Дети с синдромом дауна оренбург

В одной из социальных сетей Елена Сидоренко рассказывает о том, как создала единственный в Оренбургской области Центр раннего развития детей с синдромом Дауна:

«Лизонька у нас – долгожданный ребенок. Мы ждали ее очень долго! Получилось, что сделали подарок на день рождения старшему сыну. Они родились в один и тот же день с разницей в девять лет. Во время беременности наблюдающие за мной врачи никакой патологии не выявили. О том, что у меня родился особенный ребенок, я узнала спустя 20 минут после родов.

О шоке

Сказать, что у меня был шок, не сказать ничего! Понять это сможет только тот, кто пережил то же самое… В роддоме мне предложили отказаться от младенца с синдромом Дауна. Сказали, что у нее порок, несовместимый с жизнью. «Представляете, — сказали мне – вы будете идти по улице с ребенком, для которого всегда будете чужой». Жизнь показала обратное!

Вообще у меня много разочарований от врачей в роддоме, но на жизненном пути встречается больше хороших людей. Из роддома я практически сразу забрала своего ребенка и отказалась от медицинских услуг этого учреждения. В течение трех месяцев Лизонька жила с помощью кислородной подушки. Опытные врачи заявили, что девочка операбельная. Я воспряла духом. В семь месяцев наша девочка перенесла сложную операцию на сердце. Успешно. У нас обеспеченная семья. Я могла позволить себе поездки за границу на лечение. Мы четырежды посетили врача в Тель-Авиве. Мне понравилась израильская методика, поскольку я увидела реальные положительные сдвиги в развитии дочки.

О проблемах

В год и четыре месяца Лизонька начала самостоятельно ходить, держать ложку. В год и семь месяцев решили отдать ее в коррекционный детский сад. Но тут столкнулись с проблемой: врач не подписывал амбулаторную карту. В обычном детском саду я услышала циничные слова от сотрудника с педагогическим образованием: «Не надо портить фасад нашего детского сада!». Обидно! А в городе есть всего один коррекционный детский сад для детей с такими особенностями развития. Да и в тот попасть, оказалось, сложно. Еще в городе проблема – дефицит специалистов дефектологов и логопедов.

У меня есть мечта: устроить ребенка в обычное дошкольное учреждения образования. Вместе с тем, я четко осознаю, что группы в детских садах переполненные и моя девочка не сможет получать необходимое ей внимание и замкнется. Так что сейчас моя мечта неосуществима.

Так получилось, что мы второй год учимся в первом классе. Первоначально она попала в класс с детьми, которые страдают аутизмом. Я почти весь год ходила с ней на занятия. Стала замечать, что дочь начинает подражать одноклассникам. Я взбунтовалась. Ведь столько сил потратила, чтобы моя девочка росла в развитии. Я так ее люблю… Смогла добиться, чтобы Лизу перевели в коррекционный первый класс, куда она пошла, получается, второгодником. В группе всего семь детей. Мне нравится, как она сейчас учится.

О создании центра «Солнечные дети»

Большинство семей, где есть даунята, остаются одни со своей бедой. Я предложила таким мамам объединиться. Так появилось сообщество. В 2011 году на открытии обновленного двора я встретилась с депутатом Законодательного собрания Александром Трубниковым. Поделилась бедой, что таких деток не берут заниматься музыкой, а им для общего развития это очень нужно и интересно. Ведь практикуется же музыкальное воспитание даунят за рубежом! Трубников обещал помочь. И на самом деле вскоре на базе реабилитационного центра «Проталинка» появилась группа «Солнышко». Группа из пяти ребятишек занималась сначала три раза в неделю, потом – два. Дети слишком уставали, поэтому пришлось сократить число занятий. Надо сказать, что в танцах дети преуспели.

В 2012 году я поняла, что нужно выходить за рамки группы «Солнышко». Они стали тесными. Дети должны развиваться – чем раньше, тем лучше. Кроме того, семьи, которые воспитывают даунят, нуждаются в психологической помощи. У меня уже был накоплен какой-то опыт. По специальности я фельдшер-акушер, но ради Лизы поступила в педуниверситет и в 2013 году получила диплом педагога-психолога.

В общем, желание было настолько сильным, что все произошло очень быстро: в 2013 году открылся центр раннего развития для детей с синдромом Дауна «Солнечные дети». Почему такое название? Да потому, что они всегда улыбчивые, добрые. Знаете, практиканты почти все удивляются: вроде занимаются с тяжелыми детьми, а уходят после занятий полными энергии и одухотворенными. Эти дети, правда, несут свет и тепло!

Об общественных началах

В центре работают пять педагогов. Все они мамочки даунят. Кроме этого, занятия ведет добровольный клинический психолог. Зарплату сами себе не платим. В центре идет адаптация детей: учим самообслуживанию, занимаемся творчеством, физическим и музыкальным воспитанием. Все занятия проходят в игровой форме. Сейчас в центре занимаются 37 ребят.

Зачастую приходится самим полы мыть. Техперсонал в центре не предусмотрен. Помогают родители. Находятся спонсоры. Благодаря им куплены мебель, учебные пособия. Сейчас у нас появилось уже много друзей. Например, мини-зоопарк нас часто приглашает в гости. Детям нравится общаться с животными.

Предлагали свои услуги родильным домам. Просили сообщать о рождении даунят. Но эта информация оказалась закрытой. Оставили свои контакты, чтобы женщины, которые стали мамами особенных детей звонили нам. Мы всегда готовы помочь! Еще у нас есть бесплатный юрист.

О чужих, как о своих

Наш центр – это одна большая семья. У нас даже кухня есть, где частенько собираемся с родителями за чашкой чая. Можем подвергнуть критике какую-нибудь маму для стимула, но, вообще, мы живем дружно и сплоченно. Недовольных нет.

Есть у нас такая форма взаимодействия, как домашний патронаж. С его помощью мы знаем о домашних условиях, в которых живут и развиваются наши даунята. Был у нас один случай. Из района семья возила мальчика. По три раза в неделю. Потом вдруг появились пропуски. Стала замечать от родителей запах алкоголя. Поняли – есть проблема. Я съездила к ним домой. После рождения сына супруги начали спиваться. Устроили их на лечение. Мальчик жил у меня какое-то время. Мои дети его хорошо приняли. Все вместе одевались, за стол садились, собирались на занятия. В общем, привыкли. Была даже мысль: если родители не справятся с заболеванием, то оставим мальчишку у себя. Но родители оказались что надо! Сейчас уже и не скажешь, что у них была проблема. Любовь к сыну оказалась сильнее.

Об обществе

В городе до нас никто не отмечал массово международный день людей с синдромом Дауна. Мы заложили традицию: третий год отмечаем этот особенный в году день. В Оренбургской области в 2013 году было 600 детей-даунят. Многие из них находятся в интернатах. Не все родители находят в себе силы принять таких дочку или сына.

Я знаю, что есть мамы, которые плачут год-два, все думают, что это обман. В такой семье ребенок растет без любви. В роддоме женщине стыдно было оставить своего младенца, а жизнь в сомнениях – это жизнь без развития. Есть мамочки, которые начинают суетиться, бегать, искать, добиваться и их ребенок начинает расцветать. Но во всех случаях родители особенных детишек испытывают шок.

Общество наше еще не готово к принятию даунят – как взрослых, так и детей. От них шарахаются. Зачастую можно услышат циничные и обидные слова от окружающих. Считаю, таких людей недалекими: они не знают что такое синдром Дауна. У даунят нет гена злости. Эти дети – одаренные, добрые и несущие тепло, в общем, солнечные дети!»

Казалось, сама природа радовалась вместе с родителями и ребятами, пришедшими на торжественную церемонию открытия нового центра. Яркое солнце своими лучами словно освящало здание нового учреждения, где будут заниматься дети, которых принято называть «солнечными» за их беззащитную открытость и улыбку. Отличительной особенностью детей с синдромом Дауна является доброта.

Такие детки просто не в состоянии специально сделать кому-то плохо, зато их искренней любви хватает на всех. И эта особенность приводит к тому, что их считают неполноценными, а иногда сами родители бросают в роддомах. Впрочем, так поступают единицы, большинство родителей занимаются воспитанием и чаще всего собственными силами. Поскольку специальных школ для таких ребят нет, а в посещении обычных им отказывают, в Оренбурге родители «солнечных» ребятишек решили пойти другим путем — объединили свои силы и провели огромную работу для того, чтобы у их детей появился свой центр.

Инициатором стала Елена Сидоренко. Во время открытия она едва могла сдержать слезы и с надрывом в голосе, искренне благодарила всех, кто помог в этой работе.

— Центр открыт в первую очередь для того, чтобы помочь нашим родителям и детям, чтобы они смогли найти себя в этой жизни. Детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна, не всегда принимают в обычные учреждения. Я сама мама такого ребенка и мне приходилось сталкиваться с таким отказом. Поэтому мы решили объединиться и создать развивающий центр, который поможет нам привести наших детей в общество. В центре, кроме развивающих занятий, будет оказываться психологическая помощь, проводиться необходимое лечение. Всю работу будут выполнять сами родители, большинство из которых имеют соответствующее образование. Для ребят будут организованы занятия: песочная терапия, сказкотерапия, занятия с психологами, логопедами, дефектологами, занятия физкультурой. Это то, чего не хватает нашим детям, — говорит Елена Александровна, директор Центра «Солнечные дети».

Родителям-энтузиастам потребовалось шесть месяцев на создание такого центра. Уже сейчас в нем занимаются 35 ребятишек, но в перспективе число воспитанников планируется увеличить. Центр планирует расширить свою работу за пределы города, в планах у руководителей проводить выездные консультации в других населенных пунктах Оренбуржья, где живут ребята с синдромом Дауна.
Открытие центра «Солнечные дети» не смогло бы состояться без поддержки со стороны депутата Законодательного Собрания Оренбургской области, председателя комитета по законности и правопорядку Александра Трубникова, который всей душой проникся проблемами родителей и принял непосредственное участие в организации этого учреждения.

— К этой идее мы шли более года, а началось все с обращения родителей в мою приемную с просьбой оказать помощь. Во многих странах дети с синдромом Дауна проходят социальную адаптацию, после которой живут полноценной жизнью. К сожалению, у нас родители и такие дети были во многом предоставлены сами себе. Того, что делается для них, слишком мало. Связано это с тем, что данное дело очень затратное. Открытие центра станет началом такой работы, однако на частные деньги организовать полноценную работу сложно, поэтому надеемся на поддержку со стороны государства, чтобы поставить работу центра «Солнечные дети» на серьезный уровень. Сейчас пока откликнулись депутаты Законодательного Собрания Владимир Киданов и Александр Куниловский. Тем не менее, чтобы привлечь в центр специалистов, необходимо серьезное финансирование, — говорит Александр Трубников.

Помощь в дальнейшем развитии центра «Солнечные дети» обещала оказать заместитель главы администрации города Оренбурга по социальным вопросам Валентина Снатенкова.
Не меньше радости и восторга было и у родителей, каждый из которых также внес посильную лепту.

— Это очень нужное дело. Чем больше будет таких центров, тем меньше будет брошенных детей. Мы давно ждали открытия такого учреждения, ведь куда раньше ни обращались, помощь получить не удавалось, — делится впечатлением Юрий Смирнов.

— Я сама буду работать в этом центре, у меня свой ребенок с синдромом Дауна. Мы ведь в самом начале вообще многого не знали, как быть с ним, но со временем поняли, что детям нашим нужно в первую очередь внимание со стороны общества. Именно таким учреждением должен стать наш центр, — говорит Светлана Медведева, заместитель директора центра «Солнечные дети».

Ну а виновники торжества, ради которых и была проделана вся эта работа, просто светились от счастья и искренне радовались такому подарку. Ведь по-другому «солнечные дети» не могут!