Дети с синдромом дауна в архангельске
ПРИНЦИПЫ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА
Жизнь ребёнка в семье
Семья является максимально благоприятной средой для ребенка. Без постоянно близких отношений, которые могут быть обеспечены только в семье, полноценное развитие ребенка невозможно.
Современные исследования говорят, что проживание ребенка в закрытых учреждениях (детских домах, интернатах) оказывают непоправимый вред, а семья обеспечивает необходимые базовые условия для развития ребенка.
Раннее выявление и раннее начало
Специалисты отделения раннего вмешательства владеют методами оценки развития детей младенческого и раннего возраста, диагностическими скринингами нарушения слуха и зрения, что дает возможность определить возможные трудности еще на ранних этапах жизни ребенка, что дает возможность проведения программ ранней помощи, предупреждающих появление вторичных осложнений.
Например, ранняя диагностика нарушения слуха и своевременная поддержка дает возможность ребенку овладеть речью.
Междисциплинарный подход
В отделении раннего вмешательства работает междисциплинарная команда специалистов:
- Аксенова Ольга Женадьевна Заведующая отделением, логопед
- Шаркова Надежда Павловна Врач-невролог, педиатр развития, физический терапевт (специалист по развитию движений)
- Павлова Светлана Владимировна Специальный педагог (дефектолог), специалист по соц. работе
- Чекина Ирина Александровна Социальный педагог, специалист по соц. работе
- Лещенко Светлана Валерьевна Специальный педагог (дефектолог)
- Ларионова Анастасия Владимировна Специальный педагог (дефектолог), координаторр по иппотерапии
- Морева Юлия Владимировна Психолог, специальный педагог (дефектолог)
Командный подход позволяет грамотно оценить ребенка по всем направлениям, разработать индивидуальную программу развития с использованием современных подходов. На приемах с семьей участвуют сразу несколько специалистов в зависимости от потребностей семьи и ребенка.
Родители – как член команды
Родители принимают активное участие в оценке развития ребенка. Мнение родителей учитывается всеми специалистами. На всех приемах родители участвуют как члены команды. Родители овладевают современными подходами в развитии и воспитании ребенка.
Динамическая оценка
В оценке ребенка команда раннего вмешательства не ориентируется на так называемый «дефект», а отталкивается от сильных сторон ребенка. Проводя регулярную оценку , мы ориентируемся на достижения ребенка, сравнивая его с самим собой, а не с существующей в сознании людей «нормой».
Опора на сильные стороны ребенка и семьи
В каждом ребенке и в каждой семье есть определенные ресурсы и возможности. Самое главное постараться их найти и использовать для развития ребенка.
Акцент на коммуникацию
Каждый ребенок должен быть услышанным и понятым, Поддержка и развитие коммуникации (общения) является целью и средством программы раннего вмешательства. Для некоторых детей средствами коммуникации будут являться жесты, картинки, пиктограммы или более сложные технологии.
Программы коммуникации предполагают помощь семьям в понимании потребностей детей с нарушениями зрения, слуха, контакта, двигательными и когнитивными особенностями.
Нормализация жизни
Для семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями очень важной является возможность быть такими как все: общаться с другими родителями и детьми, играть, развиваться, справлять дни рождения, праздники, ходить в походы, развлекаться, заниматься творчеством.
Позитивный образ ребенка и родителя
Ребенок с нарушениями развития прежде всего остается просто ребенком. За всеми его проблемами и нарушениями очень важно видеть в нем то позитивное, что иногда не просто рассмотреть с первого взгляда. Каждый ребенок способен развиваться. У каждого ребенка есть то свое, что вызывает симпатию и уважение к нему. Специалисты так общаются с ребенком, что он чувствует радость и уверенность в семье, а родители чувствуют себя хорошими родителями.
Для родителей очень важно, чтобы их ребенка принимали с добрыми и теплыми чувствами.
А специалистам необходимо увидеть в семье (и в родителях, и в ребенке) тот потенциал, который они смогут развивать.
Уважение к личности ребенка и родителям
Принимая ребенка независимо от его нарушений (формирование позитивного образа ребенка), уважая личность родителей , сотрудники службы принимают мнение родителей о ребенке, их личный опыт, ожидания и решения.
Наша задача – найти совместно с родителями программу помощи, гармонично вписывающуюся в их образ жизни.
Открытость
В нашу службу может обратиться любая семья, имеющая вопросы по воспитанию и развитию ребенка, независимо от того, установлен ли статус инвалидности, уточнен или нет диагноз. Своевременная программа помощи может улучшить ситуацию, не дожидаясь, когда проблемы приведут к инвалидности.
Доступность
Наш центр находится в центре города, в легкодоступном месте. К принципу доступности относится также финансовая доступность, то есть бесплатность программы помощи. Этот принцип позволяет добиться того, что бы все нуждающиеся в программах раннего вмешательства семьи могли их получить.
Научность и доказательность
Практика раннего вмешательства строится на интеграции современных исследований, научно-обоснованных методах, с учетом экспертного мнения специалистов и семей. Все доказательства эффективности программ можно разделить на «внутренние» и «внешние».
Внутренние доказательства основываются на обоснованных мнениях клиницистов, результатах проводимой оценки и мониторинге результатов программ, а также систематической оценке мнения получателей услуг, то есть семьи и ребенка. Внешние доказательства основываются на эмпирических исследованиях, опубликованных в научных журналах, рецензируемых специалистами в данной области.
■ ■ ■
СИНДРОМ ДАУНА
Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна – одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно 1 на 600-800 новорожденных. Очень часто в нашей стране используется термин «болезнь Дауна». Причем нередко говорится, что это неизлечимая болезнь. Многие также уверяют, что состояние ребенка зависит от того, имеется ли у него болезнь или синдром. Подобные утверждения являются крайне некорректными и даже абсурдными.
Синдром Дауна не является болезнью Слово «синдром» означает определенный набор признаков или особенностей. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Его имя и послужило названием для данного синдрома – синдрома Дауна. Однако лишь в 1959 году ученый Жаром Лежен обнаружил причину синдрома – это лишняя хромосома.
Каждая клетка человеческого тела обычно содержит 46 хромосом. Хромосомы несут в себе признаки, которые наследует человек от родителей, и расположены они парами, одна половина хромосом наследуется от матери, другая от отца. У людей с синдромом Дауна 21-й присутствует дополнительная хромосома, то есть имеет место так называемая трисомия, поэтому в клетках организма оказывается по 47 хромосом.
Диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком с помощью анализа крови, показывающего наличие лишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии.
Такие дети рождаются в семье академиков, президентов и безработных. Появление ребенка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни, уровня образования или социального положения родителей. Ничьей вины в появлении такого ребенка на свет нет.
Чем отличается малыш с синдромом Дауна от других детей?
Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники, развиваться и проходить общие для всех детей этапы развития.
Раньше считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все люди с синдромом Дауна отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается от незначительного отставания до средней и тяжелой степени отставания.
Все-таки большинство детей с Синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и, вообще, делать большую часть того, что умеют делать другие дети, нужно лишь обеспечить им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения.
Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развивать свои способности, если они живут в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они поучают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение к себе.
(информация предоставлена в буклете по синдрому Дауна Санкт-Петербургского института раннего вмешательства)
Если у вас родился ребёнок с синдромом Дауна, то в отделении раннего вмешательства:
- Вы можете оценить развитие своего ребенка;
- Будете посещать индивидуальные и групповые занятия;
- Встретитесь и сможете общаться с другими родителями, имеющими детей с подобными проблемами;
- Пользоваться имеющейся в отделении литературой;
- Посещать лекотеку и сенсорную комнату;
- Сможете получать поддержку междисциплинарной команды специалистов.
Источник
Каждый урок по нейрокоррекции состоит из дыхательных, двигательных и когнитивных упражнений.
Фото: НО ДО «Счастливое детство»
Педагоги архангельского Центра реабилитации и социальной адаптации «Другая сторона» — АНО ДО «Счастливое детство» реализовали в Архангельске проект по детской нейрокоррекции. Организация выиграла президентский грант, благодаря чему идея о создании кабинета нейромоторной коррекции воплотилась в жизнь.
Если говорить официальным языком, главная цель проекта — адаптировать детей в обществе и повысить их уровень качества жизни. Но как это работает на практике?
Родители должны быть готовы ко всему
Все начинается с беседы с родителями. Педагог центра, клинический психолог, нейропсихолог, АВА-терапист Надежда Прокофьева по специальным протоколам разбирает, какие факторы могут или уже повлияли на задержку развития ребенка.
Далее специалист общается с малышом, с помощью диагностических методик смотрит, в каких участках мозга идут нарушения. После этого Надежда разрабатывает для каждого индивидуальную программу и на ее основе проводит занятия. Один курс длится примерно два-три месяца, он рассчитан на 21 занятие по два раза в неделю, от 40 до 80 минут.
— В центре мы работаем с детьми с разными диагнозами — расстройство аутистического спектра, аутизм, синдром Дауна, различные задержки развития слуха, зрения. Работа по нейрокоррекции с детьми, у которых есть РАС, осложнена тем, что у детей может проявиться нежелательное поведение. Поэтому иногда на специалиста ложится дополнительная нагрузка — занятия приходится отложить и начать работу по коррекции поведения, а это может затянуться на два и три месяца, — отмечает Надежда Прокофьева.
«Советский психолог и врач-невропатолог Александр Лурия разработал систему, основанную на трех функциональных блоках мозга»
Надежда Прокофьева
Дыхание и движение помогают чувствовать себя и свое тело
Каждый урок по нейрокоррекции состоит из дыхательных, двигательных и когнитивных упражнений. Дыхательные способствуют релаксации и саморегуляции, ребенок учится владеть своим телом, чувствовать его, благодаря чему улучшается его психическое здоровье.
Как занимаются с детьми
— Мы делаем растяжку, двигаемся, ползаем, играем с мячом, используем методы арт-терапии. Если необходимо, подключаем массаж речевого аппарата. Затем переходим к занятиям на развитие внимания, памяти, мышления. Как правило, все они построены в игровой форме, — объясняет Надежда Прокофьева. — Каждому ребенку нужен индивидуальный подход. Приведу пример: есть дети, которым тяжело даже лечь на коврик. Поэтому все задания приходится адаптировать и подстраивать под малышей. В целом программа построена таким образом, что с каждым разом упражнения усложняются.
«Нейрокоррекцией с детьми можно заниматься с 3 до 12 лет. Эти занятия больше подойдут тем детям, которые понимают обращенную речь»
Надежда Прокофьева
Специалисты отмечают — эффективность занятий для ребенка зависит в том числе и от родителей. Если с нормотипичным ребенком можно просто начать заниматься, то особенным детям к занятиям нужно готовиться. Кроме этого, часто занятия приходится дублировать.
— После того как я прописываю план занятия и провожу его с ребенком, план отдается родителям. Поскольку дети особенные, упражнения обязательно нужно прорабатывать и закреплять дома. Родители это хорошо понимают и работают. Для них это тоже дополнительная коммуникация с ребенком, хорошая эмоциональная зарядка. Многие отмечают, что дети стали раскрепощеннее, увереннее. Конечно, 21 занятия недостаточно, и такая работа с детьми должна идти на постоянной основе. Тем более что ребятам наши занятия очень нравятся, — говорит специалист.
Без АВА-терапии не обойтись
Далее дети начинают заниматься в группах, запускается процесс социализации. Под конец курса педагоги отмечают: ребенок начинает лучше понимать инструкции, обращенную речь, учится строить контакт с окружающими.
— Расстройство аутистического спектра — это тяжелое нарушение. Поэтому нейрокоррекция является дополнением к АВА-терапии, на которой строится основная работа с детьми с аутизмом. Если на занятиях мы более глубоко смотрим в причины задержки в развитии, то с помощью методик прикладного анализа поведения отрабатываем навыки. Лепим мы, занимаемся физкультурой или танцуем — так или иначе мы всеми силами стараемся, чтобы ребенок делал это сам, а «не рука в руке» с педагогом, как бывает в некоторых центрах, — считает Надежда Прокофьева.
Вместо педагога — метроном
Кроме этого, благодаря президентскому гранту в центре появился интерактивный метроном. Это специальная программа, установленная на компьютере, которая анализирует и диагностирует состояние ребенка, а после чего предлагает занятия и упражнения, над которыми необходимо работать. Получается, все то же самое, над чем работает Надежда, только процесс автоматизированный.
— На руки и ноги ребенка крепятся специальные датчики, по которым программа отслеживает, выполнено задание или нет. Компьютер отображает правильно и неправильно сделанные реакции, все это группируется, и следующие задания выдаются с учетом проделанной работы по степени сложности, — объясняет педагог.
Подготовка к школе начинается уже в октябре
Кроме этого проекта, педагоги центра «Другая сторона» уже начали готовить дошколят с РАС к новому учебному году. Проект по подготовке к школе впервые реализовали в 2018 году. По его результатам многие родители очень просили продолжить такую работу. В этом году организация выиграла президентский грант на реализацию второго проекта по подготовке детей к школе «Будущий первоклассник».
— Независимо от того, в какую школу пойдет ребенок, в коррекционную или общеобразовательную, к этому надо готовиться. Первый год в школе — стресс и для нормотипичного ребенка, а для детей с РАС двойной удар. Весь первый год ребенок тратит на то, чтобы адаптироваться к новым условиям, требованиям, ситуациям и людям, учится навыкам взаимодействия. За это время ему еще необходимо освоить общеобразовательную программу, что очень сложно физически. Поэтому наши дети должны быть еще более подготовлены к первому классу. К первому классу все наши дети учатся считать до десяти, читать, писать. Научиться этому в период адаптации в школе нереально, поэтому мы начинаем заранее и работаем основательно, — объяснила руководитель центра «Другая сторона» Анна Клиндюк.
Дети работают индивидуально и в мини-группах от четырех до шести детей, педагог занимается с ними по школьной программе.
Центр «Другая сторона» работает в Архангельске с 2015 года. Здесь проходят занятия с детьми по АВА-терапии, где у детей формируют основные навыки, занимаются развитием речи, игротерапией, творчеством и физической культурой. Кроме этого, при центре работает детский сад для детей с особыми образовательными потребностями. Подробнее о работе центра можно узнать по контактам ниже.
Источник
Фото: 1tv.ru
МТС Медиа, Первый канал, фонд «Синдром любви» и инклюзивный проект «ВзаимоДействие» представят документальную лирическую комедию об актёрах с синдромом Дауна.
Фильм «Съесть Слона» (12+) — история из жизни театральной труппы, в которой играют молодые актёры с синдромом Дауна. Это история о мечте главной героини стать актрисой, об испытаниях её друзей по театру на пути к премьере спектакля на площадке ООН в Женеве. Премьера фильма пройдет на Первом канале в канун Дня человека с синдромом Дауна. Начало 20 марта в 00.00. На следующий день после премьеры картина будет доступна на платформе МТС ТВ.
Вице-президент МТС по развитию медиабизнеса Игорь Мишин отметил:
— Первым реализованным проектом МТС Медиа стал этот документальный фильм. Он создан в уникальном формате, который не ставит своей задачей напрямую вызвать сострадание у зрителя, а стремится заинтересовать и даже развлечь его этой удивительной историей. Мы уверены, что фильм найдёт отклик у аудитории, поможет понять, что у всех людей одинаковые желания — радоваться жизни, творить, любить.
Фильм «Съесть слона» является частью комплексной инклюзивной программы МТС, направленной на социализацию, обучение, творческое развитие и трудоустройство людей со специальными нуждами.
— Я не пыталась создать прямое социальное высказывание, — комментирует фильм автор идеи и режиссёр фильма Юлия Сапонова. — Мне не нравится разделение людей на «они» и «мы» даже в положительном ключе. Через обычную, понятную для каждого историю я хотела поделиться со зрителем своей любовью к необычным на первый взгляд героям. Мне хотелось через фильм передать другим хотя бы часть уникальных подарков, которые я получила от общения с ребятами. Для меня фильм — это попытка разделить со зрителем любовь к жизни и восхищение её многообразием. И я буду очень счастлива, если он в том числе послужит изменению отношения общества к любым неординарным людям.
Продюсер картины Олеся Овчинникова рассказала:
— В начале пути нас было трое — режиссер Юлия Сапонова, руководитель проекта «ВзаимоДействие» Маргарита Ребецкая и я — и наше желание дойти до конца. Мы хотели найти самый подходящий киноязык и форму для передачи спонтанности, радости и реальности происходящего с героями — в таком ракурсе тема людей с синдромом Дауна еще никогда не была показана. Этот фильм должен приносить исключительно положительные, радостные эмоции, тогда такой опыт может послужить толчком для зрителя к изменению модели поведения, вдохновить, сформировать положительный опыт взаимодействия со «сложной» темой. За время съемок было отснято 360 часов хронометража, основной конфликт картины поменялся, команда фильма собиралась по ходу работы. Было потрясающее ощущение общности. Это был трудный, но захватывающий процесс.
Говорит председатель попечительского совета благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» Дмитрий Сергеев:
— Фильм «Съесть слона» важен тем, что не говорит прямо о диагнозе героев, ни к чему «в лоб» не призывает. Фильм показывает ребят с синдромом Дауна обычными людьми, которые независимо от наличия синдрома находятся в абсолютно жизненных для миллионов людей ситуациях: испытывают страх, выясняют отношения, испытывают чувства друг к другу. Для нас это достаточно новая постановка вопроса. К людям с дополнительной хромосомой относятся или с неприятием и отчуждённостью, а вследствие матери отказываются от своих особенных детей в роддоме либо испытывают к ним жалость. А на самом деле людей с синдромом Дауна не нужно жалеть. Как и любому другому человеку, им нужна простая человеческая поддержка.
Фото: 1tv.ru
О проекте «ВзаимоДействие»
Инклюзивный мультимедийный проект «ВзаимоДействие» основан в 2016 году Маргаритой Ребецкой, Юлией Сапоновой и Олесей Овчинниковой. Он ориентирован на создание арт-медиа-контента с участием людей с синдромом Дауна: ставит спектакли, снимает социальные ролики, документальный фильм, разрабатывает и проводит тренинги и делает многое другое для развития инклюзии в обществе. В команде – труппа из 14 уникальных актёров, а также профессионалы из кинотеатральной среды, которые помогают развивать их способности и раскрывать творческий потенциал. Создатели и команда проекта верят, что с помощью искусства можно изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна.
О фонде «Синдром любви»
«Синдром любви» — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна в России. Фонд собирает средства и передаёт их партнёрским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, повышает осведомлённость общества о синдроме Дауна, организует досуговые, спортивные и творческие проекты для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают некоммерческие организации: Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» (Москва), «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).
Информация предоставлена Первым каналом
Источник