Дети с синдромом дауна люблю
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник
Ïèñàëà êîììåíòàðèé ê ïîñòó mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 è ðåøèëà âûëîæèòü îòäåëüíî
Ìîÿ ñòàðøàÿ ñåñòðà ðîäèëàñü ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ýòî áûë äàë¸êèé 83 ãîä, ìîÿ ìàìà áûëà ìîëîäà, âåñåëà, è î òàêîì äèàãíîçå ìàëî ÷òî çíàëà. Âðà÷è ãîâîðèëè ÷òî ýòî âðåìåííàÿ çàäåðæêà ðàçâèòèÿ, òî÷íûé äèàãíîç ïîñòàâèëè êîãäà Ìàøêå áûë ãîä. È æèçíü êîí÷èëèñü. Ìàøèí îòåö óø¸ë êîãäà åé áûëî 4. Åìó íàäîåëè èçìàçàííûå ãîâíîì ñòåíû, åìó íàäîåëî ñ íåé ñèäåòü, åìó íàäîåëî áûòü îäíîìó äîìà, ïîêà ìàìà êîëåñèëà ïî âñåìó ÑÑÑÐ â ïîèñêàõ âðà÷à, ñïîñîáíîãî âûëå÷èòü äî÷ü.
Ìóæ÷èíû âñòðå÷àâøèåñÿ ïîñëå ïðîñòî ñáåãàëè, óçíàâ î Ìàøêå. Ëàäíî ó òâîåé âîçëþáëåííîé åñòü ðåá¸íîê, íî ýòî æå áîëüíîé ðåá¸íîê! Çà íèì íóæåí ïîñòîÿííûé óõîä!
Ìàìà óøëà â ñåáÿ è áîëüøå íèêîãî íå õîòåëà âïóñêàòü â ñâîþ æèçíü. Íî êîãäà Ìàøêå áûëî 9, îíà âñòðåòèëà ìîåãî îòöà, ïîÿâèëàñü ÿ. È ÿ ñòàëà ñòàðøåé ñåñòðîé.
 äåòñòâå íàøà äåâÿòèëåòíÿÿ ðàçíèöà â ðàçâèòèè áûëà íå îñîáî çàìåòíà 🙂 Ïîìíþ ëþáèëè ñ íåé ïåòü ïåñíè, èãðàòü â êàðòû (îáå íå óìåëè), è ñìîòðåòü ñåðèàë — Ýëåí è ðåáÿòà. Ïîìíþ êàê îíà çà ÷òî-òî îáèäåëàñü íà ìåíÿ, è âûòàùèëà èç ïîä ìåíÿ ñòóë, êîãäà ÿ ñàäèëàñü, à ÿ çà ýòî çàïåëà å¸ â øèôîíåðå 🙂 Ïîìíþ êàê äåòè âî äâîðå ñïðàøèâàëè, ïî÷åìó ìîÿ ñåñòðà íå ïîíÿòíî ðàçãîâàðèâàåò, ïëîõî õîäèò, ïî÷åìó åù¸ ÷òî-òî… ß ãîâîðèëà, ÷òî ìîÿ ñåñòðà èç Ãåðìàíèè, ó íèõ òàêîé ÿçûê è ó íèõ òàê ïðèíÿòî, õðåí çíàåò ãäå âçÿëà òàêîå 🙂
Ïîòîì ÿ ïîøëà â øêîëó è ñòàëî ñëîæíåå, ìàìà ñêàçàëà íå ïðèâîäèòü îäíîêëàññíèö äîìîé «ïîòîìó ÷òî âñå äåòè ðàçíûå, ìîãóò íå ïîíÿòü, ìîãóò ñìåÿòüñÿ, äåòè î÷åíü æåñòîêè». À ìíå òàê õîòåëîñü ïîêàçàòü ñâîèõ êóêîë! È ñâîè ðèñóíêè!
Êîãäà ìíå áûëî 12, à Ìàøêå 21, ìàìà âïåðâûå âûøëà íà ðàáîòó. Ìàøêà áûëà â ïðèíöèïå ñàìîñòîÿòåëüíàÿ, â òóàëåò õîäèëà ñàìà, ãàç íå âêëþ÷àëà, êâàðòèðó íå ñïàëèëà áû, íî ìíå ïîñëå øêîëû âñåãäà íóæíî áûëî ñðî÷íî áåæàòü äîìîé, ïîòîìó ÷òî Ìàøêå íóæíî íàãðåòü åäû è ïîêîðìèòü å¸. À òàê õîòåëîñü ñ ïàöàíàìè íà ãîðêå çèìîé ïîêàòàòüñÿ!
Ïîìíþ ìíå áûëî 16, ó ìåíÿ ïîÿâèëñÿ äîìàøíèé òåëåôîí è ïåðâûé ìàëü÷èê. È êàê ÿ áîÿëàñü ÷òî îí ïîçâîíèò, à òðóáêó âîçüì¸ò Ìàøêà! ×òî ÿ åìó ñêàæó? Êàê îáúÿñíþ? Âñ¸ æå ìîè ñòðàõè ñáûëèñü. Íî îí ïîíÿë, è íå ñìåÿëñÿ. Õîðîøèé ïàðåíü áûë.
Ïîòîì óøåë ìîé îòåö, ìàìà íà÷àëà ïèòü. Ìàøêà îñòàëàñü íà ìíå, ïîêîðìèòü-êóïàòü-ñïàòü óëîæèòü. À ìíå 18, â êèíî õî÷åòñÿ, ãóëÿòü äî óòðà ïîä çâåçäàìè, à íåëüçÿ 🙂
Íå äóìàéòå, ÷òî ìàìà íàñ òîæå áðîñèëà, ïðîñòî â òîò ìîìåíò îíà ñëîìàëàñü.
Ïîìíþ ìàìà êàê-òî ñêàçàëà, «òû ïðåäñòàâëÿåøü, ÿ âñòðåòèëà çíàêîìóþ ó êîòîðîé ñûí ñ ñèíäðîìîì äàóíà, è åìó óæå 45». Òàêîãî îò÷àÿíèÿ â å¸ âçãëÿäå è ñëîâàõ ÿ íèêîãäà íå ñëûøàëà, ìíå áûëî 20, è òîëüêî òîãäà ÿ ïîíÿëà íàñêîëüêî åé áûëî âñå ýòè ãîäû òÿæåëî.
Ðàçãîâîðîâ î òîì, ÷òî åñëè ìàìû íå ñòàíåò, è Ìàøêà áóäåò æèòü ñî ìíîé íèêîãäà íå áûëî. Äëÿ ìåíÿ ýòî áûëî è òàê ïîíÿòíî. ß áû íèêîãäà íå áðîñèëà ñâîþ ìëàäøóþ ñåñòðó, ñ êîòîðîé èãðàëà â èãðó «êòî ãðîì÷å êðèêíåò ñëîâî æîïà» 🙂
Êîãäà ìíå áûëî 24, Ìàøêè íå ñòàëî. Ýé áûëî 33.
Äëÿ ìîåé ìàìû æèçíü êîí÷èëàñü. Îíà 33 ãîäà, êàæäûé äåíü çàáîòèëàñü î ïÿòèëåòíåì ðåáåíêå, â òåëå ïîòîì óæå âçðîñëîãî ÷åëîâåêà. Îíà íå óâèäåëà êàê òà èä¸ò â ñàäèê, à ïîòîì â øêîëó. Îíà íå óâèäåëà êàê äî÷ü çàêàí÷èâàåò óíèâåðñèòåò ñ êðàñíûì äèïëîìîì, âûõîäèò çàìóæ. Íå óâèäåëà âíóêîâ. Ïîòîìó ÷òî ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì äàóíà òàêîãî íåò.
Íî ÿ áû, ïîñòàâèëà ñâîåé ìàìå ïàìÿòíèê. È ñàìà áû òàê íèêîãäà íå ñìîãëà.
Источник
«Хорошо, что я не знала о диагнозе во время беременности», — говорит Оксана, юрист и мама двоих детей из украинского городка. Ей страшно представить, что ее дочь Марина могла не родиться на свет. У девочки синдром Дауна. Особого ребенка так и не принял отец. Но Оксана счастлива с детьми. Накануне Всемирного дня людей с синдромом Дауна «Правмир» публикует ее историю.
Это была легкая беременность и запланированная. Появления девочки с нетерпением ждали и сама Оксана, ее муж и старшая дочка от первого брака, которой тогда было 11 лет.
После родов врач долго осматривал девочку, а потом произнес: «Пока точно не скажу, посмотрю на новорожденную завтра».
На следующий день он признался, что подозревает трисомию по 21-й хромосоме. Что это такое, Оксана понятия не имела, позвонила родственникам, чтоб они изучили вопрос, те успокоили. То же самое говорил и отец ребенка: «Не бери ничего дурного в голову. Это точно не про нашу девочку. У нее все отлично!»
Девочку назвали Мариной.
«Взгляд мужа стал пустым»
После выписки, дома Оксана сразу же пошла к компьютеру, набрала эти непонятные для нее слова в поисковике. И первой всплыла статья из старого советского учебника по психиатрии, с иллюстрациями. Оксана чуть не потеряла сознание — неужели это все про ее прекрасную, удивительную малышку?
Официально синдром Дауна подтвердили не сразу, было не до этого: у девочки обнаружили пороки сердца, требовалась операция. Для Оксаны было важно спасти своего ребенка. А синдром у нее или нет, казалось уже делом десятым. Операцию сделали только в пять месяцев — ждали, пока девочка окрепнет, наберет вес.
Неофициально диагноз подтвердила кардиолог в Киеве. Девочке не было и месяца.
«Еще одного «дауненка» привезли, — сказала врач. — Ну и что, что еще не были у генетика, я таких детей столько в своей жизни видела, что мне достаточно одного взгляда, чтобы понять. Да вы не переживайте — эти дети развиваются, могут сами себя обслуживать, все понимают. И они очень светлые. У вас, конечно, не будет ни школы, ни института, но это не самый страшный вариант генетической болезни».
— Когда она мне все это рассказывала, я смотрела на мужа, — вспоминает Оксана. — Казалось, внутри него выключили свет, взгляд стал пустым, стеклянным. Когда я спросила, как будем жить дальше, он ничего не ответил.
«Для чего ее спасли? Будете ухаживать за инвалидом»
Когда уже стало ясно, что у дочери синдром Дауна, Оксана хотела только одного — спрятаться, как улитка в раковину, и ни с кем не общаться. Ее родители встретили новость сдержанно, они явно переживали, но старались этого не показывать. Родственники со стороны мужа начали искать причины случившегося:
«Ты не прошла нужных анализов!»
«Наверное, ты пила алкоголь!»
«Ты не подготовилась к беременности так, как нужно!»
«Для чего нужно было делать операцию на сердце?! Вы себя обрекаете на пожизненную заботу об инвалиде, пусть бы она умерла естественным путем…»
Если по первым пунктам Оксана пыталась оправдываться: мол, готовилась, не употребляла алкоголь в принципе, слушала предписания врачей, то от последних слов оцепенела. Как это — добровольно согласиться на то, чтобы не жила эта прекрасная девочка, которая так тепло улыбается ей?
Мариша
Когда дочери было пять месяцев, они вернулись из Киева после операции. Оксана по ночам уходила в парк около дома и кричала. Просто кричала, от страха за жизнь дочки, от отчаяния, что все сложилось иначе, чем думалось. Кричала так, что садился голос. Дома говорила, что просто попила холодной воды, поэтому горло болит.
Оксане во многом нелегко было принять ситуацию самой. Прежде всего — не ждать от дочери легких побед. Сама Оксана — отличница по жизни: школа с золотой медалью, юрфак института с красным дипломом, старшая дочка успешно учится в вузе, работает — самостоятельная, яркая девушка.
— Порой накатывало отчаяние, — рассказывает Оксана. — Как это, моя Мариша не окончит общеобразовательную школу, не найдет профессию по душе и не поступит в институт, который выберет! А потом я встретила другую маму ребенка с синдромом Дауна, и она помогла мне правильно взглянуть на ситуацию. «Это наши дети. Наша задача — сделать их счастливыми. Надо их приучить максимально себя обслуживать, социализировать их. Пусть они нередко не умеют читать, писать, зато могут жить полной жизнью».
Оксана с дочерью Мариной
«Ушел не из семьи, а от ребенка»
Оксана понимала, что рано или поздно муж уйдет из семьи. Он стеснялся девочки, если все вместе шли гулять, выбирал безлюдные места — чтобы люди не смотрели, не задавали вопросов.
— «Больше детей я с тобой рожать не буду, а то вон, бракованные получаются», — сказал он как-то, — вспоминает Оксана.
Она старалась не ссориться с ним, боясь, что одной ребенка ей не вытянуть.
Но летом 2017 года, когда старшая дочь уехала учиться в другой город, муж собрал вещи и покинул квартиру. Оксаны в тот момент дома не было — они с Мариной отдыхали на море.
Марина со старшей сестрой
— Он ушел не из семьи, а от ребенка. Сначала вроде бы муж согласился брать дочку к себе раз в неделю на полдня, в один из выходных. Но дважды не пришел за ней. Окончательно я это поняла, когда у Марины однажды в пятницу вечером резко поднялась температура, а это опасная ситуация, мы проходили пару раз — надо ехать в больницу обязательно. Когда она болеет, у меня начинается паника — ей плохо, а сказать она не может.
Я позвонила мужу, а он ответил: «Вызывай такси или скорую, я в постели с любимой».
С тех пор не звоню, ничего не прошу, — рассказывает Оксана.
Алименты муж платит, работая на госпредприятии и получая официальную зарплату, они полностью уходят на няню.
— Недавно он осуществил свой план «родить вместо Марины здорового сына» и подал заявление на уменьшение алиментов. А еще раньше по суду ему досталась машина, которую мы купили вместе, но в момент, когда еще не были расписаны. На самом деле это все больно, но я могу смириться, а вот что не могу простить — того, как Мариша ждала папу вечером, долго не ложилась спать, сидела около двери и на все мои уговоры говорила: «Папа!» Как она бежала к машине, похожей на ту, на которой мы ездили все вместе, и я ее, рыдающую, от этой машины отдирала. Конечно, я старалась не показывать при ней, что мне плохо, не плакать, но не всегда это получалось. Сейчас я научилась сдерживаться, — заключает Оксана.
Марина
«Марина, ты же леди!»
Оксана радовалась любым достижениям дочки. Пошла в четыре года — просто здорово, главное же — пошла! Тем более кардиолог сказала: хорошо, что так поздно — организм защищал себя от лишних нагрузок.
Именно тогда Оксана перестала задавать себе вопрос: «За что мне такой ребенок?» Она переформулировала его — «Для чего мне дан такой ребенок?» И — ответила на него, когда стала помогать родителям особых детей, в том числе — как профессиональный юрист. Вместе с другими активными родителями она создала общественную организацию. Сейчас мечтает построить в городе и реабилитационный центр, который вел бы такие семьи от момента подозрения на диагноз (а это может быть и еще в период беременности) и всю последующую жизнь.
Каждый день у восьмилетней Марины расписан. На занятия в инклюзивном ресурсном центре в будни ее водит няня. По выходным девочка идет с мамой в театральный кружок и в бассейн.
Причем, как водится, няню девочка слушается лучше. Стоит той сказать: «Дорогая, ты же леди!», — как Марина начинает вести себя чинно и спокойно, как и подобает воспитанной девочке. С мамой — по-другому. Это тот человек, который любит тебя, даже если ты балуешься.
Марина с мамой
Девочка вообще привыкла к тому, что ее все любят — мама, бабушка, старшая сестра. Та просила, чтобы ей родили сестренку, и вот — сбылось.
Когда Оксана сказала дочери, что у девочки — синдром Дауна, пожала плечами: «Ну и что, главное — она живая! Я помогу тебе ее растить».
Оксана говорит, что благодарна старшему ребенку за поддержку. Дело не в повседневной помощи, она ведь уже взрослая, живет своей жизнью и дома бывает редко. Речь о принятии и любви, царящих в семье.
«Вы тоже не такие, как все»
Посторонние люди порой не принимают ребенка с особенностями. И Оксана борется за дочь. Когда Оксана впервые обратилась в социальный центр, чтобы ей подсказали систему реабилитации, с ней заговорили об интернатах для детей с инвалидностью.
«Вы что!? — возмутилась Оксана. — Я привела к вам ребенка, чтобы вы показали, как ее развивать. Если еще раз посмеете такие вещи рассказывать, то я обращусь в прокуратуру».
В больнице тоже порой приходится слышать вопрос: «Почему не сделали аборт?» И Оксана вновь говорит о ценности человеческой жизни и равных возможностях. Она уже научилась не теряться, не цепенеть.
Как-то раз в соцсетях обсуждали, как неумело паркуются люди. «Так паркуются только дауны и дебилы», — написал один из пользователей. Оксана сообщила ему, что речь о медицинских диагнозах и их нельзя употреблять в таком негативном контексте. Тот не согласился. К дискуссии подключились другие мамы особых детей. Итог дискуссии — скриншоты переданы в полицию, человека в соцсети заблокировали, вызывали в полицию.
Оксану расстраивает, как чужие дети реагируют на Марину. Тогда она разговаривает с родителями.
Особенно часто приходится беседовать с бабушками и дедушками, которые могут даже спросить: «А не заразно ли это?»
Однажды она поступила не очень педагогично, не сдержалась. На площадке играли двое детей — брат и сестра, и мальчик несколько раз сказал: «Посмотри, какая уродина!» И это про девочку, которая с улыбкой шла к ним! После слов «Отойди, дура!» Оксана подошла к детям со словами: «Если бы вы жили 300 лет назад, вас бы сожгли на костре! Вы — рыжие, не такие, как большинство людей вокруг». Дети убежали.
Но все-таки сейчас общество другое, и растить ребенка с синдромом Дауна легче, чем 40 лет назад. Об этом говорит и знакомая Оксаны, чья дочка с синдромом Дауна — ее ровесница: «На нас смотрели, как на преступников, буквально требовали, чтобы мы сдали дочку в интернат!»
Это настоящая жизнь
Марина любит ходить на занятия. Ей нравится тренировать речь с логопедом — пока девочка не говорит четко, вырезать и клеить при условии, что руки не будут испачканы, рисовать, танцевать. Дома после еды она обязательно ставит тарелку в посудомоечную машину, учится готовить бутерброды. Если мама моет полы — она помогает, стоит рядом, со своей тряпкой и тазиком, когда Оксана гладит — тоже берет утюг. Правда, игрушечный.
Мариша
Для себя у Оксаны — flay-аэробика раз в неделю, с ее дочерью в это время остается бабушка.
— Это то место, где получается полностью отключиться от проблем хотя бы на час, — говорит Оксана. — Иногда мы с подругами ходим в театр. Иначе просто выгоришь. Я пыталась общаться с психологами, со священниками. Ни один мне не сказал слов, которые бы мне помогли.
Тогда Оксана стала читать психологическую литературу, училась, как выходить из состояния стресса.
— Кажется, получается не очень. Но на работе мы проходили психофизиологическое обследование, там есть четырехчасовой тест, где составляют энергетическую шкалу с показателями от плюс 4 до минус 4. У меня получилось минус 2,5. На вопрос психолога, не перенесла ли я недавно стресс, я рассказала свою историю, и она сказала: «Тогда я очень рада, что здесь не минус 4».
Да, мне бывает тяжело. Ответственность за дочь мне разделить не с кем. Но я счастлива, что детей у меня двое. Хорошо, что во время беременности я не узнала, что у младшей — синдром Дауна. Велик шанс, что мне пришлось бы убить ее, не родив. Именно благодаря Марине у меня произошла переоценка ценностей. Разве не чудо, когда после работы дочка с улыбкой ко мне бежит! Это настоящая жизнь.
Источник