Дети с синдромом дауна лучики

Через что проходят родители, когда принимают решение воспитывать ребенка с синдромом Дауна? Какое отношение встречают у врачей и соцработников? Почему Краснодару нужен негосударственный центр для помощи семьям с солнечными детьми? Эволюция Юга.ру поговорила с руководителями проекта «Дети Солнца» Верой Буяновой и Александрой Начаровой.

В Краснодарском крае живет более 480 семей, в которых родились дети с синдромом Дауна. Родители, которые поняли, что в государственных учреждениях не могут заниматься адаптацией и развитием их детей, пять лет назад основали благотворительную организацию «Дети-Лучики». В сообществе они справляются с трудностями вместе — благодаря взаимопомощи и обмену опытом. Но у «Лучиков» до сих пор нет своего помещения. Поэтому руководители решились на масштабный проект — сбор средств на открытие центра.

Александра Начарова

председатель ККОО «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями развития „Дети Лучики“» мама солнечного ребенка

Принятие

Александра: Ребенок с синдромом Дауна может родиться у совершенно здоровых родителей. Никто не застрахован. Принять рождение особенного ребенка — процесс сложный. Иногда нужно обращаться к психологу, чтобы он помог справиться со стрессом.

Как появилась организация «Дети-Лучики»

Александра: Диагноз сыну подтвердили. А что дальше? Я не знала, к кому обратиться за советом. Искала информацию о таких детях и организациях, которые специализируются на их развитии у нас в Краснодаре. Но поиск не дал результатов. Я не могла понять, что мне делать с ребенком и как вообще жить дальше.

Казалось, это конец: теперь я всю жизнь буду ходить по больницам

Александра Начарова

Мне повезло — в поликлинике физиотерапевт дала мне телефон другой мамы с солнечным ребенком. На тот момент моему сыну было 3 месяца. Я позвонила, и мне рассказали еще о нескольких семьях. На встрече, куда меня вскоре пригласили, их было 13. Я наконец-то познакомилась с другими родителями и их детьми, узнала, как правильно развивать своего ребенка, как заниматься реабилитацией. Именно тогда мы решили, что нужна организация, юридическое лицо.

Сначала мы решили объединить все солнечные семьи. Мы оставляли везде визитки и листовки — печатали их на собственном принтере. Было сложно — мамы звонили с недоверием, боялись, а я объясняла, что у меня такой же ребенок и я в таком же положении, как и они.

За пять лет в «Детях-лучиках» собралось 250 семей.

Буянова Вера

директор Vegas group, организатор проекта «Дети Солнца», бабушка солнечного ребенка

Почему важно информировать маму как можно раньше

Вера: У нас в роддомах и медучреждениях нет системы передачи информации, никто не сопровождает семью с момента рождения ребенка с синдромом. Мы очень ждали рекомендаций и алгоритма действий, куда нам теперь обратиться за консультацией, у каких специалистов далее наблюдаться. Но ни в перинатальном центре, ни в генетической поликлинике, ни в поликлинике по месту жительства нам ничего не разъяснили.

Моя дочка родила ребенка в 17 лет. Ребенка у нее сразу забрали. Ей ничего не говорили, ждали, пока приеду я после родов, — она была несовершеннолетняя, хоть и замужем, поэтому все равно врачи общались со мной. Дочка ждала, лежала, не понимала, что происходит. Только мне уже шепотом сказали, что «у вас, возможно, генетические отклонения, мы возьмем анализ и будем ждать результатов».

Мне сказали: «Не корми его грудью, не бери на руки, не привязывайся. Может, ты его вообще отдашь»

Александра Начарова

Вот ребенок родился, отлежал в патологическом отделении, выписался — дальше куда? Для подтверждения диагноза отправляют к генетикам. Меня врач принял очень сухо, сказал, что диагноз «синдром Дауна» подтвердился. А что делать дальше, как развивать ребенка, никто не объяснил.

Когда мама знает об особенностях своего ребенка, то развитием начинает заниматься правильно и вовремя. Поэтому для нас важно, чтобы родители узнавали о нашей организации как можно раньше. 

Да, есть медицинская тайна и врачи не имеют права делиться с нами контактами таких семей. Но вы дайте хотя бы нашу визитку. Все зависит только от личного отношения врача — заинтересован ли он, захочет дать информацию о нас или нет. Много таких, которые скорее скажут: «Да бросьте вы его, иначе возиться будете всю жизнь».

Каким будет центр «Дети Солнца» в Краснодаре

Александра: Мы понимаем, что наше государство не может, не в силах делать эту работу. Поэтому мы и создаем центр сами и собираем на него деньги. Мы планируем собрать средства, которых хватить как минимум на год работы, на оплату труда трех специалистов — психолога, физиотерапевта и педагога по раннему развитию. Это не менее 1 млн рублей.

У нас есть хорошие специалисты, которые прошли специализированное обучение, — у них есть и профессиональное образование, и сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап». Пока у нас нет своего помещения, эти специалисты не могут вести прием. 

Администрация выделила «Детям-Лучикам» помещение в Краснодаре на Садовой, 80. Ждем подписания договора, чтобы начать его обустраивать. Но там огромную сумму придется вложить в ремонт.

Вера: В центре будет несколько кабинетов для работы специалистов, игровая комната для детей — чтобы они занимались, пока мамы общаются. Еще хотим сделать тренировочную кухню: детям нравится готовить и угощать друг друга.

Вера: Мы надеемся, что работа центра будет финансироваться пожертвованиями. Все занятия должны быть бесплатными.

Помимо разовых пожертвований мы изучаем различные системы фандрайзинга. Нам важно иметь подушку безопасности, постоянные договоры о пожертвованиях с организациями. Если уж мы берем на себя такую ответственность — набирать персонал и оплачивать им работу, мы должны понимать, как и за какие средства. Чтобы потом не метаться в режиме цейтнота.

Почему детям с синдромом Дауна нужна ранняя адаптация

Александра: Синдром Дауна — патология, которая диагностируется с рождения. И заниматься с такими детьми нужно сразу.

У солнечных детей очень слабые мышцы, и это не только бицепсы и трицепсы, которые снаружи видно. Сюда же относятся мышцы желудочно-кишечного тракта, мышцы во рту, отвечающие за речь. Чтобы задвигаться, нужна помощь извне. Понятно, что мышцы у них когда-нибудь задвигаются, к трем годам, к примеру. Но мы можем начать делать логопедический массаж уже с восьми месяцев. Обычно логопеды не подключаются до трех лет, но в этом случае очевидно, что это просто необходимость.

Если у мамы нет денег на логопеда, мы бесплатно учим основным принципам сами — у нас есть проект «Мамина школа». Логопеды дают методические рекомендации на тренингах. С этим проектом мы ищем пристанище в детских центрах города, спасибо им, что они нас пускают, — например, детский центр «Детвора», центр «Карабас».

Вера: Чтобы ребенок потом пошел в сад, его надо адаптировать, социализировать максимально. Но что делать, если почти все организации для детей с синдромом Дауна принимают их только с трех лет?

Я на днях звонила в организацию, они везде рекламируются как первый инклюзивный центр, куда можно идти развиваться. И там у них тоже можно только с трех лет. Нужно, чтобы ребенок уже сидел, ходил, понимал что-то. А как этого добиться без ранней подготовки? Благодаря тому, что мы в семье занимались этим самостоятельно, в 11 месяцев наш Лева уже говорит «баба», «папа», «да-да-да».

Александра: Моему ребенку шесть лет, и он не говорит. Произносит отдельные слова, но у него нет нормальной речи. Я делала так, как мне врач сказал: водила на массажи, колола препараты. А о том, что мне нужен был специалист-дефектолог, мне рассказали такие же мамы, когда ребенку уже было полтора года. Многие, как и я, упускают самое ценное время для начала занятий — от рождения до трех лет.

Как в «Детях-Лучиках» находят друзей

Александра: Каждую неделю мы проводим мероприятия — водим детей в театры, кино, музеи, организовываем мастер-классы, в том числе по кулинарии. Подростки недавно обучились в фотошколе. Проводим для семей благотворительные фотосессии. И все это бесплатно для родителей! Сама я плотно общаюсь со многими семьями, мы ездим вместе на природу на шашлыки, ходим в кино. А самое главное — сдружились дети!

Это кажется, что они неполноценные, но им ведь хочется обычного общения

Александра Начарова

Что ждет детей с синдромом Дауна после совершеннолетия

Всем родителям, у которых только родился особенный ребенок

Вера: Слова очень простые, хоть их поначалу сложно принять. Жизнь только начинается. Она будет другой, но она только начинается. Мы с дочкой уже многое переосмыслили после рождения Левы. Надо жить здесь и сейчас, наслаждаться простым семейным счастьем, меньше бежать за какими-то материальными благами.

Моей дочке сейчас 18 лет, она думает, какое ей дальше получать образование после техникума. Либо она пойдет на психолога, либо в пединститут. Она думает о том, как в будущем сделать жизнь других особенных детей проще и спокойнее.

Александра: Да, жизнь изменится, но кто сказал, что она изменится в худшую сторону? Рождение этого ребенка дало мне массу сил и возможностей. После декрета и появления «Детей-Лучиков» у меня пошел рост в рабочем процессе и, кажется, появилось намного больше сил.

Вера: Силы сами откуда-то берутся, когда ты знаешь, ради чего тебе двигаться дальше.