Дети с синдромом дауна калуга

Дети с синдромом дауна калуга thumbnail

— Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, — рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. – Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна».  В этот момент испытала шок. Будто мир рухнул — кругом темнота и больше ничего нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неизлечимый диагноз. И с этим придётся учиться жить.

«Солнечные» дети

Дети с синдромом дауна калуга

В воскресенье, 24 марта, в детско-юношеском центре «Галактика» Калуге прошёл праздник «Вместе с солнцем» в рамках всемирного дня человека с синдромом Дауна. На него пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.

— Главную проблему для ребенка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а созданные стереотипы общества о необучаемости этих детей, что не позволяет их принять как полноправных личностей со своими возможностями, — считает организатор праздника, методист «Галактики» Людмила БАУЭР. — Мы хотели показать таланты особых детей, чтобы гости имели возможность пообщаться с ними лично. В дальнейшем планируем продолжать проводить такие мероприятия.

Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг он выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших — это друзья Лёши из региональной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.

— Обниматься только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! – увещевала Лешу педагог.

— Значит с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей нет. Это ещё почему? – шутили родители.

— Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! — обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но ему недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек. Не дослушав комплименты, мальчик убегает.

Дети с синдромом дауна калуга

Дети с синдромом дауна калуга
Один из самых юных участников праздника – годовалый непоседа Вадик.

Дети с синдромом дауна калуга

Дети с синдромом дауна калуга

Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой.  Дети заворожено смотрели за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сами сыграть.

А здесь вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем.

Дети с синдромом дауна калуга

Дети с синдромом дауна калуга

А затем были танцы.

Дети с синдромом дауна калуга

Дети с синдромом дауна калуга

Дети с синдромом дауна калуга

Не знаю, кто испытал больше радости, дети, которые выступали, или их родители.

Вообще, цель праздника — не только развлечь ребят, но и рассказать о трудностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не пришли.

Дети с синдромом дауна калуга

Фотохудожник Екатерина ВАСИЛЬЕВА делает спецпроект об особенных детях.

Зато были школьники – волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:

— Они полны добра, света, тепла.

— Они не выбирают, какими родиться.

Взрослым тоже нужна помощь

Екатерина Петрова отмечает, что в этом центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.

Дети с синдромом дауна калуга
Екатерина Петрова, руководитель некоммерческой организации «Город надежды»

— Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, — рассказывает Екатерина. — Многие родители от того, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.

Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.

— У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, — вспоминает Надежда. — Все страхи от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это не крокодил, такой же ребёнок с эмоциями: радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.

Место для каждого

— Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?» – вспоминает Екатерина. — А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздник. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом, там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас пережитки прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.

Дети с синдромом дауна калуга

Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.

Дети с синдромом дауна калуга

— Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, — говорит Екатерина. — Самая важная задача — чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. Стараемся дать им знания, умения, которые помогут в быту, может быть, когда-то это им поможет заработать, а не только жить на пенсию, которую предоставляет государство.

Дети с синдромом дауна калуга

В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где трудятся ребята – занимаются ткачеством, декупажем, делают свечи и другие изделия, которые затем продаются на благотворительных ярмарках.

— Если годами повторять с ними одно и тоже действие, из них получаются отличные мастера, — добавляет Екатерина. — У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загрузить стиральную машину, сходить в магазин.

Читайте также:  Для какого из синдромов характерны слуховые истинные галлюцинации

До сих пор слово Даун в нашей стране звучит как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.

— Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?». А надо спросить: «Для чего?». Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, — говорит Екатерина. — Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!». И это правда.

Источник

Синдром Дауна.

Одно из самых загадочных генетических заболеваний на сегодняшний день — синдром Дауна, о котором ходят мифы и легенды. Противоречащие друг другу факты заставляют родителей таких малышей нервничать. Во время беременности встаёт вопрос, оставлять их жить или делать аборт. После рождения — как воспитывать и развивать необычного ребёнка, не похожего на всех остальных.

Информационная грамотность снижает порог тревожности и заставляет посмотреть на эту проблему под иным углом зрения. Просто нужно разобраться, что это такое и готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила судьба вам и вашему крохе.

Особенности заболевания

Это геномная патология, которую медики обозначают также как трисомию по хромосоме 21. Многие интересуются, сколько хромосом у человека с синдромом Дауна, в отличие от нормы. Кариотип представляет собой 47 хромосом вместо обычных 46, так как хромосомы 21 пары представлены тремя, а не двумя, как должно быть, копиями.

Термин «болезнь Дауна» не оправдывает себя: генетики настаивают именно на «синдроме», который означает набор характерных черт и признаков, которыми обладают такие люди.

Малышей с данным синдромом называют солнечные дети, потому что они на протяжении всей жизни отличаются добротой и нежностью. Они постоянно улыбаются. В них не бывает зависти, агрессии и злобы. Но они плохо приспосабливаются к обычному образу жизни, так как отстают в развитии. От каких же факторов зависит рождение такого необычного ребёнка?

Причины

Врачи до сих пор работают над вопросом, почему рождаются дети с синдромом Дауна, какие факторы и обстоятельства являются решающими в нарушении кариотипа. Генетика, несмотря на высокий уровень современной науки, и по сей день остаётся одной из самых загадочных и малоизученных отраслей медицины. Поэтому точного ответа на данный вопрос нет.

Зато на данном этапе исследований генетики в один голос утверждают, что причины возникновения данного хромосомного нарушения никак не зависят от факторов окружающей среды и образа жизни родителей. Поэтому супружеская пара не должна винить себя в том, что у их плода или уже новорождённого крохи обнаружили данный синдром.

Симптоматика

Клиническая картина генной патологии явно выражена внешними симптомами, поэтому легко поддаётся диагностике сразу после рождения малыша. Но современная медицина определяет признаки синдрома Дауна при беременности, что позволяет родителям принять решение о дальнейшей судьбе малыша.

Степени

В зависимости от глубины умственной отсталости, различают следующие степени синдрома Дауна:

  1. Глубокая.
  2. Тяжёлая.
  3. Средняя (умеренная).
  4. Слабая (лёгкая).

Детки со слабой степенью могут мало отличаться от сверстников и добиться достаточных высот, чему есть немало подтверждений. Тогда как люди, у которых глубокая или тяжёлая степени патологии, никогда не смогут вести обычный образ жизни. Это очень тяжкая ноша не столько для них самих, сколько для их родителей. Поэтому так важно заблаговременно узнать о диагнозе. Так на каком сроке определяют синдром Дауна, и с помощью каких методик?

Сразу стоит оговориться, что лечение синдрома Дауна представляет собой ряд мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больных. Исправить ДНК никто не в силах, так что на выздоровление надеяться не приходится. Существуют специально разработанные программы помощи солнечным детям. Они предполагают развитие у каждого ребёнка:

  • речи;
  • моторных навыков;
  • коммуникативных способностей;
  • навыков по уходу за собой.

Прогнозы

Как показывает практика, дети с синдромом Дауна могут в будущем развиваться по-разному. Степень умственной и речевой задержки будет зависеть не только от врождённых факторов, но и от дополнительных занятий с ними. Такие малыши вполне обучаемы, хотя им даётся этот процесс с трудом, и поэтому они отстают от своих сверстников.

Куда обратиться по данному вопросу:

248025, Калужская область, г. Калуга, ул. Врубовая, д.8

Тел.: +7 (4842)79-14-19

dobrota.kaluga@mail.ru

https://dobrota-kaluga.ru

Калуга.

  downsideup.org Даунсайд Ап – негосударственная некоммерческая организация, главная цель которой – изменить к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России

downsideup.wiki Всё о синдроме Дауна одним кликом

downsyndrome.ru Городская общественная организация инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ»

Источник

9-летняя девочка берёт телефон. Включает камеру и тут же начинает позировать. Её мимика меняется чуть ли не каждую секунду: она то удивляется, то смотрит строго, то улыбается.

— Даша очень любит фотографироваться. Знали бы вы, каких трудов мне это стоило! — рассказывает её мама ­Наталья ЩИПИЛИНА. — Даже посмотреть в объектив ей было сложно. Но теперь понимает, что она — красавица. Практически каждая наша прогулка — импровизированная фотосессия.

У Даши большие, шоколадного цвет глаза, русые локоны и… синдром Дауна.

Особенное счастье

— Мы с мужем никогда не думали, что это коснётся нас. УЗИ во время беременности ничего не показало. Cреди моих знакомых, которые воспитывают малышей с синдромом Дауна, нет ни одного, кто узнал бы об этом до рождения ребёнка. Есть миф, что такие дети появляются, когда мама совсем юная, 15–16 лет, либо, наоборот, ей уже за 40. Это неправда.

Читайте также:  После похмельный синдром у алкоголика

Дети с синдромом дауна калуга

Даша с мамой и папой. Родители в ней души не чают.

Даша — единственный ребёнок в семье. Долгожданная девочка. Всеобщая любимица. Но первый год её жизни тяжело дался близким. Пришлось не только принять особенного ребёнка, пройти массу обследований, но столкнуться со стереотипами и непониманием даже со стороны врачей.

— Первый год прошёл как в тумане. Самые страшные мысли приходили на ум. В роддоме мне сразу сказали: «Это овощ. Маму и папу узнавать не будет!» В карточке написали целый список заболеваний — как по книжкам. Но у нас, слава Богу, практически ничего не подтвердилось. Это сейчас есть группы в Интернете, где тебя могут поддержать, подсказать. А тогда ничего такого не было.

Когда она была совсем меленькой, особенностей развития было практически не видно. На улице на нас не обращали внимания. А потом Даша подросла, и люди стали пристально её разглядывать. Меня коробило: ну что они смотрят, что, это зверушка какая-­то? А сейчас мы с ней идём по городу с гордо поднятыми головами. Я не хочу её прятать, как делают многие родители. А потом удивляются, что на массовых мероприятиях такие дети боятся людей, затыкают уши, теряются.

Куда только мы не ходим: цирк, концерты, музеи, не говоря уже о кино и кафе! — продолжает Наталья. — Недавно были на выступлении Тимы Белорусских — это Дашин любимый исполнитель. Друзья поражаются, как маленький ребёнок высиживает весь концерт, а она ещё и танцует, и на сцену старается подняться.

Дети с синдромом дауна калуга

В этом году девочка идёт в школу.

В творчество — с головой

Даша — очень эмоциональная девочка. Всё, что не может сказать словами, показывает мимикой, жестами. Так что мама понимает её практически без слов.

— По-­моему, она рождена для сцены, — считает Наталья. — Настоящая актриса.

Свои творческие способности Даша проявляет в танцевальном коллективе «Огни Калуги», в котором занимаются такие же «солнечные дети».

— Казалось бы, что такое танцы? Ничего сложного. Но наших ребят сначала надо было научить слушать и слышать музыку, — ­говорит Наталья. — Выступая, они смотрят друг на друга. Один ошибся, и всё — остальные начинают копировать. Для педагога это очень тяжело, у нас их столько сменилось… Но детям это нужно. Причём им важно не просто танцевать, а выступать перед публикой. Когда они видят людей в зале, чувствуют, что нужны, глаза загораются, ритмичнее двигаются.

Наталья говорит, что об особенных детях, как правило, вспоминают только к какому-нибудь празднику, например, к 21 марта — Международному дню человека с синдромом Дауна.

Поэтому родители стали сами искать площадки, где ребята могут выступить. В Калуге таких мест почти нет. В мае «Огни Калуги» танцевали в столичном парке «Царицыно» на празднике «Мы все разные».

— Мы пробыли там целый день. Шёл дождик, дети — в чешках. Взрослые устали, а им хоть бы что! Они целый день готовы танцевать. Кругом — знаменитости, у детей столько эмоций! Причём звёзды сами к ребятам подходили, просили с ними сфотографироваться.

Дети с синдромом дауна калуга

На празднике в Царицыно Даша познакомилась с «солнечным» сыном актрисы Эвелины Блёданс Семёном.

На обложке журнала

Наталья часто задумывается о будущем своей дочки. Пока оно её страшит. Это с малышами возятся в реабилитационных центрах, для них устраивают мастер-­классы, разные игровые и развлекательные программы.

— После 18 лет жизнь людей с особенностями развития будто заканчивается. Никому они больше не нужны. Все по домам сидят. На работу мало куда берут, — рассказывает Наталья. — Да и я понимаю, что Даше не стать профессором, значит, будем развиваться в творчестве.

Увидев, что дочь любит фотографироваться, ­Наталья решила, что Даше надо попробовать проявить себя в модельном бизнесе. Девочка посещала модельную школу, её фото попало на обложку местного детского журнала. Но на этом всё и закончилось.

— Нас приглашают модельные школы Москвы. Но в столицу не наездишься, а в Калуге на показы берут только за деньги, — рассказывает Наталья.

И тогда она стала сама устраивать дочери фотосессии. Тем более что Даша с удовольствием выбирает себе наряды и постоянно крутится у зеркала. Фотографии Наталья выкладывает в соцсетях в надежде, что их заметят.

— Стараюсь по возможности отправлять фото Даши на всевозможные детские конкурсы. За рубежом «солнечные дети» становятся лицами известных брендов. Чем мы хуже?

В подтверждении, что ничем, Даша открывает в мамином телефоне папку с фотографиями, показывает их и начинает что-­то эмоционально объяснять.

— Иногда я её не понимаю, — говорит Наталья. — А она сморит на меня так, будто хочет сказать: «Ну как ты не поймёшь, это же просто!» Может быть, это мы для них — люди с особенностями?

Эта статья была опубликована в №31 газеты «Калужский перекрёсток» от 31.07.2019. Ещё больше интересных материалов можно найти в бумажной версии и электронном архиве издания.

Источник

— Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, — рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. – Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна».  В этот момент испытала шок. Будто мир рухнул — кругом темнота и больше ничего нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неизлечимый диагноз. И с этим придётся учиться жить.

Читайте также:  Носовая кость плода при синдроме

«Солнечные» дети

В воскресенье, 24 марта, в детско-юношеском центре «Галактика» Калуге прошёл праздник «Вместе с солнцем» в рамках всемирного дня человека с синдромом Дауна. На него пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.

Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг он выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших — это друзья Лёши из региональной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.

— Обниматься только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! – увещевала Лешу педагог.

— Значит с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей нет. Это ещё почему? – шутили родители.

— Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! — обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но ему недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек. Не дослушав комплименты, мальчик убегает.

Один из самых юных участников праздника – годовалый непоседа Вадик.

Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой.  Дети заворожено смотрели за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сами сыграть.

А здесь вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем.

А затем были танцы.

Не знаю, кто испытал больше радости, дети, которые выступали, или их родители.

Вообще, цель праздника — не только развлечь ребят, но и рассказать о трудностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не пришли.

Фотохудожник Екатерина ВАСИЛЬЕВА делает спецпроект об особенных детях.

Зато были школьники – волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:

— Они полны добра, света, тепла.

— Они не выбирают, какими родиться.

Взрослым тоже нужна помощь

Екатерина Петрова отмечает, что в этом центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.


Екатерина Петрова, руководитель некоммерческой организации «Город надежды»

— Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, — рассказывает Екатерина. — Многие родители от того, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.

Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.

— У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, — вспоминает Надежда. — Все страхи от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это не крокодил, такой же ребёнок с эмоциями: радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.

Место для каждого

— Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?» – вспоминает Екатерина. — А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздник. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом, там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас пережитки прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.

Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.

— Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, — говорит Екатерина. — Самая важная задача — чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. Стараемся дать им знания, умения, которые помогут в быту, может быть, когда-то это им поможет заработать, а не только жить на пенсию, которую предоставляет государство.

В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где трудятся ребята – занимаются ткачеством, декупажем, делают свечи и другие изделия, которые затем продаются на благотворительных ярмарках.

— Если годами повторять с ними одно и тоже действие, из них получаются отличные мастера, — добавляет Екатерина. — У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загрузить стиральную машину, сходить в магазин.

До сих пор слово Даун в нашей стране звучит как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.

— Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?». А надо спросить: «Для чего?». Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, — говорит Екатерина. — Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!». И это правда.

Комментировать на kp40.ru

Источник