Дети с синдромом дауна цитаты
Интернет-сайт The Stir попросил родителей детей с синдромом Дауна назвать и прокомментировать самые нелепые реплики слышали они в адрес своих малышей.
1. «О, да он совершенно нормально выглядит!» (То есть, «нормально для ненормального?»).
2. «Мне так жаль!..» (Жаль чего? Что им не посчастливилось родить такого же прекрасного ребенка?)
3. «Что у нее с лицом?» (Да нормально все с лицом. Она просто такой родилась!
4. «Она непохожа на ребенка с синдромом Дауна» (Естественно. Ведь детей не делают под копирку).
5. «Они вроде долго не живут, правда?» (Медицина и наука не стоят на месте. Согласно недавнему заявлению Национального института здоровья Америки, «хотя у многих таких детей имеются физические и интеллектуальные нарушения, они могут вести продолжительную независимую и плодотворную жизнь»).
6. «Когда она вырастет, сможет работать зазывалой на улице».
7. «Что случится с ней, когда ты умрешь?» (А что случится с вашими детьми?)
8. Часто окружающие со знанием дела объясняют, что ребенок сможет делать в будущем, а что — нет! Знают ли они все так же точно о собственных детях?
9. «Дети с синдромом Дауна — все как один добрые, любящие и вежливые» (Эти дети все разные, у каждого свой характер и темперамент)
10. «Вы не узнавали, можно ли что-нибудь сделать, чтобы у вашего сына не было детей». (Без комментариев)
11. «Как вам повезло: дети с синдромом Дауна такие спокойные!» (Да, мне действительно повезло, но не поэтому!)
12. «Вы никогда не думали об аборте?»
13. «Вы не хотите сделать пластическую операцию своему ребенку?» (Это спросил врач!)
14. «Дети вроде него должны находиться в специальных домах!» (Отец ответил: «Он и находится в специальном доме. Моем доме»).
15. «Посмотри, дочка, вот так выглядят маленькие дети, принадлежащие монголоидной расе».
16. «У него что, синдром Дауна?» (Да, а у вас, несмотря на наблюдательность, совершенно отсутствует такт).
17. «Он даун?» (Нет. У него синдром Дауна. Нет такого слова «даун»).
18. «Вас раздражает, когда люди начинают разглядывать вашу дочку?»
19. «Вы с мужем случайно не являетесь близкими родственниками? Быть может, в этом причина?»( Это тоже спросил врач).
20. «Вы родили его из чистого эгоизма. Обществу от вашего ребенка никакой пользы» (И это тоже сказал врач-педиатр).
21. «Синдром Дауна… Это пройдет у нее?» (К сожалению, люди не слишком много знают об этом генетическом отклонении).
22. «Как жаль, что она никогда не выйдет замуж!» (Мама признаете, что еле удержалась, чтобы не ответить: «А вы так уверены в трех своих дочерях?»)
23. «Какая страшная болезнь…И так мало изучена». (Это не болезнь! Но знать об этом состоянии побольше грамотный человек все же должен)
24. «А когда точно станет известно, насколько он будет умственно отсталым?» (Отец ответил (вопрос задавала его сестра): «А когда ты точно будешь знать, станет ли твой членом уличной банды или следующим Президентом США?»)
25. «Почему для них до сих пор не ввели эвтаназии, ведь это же не жизнь!» (без комментариев)
26. «Сейчас, пока она маленький ангелочек, можете вдоволь наиграться с нею, а после у вас всегда есть возможность сдать ее в специальное учреждение» (Это – слова социального работника).
27. «Вряд ли у него синдром Дауна. Слишком хорошо соображает» (По-вашему, он должен быть дураком?)
28. «Он никогда не сможет жить как все люди» (А как именно живут «все» люди?)
29. Перед тем, как моему сыну должны были делать операцию на сердце, я позвонила, вся в слезах, своей лучшей подруге. «Вряд ли я смогу тебя утешить, — сказала та, — ведь я ничего не понимаю в этом. Ты позвони лучше какой-нибудь мамочке с такими же проблемами». Она вела себя так, будто мой сын – инопланетянин.
30. «Возможно, вы во время беременности употребляли наркотики?» (Мать девочки занялась медицинским ликбезом, рассказала вопрошавшей даме про лишнюю хромосому, та была немало удивлена).
Родители «особых детей» знают, как жестоки могут быть люди. Глупые шутки, бестактные вопросы, рассматривание в упор, тыканье пальцем. Чаще всего люди даже не задумываются о том, что их поведение может очень сильно ранить.
Нам с Ратмиркиным повезло, на нашем пути попадаются адекватные люди. Все же были исключения. К сожалению, «особые дети» страдают не из-за своих особенностей, а из-за отношения окружающих. И мне иногда кажется, что это нас, «нормальных людей», нужно корректировать и реабилитировать.
Мне хочется обратиться ко всем читающим, будьте терпимее и добрее. Воспитывать «особенных детей» не просто, поэтому «особенные» мамочки остро реагирует на высказывания окружающих.
«…Давайте станем чуточку добрее,
Чуть проще, чище, бережней к другим.
И станет все прекрасней и светлее.
Мы новый мир любовью создадим».
Источник
ведь гнев — страшная сила, и сила, всегда на кого-то направленная. Порой мы обрушиваемся на окружающих с криком и обвинениями только потому, что иначе наш гнев обрушится на нас самих
Если наша цель — целиком устранить его проблемы, то, значит, мы не готовы принять ребенка таким, как он есть. Иначе говоря, выходит, что мы не хотим принимать его, пока он не станет «как все». А что это, если не отвержение?
Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся — или отвергнуть. «Отвергнуть» не обязательно означает отказаться от ребенка как такового: просто родитель не соглашается признать, что его ребенок не такой, как другие.
Думаю, сразу после рождения Лиззи я бы негодовала при мысли о родителях, бросивших своего ребенка. Сейчас мне более понятна испытанная ими боль. Но мне очень их жаль. Да, именно их — ведь если они попытаются вычеркнуть из своей жизни рождение ребенка, их жизнь станет неизмеримо беднее. Да и как смогут они смириться с тем, что так усердно будут стараться забыть? Исцеление — не в забвении…
Принимать (человека или событие) — не значит восхищаться всем без разбора или спокойно смотреть на безобразия. Это значит — уметь отличать важное от неважного, основное от второстепенного. Принимать Лиззи означает для меня не каждый раз ругать ее за грубость, а иногда вместо этого приласкать. Может быть, она грубит, оттого что устала или плохо себя чувствует?
Любовь предполагает уважение. Но мы не можем уважать человека, которого не понимаем. Лиззи долго не говорила, и понять, что она чувствует, о чем думает, почему поступает так, а не иначе, было почти невозможно.
Почему молодая мать должна быть специалистом по уходу за ребенком? Ее никогда этому не учили. Она учится сама, и чаще всего на своих ошибках.
Рождение «особого» ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье, — может разрушить брак, в котором не было близости и взаимопонимания, который и без того трещал по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит.
нас, родителей, вызывают досаду люди, пытающиеся стричь «всех этих „даунов“» под одну гребенку. Мы можем заверить, что дети с синдромом Дауна гораздо более похожи сами на себя и на своих родителей, чем друг на друга. А внешность часто бывает обманчива.
Лиззи — вполне разумный человек, просто ей требуется время, чтобы освоиться с любой незнакомой и пугающей ситуацией. Для нее это труднее, чем для нас.
Сейчас Лиззи гораздо счастливее, чем прежде.
— Что ж тут удивительного? — часто приходится мне слышать. — Эти «дауны» всегда такие веселые, счастливые, всем довольные…
Подобные высказывания невежественных людей вызывают у меня тягостное недоумение. Первые три года в школе Лиззи вовсе не была счастлива. Она попала в незнакомую обстановку, ей предъявлялось множество новых требований; из-за своей физической слабости она очень уставала и возвращалась домой совершенно измученной. Естественно, все это не могло не сказаться на поведении. Лиззи ворчала, хныкала, капризничала, ругалась с нами и дралась с Ником.
Мы определим время, когда Лиззи требуется в туалет, и будем постепенно сдвигать его назад, вплоть до часа, когда сами ложимся спать. Я вызвалась первой: когда я устану, меня сменит Марк. Приняв решение, я храбро завела будильник на три часа ночи.
Мы определим время, когда Лиззи требуется в туалет, и будем постепенно сдвигать его назад, вплоть до часа, когда сами ложимся спать.
Теперь я понимаю, почему маленькая Лиззи порой раздевалась на людях. Нас это очень беспокоило, а ей просто было жарко и хотелось выпустить пар, только сказать об этом она не могла. Многие ее действия, прежде казавшиеся бессмысленными, теперь стали нам понятны; мы все чаще видим, что и тогда под маской несмышленого младенца скрывалось вполне разумное существо. Как же поздно мы это поняли!..
Мы пытаемся относиться к ней как к нормальной, но у нее все же особые проблемы и особые потребности. Раньше мне казалось, что признать это — значит признать свое поражение. Теперь же я думала иначе.
Все, что ей было нужно, — немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар и…
Я не лезла из кожи вон, чтобы сделать ее «нормальной», — цель странная и едва ли осуществимая.
книгу Джан Ллойд «Лестница Джейкоба»
«Элизабет Джой» — о двух первых годах Лиззи.
Печь, где плавится золото, запоминается мастеру не температурой или формой раструба, а тяжким трудом, затраченным на создание прекрасного изделия.
Источник
Òóò áûë ïîñò î òîì, ÷òî æåíùèíà ðîäèëà ðåá¸íêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, îòêàçàëàñü îò íåãî â ðîääîìå è ÷åðåç ñóä äîáèâàåòñÿ ñíÿòèÿ ôèíàíñîâûõ îáÿçàòåëüñòâ ïåðåä íèì èç-çà òîãî, ÷òî âðà÷è íå âûÿâèëè ïàòîëîãèþ åù¸ âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè(ññûëêó íå ìîãó íàéòè).È òàì áûëî ìíîãî êîììåíòàðèåâ ïî ïîâîäó ýòèõ âðà÷åé, ñêðèíèíãè è òä. Ðàññêàæó ñâîþ èñòîðèþ.
Ê áåðåìåííîñòè ìû ïîäîøëè ñ ìóæåì ñ óìîì. Ñäàëè âñå àíàëèçû, ÿ íà÷àëà ïèòü âèòàìèíû. Î áåðåìåííîñòè óçíàëè íà âòîðîé íåäåëå, à íà òðåòåé ìû óæå ì÷àëèñü íà ïðè¸ì ê ãèíåêîëîãó. Âðà÷à âûáðàëè ïî ðåêîìåíäàöèè, îíà ðàáîòàåò â ÷àñòíîé êëèíèêå è ñîîáùèëà, ÷òî âñå Äîêóìåíòû äëÿ ðîääîìà îíè ãîòîâÿò, ïîýòîìó â æåíñêóþ êîíñóëüòàöèþ íà ó÷¸ò ìîæíî íå âñòàâàòü, ÷åìó ÿ áûëà ðàäà(òàê ìíå áûëî óäîáíåå).
È òàê, ïðèøëî âðåìÿ äåëàòü ñêðèíèíã. Ñäåëàëè ìíå åãî íà 12 íåäåëå. Ïî óçè âðà÷ ñêàçàë, ÷òî âñå õîðîøî, îñòàëîñü æäàòü ðåçóëüòàòû êðîâè. Ðåçóëüòàòû âñåõ àíàëèçîâ ìíå ïðèõîäèëè íà ïî÷òó, ïîýòîìó ðåçóëüòàòû ñêðèíèíãà ÿ óâèäåëà ðàíüøå, ÷åì âðà÷. Ðåçóëüòàò: ïîâûøåííûé ðèñê ñèíäðîìà Äàóíà. Ïî êðîâè áûë 1:40, íî èç-çà òîãî, ÷òî ïî óçè áûëî âñå íîðìàëüíî è ìîé âîçðàñò ìåíüøå 30, îáùèé ðåçóëüòàò áûë 1:167 ïî ïðîãðàììå Prisca. ÕÃ× áûë â 3 ðàçà âûøå íîðìû. ß â ïàíèêå çâîíþ âðà÷ó, à îíà ãîâîðèò ìíå, ÷òî âñå íîðìàëüíî: «ÏÎ ÓÇÈ ÆÅ ÐÅÁ¨ÍÎÊ ÍÎÐÌÀËÜÍÛÉ! Íó à åñëè òû òàê ïåðåæèâàåøü, òî ìîæåøü ñõîäèòü íà óçè â ðîääîìà *òàêîé-òî èëè òàêîé-òî* è ïåðåïðîâåðèòü ÷åðåç ïàðó íåäåëü.» Îíà îòïðàâèëà ìåíÿ íà óçè! Ïîêà ÿ ïûòàëàñü äîçâîíèòüñÿ äî ðîääîìà, ìóæ íàø¸ë â èíòåðíåòå, ÷òî åñòü Íåèíâàçèâíûé Ïðåíàòàëüíûé ñêðèíèíã(ÍÈÏÑ èëè Panorama test), ïðî íåãî ìîæíî ïîãóãëèòü. Ñòîèò îò 25 òûñÿ÷, íî òî÷íîñòü ðåçóëüòàòà 99,9%. Ïðÿìî â ýòîò äåíü ÿ ïîåõàëà åãî ñäàâàòü. Êîãäà èíôîðìàöèè ìàëî, êîíå÷íî ìû ëåçåì â èíòåðíåò, åñëè è òàì íè÷åãî íå íàõîäèì, èä¸ì íà ôîðóìû. ß íà÷èòàëàñü èñòîðèé î òîì, êàê âðà÷è ãîâîðèëè, ÷òî ðåá¸íîê äàóí, à ðîæäàëñÿ ñîâåðøåííî çäîðîâûé. Ìåíÿ òîãäà ýòî óñïîêàèâàëî.
Äîçâîíèëàñü â îäèí ðîääîì, òàì ìíå ñêàçàëè, ÷òî óçèñò â îòïóñêå, áóäåò òîëüêî ÷åðåç 2 íåäåëè(äà, êàê ðàç, êàê ìíå ñêàçàëà ìîé âðà÷, íî ÿ íå ìîãëà òåðïåòü), ÿ ïîçâîíèëà âî âòîðîé, îáúÿñíèëà ñèòóàöèþ è ìåíÿ îòïðàâèëè â îòäåëåíèè ïðåíàòàëüíîé äèàãíîñòèêè, ãäå ìíå ñêàçàëè íå äåëàòü ïðîñòî óçè, à ïåðåäåëàòü ñêðèíèíã ïîëíîñòüþ, áëàãî ñðîê åù¸ ïîçâîëÿë. Íà ñëåäóþùèé äåíü óæå ìíå äåëàþò ïîâòîðíûé ñêðèíèíã è òîæå îòìå÷àþò, ÷òî ïî óçè íèêàêèõ ïàòîëîãèé íå îáíàðóæåíî. Ñêàçàëè, ÷òî åñëè ÷òî-òî áóäåò íå òàê ïî êðîâè,òî ïîçâîíÿò ìíå. Ýòî áûëà ïÿòíèöà.  ñóááîòó ÿ ãîâîðèëà ñî ñâîèì âðà÷îì, îíà ïî÷òè êëÿëàñü ìíå, ÷òî ìîé ðåá¸íîê çäîðîâ! Íà âîïðîñ î ïðè÷èíå òàêîãî âûñîêîãî õã÷, îòâåòèëà, ÷òî íå çíàåò è âîîáùå òàêîå âïåðâûå âèäèò! *Facepalm* Îòëè÷íûé îòâåò âðà÷à!
 ïîíåäåëüíèê ìíå ñîîáùèëè î âûñîêîì ðèñêå ÑÄ íà ïîâòîðíîì ñêðèíèíãå è çàïèñàëè íà êîíñóëüòàöèþ ê ãåíåòèêó íà ñëåäóþùèé äåíü. Âå÷åðîì òîãî æå äíÿ ÿ ïîëó÷àþ ðåçóëüòàò ÍÈÏÑ, ãäå íàïèñàíî, ÷òî âåðîÿòíîñòü ñèíäðîìà Äàóíà 99,9%. Ðåçóëüòàò ÍÈÏÑ õîòü è äîñòîâåðåí, íî íå ÿâëÿåòñÿ ïîêàçàíèåì äëÿ ïîñòàíîâêè äèàãíîçà. Ïîýòîìó âñåõ êòî ïîïàäàåò â âûñîêèé ðèñê îòïðàâëÿþò íà èíâàçèâíûå ïðåíàòàëüíûå äèàãíîñòèêè, ìîåì ñëó÷àå áûëà áèîïñèÿ õîðèîíà( îïÿòü æå áëàãî ñðîê ïîçâîëÿë. Õîðîøî íå ñòàëà æäàòü 2 íåäåëè! ), äàáû èñêëþ÷èòü ìàçàèöèçì ïëàöåíòû è åñëè áóäåò ïðèíÿòî ðåøåíèå î ïðåðûâàíèè áåðåìåííîñòè, â ïàïêå ñîáðàííûõ áóìàã äîëæíû áûòü ðåçóëüòàòû èìåííî èíâàçèâíîãî òåñòà(êîíå÷íî ýòî òîò åù¸ óæàñ…).
Íà ó÷¸ò â æåíñêóþ êîíñóëüòàöèþ âñòàòü òîæå ïðèøëîñü ñðî÷íî. Òàì âðà÷, âèäÿ ìîè ðåçóëüòàòû ñêðèíèíãîâ(äî áèîïñèè),îòìåòèëà: «Ïðîñòóæàëàñü âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè? Âîí ó ìåíÿ äåâî÷êà áûëà, òîæå ïðîñòóæàëàñü è òàêèå æå ðåçóëüòàòû áûëè.» *Facepalm* ß íå âðà÷, íî äàæå ÿ çíàþ, ÷òî ëèøíÿÿ õðîìîñîìà íå ïîÿâëÿåòñÿ èç-çà îðâè.
Ïî áèîïñèè ðåçóëüòàò áûë òîò æå- ñèíäðîì Äàóíà.
ß âîîáùå ê ÷åìó ýòî âñå ïèøó. Âðà÷ îòäåëåíèÿ äèàãíîñòèêè, äåëàÿ óçè, ñêàçàë, ÷òî õðîìîñîìíûå ïàòîëîãèè î÷åíü êîâàðíû, íå âñåãäà âèäíû íà óçè è áîëüøîé ïðîöåíò òàêèõ äåòåé «çäîðîâû» íà ýêðàíå. È åñëè áû ÿ ïîâåðèëà òîãäà ñâîåìó «ìåãà îïûòíîìó» âðà÷ó, òî òàê è íå óçíàëà áû î äèàãíîçå ðåáåíêà . È îíà òî÷íî íå âçÿëà áû îòâåòñòâåííîñòü çà ñâîþ îøèáêó, âåäü äàæå êîãäà ÿ ñîîáùèëà î âñåõ ðåçóëüòàòàõ, îòâåòèëà òîëüêî «Î÷åíü æàëü», çàáûâ î òîì, êàê óâåðÿëà ìåíÿ, ÷òî ðåá¸íîê çäîðîâ.
Ñåé÷àñ ÿ ïîíèìàþ:
1. îáû÷íûå ñêðèíèíãè íå èíôîðìàòèâíûå. Äàæå ïðè ðèñêå 1:40 âñåãäà áóäóò 39 æåíùèí, êîòîðûå áóäóò êðè÷àòü «ó ìåíÿ áûë âûñîêèé ðèñê è ðîäèëñÿ íîðìàëüíûé ðåá¸íîê», íî îäíà æåíùèíà, âîçìîæíî, áóäåò êîðèòü ñåáÿ, ÷òî íå ïîøëà íà äîï îáñëåäîâàíèÿ, íà÷èòàâøèñü ãëóïûõ ôîðóìîâ.
2. íèêàêîé ñêðèíèíã, áëàãà öèâèëèçàöèè è ñîâðåìåííîé ìåäèöèíû íå ñïàñóò îò íåçíàíèÿ âðà÷à.
3. Íóæíî ïåðåïðîâåðÿòü âñå! Äîâåðÿòü ñâîèì âíóòðåííèì áåñïîêîéñòâàì. Æèçíü è çäîðîâüå äîðîæå.
Источник
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
4. Мигель Томасин
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Источник
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник