Дети с синдромом дауна в японии

Меня зовут Aya Iwamoto, я японка.

Вот моя история.

Я родилась с синдромом Дауна в городе Кагошима, в Японии, в 1974 году. Мама и папа были счастливы. Но у меня развилась желтушка, и меня на две недели поместили в кювез. Когда нас выписывали из больницы, врач сказал маме, что у меня синдром Дауна. Мама говорит, что не помнит, как добралась домой, она была в шоке от такого известия.

У меня были сопутствующие пороки: порок сердца и стеноз, или сужение, привратника желудка. В результате, когда я болела простудой, у меня была рвота фонтаном, даже от материнского молока. Меня постоянно рвало, если я лежала, и маме приходилось спать сидя, опираясь о стену и держа меня на руках.

В детстве я ходила в католический детский сад Монтессори и получала удовольствие от комфортной, беззаботной атмосферы. Но, еще до того, как я пошла в школу, я часто присаживалась отдохнуть. Обследование в больнице Кагошимы показало, что у меня гипотериоз – это когда щитовидная железа вырабатывает слишком мало гормонов. В то время мое состояние стало более тяжелым, и мы переехали в Гайато, город с горячими источниками и приятными пригородами, чтобы отдохнуть от Кагошимы. Я ходила в обычную школу, сдала обычный вступительный экзамен в старшие классы и затем, три года спустя, окончила школу. Потом я поступила в женский университет Кагошимы, это была моя мечта, а теперь я и его окончила.

Я очень изменилась с тех пор, как приняла участие в качестве представителя от Японии в Третьей Азиатской конференции по синдрому Дауна, прошедшей в Окленде, в Новой Зеландии. Я рассказывала о своем опыте по-английски. Я очень волновалась, когда стояла на сцене во время международной конференции, но смогла закончить свою пятнадцатиминутную речь, несмотря на то, что в ее продолжение мне казалось, что я не могу дышать. Когда мне стали аплодировать стоя, я была очень счастлива. Я стала гораздо увереннее, и я никогда в жизни не забуду это чувство.

Ниже – часть моей речи.

В этом году 20 марта я окончила факультет английской литературы Женского университета Кагошимы. Церемония присвоения ученых степеней и вручения дипломов была лучшим днем в моей жизни. Я никогда его не забуду. После того, как представители разных факультетов получили дипломы, президент университета, мистер Санагава, поздравил выпускников. Он упомянул обо мне в своей речи. Он сказал: «Замечательно, что среди выпускников сегодня мисс Айя Ивамото. Ее выдающаяся личность произвела глубокое впечатление и внушила смелость многим соученикам. Это должно придавать надежду и вдохновлять людей с такими же особенностями. Она многого достигла. Мы гордимся в том, что помогли ей с образованием».

Меня глубоко тронула его речь, на глаза выступили слезы. Мои родители тоже прослезились.

Я мечтаю быть библиотекарем в тихой библиотеке. Еще я изучаю французский язык. Я хочу поехать во Францию и посмотреть картины в Лувре и в музее д’Орсэ.

Мои хобби – мне нравится слушать музыку и находить слова в словаре.

Сегодня я хочу рассказать вам о книге о моей жизни.

25 января 1998 года мои родители опубликовали книгу под названием «Иди к маме, милая». Подзаголовок у этой книги «Ребенок с синдромом Дауна воплощает свои мечты и поступает в университет». Мои мама и папа написали книгу о периоде моей жизни начиная с рождения и заканчивая моим поступлением в университет, а в конце я написала о своих впечатлениях от этой книги.

Я была больна с самого рождения, что доставило моим родителям немало трудностей. Я росла, не зная о своей болезни. Когда я была на втором курсе университета, я впервые узнала, что у меня такая особенность. Я смотрела передачу о синдроме Дауна по телевизору, задала папе вопрос, и он мне сказал, что у меня синдром Дауна. Я что-то подобное подозревала, но для меня было ужасным шоком, когда мне сказали. Я ни о чем не могла думать.

Потом я увидела, что мама делает записи о моей болезни на компьютере. Меня это удивило, я не хотела в это верить. Мне было очень грустно.

Я узнала, что родители собираются опубликовать историю моей жизни в виде книги, рассказав всем о моей болезни и о жизни нашей семьи. Меня это волновало, я не хотела, чтобы все об этом знали. Я горько плакала. Мои мама и папа сказали: «У тебя прекрасные успехи. Не бойся. Гордись собой».

Я обсудила свои страхи с доктором Танака, работающим в детском консультационном центре в Кагошиме. Он сказал: «Очень важно рассказать о твоих особенностях». Сначала я думала, что не смогу никому рассказать правду, но его слова меня приободрили, и я решила больше не скрывать свой диагноз. Еще меня подбадривали мои родственники и друзья родителей.

Больше я не боюсь, и нет никакой необходимости скрывать правду.

Я хочу, чтобы многие люди прочли книгу, которую опубликовали мои родители. Я бы хотела, чтобы они поняли чувства инвалидов.

Наконец книгу опубликовали. Нам писали и звонили со всех концов Японии. Люди говорили, что эта книга очень трогательная, что мой пример придает им смелости, что они плакали, читая книгу, что книга вселила в них надежду, и так далее.

Нас вдохновили их слова. Думаю, очень хорошо, что мои родители опубликовали эту книгу.

Также я надеюсь работать с детьми с ограниченными возможностями. Я о многом мечтаю.

Люди поверхностно судят о синдроме Дауна, в Японии сейчас существует предубеждение против людей с синдромом. Очень жаль. Жизнь коротка и драгоценна. Поэтому я не отказываюсь от своих надежд и мечтаний.

Я благодарна многим, кто помог мне, и хочу поблагодарить своих родителей за то, что дали мне жизнь.

Я продолжила читать лекции и принимать участие в дебатах по всей Японии после окончания университета. Я прочла много лекций в колледжах, университетах, праздниках в детсадах. После лекций слушатели описывали свои впечатления в очень трогательных эссе. Их слова были простыми и добрыми, они вдохновляли меня и очень меня трогали. Многие люди по всей Японии посетили эти лекции. Только в Окинаве было 1500 человек. Особенно много было старшеклассников, которые слушали меня внимательно. После каждой лекции в фойе толпились студенты, они задавали мне обо всем много вопросов. Недавно, в Фукушиме, слушатели написали, что их представление о синдроме Дауна изменилось.

Я так рада, что молодые люди проявляют такое понимание. За эти пять лет мне написали много писем, я встретила много прекрасных людей. Это незаменимое богатство. Я бы хотела поделиться с вами словами одной матери, которые я никогда не забуду. Она сказала: «Сегодня я узнала о вашей лекции из газеты и смогла прийти. У моего ребенка тоже синдром Дауна. Когда нам в первый раз об этом сказали, у нас был огромный шок. Мы были растеряны: что делать, как воспитывать нашего ребенка? Ребенок сейчас в больнице, мы ее не воспитываем. Но я вас слушала сегодня, и ваша лекция принесла мне некоторое облегчение. Что касается воспитания детей, не должно иметь никакого значения для родителей, есть ли у ребенка инвалидность или нет. Я хочу принимать моего ребенка такой, какая она есть, я не буду сравнивать ее с другими, я буду воспитывать ее естественно. Так я сейчас думаю. Думаю, мы сами, родители, можем продолжать расти, воспитывая наших детей, находя что-то ценное в них. Сегодня был прекрасный день».

Каждый человек – такой же человек

Когда я ездила с лекциями по Японии, я встретила многих, кто страдал от социальной дискриминации и предубежденности. Я встретила маму, у которой есть ребенок с синдромом Дауна. У него серьезный порок сердца, и, когда она пыталась договориться об операции, доктор из известного университета сказал: «Бесполезно оперировать вашу дочь. Дети с синдромом Дауна все равно даже лица своих родителей не могут запомнить». Она была в шоке от его слов. Я тоже подумала, что это ужасно, когда я это услышала. Эта мама в слезах говорила мне: «Я увидела вас по телевизору, я была так рада!»

О пренатальной диагностике

Я стала членом японской сети «Синдром Дауна» (JDSN), и мне стало известно о проблеме пренатальной диагностики. Также я узнала о тройном тесте – проверке на три вида аномалий, включая синдром Дауна. Проблема в том, что такие процедуры отрицают право на жизнь для людей с синдромом Дауна. Есть ли у кого-нибудь инвалидность или нет, все мы люди, с одинаковым правом на жизнь; нет разницы в том, насколько важна жизнь того или иного человека. Человеческая жизнь ценна в равной степени. Многие специалисты, врачи, родители детей с синдромом Дауна начали движение за то, чтобы отправить петицию в комитет Министерство здравоохранения. Я также два раза посылала такую петицию. До этого ни один человек с синдромом Дауна не подавал подобных прошений. После одной из лекций третьекурсница написала в своем эссе: «Я размышляла о пренатальной диагностике. Я чувствовала, что нерожденные дети еще не могут думать; инвалиды они или нет, они даже не понимают, что живы. Но, когда мисс Айя поблагодарила родителей за то, что дали ей жизнь, я перестала так считать, мне стало очень стыдно за себя. Важно не избавляться от детей с ограниченными возможностями, но найти способ хорошо с ними жить. Мне нужно задуматься о том, как обеспечить хорошую жизнь детям с ограниченными возможностями. Отныне я надеюсь, что смогу показывать тем из них, с кем столкнусь в жизни, как я их ценю». Меня очень тронуло ее послание. Надеюсь, многие так же изменят свою точку зрения.

Моя мечта сбылась

Когда я была ребенком, из моих окон были видны стоящие на холме белые корпуса Женского университета Кагошимы, и мне очень хотелось туда поступить. Я мечтала об учебе в этом университете. Мне удалось воплотить мою мечту. Я изучала богатое воображение детей, любовь и людскую доброту. Это стало темой моего диплома.

Потом я мечтала как-то применить эти мои интересы. Когда доктор Юкихиза Мацуда, педиатр, спросил меня: «Айя, не могла бы ты перевести мою книгу на английский?», меня стали переполнять как надежды, так и опасения. Я решила попробовать перевести эту книгу на простой английский, чтобы приблизиться к воплощению своей мечты. Я перевела эту книгу, и ее опубликовали в октябре 1999 под названием «Волшебная капля-карамелька». Это достижение принесло мне огромное удовлетворение. Сегодня я прочитаю вам небольшой отрывок из этой книги.

Сейчас я изучаю в университете французский язык, меня интересует французская культура. Я также хочу путешествовать и посещать музеи. Я много лет мечтала поехать во Францию с семьей, и нам это удалось в июне 2000 года. Я посетила музеи Лувра, д’Орсэ и музей Мармоттэн, в котором собраны работы моего любимого художника, Моне. Париж – очень красивый город с историей. В январе 2001 года я опубликовала написанную совместно с моей мамой книгу о своем путешествии.

В том же году меня попросили перевести канадскую сказку. Ее опубликовали в июне. Я чувствовала, что большая честь для меня – что меня попросили перевести эту иллюстрированную книгу, написанную таким отличным автором, получившим в Канаде приз за свои книги. (О книгах подробнее, их фотографии и проч. — на сайте Айи, см. ссылку ниже.)

Другая моя мечта – перевести и издать иллюстрированную книжку по французской сказке, чтобы многие дети, особенно с ограниченными возможностями, могли ее прочесть и послушать. Еще я хочу быть библиотекарем (прим.: в 1999 году Айя получила право работать библиотекарем).

Если можно, я упомяну еще об одной моей мечте. Я хочу перевести на японский язык некоторые интересные книги для детей, написанные в Сингапуре.

В заключение я хочу еще раз поблагодарить моих родителей за то, что родили меня. И я надеюсь, что во всем мире будет мир.

18 апреля 2004 г.

На главную

Люди с синдромом Дауна от первого лица

Сайт Айи Ивамото

Потенциал людей с синдромом Дауна

Напишите мне