Дети с синдромом дауна в ижевске
У 14-летнего Феди список дел больше, чем у взрослого. После школы – занятия по ИЗО, прикладному искусству, чистописанию, устному счету, театральный кружок. По выходным – бассейн и скалодром, зимой – лыжи. Чтобы научиться читать, писать и считать, ему нужно чуть больше времени и усилий, чем обычному ребенку. Ведь у Феди синдром Дауна.
Так активно Федя живет уже 3 года. Цель его мамы – научить сына самостоятельности.
– Не хочется, чтобы наших детей считали неполноценными, – говорит мама Феди Нина Орлова. – Я предъявляю к Феде такие же требования, как и к своему старшему, –помыть посуду, убрать в комнате. Бывало, от обилия занятий он засыпал в машине, но несмотря на это, пользы от них больше. Он стал увереннее.
Педагоги заметили у Феди задатки режиссера. Когда играет с игрушками, раздает им роли. А дома ставит сценки с семьей. Фото: личный архив
Федя уже шестой год учится в коррекционной школе. Нина говорит, чтобы попасть в обычную, развивающие занятия надо было начинать еще раньше, но для особенных малышей в городе таких не проводили. Сегодня это направление начало расширяться благодаря движению «Солнечный мир».
Как объединились ижевские мамы
Организатор движения – Ксения Кровко. 10 лет назад она столкнулась с вопросом, как воспитывать ребенка с синдромом Дауна.
– В 28 недель беременности на очередном УЗИ Кире поставили диагноз «врожденный порок сердца» и «синдрома Дауна», – рассказывает Ксения. – Были слезы, разочарование, непонимание. Но решение принято. Ребенок наш. После рождения Киры мы съездили на операцию в Москву. А дальше решили вкладывать максимум сил в развитие ребенка. В 1 год и 6 месяцев мы начали ходить на занятия музыкой, физкультурой, английским с обычными детьми. Каждый будний день мы занимались каким-то предметом. Однажды детский врач попросил ее показать нос, она повернулась ко мне и сказала: «Nose» (нос на английском. – Прим. ред.). Я поняла, что все не зря.
ДОСЬЕ
Ксения Кровко
- Возраст: 35 лет
- Образование: ИжГТУ, инженер-конструктор стрелкового оружия
- Место работы: Региональное общественное движение «Солнечный мир»
- Замужем, двое детей
Детей с синдромом Дауна называют «солнечными» за их жизнерадостность и ласковость. Фото: Амир Закиров
С самого рождения дочери Ксению поддерживали муж и общение с такими же семьями на международном интернет-форуме. Первая встреча ижевских мам прошла в 2010 году. Тогда в ней приняли участие 7 человек. А после Ксения поняла, что мамам детей с синдромом Дауна нужно объединиться.
– При рождении ребенка с синдромом Дауна вся жизнь переворачивается с ног на голову, – продолжает Ксения. – У таких детей обычно бывают проблемы с сердцем или желудочно-кишечным трактом. Сначала тебе предлагают оставить его в роддоме. Следующее испытание – операция. А дальше учишься жить по-новому. В этот момент важно понять, что такая проблема есть не только у тебя. Если делиться своими историями, тревогами, опытом, легче пережить этот период.
Одна из подписчиц сообщества взяла ребенка с синдромом дауна из Дома малютки. Фото: vk.com/solnmir
До 2016 года сообщество работало как клуб поддержки мам. А после стало площадкой для развития особенных детей, объединяющей 120 семей. Уже 3 года на его базе сами мамы проводят занятия.
– Нашим детям нужны дефектолог, логопед, психолог, специалист ЛФК, – говорит Ксения. – Обычно они подключаются, когда ребенку исполняется 3 года. Нам не хватает ранней помощи: занятий для развития двигательной активности, навыков игры и общения, мелкой моторики и пространственного восприятия, арт-терапии. И особенно мало специалистов по снятию мышечного напряжения и коррекции поведения. Таких два на всю республику.
Вот уже 3 года активные мамы доказывают, что особенные дети обучаемы. При правильном подходе они смогут стать самостоятельными взрослыми. Фото: Амир Закиров
Мамы решили сами взяться за развитие детей. Среди активисток нашлась преподаватель по ИЗО, сейчас ее занятия посещают больше 30 ребят. А также здесь стартовала единственная в Ижевске подготовка к школе детей с ментальными нарушениями. Благодаря ей 12 человек стали первоклассниками. Есть где себя применить и старшим детям. Они готовят карточки для занятий с малышами.
– Кира пошла в первый класс в обычную школу, – продолжает Ксения. – Но программу мы не потянули и перевелись в коррекционную. Я уверена, что те дети, с которыми мы занимаемся сейчас, будут учиться со здоровыми детьми. Опыт с Кирой помогает мне и с младшим сыном. Если бы не она, я вспылила: «Ну, что здесь непонятного!». Благодаря дочери я учусь переводить взрослый язык на детский.
Пробелы в знаниях у старших детей подсказали, как развивать ребят в возрасте 1-3 года. Поэтому мамы продумали занятия для самых маленьких. Только этим летом к ним присоединилось 15 человек. Фото: vk.com/solnmir
Создание Центра коррекции и развития
Сегодня у движения «Солнечный мир» – новая цель. Сейчас они базируются на Воткинском шоссе, 66 – это небольшое помещение им выделил город. Проблему с недостатком педагогов и классов сможет решить Инвариантный центр коррекции и развития. Активисты «Солнечного мира» планируют, что он заработает в полную силу в 2020 году. Инвариантный – то есть альтернативный. В нем будут представлены уникальные для Ижевска методики. Например, мультисенсорная оксфордовская методика по обучению математике, правополушарное рисование, двигательная кинезиотерапия (лечебная физкультура), АВА-терапия для коррекции поведенческих отклонений, нейрокоррекция.
– Раньше пенсия по уходу за ребенком-инвалидом была 6 500 рублей, сейчас ее подняли до 11 500. Мы столкнемся с тем, что мамы начнут уходить с работы и учиться жить на эти средства. Выплаты закончатся в 18 лет, а родитель потеряет свою квалификацию и вряд ли сможет устроиться на хорошую работу. Поэтому сейчас мы обучаем мам специальностям, которых так недостает, – говорит Ксения.
В сообществе работает направление психологической поддержки: наставники, которые прошли обучение у психологов, помогают мамам. Фото: vk.com/solnmir
Мама 9-летней Даши Ольга Изотова открыла в себе педагогический талант. Из офис-менеджера стала тьютором. Ее задача – разъяснить ребенку задание, которое дал учитель.
– Сначала помогала только своему, теперь хочу помочь другим, – говорит Ольга Изотова. – За два месяца занятий нам удалось подтянуть чистописание – самый сложный вид деятельности для особенных детей. В октябре пойду учиться на дефектолога – специалиста, который обучает детей с физическими и психическими нарушениями.
Переобучение – это выход для тех мам, которым приходится оставлять работу, чтобы заботиться о своем ребенке. Фото: Амир Закиров
Еще одна родительница стала специалистом по двигательной активности, для этого ездила в Москву. Педагога по изобразительному искусству тоже отправляли в столицу на средства гранта. А специалист по устному счету обучал мам здесь. В планах – переквалифицировать еще двоих.
– Зная о существовании Центра, родители будут знать, где научат жить с особенным малышом, – говорит Ксения Кровко. – Мы хотим помочь родителям принять это решение: оставить ребенка в роддоме или взять в семью. Сегодня у нас 5 случаев, когда нам удалось переубедить родителей не отдавать своих детей.
ЗНАЙ!
Проект Инвариантного центра коррекции и развития – участник конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой», организованного Общественной палатой Ижевска при поддержке медиагруппы «Центр».
На главную страницу конкурса: izhlife.ru/geroi
Смотрите другие проекты в номинации Образовательные проекты
Изучайте проекты и голосуйте в других номинациях:
- Городская среда
- Здоровый образ жизни
- Благотворительность
- Социальное проектирование
- Культура и искусство
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Как пластиковые крышечки спасают детские жизни в Ижевске
Петь в рок-группе и танцевать, несмотря на инвалидную коляску: как фестиваль «НаРавных» исполняет мечты
Источник
В Ижевске мамы особенных детей готовят календарь с детьми и известными горожанами. <фото>
В Ижевске Интернет наполняется удивительными фото. На них известные горожане играют и смеются с необычными детками – малышами с синдромом Дауна. Все это затеяли родители «солнечных» детей города, решив выпустить календарь к 2017 году, где политики, спортсмены, деятели культуры сняты вместе с детьми. Но непонятно, кому этот проект помогает больше, ведь все герои проекта, как один, говорят, что на пользу он пошел именно им.
В проекте приняли участие Бабушки из Бураново, скрипачка Ксения Благович, ХК «Ижсталь», чемпион паралимпийских игр Владислав Лекомцев, телеведущая канала «Моя Удмуртия» Елена Керн, Главред телеканала «ТНТ-Новый регион» Ольга Чураева, дизайнер Олег Ажгихин, начальник 1 отдела УГИБДД МВД по Удмуртии Вениамин Вычужанин, гонщица Наталья Гольцова и многие другие.
«Волновался больше малышей»
— Очень рад, что такой замечательный проект реализуется в нас в республике. Считаю, что важно показать, что особенные дети нуждаются во внимании, тепле и заботе окружающих их людей, — поделился впечатлениями модельер Олег Ажгихин. – Наверное, я волновался даже больше, чем сам малыш. Он легко пустил меня в свою зону комфорта, сел на колени. Мы не работали на камеру, а играли, общались, съемка прошла очень легко!
Фото: Елена Есина
— Мне очень понравилась сама идея проекта, это отличный способ рассказать общественности об особенных детях, напомнить о том, что особые дети и обычные люди близки друг к другу, и мы должны уметь жить бок о бок, помогать и заботиться друг о друге, — пояснила руководитель отдела метеорологических прогнозов в Удмуртском ЦГМС Алла Шумихина.
Фото: Елена Есина
— Съемка прошла замечательно, в очень легкой, дружественной атмосфере. Нам даже удалось немного поиграть в перерыв. По долгу службы я занимаюсь вопросами профилактики детского травматизма, мне близко все, что связано с детьми, поэтому я с большим удовольствием поддержал этот проект. Действительно, это особенные дети, и проект подчеркивает важность их социальной интеграции. Если мое участие в этом проекте поможет этим замечательным детям, я буду только рад! – рассказал начальник 1 отдела УГИБДД МВД по Удмуртии Вениамин Вычужанин.
— Думала, что это я им иду помогать, а оказалось… наоборот. Их солнца хватило и мне, — написала в соцсетях Ольга Чураева, Главный редактор телеканала «ТНТ- Новый регион».
Фото: Ольга Чураева
— Действительно солнечные детки… Очень приятно с ними общаться и работать. Счастлива от того, что мне выпала эта радость — принять участие в таком нужном деле, как создание календаря на 2017 год. Каждая съемка — это просто море тепла, добра и позитива, как от наших деток, так и от взрослых героев съемок, — пишет фотограф Елена Есина.
100 экземпляров календаря
Необычный календарь должен появиться в Ижевске в середине декабря. Планируется напечатать порядка 100 календарей формата А3, которые вручат известным людям и семьям с особенными детьми, принявшим участие в проекте. Оставшиеся экземпляры будут продаваться всем желающим. Полученные деньги потратят на реализацию других проектов.
— На съемки у нас ушло порядка двух недель, теперь все фотографии будут переданы дизайнеру. Мы мечтали бы отпечатать 200 экземпляров, но проект полностью финансируется за счет неравнодушных мам. Если будут желающие помочь нам материально, мы будет только рады! – рассказывает координатор проекта, мама «солнечной» дочки Лариса Владыкина. – На все это нас вдохновили мамы солнечных деток из республики Башкортостан: они сделали такой календарь к началу 2016 года. Мы решили, что можем тоже сотворить такую красоту, чтобы ижевчане узнали о наших особенных детках, чтобы видели, что они также лучезарно улыбаются, также радуются жизни.
Лариса Владыкина с дочкой Фото: Эдуард Базиян
Кроме того, в марте 2017 года исполняется ровно год региональному общественному движению в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир».
Фото: Елена Есина
Источник
Порог стресса и слез
Юлия Ардашева, АиФ-Удмуртия:- Как вы уже 6 лет живете с такой проблемой?
Ксения Коровко: — Это не проблема — это такая ситуация. В ожидании Киры поначалу все было хорошо. О том, что ребенок родится с синдромом Дауна и с пороком сердца мне сказали в 28 недель беременности. Это было 28 декабря, а 29-го у меня день рождения, а впереди — Новый год. Я плакала три дня. Слезы остановил муж, решительно сказав: «Это наш ребенок, мы его родим и сделаем все, чтобы он жил». Через две недели, после новогодних праздников, мы поехали в Москву в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Получили подтверждение своим опасениям и предложение рожать в Москве. Но родила я в Ижевске: минздрав УР так стал гонять меня с документами, что я перенервничала и родила раньше срока и совсем не в том роддоме, где планировала. Потом в Москве Кире в три месяца сделали операцию на сердце.
Ее долго нельзя было свободно поднимать на руки. Как только обращение с ней стало безопасно, мы начали ее активно развивать. Дочка дает нам с мужем все родительские радости, каких ждут от каждого ребенка: пошел, заговорил, что-то научился делать.
Три года спустя о второй беременности я узнала с ужасом: страшно жить в ожидании новых угроз, страшно сдавать «анализы на уродство», хотя фактически это анализы на гормоны.
— Страшно — иди на аборт, — жестко сказала мой гинеколог, наблюдающая вторую беременность. — Но, думаю, все будет хорошо.
Сейчас Кире 6 лет. Фото: Из личного архива
Тест для семьи
— Не все папы принимают ребенка с врожденными нарушениями. Мой муж, поддержавший меня в самые трудные минуты, потом долго молчал: не мог сказать знакомым, какая у него родилась дочка. В растерянности были и наши родители. Я не хотела их обсуждений и советов: «Это мой ребенок, хотите помогать — помогайте!», и они помогают. Они приняли нашу ситуацию, включились в нее. Мы живем, как все, и немного по-другому.
Мы с мужем словно поделили детей: папа с Кирой, мама с Мишей. Отец всегда на стороне дочки: «Она же девочка!». А я хочу вырастить сына ответственным, сильным мужчиной. Уже сейчас, когда мы идем на улице без папы, Миша встает посередине: он ведет за руку мать и сестру — он за них отвечает. Я понимаю, что когда-то ему придется отвечать за Киру. Если он откажется от этой ноши, я не буду его осуждать, но буду счастлива, если он сможет не бросить сестру.
В Ижевске многие семьи, имеющие детей с синдромом Дауна, объединились в клуб «Солнечный мир» при библиотеке им. Пастухова, и папы наравне с мамами ходят на эти встречи, учатся жить по-другому и развивать таких детей. Многим из них было тяжелее нас — они узнали об особенности своего ребенка на родильном столе.
Все мамы нашего клуба думают о… старости своих детей. Матери боятся умереть, потому что они — главная опора и условие нормальной жизни ребенка с синдромом Дауна. У нас в клубе есть несколько идей, как и куда пристраивать детей после ухода их родителей. Государство нам предлагает единственный вариант — Канифольный детский дом-интернат для умственно-отсталых детей.
В библиотеке им. Пастухова родители особенных детей объединились в общество «Солнечный мир» и учатся развивать своих детей. Фото: Из личного архива
Избежать «специального» мира
— Если бы тогда мне, только узнавшую о синдроме Дауна, показали мою сегодняшнюю Киру! Она ходит, поет, смотрит книжки и мультфильмы — как все дети. Конечно, у нее есть проблемы с речью: она говорит, как телеграф, интонационно отсекая каждое слово. Но мы ежедневно занимаемся: вечером у дефектолога или на танцах, а день она проводит в обычном детском саду.
Специализированный детский сад, думаю, нужен одиноким работающим мамам либо тем, у кого дети очень сложные (не ходят, не говорят) — тогда удобно в таком саду получать весь комплекс услуг. Моя цель — отдать Киру в обычную школу. Может быть, она утопична, но я иду к ней, полностью понимая, чего добиваюсь. Логика такова: сначала я отдам ребенка в специальный детский сад, потом в спецшколу, но где я найду для нее, взрослой, специальное общество? Кира будет жить в обычном обществе — ее там должны знать.
В детском саду моего необычного ребенка приняли спокойно и доброжелательно. У родителей в нашей группе есть только одна сложность: они не всегда могут объяснить детям, что с Кирой не так? Нам, взрослым, в помощь появилась от издательства «Самокат» первая в России детская книга о синдроме Дауна — «Планета Вилли». Ее автор Мюллер Бирте — мама такого ребенка — нашла объяснение: он с другой планеты, потому он отличается и по-другому живет. На основе этой книги мы, родители «Солнечного мира», хотим совместно с городской библиотекой им. И.Д. Пастухова сделать проект для школьников, объясняющий, почему наши дети другие.
Сейчас в детском саду воспитателям, конечно, сложнее с Кирой: на нее уходит больше времени, но они не отказываются с ней работать. Более того, есть заведующие дошкольных учреждений, которые согласны писать программы работы с нашими детьми. Мы же, родители, мечтаем, чтобы с нами сотрудничали логопедические сады, мы хотим специалистов (это дефектолог, логопед, врач по ЛФК), которых и так сложно найти, собрать в одном месте, чтобы мама с ребёнком могла получить сразу все консультации.
Ксения мечтает отдать дочь в обычную школу. Фото: Из личного архива
Ранит ли общество своей реакцией на таких детей их родителей? Родители чаще всего травмируют себя сами: еще не зная, что думают окружающие об их ребенке, они сами придумывают это мнение и загоняют себя в стресс. На нашей детской площадке есть мама, которая всегда уводит свою дочь с синдромом Дауна, как только там собираются обычные дети. А дети и не думают сторониться наших. В саду у Киры есть подружка Катя, та объясняет своей маме: «Если я буду с Кирой играть, Кира выздоровеет».
Планы на будущее
— Для меня дети с синдромом Дауна вовсе не на одно лицо. Они все похожи на своих родителей. Мы в своем клубе «Солнечный мир» даже делаем акцию «Мы похожи на свою семью». Общие стигмы, конечно, есть, но дети и их родители удивительно разные, и они могут получать все радости жизни, несмотря на хромосомный сбой. Главная цель нашей организации — сделать все, чтобы 100% новорожденных детей с синдромом Дауна оставались в семьях.
С ними интересно жить. Например, я точно знаю: что я в Киру вложу, то и получу. Она воспринимает новые навыки и знания как некие правила жизни: научу резать салат, прибираться в комнате, читать и улыбаться людям — она будет это делать.
В Кириной жизни я дала себя слабинку на три дня, которые проплакала до ее рождения. Потом взяла себя в руки и сказала: «В следующий раз я буду плакать на свадьбе!». Если моя дочь захочет иметь своих детей, я сделаю все, чтобы ей помочь. Я не исключаю внуков — я их жду. Говорят, женщины с синдромом Дауна могут родить здоровых детей.
Ксения по специальности — инженер-конструктор стрелкового оружия. И хотя она стала домохозяйкой, она с мамами из общественной организации занимается созданием некой модели жизни семьи с особенным ребенком и ее отношений с внешним миром.
Источник