Дети с синдромом дауна иркутска

Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.

— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.

— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.

— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…

— Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?

— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…

Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:

— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…

На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…

— А как муж отреагировал?

— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.

— И вы решили от него отказаться?

— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.

За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.

«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»

— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.

Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».

Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.

— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…

Дальше были суды.

— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…

— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.

— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?

— У вас есть желание видеть ребенка?

— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.

Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:

— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.

— Вы собираетесь еще рожать?

— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.

КОМПЕТЕНТНО

«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»

— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.

— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?

— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.

— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?

— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.

КСТАТИ

«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»

— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.

— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?

— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.

— Сколько лет нужно делать такие выплаты?

— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.

— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?

— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам

С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)

В ноябре весь Иркутск был увешан афишами с фотографией красавицы Эвелины Бледанс. Известная актриса приезжала в столицу Приангарья с антрепризным спектаклем. Но мало кто знает, что за несколько часов до спектакля Эвелина встретилась с семьями, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Она не понаслышке знает, что это такое, ведь у ее 4-летнего сына Семена такой же диагноз. Эвелина и ее муж, бизнесмен Александр Семин оказывают помощь таким детям, с помощью адвокатов они подготовили проект российского закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна.

— Эвелина просто удивительно позитивный человек, — поделилась впечатлениями с корреспондентами «Комсомольской правды» в Иркутске руководитель областной общественной организации «Радуга» Лилия Щеглачева. — Мы с ней познакомились еще полгода назад в Москве, на благотворительном мероприятии «Спорт во благо». Помню, рассказали ей о своем клубе, о том, как собираемся вместе с ребятишками и с их родителями. Пригласили к себе в Иркутск, особо даже и не надеялись, что согласится. А потом я узнала, что Эвелина собирается в тур по Сибири и написала ей официальное письмо на электронку.

Она ответила и пригласила наших ребят в кафе при театре юного зрителя, где играла спектакль.

— Я оповестила всех родителей особенных детей из Иркутска, — продолжает Лилия. — Особенно хотела пригласить семьи, которые только недавно узнали диагноз своего малыша и еще не успели его принять. Особенно важно на этом этапе встретиться с таким человеком, как Эвелина. Она — пример позитивного взгляда, человек, который переворачивает устоявшиеся стереотипы, дает возможность увидеть эту ситуацию с другой стороны. А с каким упоением она рассказывала про своего сына Семена! Ее любовь к своему ребенку по-хорошему заразительна.

Общаясь с семьями, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, актриса рассказала, какие занятия они посещают с сыном, какие лекарства принимают, что назначают врачи, давала свои жизненные советы.

— Получился такой душевный разговор, от которого доброй энергией зарядились все, -говорит Лилия.

Иркутяне завалили Эвелину подарками. Ей преподнесли картину на шелке, выполненную в технике батика. Ее сделали сами родители вместе с детьми. От такого презента звезда пришла в восторг, признавшись, что просто обожает самодельные вещицы. Маленькому Семену сибиряки попросили передать плюшевую нерпу. Актриса поблагодарила их за добрые слова и поделилась эмоциями в соцсетях:

«Спасибо за чудесную встречу «Радуге» из Иркутска. Я с вами, мои Солнышки! Синдром Дауна — это не приговор», — написала Бледанс после встречи на своей страничке в Инстаграм. — «Спасибо, Иркутск, за аншлаг, овации, цветы и подарки!»