Дети с синдромом дауна интеллект
21.03 – Международный день человека с синдромом Дауна, в клетках которого 3 хромосомы под номером 21. Мы рассматриваем, как, пусть медленно и со скрипом, но все же меняется отношение общества к таким людям.
Синдром Дауна – самая частая хромосомная патология у человека. С ней рождается каждый семисотый младенец независимо от пола, расы и других признаков.
Существует пренатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет заподозрить синдром еще во внутриутробной стадии. В случае подтверждения патологии рекомендуется прерывание беременности. В связи с этим число новорожденных с синдромом Дауна несколько снизилось: 1:1000.
Однако в мире есть и другая тенденция: некоторые сознательно оставляют ребенка, зная о синдроме Дауна у него, но не считая это поводом для прерывания беременности.
Факторы риска
Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери и в меньшей степени, но все-таки зависит и от возраста отца.
Индийские ученые из Университета города Майсор выявили еще два фактора риска: близкородственные браки и возраст бабушки по материнской линии.
Оказалось, чем старше бабушка, тем выше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Остальные факторы никак не влияют на вероятность возникновения синдрома Дауна у ребенка: ни социальные факторы, ни вредные привычки, ни питание матери, ни расовая принадлежность, ни регион проживания и т.д.
Что такое пренатальный скрининг
Пренатальный скрининг – это обследования, которые помогают заподозрить патологию плода (в том числе синдром Дауна) во внутриутробной стадии развития.
Первый скрининг проводится на 10-14-й неделе беременности (лучше – на 11-13-й), второй – на 14-20-й неделе (лучше – на 16-18-й).
Проводится УЗИ-исследование и берется кровь из вены, в которой определяются уровни определенных гормонов.
Сочетание результатов разных методов позволяет гинекологу заподозрить высокую вероятность развития у плода синдрома Дауна. В этом случае пациентка отправляется на консультацию к генетику и дополнительное исследование – амниоцентез или хорионбиопсию. Эти исследования позволяют получить клетки плода и определить в них хромосомный набор.
Какие они
Общеизвестно, что синдром Дауна проявляется психическим недоразвитием, степень которого зависит от многих факторов, включающих в себя и форму синдрома Дауна (при мозаицизме, например, степень задержки меньше), и степень реабилитации ребенка.
Другими словами, пациенты с синдромом Дауна обучаемы и при применении соответствующих методик могут развиваться в интеллектуальном плане. Такие дети могут научиться не только самообслуживанию, но и читать, считать и писать, доступны им и специальные знания. Коэффициент интеллекта (IQ) людей с синдромом Дауна колеблется от 20 до 75 (нормой считается IQ больше 70).
В то время как одни пациенты начинают ходить только к 4-м годам, другие, пусть и с усилием, осваивают школьную программу вместе с обычными детьми. Предсказать темпы развития конкретного ребенка с синдромом Дауна при рождении невозможно.
На фото: 14-летняя Тамара с синдромом Дауна
Фото: Conny Wenk Lifestyle Photography — Impressum
Свою интеллектуальную отсталость люди с синдромом Дауна компенсируют своей потрясающей душевностью, открытостью и наивностью. Чаще всего это добродушные, жизнерадостные и позитивные люди.
Дети с синдромом Дауна очень ласковые, послушные, старательные и чуткие, они моментально чувствуют истинное к ним отношение и не приемлют фальши. Таких детей родители нередко называют «солнышком» и «лучиком», осветившим их жизнь. Это прозвище отражает лучистое отношение таких детей к близким и жизни вообще.
Жизнь в обществе
Социализация детей с синдромом Дауна способствует их адаптации. Чем больше они общаются с обычными сверстниками в детских садах или школах, на площадках и в спортивных секциях, тем менее заметно отставание в развитии, лучше психическое и физическое развитие таких детей. Они сами охотно стремятся к общению, а вот здоровые дети, напротив, к ним весьма нетолерантны, что, конечно, является отражением традиционного отношения общества к «особенным» людям.
При наличии достаточных возможностей для занятий с такими детьми, мест встреч «особенных» семей, школ и детских садов, принимающих детей с синдромом Дауна, родители перестают чувствовать свою «неполноценность» и воспринимают своего ребенка как вполне нормального.
В Москве действует Центр ранней помощи Даунсайд Ап — для семей, в которых воспитывается ребенок с синдромом Дауна.
По статистике Центра, в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна, 85% из них попадают в сиротские учреждения: родители, полные предрассудков о неспособности таких детей к развитию, отказываются от них. А в сиротских учреждениях дети с синдромом Дауна действительно не развиваются, многие так и не начинают ходить и говорить.
На них сразу навешивается ярлык «не обучаемы», и никто даже не пытается с ними заниматься, все важные этапы развития оказываются упущены. Внушает надежду тот факт, что еще 15 лет назад таких отказников с синдромом Дауна было 95%.
Зарубежный опыт доказал, что дети с синдромом Дауна способны к развитию, только нуждаются в специальных программах. И такие программы уже разработаны и рекомендуются к использованию в том числе и в России, например, Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки» (М. Питерси, Р. Трилор и др.).
Дети с синдромом Дауна не отстают в интеллектуальном развитии в общем смысле — у них, как и у обычных детей, есть свои слабые и сильные стороны. Разработаны педагогические приемы, позволяющие использовать сильные стороны, чтобы развить слабые.
Дети с синдромом Дауна одарены не меньше, чем обычные дети. Многие имеют художественный талант, музыкальные (в том числе танцевальные и певческие) и артистические способности, склонны к поэзии, успешны в спорте — и доказывают это на Специальных Олимпийских играх. Чуткость и талант подражательства обуславливают их сценические способности.
Есть театральные труппы, все артисты в которых – с синдромом Дауна. В пример можно привести московский Театр простодушных. В Голландии есть профессиональный оркестр, в котором состоят люди с синдромом Дауна. Постепенно такие люди перестают быть изгоями и вплетаются в жизнь общества.
В то время как в Европе люди с синдромом Дауна довольно хорошо социализируются, и первые из них уже получают высшее образование, в России такие люди во многом чувствуют себя в изоляции. Им закрыт доступ в обычные сады, школы, им трудно найти работу. В Москве с помощью благотворительной организации человек с синдромом Дауна смог устроиться поваром в кафе – к сожалению, такие случаи пока единичны.
При этом, изолируя от себя таких людей, общество теряет не меньше – многие из них смогли бы приложить свои таланты в таких профессиях, в которых не требуются сильные интеллектуальные способности, но ценятся душевные качества или умение работать руками. Только общественные предрассудки мешают таким людям переставать быть иждивенцами и становиться полноценными членами общества и налогоплательщиками.
Как правило, двигателем перемен общественного сознания по отношению к детям с синдромом Дауна становятся родители таких детей, которые объединяются в общества и отстаивают права людей с отклонениями в развитии. И в России такие сообщества тоже есть. Возможно, когда-нибудь их активность приведет к тому, что и сам термин «синдром Дауна» уйдет из обихода, и останутся только «особенные» дети — такие же люди, просто с лишней хромосомой.
Источник
Библиографическая ссылка на статью:
// Психология, социология и педагогика. 2012. № 6 [Электронный ресурс]. URL: https://psychology.snauka.ru/2012/06/722 (дата обращения: 08.02.2019).
Михайлова М.С.
Магистр биологии, Северо-Казахстанский государственный университет им. М. Козыбаева
В статье приведены результаты исследования уровня умственного развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в Петропавловском детском психоневрологическом доме-интернате (ПДПНДИ). Исследование проводилось на основе анализа медицинских карт больных детей и применения матриц Равена. Результаты исследования применены в работе сотрудников ПДПНДИ с целью социальной адаптации детей с синдромом Дауна.
Изучение уровня умственного развития детей с синдромом Дауна представляется наиболее интересным. Известно, что индивиды с болезнью Дауна запаздывают в развитии по сравнению со своими обычными сверстниками и среди всех умственно отсталых детей составляют 10-12% [2,34]. Степень недоразвития интеллекта детей с болезнью Дауна может варьировать. По данным зарубежных авторов 65-90% случаев умственного недоразвития у детей с синдромом Дауна – это олигофрения в степени имбецильности. Дебильность и идиотия у детей диагностируется в одинаковых соотношениях [5,16; 1,48].
Исследование умственных способностей у людей с синдромом Дауна началось более 40 лет назад. За это время было опубликовано много работ по определению уровня интеллектуального развития данного контингента людей. Несмотря на то, что все эти исследования имели общую цель, они значительно отличались друг от друга:
— по изучавшимся популяциям,
— по применяемым методам,
— по количеству испытуемых и особенностям развития обследуемых.
Уровень умственного развития можно определить разными способами. Один из них – вычисление IQ – показателя умственного развития на основе способности к быстрому решению стандартных задач, которые составлены так, чтобы результаты их решения давали возможность выявлять и измерять такие первичные способности, как умение логически мыслить, запоминать и представлять предметы в трёх измерениях. Однако определение уровня интеллектуального развития у детей с генетической патологией вызывает определённые трудности. Это связано:
— во-первых, с выбором наиболее оптимальной методики, позволяющей определить уровень интеллекта у этих детей;
— во-вторых, с правильной подготовкой и проведением исследований по этой методике, поскольку дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения, одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать на предложенные раздражители. Следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя.
— в-третьих,с правильной интерпретацией полученных в ходе эксперимента результатов.
Большое значение при патопсихологическом обследовании имеет установление хорошего контакта с обследуемым человеком, что в свою очередь требует от экспериментатора достаточной активности. Во время обследования необходимо создать не просто доброжелательную атмосферу, но уметь заинтересовать обследуемого ребёнка или подростка заданиями, создать положительно насыщенный эмоциональный фон, чтобы обследуемому человеку хотелось продолжить эксперимент. С детьми, имеющими определённые отклонения в умственном развитии, патопсихологическое обследование проводится обычно в виде игры [3,76]. Однако необходимо отметить, что эксперименты, которые проводятся с психически больными или глубоко отсталыми детьми, заведомо не могут быть столь точными и безупречными, как это имеет место при исследовании нормальных детей.
Определение уровня умственного развития детей с синдромом Дауна проходило на базе Петропавловского детского психоневрологического дома-интерната (ПДПНДИ).
Петропавловский детский психоневрологический дом – интернат является медико-педагогическим учреждением, предназначенным для детей с аномалиями умственного и физического развития. Сюда поступают дети в возрасте от 4 до 18 лет, страдающие психическими заболеваниями, сочетающимися с различными формами умственной отсталости. Значительная часть этих детей нуждается в психолого-педагогической помощи и социально-трудовой адаптации. Сотрудники интерната проводят большую работу по воспитанию и необходимой адаптации этих детей в обществе, используя различные методы обучения детей, а также при необходимости применяя медикаментозное лечение.
Все воспитанники данного учреждения в зависимости от состояния здоровья и психического статуса разделены на 3 группы: обучаемые, частично обучаемые и необучаемые.
К первой группе относятся дети с ярко выраженной степенью дебильности и менее выраженной степенью имбецильности. Для обучения этих детей в основном используется специальная адаптированная школьная программа.
Ко второй группе относятся дети со средней и глубокой степенью имбецильности. Основной задачей воспитания и обучения этих глубоко умственно отсталых детей является обучение элементарным навыкам самообслуживания, обучение простым трудовым операциям и освоение самых элементарных представлений об окружающей действительности. В процессе обучения этих детей совершенствуется мелкая моторика рук, развивается умение различать, выделять предметы и знать их назначение, формируется умение понимать обращённую речь.
К третьей группе относятся дети с олигофренией в степени идиотии. Работа с этими детьми сильно затруднена, вследствие их тяжёлого состояния. Однако и с этими воспитанниками коррекционные мероприятия проводятся в индивидуальном порядке сотрудниками медико-педагогического персонала дома-интерната.
Для определения уровня умственного развития у детей с синдромом Дауна после консультаций с психологами дома – интерната нами была выбрана методика в виде Теста Равена. Тест Равена (I. С. Raven) или, иначе, шкала прогрессивных матриц Равена был создан в 1936 году в чёрно-белом варианте для диагностики интеллекта людей от 8 до 65 лет. Тест содержит 5 серий по 12 матриц в каждой с возрастающей трудностью. В данном тесте необходимо определить пропущенные элементы. С 1949 года данный тест используется в цветном варианте в основном для детей с 5 до 11 лет или для пациентов с нарушениями интеллекта. Результаты теста Равена коррелируют с результатами тестов Векслера и Стэнфорд-Бине [3,57].
Учитывая тот факт, что у наблюдаемых нами детей с синдромом Дауна, интеллектуальная сфера сильно страдает, наблюдается постоянная отвлекаемость от предметов даже на малейшие шумы и быстрая утомляемость, нами был выбран сокращённый вариант теста, состоящий из 30 матриц.
В ходе проведённого исследования из 173-х детей, находящихся в доме-интернате, было выявлено 14 детей разных возрастов, у которых фенотипически диагностирован синдром Дауна. В таблице 1 представлены данные о распределении детей с синдромом Дауна по возрасту.
Таблица 1.
Распределение детей с синдромом Дауна по возрасту.
№ п/п | Возраст детей с синдромом Дауна | Количество детей с синдромом Дауна | В % от общего числа детей с данной генетической патологией | В % от общего числа детей, находящихся в доме-интернате |
1. | 5 – 7 лет | 4 | 28,6 | 2,3 |
2. | 8 – 12 лет | 3 | 21,4 | 1,73 |
3. | 13 – 16 лет | 6 | 42,9 | 3,47 |
4. | 18 лет | 1 | 7,1 | 0,6 |
Всего: | 14 | 100 | 8,1 | |
Данные таблицы 1 свидетельствуют о том, что из 14 детей с синдромом Дауна наибольший процент детей (42,9 %) выявлен в возрастной группе 13-16 лет, наименьший (0,6 %) в возрастной группе 18 лет. Данные таблицы указывают на то, что количество детей с синдромом Дауна в доме-интернате меньше, чем можно было предполагать (частота их встречаемости составляет примерно 8 %), но вполне вероятно, что при цитогенетическом обследовании такой диагноз был бы поставлен гораздо большему количеству воспитанников. Вместе с тем, согласно данным Ф. Фогеля, А. Мотульски (1990) частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно 1:600 – 1:800 новорожденных, что составляет 0,12 – 0,16% [4,980]. Следовательно, встречаемость детей с синдромом Дауна в специализированном детском учреждении значительно выше популяционной.
Весьма своеобразной является структура психического недоразвития этих детей. У значительной части детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедлено, что возможность их обучения посредством общения с другими людьми крайне затруднена. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а также семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания.
Наблюдения, проводимые за детьми с синдромом Дауна, находящимися в Петропавловском детском психоневрологическом доме-интернате показали следующие результаты:
- речь у этих детей появляется достаточно поздно и зачастую остаётся недоразвитой,
- понимание речи недостаточное,
- словарный запас бедный,
- часто встречается звукопроизношения в виде дизартрии или дислании.
В медицинской литературе синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма олигофрении, которая подразделяется на такие степени умственной отсталости как: дебильность, имбецильность и идиотию [3,18].
Так, в ходе исследования нами был выявлен ребёнок с диагнозом болезнь Дауна, олигофрения в стадии имбецильности. Из анамнеза Н.Р.: мальчик отказной, родился 12.05.93г. от второй беременности, вторых родов. Ребёнок поступил из Дома ребенка 03.02.97. с диагнозом болезнь Дауна, олигофрения в стадии имбецильности. Во время проведения исследования было выявлено, что мальчик склонен к аффективным реакциям, иногда с деструктивными действиями – может скинуть предмет со стола, ударить взрослого человека в ситуациях прямого к нему обращения. Ребёнок мало подвижен, фразовая речь не развита; в контакт с незнакомыми вступает не сразу, практически всегда настроен агрессивно. При работе с матрицами Равена ребенок не вникает в суть инструктируемого задания, в связи с этим задание выполняется более 40 минут, что зачастую приводит к повышенной отвлекаемости и потере интереса. По результатам проведённого исследования коэффициент интеллектуального развития этого ребёнка составил меньше 25. Низкий уровень интеллектуального развития мальчика позволяет судить о наличии у него олигофрении в стадии идиотии.
На основании анализа индивидуальных медицинских карт детей нами была составлена таблица, распределяющая детей с синдромом Дауна по уровню их интеллектуального развития.
Таблица 2.
Распределение детей с синдромом Дауна по уровню интеллектуального развития (на основе данных медицинских карт).
№ п/п | Степени умственной отсталости | Коэффициент интеллектуального развития в баллах (Вилли, 1966) | Количество детей с синдромом Дауна |
1. | Дебильность | 50 – 70 | — |
2. | Имбецильность | 25 – 50 | 10 |
3. | Идиотия | 0 – 25 | 4 |
Всего: | 14 | ||
Согласно данным таблицы видно, что у всех детей с синдромом Дауна, находящимся в Петропавловском детском психоневрологическом доме-интернате наблюдается отставание в умственном развитии, приводящее к возникновению у этих детей умственной отсталости. По данным медицинских карт у 10 детей умственная отсталость выражена в степени имбецильности, у 4-х детей – в степени идиотии. Умственная отсталость в степени дебильности не выявлена ни у одного ребёнка из данного контингента детей. Всё это указывает на чрезвычайно низкий уровень интеллектуального развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в доме-интернате.
Однако на основании наблюдений за детьми с синдромом Дауна и значительной адекватности некоторых из них нами было высказано предположение о несоответствии уровня интеллектуального развития у некоторых детей. С целью подтверждения наших предположений был проведён эксперимент по определению степени интеллектуального развития у всех детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в доме-интернате.
На сновании проведённого теста нами были получены результаты, представленные в таблице 3.
Таблица 3.
Распределение детей с синдромом Дауна по уровню интеллектуального развития (на основе результатов теста Равена).
| № п/п | Коэффициент интеллектуального развития | Количество детей с синдромом Дауна | Уровень интеллектуального развития | В % от общего числа детей с синдромом Дауна в доме-интернате |
| 1. | 74 | 1 | Умственная отсталость в степени дебильности | 7 |
| 2. | 25 – 46 | 4 | Умственная отсталость в степени имбецильности | 28,6 |
| 3. | меньше 25 | 9 | Умственная отсталость в степени идиотии | 64,3 |
Всего: | 14 | — | ≈ 100 | |
Данные таблицы 3 и рисунка 1 свидетельствуют о том, что у значительной части детей с синдромом Дауна наблюдается чрезвычайно низкий уровень интеллектуального развития. Так, у 9 детей (64,3%) коэффициент интеллектуального развития ниже 25, вследствие чего выявляется умственная отсталость в степени идиотии. У 4 детей (28,6%), содержащихся в доме интернате, выявлена умственная отсталость в степени имбецильности. И у одного ребёнка (Ш.В.) наблюдается умственная отсталость в степени дебильности.
Из анамнеза Ш.В.: девочка от первой беременности, первых срочных родов. Поступила в Петропавловский психоневрологический дом – интернат из Дома ребёнка по причине отказа матери-одиночки. При внешнем осмотре девочка кажется вполне адекватной, понимает обращённую к ней речь, внимательно слушает инструкции к заданию, сама произносит простые слова «мама», «коска», «да». Матрицы выполнены в течение 17 минут, IQ составил 74. На основе данных, полученных в ходе эксперимента, а также собственных наблюдений можно предположить наличие у девочки олигофрении в стадии дебильности.
Сравнивая результаты, представленные в таблицах 2 и 3 можно сделать вывод о том, что в целом интеллектуальное развитие детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в доме-интернате гораздо ниже, чем это отмечено в медицинских картах этих детей, поскольку степень идиотии имеют не 4 детей, а 9. Вместе с тем в ходе эксперимента был выявлен ребёнок (см. Ш.В.), у которого уровень интеллектуального развития намного выше того, который был указан в индивидуальной медицинской карте. Этот ребёнок является вполне адекватным и способен обучаться по специальной школьной программе.
Использование Теста Равена позволило нам получить лишь количественные характеристики интеллектуального развития детей с синдромом Дауна. Однако использование одной методики с целью определения интеллекта у детей не достаточно. Поэтому с целью получения достоверных результатов об уровне интеллектуального развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в Петропавловском психоневрологическом доме-интернате, в ближайшее время нами планируется проведение ещё ряда экспериментальных работ с использование других методик.
ЛИТЕРАТУРА
1. Л.О. Бадалян Детская неврология. – М.: Медицина, 1984. – 417 с.
2. Н.П. Бочков Клиническая генетика. – М.: Наука, 1997. – 245 с.
3. Г.С. Маринчева, В.И. Гаврилов Умственная отсталость при наследственных болезнях. – М.: Медицина, 1988. – 223 с.
4. Фогель Ф, Мотульски А.Г. Генетика человека. Т.3. – М.: Мир, 1990. – 1220 с.
5. Bouchard T.J. IQ similarity in twins reared apart: Findings and responses to critics. Intelligence, heredity, and environment. – USA, 1997. – 126 p.
Количество просмотров публикации: Please wait
Все статьи автора «mihailova_ms»
Источник