Дети с синдромом дауна чувашия

21 марта в Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями состоялся семинар, посвященный Международному дню человека с синдромом Дауна.

В формате «круглого стола» были обсуждены проблемы детей с синдромом Дауна, в частности, их право на получение образования, медицинской и социальной помощи. Участниками семинара также подчеркнута необходимость ведения просветительской работы, способствующей формированию позитивного общественного мнения о детях с проблемами в развитии.

В мероприятии приняли участие заместитель министра образования Чувашской Республики Светлана Петрова, главный внештатный педиатр Минздравсоцразвития Чувашии Лариса Ногтева, начальник отдела социальных проблем семьи и демографической политики Минздравсоцразвития Чувашии Аида Ибрагимова, руководитель отдела комплексного сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья Центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции Марина Володина, директор Центра диагностики и консультирования г. Чебоксары Людмила Чапурина, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, и специалисты реабилитационного центра.

В ходе активного обсуждения тем «круглого стола» родители получили исчерпывающие ответы на многие вопросы. Были также намечены задачи дальнейшей совместной деятельности. Участники «круглого стола» единодушно пришли к выводу, что болезнь Дауна — вовсе не приговор, и никто не виноват в том, что рождаются дети с такими отклонениями. Это генетика, не наследственность, так решает сама природа. В настоящее время диагностика данной патологии проводится на ранних сроках беременности. Если начать развивать особенных детей с раннего возраста и дать им возможность развиваться в среде здоровых детей, можно добиться больших успехов. В подтверждение этих слов перед участниками семинара с вокальными номерами выступили дети с синдромом Дауна, занимающиеся в хоровой студии Реабилитационного центра.

Справочно

Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) отмечается 21 марта. Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году.

Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.

В Чувашской Республике с марта 2012 года на базе Республиканского центра для детей и подростков с ограниченными возможностями работает Центр для детей с синдромом Дауна. Его основными задачами являются:

— организация оказания консультативно-методической помощи семьям, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, по вопросам их воспитания, развития и обучения (создана «школа родителей» для повышения родительской компетентности, помощи в освоении родителями коррекционных методик для применения в домашних условиях с целью «встраивания» обучения ребёнка в повседневную жизнь семьи и т.д.).

— организация индивидуально ориентированной педагогической, психологической, медицинской, социальной и юридической помощи детям с синдромом Дауна;

— сотрудничество с ресурсным центром Благотворительного Фонда «Даунсайд Ап»;

— распространение знаний о синдроме Дауна и адаптации в обществе таких детей среди врачей общей практики, психологов, педагогов, родителей детей с синдромом Дауна и населения в целом.

Дополнительная информация о работе Центра по телефонам: (8352) 28-67-59, 63-74-94.

Источник: https://gov.cap.ru

Дата публикации: 24 марта 2014г.

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна — заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Впервые он был проведен в 2006 году.

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительныечерты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.

50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА «Россия сегодня» «Жизнь без преград».

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Оригинал

Десятой годовщине Международного Дня человека с синдромом Дауна был посвящен первый городской «круглый стол» на тему «Дошкольник с синдромом Дауна: оптимальная образовательная траектория». Он прошёл 22 марта в МБДОУ «Детский сад №  23 «Берегиня» компенсирующего вида» г. Чебоксары.

Его основной целью стало формирование у родителей ответственного отношения к выбору и реализации образовательной траектории для ребенка с синдромом Дауна, привлечение внимания к проблемам образования детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях учреждений компенсирующей направленности и условиях инклюзивного образования.

В обсуждении проблем образования «солнечных» малышей приняли участие представители социальных институтов, обеспечивающих психолого-педагогическое сопровождение детей с особыми образовательными потребностями. За круглым столом встретились члены территориальной психолого-медико-педагогической комиссии города Чебоксары, педагоги детских садов и школ общеразвивающей и компенсирующей направленности, ГОУ ВПО «Чувашский государственный педагогический университет им. И.Я. Яковлева». Главными участниками «круглого стола» стали родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, и педагоги образовательных учреждений, где такие дети получают образование.

Участникам удалось обсудить современную систему образования «солнечных» детей, кто и как помогает родителям в выборе и реализации образовательной траектории для их малышей.

Особое внимание собравшихся привлекла характеристика вариативных форм дошкольного образования, внедренных в практику столичных детских садов, направленных на реализацию права на образование каждого ребенка с ОВЗ. Среди наиболее востребованных форм названы лекотеки, инклюзивные и патронатные группы.

Участники встречи имели возможность убедиться в музыкальности и артистичности детей с синдромом Дауна. Несколько номеров представили ученики КС(К)ОУ «Чебоксарская специальная (коррекционная) общеобразовательная школа № 1» Минобразования Чувашии.

Встреча оказалась плодотворной. Намечены пути решения некоторых сложностей в процессе организации обучения таких детей. Участники круглого стола пришли к выводу о том, что у каждого ребенка с синдромом Дауна своя неповторимая образовательная траектория. И очень важно, чтобы на этом пути его сопровождали чуткие, внимательные, профессиональные педагоги.

Управление образования администрации г. Чебоксары

Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!

Сегодня Насте 17 лет

ИСТОЧНИК KP.RU