Дети с синдромом дауна в иркутске

Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей — Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии

— Как ваши родные отреагировали на новость о диагнозе Аполлинарии?

У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него

— Реакция была неоднозначной. Муж в первый момент растерялся и предложил отказаться от дочки, а моя мама всем сердцем полюбила внучку. Другие родственники были против. Это ожидаемо, когда в успешной нормальной семье с хорошим достатком рождается не красивый розовый ребенок, а кто-то, выпадающий за обычные рамки. Никто не понимает, что делать дальше. Путь обычного ребенка понятен: детский садик, школа, обычная жизнь обычного человека. В случае рождения особого ребенка, особенно ребенка с ментальной инвалидностью, все неясно. Поэтому иногда врачи описывают кошмарные ужасы, которых в принципе нет и, может, и не будет на пути матери с таким ребенком — но они почему-то считают своим долгом о них предупредить, толком ничего не зная о синдроме Дауна и, может быть, даже никогда раньше не видев таких детей.

Это как с национализмом или расизмом — толерантность воспитывается годами и поколениями

От первого шока после рождения ребенка с синдромом Дауна помогают справиться матерям в Иркутске. Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» прямо в роддомах убеждает женщин в том, что такой ребенок — не приговор для семьи, и даже с этой тяжелой генетической болезнью он может впоследствии влиться в общество и вести практически обычную жизнь. Самое главное в этом — начинать обучение ребенка как можно раньше и не прерывать его. Однако большой проблемой сейчас является отсутствие школьных классов для особых детей. Если маленького ребенка можно отдать в частный или даже муниципальный детсад, то учебный класс существует всего один, а отдавать своих детей в коррекционные интернаты готовы далеко не все родители. Об этом в интервью корр. ИА IrkutskMedia рассказала учредитель «Радуги» Виктория Ветрова.

— Как давно существует организация и как родилась идея ее создать?

— «Радуга» появилась в 2012 году. Вообще к идее создания такой организации нас подтолкнула директор Областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями Татьяна Семейкина (бывший депутат Законодательного собрания Иркутской области — прим. ред.). Мы туда ездили вместе с родителями других таких ребятишек, а потом объединились. Каждую пятницу мы ездили в реабилитационный центр, где работает клуб «Школа жизни», который для нас организовала Татьяна Семейкина. Мы все там познакомились, находили в этом позитив, потому что на тот момент для семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна, это была единственная возможность где-то встретиться и обсудить наши проблемы.

После такого сотрудничества Татьяна Семейкина предложила нам создать и зарегистрировать нашу организацию, «Радугу», чтобы мы могли официально предоставлять помощь — юридическую, в том числе, помогать с обучением, делать социальные проекты, а не быть просто группой родителей. Нас было около 10-ти активных мам, которые вошли в учредители. Благодаря им сейчас все действует и процветает. К настоящему моменту к нам присоединились более 100 семей со всей Иркутской области. Дети у нас разного возраста, их тоже более 100. Есть совсем малыши, есть до 30 лет — мы все равно их так называем, для нас они всегда дети. Но надо сказать, что в Иркутске их значительно больше. Мы делали запрос в Минздрав о точном количестве, но такой статистики именно по синдрому Дауна не ведется.

— С какой целью вы создали эту организацию?

— Цель «Радуги» — создать детям с синдромом Дауна благоприятные условия для жизни. Есть мировой опыт, мы слышим и видим, что такие люди могут занимать свое место в жизни, заниматься любимым делом, выходить на работу, иметь хобби. В нашем регионе это, конечно, непросто. Но ситуация меняется. Есть другие социально ориентированные некоммерческие организации, которые занимаются социализацией детей с еще более тяжелыми заболеваниями. Мы сотрудничаем и дружим со многими из них: «Прибайкальский талисман», «Исток», «Лотос», «Солнечный круг».

Мы реализовали множество социальных проектов — первое время мы проводили их вообще каждый месяц, знакомили таким образом Иркутскую область с «Радугой». Это, например, фотовыставка «Любовь без условий», которая состояла из снимков детей с синдромом Дауна и членов их семей. Она буквально излучала  счастье, и люди видели — не так все плохо, как все привыкли считать. Семья может испытывать радость, воспитывая ребенка хоть и с отклонениями в здоровье, но своего. И мы очень рады, что нас слышат и знают, хотя прошло совсем мало времени с момента создания — всего три года.

— Кто вам помогает?

— Региональные министерства — Минсоцразвития, Минобразования, Минздрав. Помощь, большей частью, заключается в том, что мы можем озвучить свои проблемы и получить поддержку в их решении. Минздрав в 2012 году помог ребенку с трахеостомой — очень тяжелый случай, в Иркутске невозможно было провести операцию. В итоге собрали средства, отправили ребенка в Израиль, где ему успешно провели операцию, и он начал самостоятельно дышать. Ребенок был с синдромом Дауна, ему на тот момент еще не было и 1 года — он родился с такой патологией.

Еще мы получаем пенсию от государства, 12 тысяч рублей в месяц. Но этого очень мало, не хватает на необходимые процедуры, занятия — один час у дефектолога стоит 500 рублей. Благодаря фонду «Милосердие» Татьяны Казаковой ребятишки могут хотя бы бесплатно ходить на гимнастику. Но хочется, конечно, чтобы это была не точечная помощь от НКО, а более масштабная, расширенная, на уровне министерства образования.

— А депутаты по округу или областные? Или меценаты?

— Когда мы организовываем проект, то обращаемся к многим. Помогает тот, кто может. А плотно мы работаем с Фондом Иркутским меценатов, который возглавляет Марина Кондрашова. Депутаты свою помощь не предлагают. Только Татьяна Семейкина — она больше не депутат, но нас не бросает.

— Щекотливый вопрос: на какие средства существует «Радуга»?

— Основной наш доход — это ежемесячные членские взносы, сумма которых составляет 200 рублей, и пожертвования наших спонсоров: фонда «Милосердие», который активно нам помогает, «Алмазного фонда» — магазин «Алмаз» нам очень помог в реализации проекта «Моя и мамина школа». На их пожертвования было закуплено оборудование в кабинет дефектолога, игрушки. Это существенная помощь.

Как и в любой организации, объединиться желают многие, а плательщиков немного. Но мы понимаем, что родители, возможно, не могут вносить взносы по каким-то своим семейным причинам, не могут по этим же причинам активно участвовать в организации — мы ведь все делаем своими руками: праздники для детей, выездные мероприятия. Так что оплата занятий с дефектологом и прочими специалистами почти полностью лежит на наших спонсорах. Родители вносят незначительную часть денег.

— Как еще «Радуга» помогает детям с СД и их семьям, помимо занятий с дефектологом и прочими специалистами?

— Благодаря мамочкам, которые тоже работают с детьми в группе, у нас появилась возможность привести ребенка как в детский сад к таким же ребятишкам с СД. Было даже такое, что приходили в частные развивающие центры с таким ребенком, и там все от него отмахивались. То же самое было в детских садах. Когда мы начали вести активную работу, объясняли, что такие дети обучаемы и развиваются, нас услышали. В феврале этого года я была в Германии в составе делегации из других городов и районов, мы смотрели, как за границей работают над сопровождением тяжело больных людей — от рождения и до самого конца. Тот опыт мы привезли сюда.

Когда «Радуги» еще не было, было очень сложно куда-то определить ребенка. Сейчас, благодаря активной работе, центры «Ладога» и «Азбука» готовы принимать наших детей, делая большие скидки. Там и бассейн, и психологи, и педагоги. Общаясь с другими, дети с СД социализируются, лучше обучаются, и даже дети-норма, когда встречаются с ними в игре, также воспитываются и понимают, что бояться их не надо. Они как все дети — балуются, играют, радуются всему вокруг.

— Есть мнение, что дети с синдромом Дауна необучаемы. Вы опровергаете его?

— Это полная ерунда. Мы разрушаем этот миф. На самом деле не только за рубежом, но и в России много положительного опыта. У нашей организации есть своя гордость — одна мама записала дочь в бассейн, и девочка ровно за месяц научилась сама нырять, плавать. Тренер удивляется, говорит, что таких результатов никто не ожидал — считали, что будут ограничения. Есть у нас Алина, ей 17 лет, она хорошо поет — такое хобби. Она даже получала награды.

Необучаемых детей, наверное, нет. Уровень разный, конечно — кого-то сложно научить говорить, кого-то — держать ложку. С детьми с синдромом Дауна то же самое, но если начать работу с раннего возраста, с самого рождения — занятия с психологом, дефектологом, то можно добиться большого успеха. Дети с синдромом Дауна все понимают и чувствуют настроение окружающих — как негатив, так и позитив. У них, возможно, нет чувства обиды и злости — нам бы такому поучиться, но они понимают настроение. Моей дочери 4 года, и у нас нет преград в общении. Если я прошу ее убрать игрушки, а она этого не делает — заигралась, забыла, то я начинаю повышать интонацию, и она это делает. Может, она и не понимает, почему я так к ней обращаюсь — она хочет играть, а я не позволяю, но контакт определенно есть.

Однако у родителей бывают стесненные финансовые обстоятельства. «Радуга» может в этом помочь — нас знают, делают скидки на обучение. Все это решаемо. Раньше было сложнее — не было интернета и такого количества литературы. Сейчас ответ на любой вопрос мы можем найти самостоятельно. Нас приглашают на обучающие семинары по методикам работы с такими детьми.

Пока это тебя не коснется, то ты ведь и не начнешь информацию искать, а ее очень много, в том числе и негативной. Пишут, что такие дети не разговаривают, не общаются, растут как растения. Но есть и другая сторона — родители рассказывают, как дети развиваются, но для этого обязательно нужна постоянная поддержка.

У моей дочери такое расписание: она ходит в общий детсад, туда два раза в неделю приходит дефектолог-логопед, два раза в неделю я вожу ее на гимнастику, раз в неделю — в консультационно-диагностический центр при школе-интернате №20 — там психолог, ЛФК, танцы, массаж. То есть, вся неделя плотно загружена. У каждой семьи есть свой маршрут. У нас сейчас есть возможность выйти «в свет» с нашими детьми — и в цирк, и в театр. Мы приглашаем сразу не только наших детей, но и их братьев и сестер, друзей. Вот эти братья, сестры и друзья положительно влияют на наших детей. Такая вот взаимовыручка.

— Не возникало ли у вас идеи организовать помощь и поддержку матерям больных детей?

— Это не то что бы идея, это вообще постоянная мысль. Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, на первом этапе помощь нужна не столько ему, сколько родителям. Когда со мной это случилось, у меня не было никакой поддержки, только интернет и литература. Но мне очень хотелось общаться с такими семьями. Я находила их в Иркутске, знакомилась с ними, ездила в гости. Видела там положительный опыт воспитания детей с СД. Тогда я искала и психологов, но нужных не нашла. Все было не то.

С реабилитацией именно родителей у нас сложно. В этом году, кстати, в конце апреля будет проходить семинар по реабилитации родителей детей с ограниченными возможностями. Мы пока ищем для него помещение. Из Красноярска приедет опытный в этом вопросе психолог.

— А как быть матери, которая только в роддоме узнает, что ее ребенок неизлечимо болен и что ей придется всю жизнь обеспечивать ему поддержку? Она начинает думать, что лучше от него отказаться. В это время на нее могут давить родственники и врачи. Может ли в этот момент кто-то поговорить с ней, рассказать, что синдром Дауна — это не приговор?

— «Радуга» сотрудничает с роддомами. Когда я еще работала в организации, мы вместе с другими мамами не раз выезжали на сообщение о рождении ребенка с синдромом Дауна. Брали с собой справочную литературу, фотографии наших детей, презентации, общались с матерью. Бывало и такое, что мать находилась в тяжелом депрессивном состоянии. Одна из таких мамочек была даже близка к суициду. Сейчас, когда уже несколько лет прошло, благодарит «Радугу» за помощь.

Многие социально ориентированные некоммерческие организации работают в таком направлении. Родители часто находят меня сами. Я открыта для общения — сначала назначаю встречу на нейтральной территории, потом можно ездить друг к другу в гости. Когда родилась моя дочь, мне не хватало подобного общения, обсуждения общей проблемы. Я должна была видеть таких же детей, успокоить себя, что жизнь продолжается. В первое время это шок, но с этим нужно смириться — чем раньше, тем лучше, и принять это. Нужно помогать ребенку развиваться, любить его. Я всем мамочкам говорю: любите своих детей, вы потом получите отдачу, когда он начнет улыбаться вам, узнавать вас. Это такое счастье после всей негативной информации, которую дают в интернете и литературе.

— Что вы думаете насчет детских садов для особых детей? Нужны ли они в Иркутске?

— Это прекрасная идея. Они обязательно нужны, ведь там дети будут получать квалифицированную помощь постоянно. Это, скорее всего, могли бы быть частные детские сады, так как мы все знаем, какие проблемы с муниципальными садами — нет помещений для новых, а в уже имеющихся нет специальных групп с подготовленным преподавателем. Я вожу свою дочь в частный детсад с тех пор, как ей исполнилось 3 года — уже год. Боялась отказа, так как муниципальная очередь еще не подошла, хотя если бы не взяли, то я бы добилась этого, так как ребенок имеет право на образование. Оплачивать коммерческий сад очень тяжело, потому что помимо этого деньги уходят и на частные занятия со специалистом — он специально приезжает к ней два раза в неделю.

— Какие впечатления остались у Вероники от посещения детского сада?

— Сначала ей все было очень интересно, она все уголки в помещении обследовала. Мне сказали: «Давайте попробуем оставить ее на час, посмотрим, как получится. Если она не захочет, то мы вам позвоним, и вы ее заберете». Но никто мне в тот день не позвонил. С первого раза она осталась на целый день. Вечером воспитатели сказали, что удивлены, как быстро дочь адаптировалась. Единственное, когда слишком шумно, то Вероника сторонится этого — берет игрушку, уходит туда, где спокойнее. Она очень любит рисование и лепку, усидчивость у ребенка есть.

Она, возможно, усваивает не все, чему учат на общих уроках, но она на них присутствует и что-то все-таки запоминает. Дети-норма (так мы их называем) сами учатся терпению с ней. Они ей помогают снять курточку и обувь, когда мы приходим, если у Вероники что-то упало, то они поднимут. И она учится у них. Но, конечно, занятий в детсаду недостаточно, нужно заниматься с ребенком и дома, чтобы обучение было непрерывным.

— Вы пока не имели дела с муниципальными садами, но некоторые дети из «Радуги» наверняка их посещают. Как родители отзываются о качестве услуг?

— Я общалась с мамами, как таковых жалоб от них не было. Были некоторые нестыковки, но там родители по своим причинам перестали водить детей в сад. Никакой агрессии к детям с СД нет.

Чувство толерантности должно, все-таки, присутствовать в каждом человеке. Никто, даже родители здоровых детей, не застрахован от рождения ребенка с отклонениями в развитии. Если в том саду, куда ходит моя дочь, чья-нибудь мама окажется недовольна тем, что ее здоровый ребенок играет и учится рядом с больным ребенком, то я буду готова провести беседу и даже выступить на родительском собрании, поговорить с родителями.

Но я не думаю, что начнутся проблемы, что кто-нибудь будет категорически против. Это такой же ребенок, как и ваш, просто она позже пошла, позже начала говорить, не так быстро научилась себя обслуживать, как другие дети. Она проходит все те же этапы развития, просто медленнее. У нас есть терпение, мы этого ждем и прилагаем для этого большие усилия.

— А что насчет школы?

— Школа это, конечно, проблема. Многие родители не готовы сдавать своих детей в коррекционный интернат. Я тоже категорически против. Но я надеюсь, что силами родителей мы добьемся организации спецклассов или групп. Сейчас ведь больше, чем у предыдущих поколений, возможностей подготовить специалистов, достать дополнительную информацию, поэтому, думаю, получится. Должна быть адаптированная программа для наших детей, должны быть классы — и не один, как в Жилкино, в коррекционной школе. Минобразования Иркутской области готово нам помогать.

— Некоторое время назад обсуждали возможность обучения детей с синдромом Дауна вместе со здоровыми детьми в обычных школах. Как вы к этому относитесь?

— Да, были разговоры о подобной интеграции. Но у нас на данный момент нет для этого условий. В Германии очень развито тьюторство и волонтерство, ребенка с нарушениями, который не может сосредоточиться на обычных занятиях, могут отсадить за ширму, и там тьютор даст ему другое задание, отвлечет его. Если ребенок устал, то ему дадут отдохнуть и поиграть. 

В наших общеобразовательных школах такого и в помине нет. Нет и преподавателей, которые умеют работать с такими детьми.

Почему я беру именно опыт Германии — я была там и все видела своими глазами. там, может быть, и нет в школах и детсадах специально обученных педагогов, но те, что работают со здоровыми детьми, знают, как работать и с особыми ребятишками, знают, что делать, если у ребенка приступ эпилепсии. Наши же могут растеряться, да и вообще все дети с эпилепсией сидят по домам, их никуда не берут.

— Что вы хотели бы сказать матерям, родившим детей с синдромом Дауна?

— Мы все пережили этот стресс, в первые минуты было очень тяжело. Но вопрос отказа от ребенка никогда даже не возникал. В моем случае обошлось и без давления со сто?