Дети с синдромом дауна мы с доброй надеждой

Дети с синдромом дауна мы с доброй надеждой thumbnail

Наталья Литвиненко с трех лет учится позировать

Детей с синдромом Дауна называют солнечными. И это не случайно. Они очень жизнерадостные, ласковые и добрые. В Ростове есть организация для родителей, воспитывающих таких детей, она называется «Лучики добра». Сейчас она включает в себя 160 семей.

Руководит ей Надежда Литвиненко, мама Наташи. Семилетняя дончанка стала победителем конкурса «Топ-модель — 2018» и снялась в шоу «Лучше всех» на Первом канале. Корреспондент 161.RU встретилась с семьей Литвиненко и узнала, как малышка с синдромом Дауна стала настоящей звездой.

Наташа три года занимается в цирковой студии

У Наташи рыжие длинные волосы. Улыбка не покидает ее лица. Девочка похожа на маленькое солнышко. До ее рождения у Литвиненко случилось большое горе: двое детей Надежды погибли при пожаре. Тогда же полностью сгорел их дом.

— Мне кажется, что Наталья собрала в себе всё хорошее от брата с сестрой, — говорит Надежда, — теперь всё, что не получилось сделать тогда, мы воплощаем с Наташей сейчас.

Когда Надежда узнала, какой диагноз поставили ее ребенку, она сначала решила уйти жить вдали от общества и растить «Маугли». Люди не принимают инвалидов, Надежда не знала, как себя вести. Сейчас она очень рада, что решила не прятаться и, наоборот, показывать своего ребенка.

Наташа и ее мама Надежда

Вначале было тяжело, от семьи отвернулись многие друзья, которые так же не понимали, как себя вести и как реагировать на девочку с синдромом Дауна. Не выдержал и отец Натальи. Поэтому Надежда воспитывает дочь одна.

Сразу после рождения Надежде стали говорить, что ее девочка очень красивая и ей надо идти в модели. В какой-то момент она решила попробовать. В интернете нашла арт-студию Виктории Шкариной.

Дефилирует маленькая модель везде, где есть много места

— Сначала отказывались брать Наташу, я понимаю, просто не знали, что делать и как обращаться, — рассказывает Надежда, — Первые занятия я проходила вместе с ней. Таким детям нужно показывать на своем примере. Спустя несколько уроков в арт-студии нашли подход к дочке, и мы стали ходить туда регулярно.

Сейчас Наталья — профессиональная модель. Она участвует в фотосессиях, показах мод, конкурсах красоты. Костюмы для показов в организации «Лучики добра» шьют сами.

— Ткани собираем — у кого что есть. На один из показов пустили клич по соцсетям, люди помогли тканями, аксессуарами разными, вот так и получилось создать коллекцию, — рассказывает Надежда. — Конечно, денег на дизайнера у нас нет, поэтому готовимся своими силами. Иногда люди предлагают бесплатную помощь, мы не отказываемся.

Осенью 2018 года Наталья принимала участие в Неделе моды в Москве, куда ее пригласил моделью ростовский бренд детской одежды. Кроме того, она победила в конкурсе «Топ-модель — 2018», выиграв корону у 33 участниц. Тогда она была в образе дрессировщицы. Наташа подошла к конкурсу очень ответственно и показала всё, на что она способна.

Наталья Литвиненко на конкурсе «Топ-модель — 2018»

После такого успеха друзья семьи Литвиненко начали говорить о программе «Лучше всех».

— Там как раз искали детей с синдромом Дауна, мы отправили видео с нашим выступлением, — рассказала Надежда, — я особо не переживала, все говорили, что мы и так пройдем, что нас точно возьмут. Когда нам позвонили и сказали, что приглашают на программу, я даже не удивилась.

В Москве дали время привыкать к сцене в течение трех дней. Наташа привыкла в первый же день, к вечеру уже бегала с другим участником, играла в футбол. Поэтому съемки начались быстрее.

Наташа учит Максима Галкина, как правильно ходить по подиуму

На репетициях Максима Галкина не было. Надежда переживала, что Наташа может растеряться во время съемки. Но юная модель смогла показать себя и даже провела мастер-класс по дефиле с Максимом Галкиным.

Зрители были в восторге от того, как Наталья во время проходки по подиуму посылала им воздушные поцелуи, показывала сердечки и всё время улыбалась.

— Мне кажется, что я растерялась больше, чем Наталья, — смеется Надежда, — даже на вопрос ведущего нормально не ответила. Сказала, что нам помогает фонд «Я есть», а про организацию ничего не сказала.

После выхода программы у людей была разная реакция. Некоторые писали, что детям с синдромом Дауна нечего лезть в такие шоу, а надо создавать свои для инвалидов и показывать себя там.

Маленькая модель — любимица у фотографов

— Я не обижаюсь на таких людей, — комментирует Надежда, — я к ним отношусь с понимаем. До Натальи я тоже не знала, что это такое, может быть, сама так же реагировала.

Есть и другие люди, которые всегда готовы предложить свою помощь. Однажды в магазине Наталья увидела велосипед и начала на нем кататься, денег у семьи на его покупку не было. Надежда сфотографировала дочь на велосипеде и выложила фото в соцсеть.

— В итоге нам просто подарили этот велосипед, — рассказала Надежда.

Надежда сфотографировала дочь с новым велосипедом

С моральной поддержкой проблем нет. Семьи всегда готовы помочь друг другу. А вот с материальной всё хуже. Надежда не работает, потому что не хватает времени. Наталью одну не оставишь, всё внимание мама уделяет ей.

— Я, можно сказать, Наташина иждивенка, — смеется Надежда, — живем только на ее пенсию.

Семилетняя ростовчанка очень любит позировать на камеру

Этих денег, конечно, не хватает. Наташа, как и все дети с синдромом Дауна, подвержена болезням. Постоянные походы к врачам, лекарства — всё требует больших вложений. Иногда помогают фонды.

Сейчас Надежда хочет найти для Натальи логопеда, потому что она плохо разговаривает. Но платить ту сумму, которую они запрашивают, семья не в силах.

Наталья снималась для модного журнала

— Мы планируем найти для Натальи модельный контракт, пора уже начинать работать, — комментирует Надежда, — все конкурсы, выступления требуют денежных взносов. На всё денег просто не хватает. А выступать Наташа любит, поэтому останавливаться не хочется.

У Натальи вся неделя расписана занятиями: два раза в неделю хореография, один день — фотопозирование, два дня — цирковая студия, в субботу — воскресная школа. И это еще не весь список дел семилетней ростовчанки. Также она ходит в бассейн, учится нырять, посещает занятия в публичной библиотеке.

Даже на прогулке Наталье удается хорошо получится на фотографии

— Она вообще любит спорт, активная, — рассказала Надежда, — футбол нравится, даже ходили на матч Чехия — Россия. Наташа в восторге была. Мы так много занимаемся, развиваемся, чтобы в будущем стать обычными людьми, но пока получается быть только лучше всех.

Наталья — очень активный ребенок

Наталья и правда очень активная. За время разговора она почти не сидела на месте, даже показала часть новогоднего танца. Семья Литвиненко только вернулась из санатория, сейчас они возвращаются на занятия, потому что в конце февраля юная ростовчанка будет участвовать в очередном конкурсе красоты.

Источник

Дети с синдромом дауна мы с доброй надеждой85% семей в России отказываются от ребенка с синдромом Дауна. Каждый 700-й младенец в мире, по статистике Всемирной организации здравоохранения, рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. На появление синдрома Дауна не влияют образ жизни родителей, состояние их здоровья, привычки, питание, уровень дохода, образование, цвет кожи, национальность.

В России ежегодно рождаются около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме по многим причинам: по рекомендации медицинского персонала, из-за давления родных и близких ( «Зачем вам больной ребенок! Оставьте его! Родите нормального и живите спокойно». Или: «Он должен находиться в специальном учреждении под контролем специалистов, иначе не выживет»).

На самом деле жизнь в детском доме очень тяжела для любого ребенка, но для детей с синдромом Дауна она представляет даже реальную угрозу их жизни. Для особых детей, которые провели первые, решающие для их развития 4-5 лет в доме ребенка, путь один — в дом инвалидов, где большинство таких детей умирают в течение первых двух лет. Шансы вы жить есть, но никому не нужные дети быстро угасают…

Отказ от ребенка-инвалида происходит в большинстве случаев и потому, что семья просто не представляет, как с таким ребенком жить дальше… А ведь для того, чтобы растить и любить особого ребенка, семье только лишь стоит поменять свое отношение к прогрессу, к самому понятию «успех»…

Синдром Дауна, или трисомия 21-й хромосомы, связан с наличием у человека 47 хромосом вместо «обычных» 46.

Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых кроха станет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы взросления.

Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна умеют ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что и другие дети.

Интеллект у детей с синдромом Дауна ведет себя неровно: на каких-то тестах они показывают результаты, нормальные для их возраста, на других сильно отстают от сверстников. Причем для каждого ребенка эти показатели свои.

Люди с синдромом Дауна проявляют самые разнообразные таланты: пишут стихи, играют на музыкальных инструментах, занимаются спортом.

«Дети с синдромом Дауна — это особые дети, с этим трудно поспорить, — говорит Елена Леденева, координатор по распространению информации о детях фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». И невозможно понять, почему именно этому ребенку так не повезло в жизни. Ведь ребенок не виноват в том, что произошел генетический сбой.

Когда от ребенка с синдромом Дауна отказываются родители — это уже двойной удар.

Даже обычные детки в условиях учреждения развиваются медленнее, а уж особым деткам приходится в разы тяжелее, и у них нет шанса на будущее. А между тем забота, занятия и любовь родителей могут помочь такому ребенку вполне успешно социализироваться, жить и общаться с другими, здоровыми людьми. В детских садах и школах сейчас довольно успешно внедряется система инклюзивного образования, и общество постепенно начинает принимать детей с особыми потребностями. Детки с синдромом Дауна взрослеют, обучаются, занимаются творчеством и домашним хозяйством.

Если посмотреть, каких результатов добиваются родители, которые не опускают руки и все силы прикладывают для развития своего ребенка с синдромом Дауна, а потом сравнить, в кого превращаются такие детки в условиях учреждения, станет ясно — оно того стоит».

Люди с синдромом Дауна всегда открытые, добрые, ласковые, приветливые и непосредственные. Их недаром называют «солнечными». Они всю жизнь как дети. Они не монстры и не пришельцы с другой планеты. Их не надо бояться.

Они могут и должны расти в семьях, развиваться, получать образование и радоваться жизни! Некоторые дети с синдромом Дауна практически не отстают в развитии от своих сверстников, поэтому им особенно нужна семья, которая поможет преодолеть все трудности и найти свое место в жизни.

Источник: vmdaily.ru

Источник

Наталья Литвиненко с трех лет учится позировать

Детей с синдромом Дауна называют солнечными. И это не случайно. Они очень жизнерадостные, ласковые и добрые. В Ростове есть организация для родителей, воспитывающих таких детей, она называется «Лучики добра». Сейчас она включает в себя 160 семей.

Руководит ей Надежда Литвиненко, мама Наташи. Семилетняя дончанка стала победителем конкурса «Топ-модель — 2018» и снялась в шоу «Лучше всех» на Первом канале. Корреспондент 161.RU встретилась с семьей Литвиненко и узнала, как малышка с синдромом Дауна стала настоящей звездой.

Наташа три года занимается в цирковой студии

У Наташи рыжие длинные волосы. Улыбка не покидает ее лица. Девочка похожа на маленькое солнышко. До ее рождения у Литвиненко случилось большое горе: двое детей Надежды погибли при пожаре. Тогда же полностью сгорел их дом.

— Мне кажется, что Наталья собрала в себе всё хорошее от брата с сестрой, — говорит Надежда, — теперь всё, что не получилось сделать тогда, мы воплощаем с Наташей сейчас.

Когда Надежда узнала, какой диагноз поставили ее ребенку, она сначала решила уйти жить вдали от общества и растить «Маугли». Люди не принимают инвалидов, Надежда не знала, как себя вести. Сейчас она очень рада, что решила не прятаться и, наоборот, показывать своего ребенка.

Наташа и ее мама Надежда

Вначале было тяжело, от семьи отвернулись многие друзья, которые так же не понимали, как себя вести и как реагировать на девочку с синдромом Дауна. Не выдержал и отец Натальи. Поэтому Надежда воспитывает дочь одна.

Сразу после рождения Надежде стали говорить, что ее девочка очень красивая и ей надо идти в модели. В какой-то момент она решила попробовать. В интернете нашла арт-студию Виктории Шкариной.

Дефилирует маленькая модель везде, где есть много места

— Сначала отказывались брать Наташу, я понимаю, просто не знали, что делать и как обращаться, — рассказывает Надежда, — Первые занятия я проходила вместе с ней. Таким детям нужно показывать на своем примере. Спустя несколько уроков в арт-студии нашли подход к дочке, и мы стали ходить туда регулярно.

Сейчас Наталья — профессиональная модель. Она участвует в фотосессиях, показах мод, конкурсах красоты. Костюмы для показов в организации «Лучики добра» шьют сами.

— Ткани собираем — у кого что есть. На один из показов пустили клич по соцсетям, люди помогли тканями, аксессуарами разными, вот так и получилось создать коллекцию, — рассказывает Надежда. — Конечно, денег на дизайнера у нас нет, поэтому готовимся своими силами. Иногда люди предлагают бесплатную помощь, мы не отказываемся.

Осенью 2018 года Наталья принимала участие в Неделе моды в Москве, куда ее пригласил моделью ростовский бренд детской одежды. Кроме того, она победила в конкурсе «Топ-модель — 2018», выиграв корону у 33 участниц. Тогда она была в образе дрессировщицы. Наташа подошла к конкурсу очень ответственно и показала всё, на что она способна.

Наталья Литвиненко на конкурсе «Топ-модель — 2018»

После такого успеха друзья семьи Литвиненко начали говорить о программе «Лучше всех».

— Там как раз искали детей с синдромом Дауна, мы отправили видео с нашим выступлением, — рассказала Надежда, — я особо не переживала, все говорили, что мы и так пройдем, что нас точно возьмут. Когда нам позвонили и сказали, что приглашают на программу, я даже не удивилась.

В Москве дали время привыкать к сцене в течение трех дней. Наташа привыкла в первый же день, к вечеру уже бегала с другим участником, играла в футбол. Поэтому съемки начались быстрее.

Наташа учит Максима Галкина, как правильно ходить по подиуму

На репетициях Максима Галкина не было. Надежда переживала, что Наташа может растеряться во время съемки. Но юная модель смогла показать себя и даже провела мастер-класс по дефиле с Максимом Галкиным.

Зрители были в восторге от того, как Наталья во время проходки по подиуму посылала им воздушные поцелуи, показывала сердечки и всё время улыбалась.

— Мне кажется, что я растерялась больше, чем Наталья, — смеется Надежда, — даже на вопрос ведущего нормально не ответила. Сказала, что нам помогает фонд «Я есть», а про организацию ничего не сказала.

После выхода программы у людей была разная реакция. Некоторые писали, что детям с синдромом Дауна нечего лезть в такие шоу, а надо создавать свои для инвалидов и показывать себя там.

Маленькая модель — любимица у фотографов

— Я не обижаюсь на таких людей, — комментирует Надежда, — я к ним отношусь с понимаем. До Натальи я тоже не знала, что это такое, может быть, сама так же реагировала.

Есть и другие люди, которые всегда готовы предложить свою помощь. Однажды в магазине Наталья увидела велосипед и начала на нем кататься, денег у семьи на его покупку не было. Надежда сфотографировала дочь на велосипеде и выложила фото в соцсеть.

— В итоге нам просто подарили этот велосипед, — рассказала Надежда.

Надежда сфотографировала дочь с новым велосипедом

С моральной поддержкой проблем нет. Семьи всегда готовы помочь друг другу. А вот с материальной всё хуже. Надежда не работает, потому что не хватает времени. Наталью одну не оставишь, всё внимание мама уделяет ей.

— Я, можно сказать, Наташина иждивенка, — смеется Надежда, — живем только на ее пенсию.

Семилетняя ростовчанка очень любит позировать на камеру

Этих денег, конечно, не хватает. Наташа, как и все дети с синдромом Дауна, подвержена болезням. Постоянные походы к врачам, лекарства — всё требует больших вложений. Иногда помогают фонды.

Сейчас Надежда хочет найти для Натальи логопеда, потому что она плохо разговаривает. Но платить ту сумму, которую они запрашивают, семья не в силах.

Наталья снималась для модного журнала

— Мы планируем найти для Натальи модельный контракт, пора уже начинать работать, — комментирует Надежда, — все конкурсы, выступления требуют денежных взносов. На всё денег просто не хватает. А выступать Наташа любит, поэтому останавливаться не хочется.

У Натальи вся неделя расписана занятиями: два раза в неделю хореография, один день — фотопозирование, два дня — цирковая студия, в субботу — воскресная школа. И это еще не весь список дел семилетней ростовчанки. Также она ходит в бассейн, учится нырять, посещает занятия в публичной библиотеке.

Даже на прогулке Наталье удается хорошо получится на фотографии

— Она вообще любит спорт, активная, — рассказала Надежда, — футбол нравится, даже ходили на матч Чехия — Россия. Наташа в восторге была. Мы так много занимаемся, развиваемся, чтобы в будущем стать обычными людьми, но пока получается быть только лучше всех.

Наталья — очень активный ребенок

Наталья и правда очень активная. За время разговора она почти не сидела на месте, даже показала часть новогоднего танца. Семья Литвиненко только вернулась из санатория, сейчас они возвращаются на занятия, потому что в конце февраля юная ростовчанка будет участвовать в очередном конкурсе красоты.

Источник

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник