Дети с синдром аспергера не говорит
«Их всех объединяет одно: их речь кажется неестественной», — Ганс Аспергер (1944)
Ганс Аспергер очень красноречиво описал необычный профиль речевых способностей, которые включают: проблемы с навыками разговора, «мелодию» или поток речи и необычную историю развития речи, например, задержку речи или ее раннее развитие. Он также описал тенденцию некоторых маленьких детей разговаривать как взрослые – большой словарный запас и использование весьма сложных предложений. Аспергер писал, что: «Если внимательно прислушаться, то неизбежно обращаешь внимание на подобные аномалии языка аутичных индивидов, а потому их признание имеет особенное диагностическое значение» (Asperger [1944] 1991, p.70).
Диагностические критерии Кристофера Гиллберга признают необычный профиль речевых навыков — для диагностики синдрома Аспергера у человека должны присутствовать не менее трех из следующих особенностей речи и языка (Gillberg and Gillberg 1989):
— задержка речевого развития
— поверхностное совершенство в экспрессивном языке
— формальный и педантичный язык
— странная просодия, необычные характеристики голоса
— нарушения в понимании речи, включая неправильную интерпретацию буквальных/подразумеваемых смыслов.
Диагностические критерии Питера Сзатмари и его коллег также признают странные характеристики речи и требуют как минимум двух из перечисленных ниже критериев для постановки диагноза (Szatmari et al. 1989b):
— аномалии во флексии
— слишком много говорит
— слишком мало говорит
— недостаток связности в разговоре
— уникальное использование слов
— повторяющиеся речевые паттерны.
Эти диагностические критерии включают оригинальное описание этих речевых характеристик Гансом Аспергером, и в результате они признаются врачами, которые проводят диагностическую оценку. Диагностические критерии Американской психиатрической ассоциации для расстройства Аспергера и Всемирной организации здравоохранения лишь мельком упоминают способности к языку, при этом утверждая «отсутствие клинически значимой задержки речи» (APA 2002, p.84). К сожалению, такую формулировку можно ошибочно интерпретировать как полное отсутствие необычных особенностей речевых навыков.
К возрасту пяти лет ребенок с синдромом Аспергера не имеет общей задержки речи, но исследования, клинический опыт и описания родителей указывают на то, что ребенок или взрослый продолжает оставаться необычным в отношении специфических или более тонких аспектов языка. …
Речевые особенности и проблемы
Язык ребенка с синдромом Аспергера может включать бросающиеся в глаза способности. У ребенка может развиться очень впечатляющий словарный запас, включающий технические термины (обычно они связаны со специальным интересом) и выражения, которые обычно ассоциируются с речью взрослого, а не ребенка. Иногда ребенок говорит словно «маленький профессор», он может увлечь собеседника хорошо отработанным монологом на любимую тему. Тем не менее, у подростка та же самая особенность может стать еще одним фактором, который способствует социальной изоляции.
У ребенка может присутствовать естественное любопытство к физическому миру и к тому, как что устроено, что сопровождается тенденцией задавать много вопросов и постоянно сообщать окружающим интересные факты. Я сам получаю огромное удовольствие от интеллектуального обмена информацией, когда разговариваю с человеком с синдромом Аспергера. Многие такие люди (особенно взрослые), чьи знания значительно превосходят мои собственные, могут быть способны на исключительно терпеливые объяснения тех или иных концепций – очень важное качество, если вы объясняете мне, в чем причина проблемы в моем компьютере, и хотите предотвратить мою эмоциональную «истерику».
У некоторых маленьких детей, у которых в дальнейшем был диагностирован синдром Аспергера, могла быть задержка речи, однако когда они начинают говорить, то используют сразу несколько слов и целые предложения. У сестры моей жены есть синдром Аспергера, и она начала говорить только после трех лет, но ее первые слова были весьма примечательны. Она собиралась поцеловать своего отца в щеку, но тут внезапно отпрянула, говоря: «Не хочу целовать папу, пока папа не включай папаГувер». Гувер – это разновидность пылесоса, а отпрянула она потому, что он не побрился. Этот случай также иллюстрирует творческое применение слов – бритва представляется пылесосом для волос на лице.
Артикуляция ребенка может соответствовать возрасту, но при этом оставаться необычной из-за своей чрезмерной точности. Ребенок может осваивать язык с помощью чтения, а не слушания чужой речи, и тогда каждое слово произносится так, как оно пишется, а не говорится. Он может подчеркивать отдельные слоги, что меняет ожидаемое произношение. По моим наблюдениям, у некоторых маленьких детей с синдромом Аспергера развитие языка в меньшей степени зависит от разговоров с семьей и ровесниками, и в большей степени от просмотра телевизионных программ и фильмов.
Очень часто маленький ребенок с синдромом Аспергера произносит слово с акцентом того человека, от которого он впервые его услышал. Это объясняет, почему многие маленькие дети с синдромом Аспергера из Великобритании и Австралии говорят по-английски с американским акцентом. Дело в том, что их словарь и произношение развивались во время просмотра телевизора, а не в ходе разговора с окружающими людьми, в первую очередь, это мультфильмы и фильмы с американскими актерами и голосами. Эта особенность может выглядеть крайне необычно, когда все остальные члены семьи говорят с местным акцентом, а ребенок с синдромом Аспергера говорит так, словно он иностранец.
Ребенок с синдромом Аспергера даже может создавать свои собственные неологизмы (Tantam 1991; Volden and Lord 1991). Один ребенок создал слово «снук» для кусочка шоколада в брикете мороженого и слово «клинк» для магнита. Другого ребенка спросили, почему он совсем не интересуется своим новорожденным братом, и он ответил: «Он не может ходить, не может говорить – он сломанный». Однажды один ребенок устраивал беспорядок в комнате, разбрасывая игрушки по полу, и другой мальчик объяснил, что это он «разбирается» (противоположность от «убирается»). Сестра моей жены называла свою лодыжку «запястьем ноги», а кубики льда «водяными косточками».
Иногда звук или значение отдельного слова вызывает у ребенка приступ смеха или хихиканья. Он или она может снова и снова повторять такое слово и смеяться, при этом ребенок совершенно не собирается делиться своей радостью с другими или объяснять, почему это слово смешное. Такой ребенок обладает уникальным чувством юмора, которое может озадачивать учителя или родителей.
Подобная способность посмотреть на язык с новой точки зрения завораживает и является одной из очаровательных и творческих сторон синдрома Аспергера. Возможно, ребенку следует давать призы за творчество, чтобы поощрять нестандартное мышление, которое производит новые слова, фразы и описания, и включение таких слов в свою письменную речь.
Хотя синдром Аспергера может сопровождаться положительными языковыми навыками, ему сопутствуют и специфические трудности. Наиболее значимой является неспособность модифицировать свою речь в зависимости от социального контекста. Типичные школьники ведут взаимные или «сбалансированные» разговоры – они понимают знания, интересы и намерения другого человека, а также социальные конвенции, которые определяют, что сказать, как сказать и как внимательно слушать собеседника. Логопеды называют модификации и применение языка в зависимости от социального контекста прагматическими аспектами речи, и следующий раздел этой главы описывает трудности в этой области языка боле детально, включая стратегии для родителей и учителей.
Просодия и особенно вокальный тон голоса может быть очень необычным, у некоторых детей и взрослых с синдромом Аспергера «плоский» вокальный тон, поэтому их речь воспринимается как монотонная. Голосовые характеристики могут включать проблемы с громкостью голоса, когда человек говорит слишком громко или слишком тихо для данного контекста. Слишком громкая речь может очень сильно раздражать членов семьи и представляет особые трудности для учителей, которые борются с шумом в классе. Человек может говорить необычно высоким голосом или «в нос», на что собеседник поневоле обращает внимание. Скорость речи может быть слишком высокой, особенно если человек возбужден или говорит о своем специальном интересе. Напротив, речь может быть необычно замедленной, когда человеку приходится напряженно думать, что именно сказать, особенно в ситуациях, требующих понимания мыслей и чувств собеседника.
Разговор с человеком с синдромом Аспергера может включать моменты, когда кажется, что произошло коммуникативное «замыкание». Человек погружается в собственные мысли, думает, что ему сказать в ответ, и, чтобы лучше сосредоточиться, он отворачивается от своего собеседника. К сожалению, такая неожиданная потеря контакта глазами может озадачивать другого человека, который ожидал немедленного ответа и не понимает, нужно ли пытаться возобновить диалог с человеком с синдромом Аспергера. Я в таких ситуациях просто терпеливо жду – я прекрасно знаю, что некоторые взрослые люди с синдромом Аспергера предпочитают, чтобы их не перебивали, поскольку любое перебивание может заставить человека начать весь мыслительный процесс сначала.
Хотя человек с синдромом Аспергера может тяжело переносить, когда его перебивают, тот же самый человек может постоянно перебивать других или говорить одновременно с ними. Учителя могут жаловаться, что ребенок ненавидит, когда его самого перебивают или прерывают его работу, но при этом он как будто не замечает, когда он сам перебивает других людей. Логопеды и психологи часто просят совета, как научить ребенка не перебивать учителя.
Во время разговора человек с синдромом Аспергера может постоянно менять тему беседы, не понимая, что его собеседник не видит логической связи между темами. Такие разговоры, или точнее, монологи, со стороны могут казаться лишенным структуры потоком сознания, который является бессвязным и не имеет отношения к контексту. У человека не получается учесть точку зрения слушателя, который пытается проследить за логикой в такой речи, гадая, какова же здесь основная мысль и когда же ему дадут хоть слово вставить. В речи такого человека могут полностью отсутствовать фразы, которые приглашают собеседника к участию, например: «Что вы думаете об этом предложении?» или «У вас был похожий опыт?»
Другая характеристика детей и некоторых взрослых с синдромом Аспергера – это вокализация своих мыслей, комментирование своих собственных действий или монологи, не обращенные к слушателю (Hippler and Klicpera 2004). Все маленькие дети склонны вокализировать свои мысли, когда они играют одни или с другими детьми.
Однако к школьному возрасту они учатся не произносить свои мысли вслух. С возрастом привычка говорить с собой начинает восприниматься окружающими как признак психической болезни. Дети с синдромом Аспергера могут продолжать вокализировать свои мысли, хотя предполагалось, что они интериоризировали их много лет назад. Часто это отвлекает других детей в классе, и ребенка могут дразнить, если он говорит, находясь один. Ребенок также может игнорировать инструкции учителя, потому что он слишком увлечен личным «разговором».
Есть несколько возможных причин подобного поведения. Во-первых, ребенок может быть меньше подвержен влиянию сверстников, а потому его меньше волнует, как он выглядит со стороны. Вокализация также может преследовать конструктивные цели или оказывать успокаивающий эффект. Например, один подросток с синдромом Аспергера говорит, что «когда я говорю с собой, это помогает мне разобраться в ситуации и попрактиковаться в том, как формулировать свои идеи». Другой объясняет: «Вы знаете, я люблю звук моего собственного голоса, потому что он не дает мне чувствовать одиночество. Мне кажется, я боюсь, что если я не буду говорить, то я потеряю свой голос. Я ведь не говорил, пока мне не исполнилось почти пять лет, знаете ли» (Dewey 1991, p.204).
Другая причина может быть в том, что человек репетирует возможные разговоры следующего дня или повторяет предыдущие разговоры в попытке их понять. Иногда дети и взрослые с синдромом Аспергера, которые склонны к тревожности, говорят с собой ради чувства комфорта и утешения. Такой человек экстернализирует утешающие комментарии, которые типичные люди проговаривают про себя.
Важно определить, почему именно человек говорит с собой. Это может быть просто задержка в развитии, способ организации собственных мыслей, улучшения понимания или источник комфорта. Если эта особенность языка станет проблемой, то следует поощрять ребенка скорее шептать, чем говорить или попробовать «думать это, а не говорить», если рядом находятся другие люди. Я заметил, что когда некоторые взрослые люди с синдромом Аспергера погружены в свои мысли, то их губы начинают двигаться, как будто человеку трудно прервать связь между разумом и ртом.
Представленный выше материал — перевод главы 8 из книги Тони Эттвуда «Полное руководство по синдрому Аспергера» (Tony Attwood «The Complete Guide to Asperger’s Syndrome»).
Источник
…Um, dois, três, quatro – в просторном спортивном зале мальчик под счёт тренера меняет боевые стойки, отрабатывая удары ногами. По команде начинает отжиматься от пола. Потом сам считает до десяти, переходя с португальского на английский, и параллельно выполняет уклонения. Мальчика зовут Тимофей, ему 8 лет. В мае его ждёт аттестация на первый пояс по Капоэйра – бразильскому боевому искусству с элементами акробатики и танца.
Тимофей и его тренер / Фото Романа Лукьянчикова
Тимофей самый обычный ребёнок: ему нравятся «Звездные войны» и «Гарри Поттер», он увлекается робототехникой, рисованием, музыкой и даже играл в детском театре. С оценками в школе у него тоже всё в порядке, вот только почти нет друзей. Мальчику сложно идти на контакт с ровесниками, и он не может заниматься в стандартном классе на 30 человек.
У Тимофея синдром Аспергера. Это высокофункциональный аутизм – состояние психики, при котором человеку трудно коммуницировать с окружающими, различать намёки в речи и проявлять эмпатию. Люди с расстройством аутистического спектра (РАС) могут показаться замкнутыми или малообщительными, но из-за особенности психики им реально сложно заговорить с незнакомым человеком, попросить о помощи или долго находиться в людных местах.
Читайте также: «Всё ты можешь». Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?
Ему нужно помогать, чтобы он поделился с другим ребёнком
«Тимофей дружит, но никогда не просит позвать кого-то из детей домой. Он общается с ними на общей территории, например, в школе. Мы ходим в театр, там есть мальчики и девочки, он с ними там общается и всё, – рассказывает мама ребёнка Екатерина Симчук.
Екатерина – мама двоих детей. Почти каждый её день расписан по часам: помимо школы у старшего сына много дополнительных занятий, направленных на развитие необходимых ему навыков, включая социальное взаимодействие.
Екатерина Симчук / Фото Романа Лукьянчикова
«Сейчас Тимофей постарше и говорит: «Я не хочу, чтобы эти дети играли моими игрушками». У него своя территория. Он даже тем, что в школу приносит, не всегда делится. Ему нужно помогать, чтобы он поделился с другим ребёнком. Эта проблема до сих пор у нас есть, с ней очень сложно. Даже когда Тимофей приходит на площадку, и там новые детки, он с трудом к ним подходит и не знает, как себя повести. Вместо того, чтобы сказать «дай, пожалуйста, посмотреть твою игрушку», скажет «дай игрушку». То есть не соблюдает правил взаимосвязи, которой ждут дети. Он не возьмёт чужого без разрешения, но и не может сказать какие-то слова, вызывающие у детей положительные эмоции, чтобы они пошли с ним на контакт».
Тимофей ходит в частную школу, в его классе всего 10 человек. Занятия в большом коллективе ему не подойдут, ребёнок пока только учится воспринимать общие инструкции. При этом у мальчика нет проблем с успеваемостью, контрольные работы по математике он частенько решает быстрее всех. Кроме того, Тимофей – перфекционист, ему нравится, чтобы его игрушки и вещи аккуратно лежали на своих местах. Если порядок кто-то нарушает, мальчик может начать сильно нервничать, но потом восстановит всё, как было.
Екатерина с детьми / Фото Романа Лукьянчикова
«Он очень быстро запоминает, если ему объяснить индивидуально. Соответственно, если Тимофей в школе пролетал в облаках, учитель просит меня дома с ним проработать темы. Ему сложно понять, когда говорят: «я на каникулах ничего не повторял и всё забыл”. У Тимы такого нет, если ему один раз что-то объяснить, он запомнит навсегда. Но как только увидит, что на него никто не обращает внимания, займётся своими делами», – говорит Екатерина.
Три раза в неделю у Тимофея тренировки в центре казахстанской федерации капоэйра. Мальчик занимается индивидуально с тренером и посещает групповые занятия. На тренировках ребёнок не только физически развивается, но и регулярно покидает зону комфорта, выполняя динамичные задания в разном порядке. В самом начале он боялся высоты, но команды тренера бескомпромиссны, и Тимофей висит на турнике или отрабатывает удары, стоя на кубиках.
Диагностика и коррекция
Расстройство аутистического спектра бывает разных форм, зависимость от которых выражается в склонности к однотипным действиям, повышенной возбудимости, замкнутости, вспышках гнева, слабой обучаемости и проблемах с координацией. При этом каждый случай индивидуален, и его нужно правильно диагностировать, с чем на постсоветском пространстве пока проблемы. Врачи иногда путают аутизм с ДЦП, отсталостью в развитии и не только.
Читайте также: Кто и как работает с детьми с аутизмом в Казахстане? Методики, подходы, диагностика
«До трёх лет у Тимофея не было никаких проблем. Он развивался нормально, всё по графику, как у обычных детей. Но, когда мы отдали его в детский сад, и он оказался в обществе сверстников, воспитатель сказала мне, что он играет сам, никому не даёт свои игрушки и ни с кем не хочет идти на контакт. Даже когда воспитатель подходил к нему и что-то просил, он не отвечал, хотя умел говорить. Она даже удивилась, когда увидела, как мы с ним разговариваем, и сказала, что не знала, что наш ребёнок умеет говорить.Для Тимофея смена обстановки была шокирующей, и тогда все его проблемы вылезли наружу. До этого его в основном окружали взрослые, которые всё за него делали. А тут он пришёл в детский сад, где дети его о чём-то спрашивали и пытались вовлечь в игру. Соответственно, он не знал, что делать», – вспоминает Екатерина.
Тимофей на тренировке / Фото Романа Лукьянчикова
После того случая Екатерина начала водить сына по врачам, в основном к невропатологам, но они ничего не смогли толком сказать. Безуспешным был и приём в Институте мозга в Санкт-Петербурге. Общаясь со взрослыми, Тимофей спокойно отвечал на вопросы, демонстрируя свои знания, и врачи говорили, что с ним всё нормально. Заметить изменения в его поведения помогли бы наблюдения за Тимофеем в небольшой детской группе, но такого варианта больница не предусматривает. Впервые аутизм Тимофею диагностировали в Украине.
«Мы прошли комплексное обследование в специальном центре. Тимофею определили уровень IQ, мы сделали МРТ и ЭЭГ. Нам сказали, что академические навыки у него завышены, и он знает больше, чем другой ребёнок в его возрасте. Но социальная сфера у него как у пятилетнего ребёнка, даже может быть четырёхлетнего, – рассказывает Екатерина, – В садике нам говорили, что ребёнок необычный, и его нужно перевести на домашнее обучение или в какой-то специализированный сад. Но знакомые специалисты наоборот сказали, что у него нет агрессивного поведения и он, просто говоря, положительный человек, который лишь развивается немножко по-другому. Ему нужно идти в социум, и чем больше людей, тем больше он увидит моделей поведения, которые сможет перенять и реализовывать в жизни”.
Запомнил? Делай
Семья Тимофея переехала в Алматы из Санкт-Петербурга, а до этого жила в Нижнем Новгороде. Переезды связаны с работой супруга Екатерины. В Казахстане семья живет два года. Развивающий центр для мальчика Екатерина стала искать, едва приехав в Алматы. Вариантов было немного, в основном платные центры, где работают только с маленькими детьми. В Санкт-Петербурге Тимофей ходил на индивидуальные занятия по АВА-терапии – поведенческой методике для коррекции аутизма, но ему не хватало обучения в социуме.
«Когда мы нашли в интернете контакты центра «Асыл Мирас» и туда записались, нас пригласили на диагностику. Мы рассказали о наших потребностях в обучении, и нам предложили социальные занятия, где собираются несколько детей. По сути, это было то дополнение, которого нам недоставало. В центре берут детей любого возраста, – говорит Екатерина, – В «Асыл Мирас» Тимофея пригласили в театр. Ему дали роль в знакомой сказке про «Колобка». Помня, как в ней ведут себя герои, он выдал такой результат, как будто учился актерскому мастерству годами. Получается, в нём это было заложено, а мы как родители просто этого не нащупали. Мы его всячески подготавливали, сценарий проигрывали, где нужно петь, в каком месте стих рассказать или станцевать».
Помимо театрального кружка в центре развития при Фонде Булата Утемуратова Тимофей увлёкся рисованием. В центре висят две его картины, попавшие на выставку.Другое увлечение мальчика – музыка. В музыкальной школе родителям сказали, что у ребёнка отличный слух, и он быстро подбирает мелодию на пианино. Единственное, ему нужно научиться усидчивости.
Что делать родителям, узнавшим, что у ребёнка аутизм?
Узнав, что у сына синдром Аспергера, Екатерина начала искать информацию об аутизме в интернете, но статьи с общим описанием всех признаков РАС её только запутали. В них говорилось, что такие дети не разговаривают, либо речь шла о более сложных формах расстройств аутистического спектра. Потом украинские специалисты посоветовали Екатерине пройти специальные курсы для родителей детей с аутизмом, например, Юлии Эрц. Но они платные, хотя кое-что есть в свободном доступе.
«Можно сходить в «Асыл Мирас», у них тоже есть ознакомительные курсы, К примеру, чтобы сейчас попасть на социальные занятия, родители две недели обучались. На занятиях специалисты рассказывают, что такое аутизм и почему это не болезнь, объясняют, что это особенность развития ребёнка, и просто дать таблетку и вылечить ребёнка невозможно. Он до конца жизни остаётся таким и в этом нет ничего плохого. Он другой, у него иное развитие, мышление. Я бы сказала, у высокофункциональных аутистов даже выше уровень мышления по усвоению информации, чем у обычного человека. Я не только за своим ребёнком наблюдала, но и другими детьми в центре. Нужно понимать, что мы не сделаем их такими, как мы, но можем вывести их на такой уровень, чтобы они могли взаимодействовать с этим миром».
Тимофей с мамой / Фото Романа Лукьянчикова
По словам Екатерины, важно с самого начала объяснить себе и членам семьи, что ребёнок с РАС не изгой и не плохой, просто для его развития нужно приложить чуть больше усилий. В таком случае терпение, труд и желание помочь своему ребёнку дадут результаты.
«Я видела детей с разными формами аутистических расстройств, и они выходили на очень хороший уровень. Самое главное научить ребёнка самостоятельно жить в этом мире, самому пойти хлеб купить или позвонить в скорую помощь, если ему плохо. Ему надо объяснить, что он должен сам решать бытовые задачи и, соответственно, быть таким же обычным человеком, как и все».
Как правильно общаться с ребёнком с РАС?
У детей с расстройствами аутистического спектра могут вызывать раздражение резкие звуки или прикосновения незнакомых людей. Такие дети не любят, когда их обнимают чужие, и при них не стоит кричать. Это самое главное. На самом деле, ребёнок с РАС ничем не отличается от любого другого ребёнка, даже если мы говорим о более сложных формах расстройства, чем синдром Аспергера, к нему просто надо найти подход.
Читайте также: 5 правил общения с людьми с расстройствами аутистического спектра
«Представьте, что такой ребёнок потерялся. Как с ним коммуницировать? Достаточно просто присесть на его уровень, заглянуть в лицо, только не пытайтесь насильно смотреть в глаза, и расспросить, что произошло, откуда он. Спокойно, тихо и дружелюбно. Увидев вас и поняв, что вы к нему обращаетесь, он пойдёт на контакт. А если вы начнете дёргать ребёнка или пытаться куда-то его насильно вести, он может замкнуться. И даже если он разговаривает, не скажет, как его зовут и где он живёт. Вообще таких детей в первую очередь учат запоминать домашний адрес и телефон, как зовут родителей и где их можно найти» – говорит Екатерина.
Расстройства аутистического спектра было сложно диагностировать, не было ни распространённых методик, ни врачей, которые хотели бы этим заниматься и понимали, как. Ситуация изменилась, и теперь родители, замечая за ребёнком «странности», могут ему помочь куда быстрее чем 10 или 20 лет назад. Главное, сделать это как можно раньше, а также немного набраться сил и терпения.
Источник