изучила возможные трудности. Но работать оказалось легко. Главное для меня — научить этих детей взаимодействовать друг с другом, тогда они смогут научиться взаимодействовать и с этим миром. А мир, к сожалению, не всегда принимает таких людей с добром.
За и против
Правда в том, что многим людям в нашей стране неприятно иметь контакт с инвалидами. Скандальный писатель и политик Эдуард Лимонов так высказался по поводу недавнего громкого происшествия в нижегородском кафе «Фламинго», где в августе администрация выставила за дверь страдающую аутизмом сестру топ-модели Натальи Водяновой. «Я за кафе “Фламинго”, руки прочь от охранников и владельца. Пусть дауны и ДЦПисты ходят в специализированные кафе для даунов и ДЦПистов», — отреагировал Лимонов
Источник