Дети как дети только с синдромом дауна украина
Александр Медведев
16-летняя Аня Литвинова позирует после занятия в ВБО Даун Синдром в Киеве
Александр Медведев
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Только от 2% до 10% таких людей в Европе трудоустроены на открытом рынке. Почему так происходит и где могли бы работать люди с синдромом в Украине, узнавала репортер НВ Саша Горчинская.
Непредсказуемая ситуация
По статистике Всемирной организации здравоохранения приблизительно каждый семисотый ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. Эта вероятность одинакова для жителей всей планеты независимо от того, в каком климате и регионе проживают родители ребенка, какой образ жизни ведут, имеют ли они хронические заболевания и вредные привычки.
Вместо стандартного для каждого человека набора из 46 хромосом люди с синдромом имеют 47. Почему так случается — неизвестно. А это значит, что предугадать рождение ребенка с синдромом Дауна нереально.
Люди с синдромом Дауна отличаются своей внешностью: часто имеют раскосые глаза, плоское лицо, маленький нос, увеличенный язык, слегка измененную форму головы. Кроме этого, у них наблюдаются и особенности умственного развития: могут быть сложности с коммуникацией, ментальные нарушения разной сложности.
Воспитание детей с синдромом Дауна требует дополнительных усилий. К примеру, такие малыши нуждаются в занятиях с логопедом и дефектологом, дополнительном внимании родителей и специалистов.
Найти себя
Несмотря на то, что синдром Дауна считается патологией, при правильном воспитании и своевременной социализации такие люди в большинстве обучаемы и могут достигать успехов в жизни, говорит Иванна Вихтинская из ВБО Даун Синдром. Правда, при условии, что и в детском возрасте, и во взрослой жизни их будут сопровождать и поддерживать.
“Им не рекомендуется работать по стандартному графику — лучше, если это неполный рабочий день. Они хорошо выполняют простые рабочие функции, например, расфасовка товаров, работа в торговом зале — раскладывание на прилавке. То есть, часто повторяющиеся операции”, — объясняет Вихтинская. Рядом с такими людьми в любом случае должны быть сопровождающие — те, кто будет подсказывать, следить за процессом, направлять и обучать.
Люди с синдромом могут найти себя и в творчестве. Многие из них плохо говорят, но хорошо рисуют и обладают визуальной памятью. Распространенное явление для разных стран, в том числе, и для Украины — показы мод с участием детей с Даун-синдромом. Мировой опыт показывает, что если приложить достаточно усилий, здесь можно добиться больших успехов.
Например, австралийка Мадлен Стюарт в свои 22 — первая в мире профессиональная модель с синдромом, она дважды выходила на подиум Недели моды в Нью-Йорке. 34-летняя американская модель и актриса Джейми Брюэр снималась в популярном телесериале Американская история ужасов. Американец Крис Берк, которому сейчас 53, снялся в нескольких лентах, самая известная его работа — роль в сериале Жизнь продолжается.
Испанец Пабло Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который получил университетское образование. Он работает преподавателем, снимается в фильмах и даже получил за свой талант премию Серебряная раковина.
А в этом ролике шестилетней давности, созданном организацией Down Syndrome International, сняли людей с синдромом Дауна со всего мира на их рабочих местах. Парикмахеры, аптекари, оцифицианты, массажисты и продавцы-консультанты — они работают в совершенно разных сферах.
Все эти истории — доказательство того, что люди с синдромом могут жить активно, заниматься любимым делом и зарабатывать деньги. Но только не в Украине. Что же пошло не так?
Постсоветская стигма
“Для Украины [трудоустройство людей с синдромом Дауна] — это экзотика. Поэтому на данный момент даже отсутствует четкая статистика, сколько таких людей смогли устроиться на работу”, — рассказывает НВ Иванна Вихтинская. Она координирует проект “Поддерживаемое трудоустройство”.
За минувший год в его рамках смогли трудоустроить пятерых человек с синдромом. И это она называет большим успехом для Украины. Однако даже если бы украинские компании начали повально предлагать места людям с синдромом, вряд ли в стране резко бы нашлось столько желающих.
“Все растут в совершенно разных условиях. Раньше родители часто отказывались от детей с синдромом Дауна. Те попадали в детские дома. Получается, что сейчас, когда они уже выросли, то все равно остаются неадаптированными для полноценного пребывания в социуме. Все потому что с ними не занимались в детстве”, — объясняет Вихтинская.
Долгое время синдром Дауна оставался для многих чем-то, совершенно неизученным. Все, что было известно — что у таких людей есть ментальные нарушения. Их считали “неполноценными”, неспособными к обучению и запоминанию. Поэтому многих мам призывали отказаться от новорожденного с синдромом еще в роддоме — мол, все равно воспитать его “нормальным человеком” не удастся.
Надежда Голубенцева из Киева родила сына Евгения в 1991-м. Она вспоминает: когда узнала, что у ребенка — синдром Дауна, сразу же пошла к ведущим врачам, чтобы разузнать, что же это и как ей обращаться с сыном.
“Я им говорю: просто скажите, что мне с этим делать. А они и сказать-то толком ничего не могли”, — говорит Голубенцева. Мы встречаемся с ней субботним утром в офисе организации Каритас Киев на Левом берегу столицы.
На чаепитие сегодня здесь собрались родители молодых людей с синдромом Дауна. Их детям, в среднем, от 20 до 30-ти. Поэтому вопрос трудоустройства для этих семей стоит очень остро.
Сын Голубенцевой любит готовить и даже выучился на повара. В прошлом году участвовал в выставке Що важливо в столичной галерее IZONE. [Сейчас и до 31 марта эта выставка экспонируется в музее современного искусства Одессы]. Тогда НВ уже встречалось с Голубенцевыми: Надежда Михайловна рассказывала, что Женя хотел бы работать охранником в супермаркете. Но с тех пор он так и не трудоустроился.
Другой пример — 29-летний Валентин Радченко. Его еще до Евромайдана пригласили поработать в редакции газеты KyivPost. Валентин приходил туда дважды в неделю и оставался на 3-4 часа. Делал для сотрудников кофе, поливал цветы, помогал, где было необходимо. Однако после начала Революции Достоинства газета отказалась от услуг парня, объяснив все внутренними перетасовками.
“Ему нравилось там работать, и, возможно, мы могли бы устроить его куда-то еще. Но сейчас для этого нужно взять справку в Киевском городском центре социальной экспертизы о том, что ему разрешено работать в специально созданных условиях”, — рассказывает мама Валентина, Галина Радченко. Пока мы с родителями общаемся, их дети занимаются в помещении ВБО “Даун Синдром” в квартале отсюда.
Эту справку, по словам женщины, получить затруднительно. Лицам с первой группой инвалидности, такой, как у Валентина, в соцучреждении могут отказать, сославшись на законы. Либо предлагают маме отказаться от первой группы и оформить Валентину вторую. Человека без справки работодатели не могут официально трудоустроить — как вариант, организуют это как стажировку, практику или временную работу по контракту.
“Вся проблема в том, что и работники социальных учреждений, и врачи — многие из них вообще не понимают, зачем таким людям, как мой Валентин, работать. Им непонятно, для чего людям с инвалидностью развиваться”, — разводит руками Галина.
Однако это по-настоящему необходимо. Ведь это сейчас за молодыми людьми еще могут присматривать их родители и близкие. Но когда-то наступит время и те останутся совсем одни. Им нужно будет выживать самостоятельно.
Надежда Голубенцева рассказывает, как однажды решила прозвонить знакомых родителей, у которых есть дети с синдромом такого же возраста, как и ее сын. Она хотела узнать, чем занимается эта молодежь. И сильно удивилась.
“Большинство из них просто сидят дома, а самостоятельно могут выйти на улицу только чтобы выгулять собаку под окном, — делится женщина. — Часто так случается потому что их родители стареют и уже не могут куда-то возить своих сына или дочь. Но иногда они просто не считают нужным это делать. Одна знакомая мама мне сказала, что когда она умрет, ее дочь скорее всего попадет в психдиспансер. И она ничего не собирается с этим делать”.
Хороший пример
30-летняя Анна Сапон — одна из той пятерки трудоустроенных людей с синдромом Дауна. На днях она отмечала год, как работает в супермаркете Ашан возле станции метро Черниговская. Работает трижды в неделю по 4 часа, помогает клеить ценники на товары.
“Она откладывает деньги, так что этого хватает на одежду, обувь, все необходимое — то есть, работает сама на себя. Но она там, в первую очередь, ради социализации”, — рассказывает отец Ани, Сергей Сапон. На этой встрече сегодня он — единственный папа среди мам.
Вместе с трудоустройством появились и новые вызовы: Аню приходилось учить основам рабочего этикета, ей рассказывали, как разграничивать отношения дома и на работе.
Сергей Сапон говорит, что работа сделала Аню более методичной и самостоятельной. Но обо всем этом нельзя было бы и мечтать, если бы с ней усиленно не занимались с детства:
“Мы постоянно возили ее на занятия в другой конец города, хоть это и было сложно, занимало много времени. Но если бы мы этого не делали, сейчас Аня была бы совсем другой”.
Мужчина подчеркивает, что людям с синдромом Дауна очень важно бывать среди людей, в разных коллективах. Так они приобретают необходимые навыки коммуникации.
Как белые вороны
Еще один вопрос — любой ли коллектив готов принять человека с синдромом Дауна. Рядом с Сергеем — его 12-летняя дочь Юлия, младшая сестра Анны Сапон. Юлия пришла сюда с папой, потому как хочет, чтобы Аню считали обычным человеком.
“В моей школе дети часто используют слово “даун” как ругательство, — признается Юлия. — Когда я говорю им, что у моей сестры синдром Дауна, они спрашивают: “А как это?” Я не могу пригласить домой одноклассников, потому что не знаю, как они отреагируют”.
Девочка добавляет, что всегда готова защитить старшую сестру, постоять за нее. Она говорит: чтобы сопровождать людей с синдромом Дауна по жизни, нужны лишь две вещи — время и желание.
“И то, и другое у меня есть”, — честно заявляет Юлия.
Мамы обсуждают историю, когда взрослая девушка с синдромом Дауна удачно устроилась на работу: коллектив был готов ее принять, с ней общались на равных. До тех пор, пока там не появилась новая сотрудница. Она принялась унижать девушку с синдромом. Однако за ту заступилась менеджер.
“Мой бы что-то швырнул в нее [обидчицу]”, — комментирует историю Галина Радченко.
“А моя бы закрылась и не захотела возвращаться на работу снова”, — говорит еще одна мама.
Несмотря на кажущуюся внешнюю схожесть, люди с синдромом Дауна — разные по характеру. Как и все люди. У каждого из них свой взгляд на мир, свои предпочтения и интересы. Но есть вещи, которые их объединяют. Например, трудолюбивость и исполнительность. Однако эти же качества порой могут сыграть и против них.
“Иногда здоровые люди замечают эту чрезмерную исполнительность у людей с синдромом и бросают на них все задачи. А сами полдня выходят то покурить, то кофе попить. В итоге, получается работа сверх нормы. Но это же неправильно”, — жалуется Сергей Сапон.
Не ждать, а действовать
“Мы — первопроходцы, — говорит Галина Радченко, обводя взглядом участников встречи. — А те семьи, в которых сейчас растут подростки с синдромом, уже все делают совсем по-другому. Дети там учатся по совершенно другим программам, у них другое воспитание. Разница между ними и нашими детьми — где-то в 15 лет. Но для нас это как пропасть”.
Те, чьи дети с синдромом родились в 80-е или 90-е, вынуждены были самостоятельно изучать проблему, искать варианты ее решения и бороться в надежде, что социум не выбросит “за борт” их ребенка. Сегодня же о синдроме Дауна наконец говорят вслух. А современные родители не только ищут лучше возможности для своих детей, но и создают их сами. С нуля.
Именно так год назад в Броварах открылась особенная социальная пекарня. Ее запустила семья Василенко: голландка Аренда вместе с супругом Андреем. На работу хотят приглашать людей с ментальными расстройствами.
“Пока что пекарня работает только как площадка для практики. К нам приходят дети возрастом 13-15 лет раз в неделю, чтобы поучиться. Но никто еще не трудоустроен”, — рассказала Аренда Василенко НВ. Ее сыну Пете — 15, и у него тоже синдром Дауна.
В планах Василенко — каждый год увеличивать количество часов практики для людей с синдромом, ведь они не могут сразу работать полный день, как другие люди. Если все пойдет хорошо, уже через год-полтора вслед за пекарней появится социальное кафе-ланчрум, добавляет собеседница:
“У нас не стоит цель запустить что-то яркое, но чтобы через год выяснилось, что оно не работает. Мы за то, чтобы разработать модель, которую позже можно будет использовать и в других городах Украины”.
По словам женщины, сегодня в Европе на открытом рынке труда трудоустроены от 2% до 13% взрослых людей с синдромом Дауна. В Украине же многие просто сидят в четырех стенах, а из доходов — лишь одна пенсия по инвалидности.
Пекарня — не единственный проект Василенко. Она занимается и образованием. Совместно со специальной школой-интернатом №26 в Киеве запустили пилотный проект для трех классов — шестого, седьмого и восьмого. У половины учеников в этих классах есть ментальные особенности такие как синдрома Дауна или аутизм. В кооперации с Министерством образования под этих детей полностью модифицировали учебные программы, выпустили новые учебники, сейчас смотрят, какие плоды даст этот эксперимент.
Логическое продолжение образовательного проекта — это как раз пекарня, говорит Василенко. Потому что само по себе образование не имеет никакого смысла, если не думать о перспективах — что будет с этими детьми после школы, куда они пойдут и чем будут заниматься.
“Есть два пути: либо ждать, пока что-то сделает государство, либо делать самому. Я же никогда не жду, чтобы что-то делали за меня”, — говорит Василенко.
Источник
The article has been automatically translated into English by Google Translate from Russian and has not been edited.
Переклад цього матеріалу українською мовою з російської було автоматично здійснено сервісом Google Translate, без подальшого редагування тексту.
Bu məqalə Google Translate servisi vasitəsi ilə avtomatik olaraq rus dilindən azərbaycan dilinə tərcümə olunmuşdur. Bundan sonra mətn redaktə edilməmişdir.
Украинка Марьяна Тененика, проживающая в городе Шарлотт, штат Северная Каролина, была шокирована, когда ее второй сын родился с синдромом Дауна. Ни она, ни муж не чувствовали себя готовыми к такому испытанию. Однако В США налажена система поддержки семей, в которых растут дети с особыми потребностями, это помогло им адаптироваться к новым ролям и начать искать ресурсы для развития сына.
С Марьяной пообщалась журналист Голоса Америки Алина Голината-Слота и узнала, каково это — растить детей с синдромом Дауна.
В прошлом году семья удочерила девочку с синдромом Дауна из одесского детдома и сейчас воспитывает троих детей: Эрика (8,5 лет), Филиппа (4,5 года) и Элси (20 месяцев).
Алина Голината-Слота: Как вы чувствовали себя, когда родился Филлипп?
Марьяна Тененика:
— Мы очень ждали нашего малыша, все тесты и УЗИ были идеальными. Он родился на три недели раньше. Как только взяла его на руки и наши взгляды встретились, я поняла, что у него синдром Дауна. Хотя произнести не могла ничего. На четвертый день сделали анализ и подтвердили синдром.
Не скажу, что я ничего не знала об этом, так как жизнь, похоже, готовила меня к этому: еще раньше в Украине я знала трех людей с этим синдромом различных стадий. Но, как и все, не думала, что это произойдет именно со мной. Однако уже после рождения Филиппа я действительно начала смотреть на мир другими глазами. Я спокойно реагирую, если дети ведут себя не совсем адекватно, а раньше не понимала, как родители могут это терпеть.
Жизнь меняется — и только в лучшую сторону. Нашли много семей из Украины, России и Европы, в которых дети имеют лишнюю хромосому, общаемся и на праздники обмениваемся подарками. Я даже рада, что Бог дал нам особого ребенка, ведь те люди, которые нас окружают, могут изменить свое видение детей-инвалидов и отношение к ним.
А. Г.-С .: Когда и почему Вы решили усыновить ребенка?
М. Т .:
— Когда после рождения Филиппа я узнала, что очень большой процент таких детей оставляют в роддомах только из-за синдрома, я просто перестала спать, это меня мучило. Муж меня поддержал, и в 2015 году мы начали проходить курсы по усыновлению в местном центре, но поскольку здесь таких детей, от которых отказались, почти нет, мы закрыли наш контракт и начали работать с украинским агентством по усыновлению.
А. Г.-С .: Как Вы выбрали Элси?
М. Т .:
— На сайте агентства только одно фото и минимальная информация о каждом ребенке. Посредник прислал нам фотографию Элси и написала: «Я думаю, что этот ребенок вам идеально подойдет». Когда я посмотрела, у меня уже не было вопросов. Я сразу поняла, что это наш ребенок — такой сильной была связь между нами. Когда мы приехали и впервые увидели ее, она так обняла меня… Обхватила меня так крепко, что я говорила — это точно, теперь ничто не может нас разлучить, и мы сделаем все, чтобы скорее ее забрать.
А. Г.-С .: Как происходит процесс усыновления?
М. Т .:
— Сначала ты приезжаешь и подписываешь бумаги. Ты уже знаешь, какого ребенка берешь, но должен посмотреть на него и подтвердить свое решение. После этого начинается процесс подготовки к суду. Ты приезжаешь второй раз на заседание суда. После судебного решения ребенку оформляют паспорт, тогда в посольстве он проходит медкомиссию и получает визу. Наша первая поездка длилась неделю, вторая — месяц. После суда есть 10 апелляционных дней, когда разрешено посещать ребенка, но нельзя забрать. На 11-й день мы забрали Элси домой, где жили, а 9 сентября 2017 привезли в США.
А. Г.-С .: Какая терапия и медицинские услуги нужны детям с синдромом Дауна и кто платит за них?
М. Т .:
— Детям с особыми потребностями государство покрывает все медицинские услуги и терапию, все, что им необходимо и назначает врач. Когда такой ребенок рождается, тебе сразу в больнице предоставляют всю информацию. Кроме того, сообщают в специальный офис, что такой ребенок родился, и тебе сразу звонят — через неделю-две — и спрашивают, что нужно.
До трех лет действует программа раннего вмешательства, которая предоставляет различные виды терапии — физическую, игровую, трудовую, языковую. Раз в несколько месяцев приходят терапевты и оценивают, на каком уровне ребенок, его прогресс. С трех лет они передают ребенка школе.
До года у Филлиппа была только игровая терапия. Терапевт приходила в наш дом, играла с ним, учила пользоваться игрушками. Когда сыну почти исполнился год, она спросила, есть ли другие виды терапии — выяснилось, что меня не проинформировали. Она подсказала, куда обратиться, и мы получили другие услуги. Занятия также были индивидуальные, но на этот раз мы ходили в центр.
А. Г.-С .: А в школе Филлипп учится в классе, где только дети с особыми потребностями?
М. Т .:
— В его классе десять детей. Двое из них полностью здоровы. Государство платит родителям, желающим отдать своего ребенка в такой класс, чтобы они были образцом, примером для подражания, на кого смогут равняться дети с особыми потребностями. На весь класс — один учитель и два воспитателя. Кроме того, если ребенок в инвалидной коляске, с ним постоянно находится ассистент.
А. Г.-С .: Была ли у вас возможность видеть, как у них проходят занятия?
М. Т .:
— Целый день не была, но ходила на обед, помогала во время «тихого часа». Каждый ребенок имеет в школе индивидуальные терапевтические занятия, в зависимости от того, что ему прописали. Их проводят отдельные учителя. Также они учатся, ходят в спортзал, занимаются музыкой — на том уровне, на котором могут понять. На обед их также ведут, и дети гораздо более дисциплинированны, чем дома. Хотя многие из них не говорят, но они знают правила. И вообще это очень трудно для педагогов.
А. Г.-С .: Кроме терапии в школе, у Филлипа есть еще какие-то занятия?
М. Т .:
— Нет, в школе он получает всю необходимую терапию. Ты можешь ее получать в школе или вне школы — страховка покрывает что-то одно. Я думаю, что ему этого достаточно.
А. Г.-С .: Участвуете ли вы в игровых встречах с другими детьми с особыми потребностями?
М. Т .:
— Раньше ходили на гимнастику. Это было на добровольных началах — родители собирались, учительница занималась с детьми, и они веселились. Было несколько детей с синдромом Дауна. Сейчас Филлипп в таком возрасте, что он еще не может, поэтому мы никуда не ходим.
А. Г.-С .: Насколько Элси с Филиппом разные и насколько похожи?
М. Т .:
— Это два разных ребенка. Она спокойная, он шустрее. Элси провела год в детдоме. Там многому научилась. Например, самостоятельно засыпать. Она не любит, чтобы ее укачивали, хочет на руки, но не умеет даже сидеть на руках, потому что не привыкла к этому. Филлипп тоже не всегда был шустрым. Элси еще не ходит, но очень старается быть активной, хочет научиться чему-то новому.
А. Г.-С .: Какие отношения у детей между собой?
М. Т .:
— Филлипп и Элси пока не нашли общий язык, но Эрик с Элси дружат, она его очень любит! Когда в детском доме он взял ее на руки, она прижалась, и у них сразу завязалась дружба. Эрик за нее горой. Вот пришли мы в школу на обед, а он говорит: «Это моя сестренка» и целует, обнимает ее.
Эрик с Филлом дерутся и мирятся, но когда играют с другими детьми, то Эрик им объясняет, что у Филлиппа синдром, и он не сможет так, поэтому давайте медленнее или аккуратнее. Защищает. Объясняет.
А. Г.-С .: В чем заключаются дополнительные усилия, которые нужно прикладывать, когда воспитываешь ребенка с особыми потребностями, по сравнению со здоровым ребенком?
М. Т .:
— Мы ждали рождения обоих наших детей, оба хотели. Однако, когда Филлипп появился на свет — был шок, боль, неожиданность. Это как когда ты заказываешь что-то онлайн и ждешь, что тебе понравится это красивое платье, а получаешь вообще не то, что заказывал. Приходит разочарование — ты не можешь сдать его обратно, ты должен идти с тем, что тебе дали. Я думаю очень многое зависит от того, примешь ли ты это, смиришься ли и будешь искать лучшее, что можешь сделать для этого ребенка. Очевидно, что ты любишь этого ребенка.
Когда родился Эрик, у меня не было вопросов, когда он начнет ходить, когда начнет ползать, когда начнет говорить. Я знала, что это будет. Когда родился Филлипп, я знала, что мне нужно приложить максимум усилий, чтобы он начал ходить, чтобы начал ползать, говорить. Он так и не говорит, только короткие слова, не может сказать, что хочет, и это уже 4,5 года. И это гораздо труднее, когда ты не знаешь, что ребенок хочет тебе сказать. Он нервничает, ты нервничаешь. У некоторых детей есть проблемы с сердцем. В Филлиппа были, и ему делали несколько операций.
Когда у тебя ребенок с особыми потребностями, ты живешь от одного к другому — постоянно как на войне: соревнуешься, соревнуешься, соревнуешься. Волнуешься. Есть над чем работать, и так без конца.
Но и у обычных детей бывают проблемы со здоровьем — это тоже не угадаешь. Заказал и не знаешь, что тебе придет. И ты должен принимать это, жить с этим, дальше соревноваться и идти до конца.
А. Г.-С .: Что самое трудное и лучшее в воспитании детей с синдромом Дауна?
М. Т .:
— Я думаю, самым трудным является то, что у этих детей очень хромает речь и они нуждаются в постоянном лечении. Сложно, когда ребенок не говорит и не может выразить своих потребностей и желаний. Также приходится постоянно ходить по врачам — ни одно, так другое.
А самое лучшее — это каждый ребенок. Ты не думаешь о том, что хуже, а только о том, что лучше — это их личность. На этих детей невозможно обижаться или сердиться. Когда они делают какой-то вред, я не могу просто взять и наказать их, потому что понимаю, что это не со зла сделано, а в игре или на эмоциях.
Дети с синдромом Дауна учат быть другими. Если бы не родился Филлипп, я бы и дальше думала, что инвалид не является полноценным членом общества. Я действительно так думала. Я не понимала, что можно взять с неполноценного человека. А когда у меня появился свой такой ребенок, я поняла, что они такие же люди. Они чего-то не могут, чего-то не могу я. Первое, что я вижу — это их личность, а уже потом — что они чего-то не могут. Но я тоже чего-то не могу. Это для меня стерло границы между человеком обычным и инвалидом.
И не только для меня: появление Филиппа, а затем Элси поменяла многих людей, которые нас знают, в том числе моих родителей. Они видят, что это не так страшно, и в их сознании разрушаются стереотипы.
А. Г.-С .: Какое послание вы хотели донести до родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна или другими особыми потребностями?
М. Т .:
— Поплакать — максимум в больнице, а потом все эти силы направить на ребенка. Когда мы плачем, то жалеем себя, и это нормально. Большинство из нас, кто прошел это, вспоминает какие-то моменты, и нам хочется плакать, но нужно убрать всю жалость от себя и принять этого ребенка как лучший подарок. Когда мы получаем подарки на день рождения, мы не знаем, что нам принесут — что-то хорошее, или не совсем то, чего мы ждали. Так же этот ребенок — такой подарок для нас.
Вложить все лучшее, что мы можем, в ребенка, и любить его. Нужно несколько месяцев — год, чтобы привыкнуть к новой жизни. Будут смотреть, будут спрашивать, кто-то воспримет это, кто-то не воспримет — на это не надо обращать внимания. Знать, что твой ребенок лучший, здоровый или нет — он лучший для тебя. Для других свои дети самые лучшие. Не бояться этого, любить, знать, что с твоим ребенком все будет хорошо. Как бы ни было — в наших руках сделать еще лучше.
Главное — не жалеть себя и не думать, как мне не повезло, а думать, что мне повезло и мне доверена такая ответственная миссия, и почему это доверено именно мне, а не кому-то другому, значит, я справлюсь.
Читайте также на ForumDaily:
Американец с синдромом Дауна заработал состояние на дизайнерских носках
Девушка-аутист, к которой никто не пришел на день рождения, получила 10 тысяч открыток
Как две подруги создали полезные игрушки и внесли свой вклад в борьбу с аутизмом
Как одесский ребенок из неблагополучной семьи обрел надежду и попал в Америку
Давайте вместе противостоять кризису и поддерживать друг друга
Никто в мире не ожидал пандемии коронавируса, но она пришла, нарушив привычный ритм жизни и работы миллиардов людей, вызвав панику и неуверенность в завтрашнем дне.
ForumDaily также столкнулся с финансовыми трудностями из-за потери части рекламодателей на фоне экономического спада и карантина. Но мы не сокращаем количество материалов и режим работы, поскольку хотим, чтобы наши читатели своевременно получали актуальную и проверенную информацию в это непростое время. Кроме того, мы поддерживаем локальные малые бизнесы в США, которые страдают сильнее всего.
Но ForumDaily — это тоже малый бизнес. Несмотря на потерю части доходов, мы изо всех сил стараемся, чтобы вы были информированы и вооружены всеми необходимыми знаниями для противодействия пандемии и решения других важных вопросов во время карантина.
Для поддержания такого ритма работы нам нужна ваша помощь. Мы будем благодарны за любую сумму, которую вы готовы выделить на поддержку нашей команды.
Давайте противостоять кризису вместе!
Безопасность взносов гарантируется использованием надежно защищенной системы Stripe.
Всегда ваш, ForumDaily!
Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» — и читайте нас первыми. И не забудьте подписаться на ForumDaily Woman и на ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации.
Источник