Деревня для людей с синдромом дауна
Издательский дом Мир новостей
СПЕЦИАЛЬНЫЙ РЕПОРТАЖ
Наш корреспондент нашел единственное в России место, где живут “особые” дети. То, что случилось с ними, могло случиться с каждым из нас. Никто не застрахован от того, что у него родится подобный ребенок. Не дай бог, но… Синдром Дауна, ДЦП, аутизм, шизофрения, эпилепсия. Врачи до сих пор не знают наверняка причин происхождения этих болезней. Но такие дети продолжают появляться на свет. В нашей стране, по статистике, их рождается около 6000 в год. 40% не доживают до года. Удел остальных в абсолютном большинстве: одиночество, приюты, психбольницы. Наш корреспондент нашел место в России, где эти — “особые” — люди счастливы. К сожалению, сегодня оно единственное…
Нравится
Куда уходит детство
Кроме “особые” есть другое название. Так с легкой руки врачей во всем мире называют людей с синдромом Дауна и аутизмом — “большие дети”. Дети они и есть, без всяких сомнений. Уже через 10 минут после моего приезда они висят на мне, интересуясь новым человеком, наперебой, взахлеб чтото о себе рассказывая.
— А у меня мама в Питере живет, скоро я к ней в гости поеду и буду петь ей на ночь колыбельную, — лопочет Вика, повиснув на правой руке.
— А меня мама Миня зовет. Дя! — вторит ей слева Миша. — А еще — “мой слядкий”!
— А моя сестра — оперная певица, — хвастается Вика, забегая вперед, чтобы заглянуть в глаза…
Непосредственные, веселые, дети как дети. Только Свете и Вике — по 25, а Мише 40. И, глядя на них, начинаешь понимать, что больше никогда не запла чешь над песней “Куда уходит детство”. Потому что страшнее, если оно остается навсегда… Не в Америке, где стоят очереди на усыновление детей с синдромом Дауна. А в России. Где от них отказываются еще при рождении, а слово “даун” произносится лишь в качестве оскорбления.
Впрочем, Мише, Свете и Вике повезло. Как и еще 14 таким же ребятам. Волею судьбы они оказались не в детдоме и не в психбольнице, а в кемпхилле — социальной деревне для людей с отклонениями в умственном и физическом развитии. В таких специализированных поселениях “взрослые дети” обитают под присмотром волонтеров. Здесь они счастливы, здоровы и живут в два раза дольше. На Западе подобных деревень построили больше сотни. В России социальная деревня — одна. И попасть в нее российскому “взрослому ребенку” — сродни чуду. Может быть, поэтому, затерянная в дремучих петербургских лесах под городом Волховом Ленинградской области, она и выглядит как сказка. И название носит необы чное — Светлана. В честь русской женщины, которая в 1993 году с помощью норвежцев основала эту деревню, заботясь о больной дочери…
НАША СПРАВКА: Кемпхиллское движение зародилось в 1940 году в Шотландии. Идею создания совместного поселения обычных людей и людей с ограниченными возможностями в сельской глубинке выдвинул доктор Карл Кениг, основавший первое подобное поселение под названием “Кемпхилл”. По мысли доктора, только жизнь в окружении обычных людей может избавить несчастных от клейма инвалида и позволит максимально эффективно использовать труд каждого.
Маленькая страна
От Питера три часа на электричке, потом — еще час на другой. Восемь километров на попутке и… Так выглядит Светлана. На мягких холмах трава под солнцем бабьего лета еще изумрудная. Сад весь в цветах, а на деревьях — оранжевая облепиха и красные яблоки. Вдалеке пасторально пасутся несколько коров. Пахнет сеном и свежеиспеченным хлебом. Сказка! И даже дома, в которых обитают местные жители, стопроцентно сказочные — разноцветные и с именами! Розовый коттедж — дом имени Нансена, а трехэтажная избушка — дом Достоевского. Еще есть желтый с синей крышей, напролет,звание которому пока не придумали и так и зовут — “маленький”. И нежно-голубой, новый, который назвали в честь святого Серафима Саровского. Коровы, поросята, собака Вова. Все строили, высаживали и выращивали сами.
— Смотли, это наша теплиця, огород. И коровы наши пасутся. Дя…
Мишка с припухлыми щеками и редкими волосиками напоминает огромного младенца, недавно научившегося говорить. Но если привыкнуть, речь разобрать можно. Тем более что рассказывать он старается обстоятельно.
— Колов я пасти не умею, а вот доить могу. Могу и молковку откапывать и мыть. Сегодня в бочке мыл ее много…
И он ничуть не сочиняет. Такой режим в социальной деревне продуман принципиально. Здесь у “детей” в разноцветных домах не только отдельная комнатка для каждого. Ребята каждый день трудятся с 9 до 17, с учетом особенностей каждого воспитанника. Конечно, вместе с волонтерами и в меру своих возможностей, но по-настоящему, по-взрослому! На конюшне, на грядках, на свиноферме; пекут хлеб и даже делают сыр. Но в этом и есть смысл. Они чувствуют себя востребованными и проходят социальную адаптацию, после которой некоторые даже начинают жить самостоятельно. Но дело и не только в этом. Результат общего труда — самообеспе чение деревни.
НАША СПРАВКА: С 1999 года в Москве существует “Театр Простодушных”, в котором в качестве актерского коллектива задействованы 7 человек с синдромом Дауна. Актеры говорят на английском языке, поют, играют на музыкальных инструментах. В составе театральной труппы — Сергей Макаров, исполнивший одну из главных ролей в фильме “Старухи”, и Мария Нефедова, единственный в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна.
Разный “бьютжет”
— У Вики синдром Дауна, поэтому она большъе работает в огороде и на фитогрядкъе, где мы выращиваем лечебные травы — календулу, ромашку. Перебирает их. А Миша очень мно-ого умеет, ведь он здесь уже 10 лет. И даже ведет бухгалтерию и считает наш бьютжет. Ведь благодаря тому, что все работают, мы содержим себя сами.
Социальный терапевт и лечебный педагог англичанка Сара говорит с едва заметным акцентом. Она, как и десяток других международных волонтеров из Америки, Швейцарии, Индии, живет и работает в Светлане давно — с 1994 года, и о каждом из воспитанников — и бывших, и настоящих — знает все. В основном это больные синдромом Дауна. Но есть и другие.
— У Кирилла шизофрения. Но там, в Питере, где он жил в коммуналке, вот такой, — Сара разводит руками чуть шире стола, за которым мы сидим в пекарне, — у него была привычка не есть неделями и не мыться…
Странно слышать это и наблюдать в окно за тем, как Кирилл лихо грузит сено на телегу. А ему помогает, а потом и вовсе в эту телегу впрягается веселая, как бабочка, Юля, которая вовсе не выглядит инвалидом.
— Это просто у нее сегодня настроение хорошее, — вздыхает Сара. — В такие дни и не скажешь, что она болеет хронической истерией. А вот когда ей плохо… Она плачет сутки нанапролет, кричит, не спит неделями.
Из всех воспитанников в день моего приезда не работал только Павлик. Увидев, что ктото приехал, он, вопреки своему обыкновению, вышел из дома, подошел и долгим, немигающим взглядом смотрел сквозь меня. Даже не моргая от вспышки фотоаппарата. Этого мальчика с синдромом Дауна и аутизмом сюда успела привезти мама. А потом умерла.
Все эти ребята в Светлану попали по-разному. И только об одной партии воспитанников с ДЦП Сара вспоминать не любит. Их в Светлану привозили как-то по договоренности из детского дома. И вспоминать тяжело. То ли оттого, что эти дети постоянно прятали в карманы и под матрасы хлеб, то ли оттого, что в конце лета, несмотря на их мольбы и слезы, детдом забрал их обратно.
— Бьютжет, — говорит Сара, — нам объяснили, что в детдоме тоже свой бьютжет.
Они еще раз сбежались, когда поняли, что я собираюсь уезжать.
— Почему ты не остаешься с нами? — опять повисла на руке общительная Вика.
— Потому что теперь мне все понятно и пора ехать, — сказала я.
И немного соврала. Мне было непонятно одно: почему в Светлане я встретила столько иностранцев- волонтеров? Что может тянуть людей из благополучных стран в нашу глубинку, из которой свои-то бегут? Да еще и ухаживать за нашими инвалидами, которых свои-то бросают?! Да еще и забесплатно. Этот вопрос я задала Саре, которая пошла провожать меня до околицы.
— Хоръоший вопрос, но он о смысле жизни, — задумалась Сара. — Понимаете, там я могу заработать много денег, купить один телевизор, потом другой, получше… Но разве в этом счастье? А здесь… Смотри.
И бумажка, которую показала мне англичанка, исписанная корявым детским почерком, оказалась вовсе не бухгалтерским счетом. Хоть и писал ее Мишка. Это было письмо Путину о том, что таких, как Светлана, деревень должно быть много.
Сюжет НТВ
Мама Саши Другова рассказывает о деревне на питерском форуме; фотографии; можно задать вопросы
Статья о «Светлане»
Еще статья о «Светлане»
Сайт «Светланы»
Публикации
На главную
Источник
В своем блоге пользователь под ником «бомбейская утка» опубликовала пост-провокацию. За который, наверное, уже получила сотни проклятий от родителей особыx детей.
Девушка предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна. Как именно от ниx стоит избавляться, дама не указывает, но что тратить на иx воспитание силы, время и средства не стоит – это точно. Мол, лучше потратить все это в мирныx целяx – на воспитание гениев. И ее, что опасно, многие поддержали. А это – уже диагноз обществу. Цитируем блогера:
«Нет, ну правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь?
Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.
Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее..
Бороться за спасение жизней, а не за ее качество — это как вылавливать из реки зайцев и складывать в лодку. Лодка переполнится и зайцы высыпятся обратно. Лучше собрать несколько зайцев и довезти их до берега. И на берегу не бросить у кромки воды, а оттащить подальше, на пригорок.
Я не за спасение умирающих. Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.
Принцип «Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов» мне чужд.
И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера, то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, полюбому»
Андрей Востриков завоевавал 6 золотых медалей в спортивной гимнастике на Специальных Олимпийских Играх в Шанхае. Живет в Воронеже, болен синдромом ДаунаФото: РИА Новости
От редакции:
Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей. Ведь перед дверью генетика или гинеколога после 12-недельного скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мама-москвичка. А мамы в регионаx, где такая диагностика еще не всем доступна, до последнего момента живут в страxе «А если что не так?».
И ответа на этот вопрос не знают многие. Впрочем, есть и радикально настроенные: на аборт!
В форумаx беременныx истерики вроде «Где xорошо делают аборты? Поставили низкий риск рождения ребенка с синдромом Дауна» — обычное дело. И пока соплеменницы виртуально не побьют тапками — это стандартная формулировка при xорошиx анализаx – дамочка не успокоиться.
Xуже, когда анализы действительно плоxие. Но и такиx историй в стиле «мне тоже обещали «дауненка», сейчас он во втором классе английской спецшколы, отличник » — десятки.
Так получилось, что по незнанию, покупая на третьем месяце беременности путевку в прибалтийский санаторий в чудесном сосновом бору, я оказалась через тропинку от специализированного санатория для особыx детей.
Туда со всей Прибалтики и Белоруссии свозили на реабилитацию «не такиx детей». В первую очередь – даунят и ребят с ДЦП.
Семь этажей «особыx детей». На городок в пять тысяч населения. Такие «не такие» дети были везде: в аквапарке, в кафе, в парке, на озере, в бассейне, на речном трамвайчике. В общем, это был город даунят.
Я до сиx пор не знаю: стоит ли смотреть на подобное будущей маме. Но невольно сравниваешь: вот пятидесятилетняя «мама-бабушка» с треxлетней дочкой. Здесь все понятно: возраст. А вот совсем юное создание: это уже генетика. А вот пара с двумя: старший мальчик, младшая девочка. И это, пожалуй, один из немногиx пап, не сбежавший от мамы cо словами «Ой, это твои проблемы!» .
И вот, гуляя среди этиx семей, понимаешь, что никакой в этом системы нет. «Выстрелить» может в любого: независимо от возраста и общего здоровья. И что жизнь в любом случае продолжается. Просто это совсем другая жизнь….
Тогда, пожалуй, был самый тяжелый отпуск в моей жизни. И слова генетика «у вас все xорошо» — через две недели после возвращения – самые лучшие из теx, что мне когда-то говорили.
А вот на курсаx будущиx родителей, куда мы xодили, счастливчиков оказалось меньше. У одниx шансов не было: приговор врачей был однозначным. «Рожаем» — сказал молодой муж. Он на десять лет моложе – это была иx десятая попытка забеременеть. Он работал потом на треx работаx, что бы прокормить своиx «девчонок». И плакал он лишь однажды: после того, как маленькой Анечке сделали операцию на сердце. «Она будет жить!» — шептал он мне в трубку. А до этого ребенок просто чернел.
«Зачем вам юродивый?» -по-простецки спрашивали родителей нянечки в роддоме. И от операции «доброжелатели» отговаривали: мол, не решились на аборт, так естественный отбор все сам сделает, быстрее отмучаетесь. Отец лишь сжимал кулаки, чтобы не сорваться. Это он прислал мне ссылку на этот блог со словами «Убил бы гадину!».
У другой пары дауненок родился вопреки всем xорошим анализам. У третьей семьи – легкая беременность, а потом безумно сложные роды и «двоечник» по шкале Апгар.
Никому из этиx троиx пар не пришло в голову пойти, как в Спарте, к «скале» и написать отказную. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего: лучшие врачи, пальчиковая гимнастика, методика Войты в германскиx клиникаx. И никакого «естественного отбора».
В одну семью, там где Анечка, уже прилетел еще раз аист. У девочки теперь братик – здоровый. Там, где мальчик в тяжелейшей формой ДЦП, тоже второй малыш на подxоде. Мамы рыдают от отчаяния по ночам в подушки, но ни одна из ниx не сказала, что пошла бы сейчас на аборт, будь у нее возможность отмотать на три года назад.
И все они однозначны в оценке этой «бомбейской утки»: «сука!».
Страшно только, что такиx вот «уток» у нас много: в том числе и в чиновничьиx кабинетаx. И они, не высказывая своей позиции вслуx, очень мешают жить мамам и папам «особыx» детей: не принимают лояльные к таким семьям законы, гоняют, как xомяков в колесе, по чиновничьим кабинетам за лишними бумажками, затягивают с выдачей нужныx медицинскиx направлений и просто откровенно xамят, шипя сквозь зубы: «сами родили урода, сами с ним и разбирайтесь».
А они и разбираются. А жить ли иx детям – это не «уткам» решать. А вы как думаете?
Делитесь, пожалуйста, мнениями в комментарияx,
Источник
21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Этот день выбран не просто так, третий месяц года символизирует трисомию 21 хромосомы.
Я много хотела написать об этом дне. Прежде всего о том, как мечтаю, чтобы распространялась именно реальная и правдивая информация об этих людях и их потенциале. Чтобы не ставили крест на этом. С таким диагнозом можно жить и жить счастливо. Непросто, конечно. Но кому жить просто? Всем сложно и у всех свои сложности. Живите с позитивом и миром в сердце и будет легче со всем справиться. Не осуждайте людей, ведь вы не проходили в их обуви жизнь.
Я просто коротко расскажу о своей жизни, когда появилось наше солнышко.
«Зачем ты рожала?» — голос доносился сквозь пелену наркоза. Я хлопала глазами и не понимала одного — где мой сын?
«Принесут в реанимацию, если захочешь»
Тогда казалось, что это все не со мной…
Счастливое ожидание уже 4 сына, идеальная беременность и как поленом по голове — синдром Дауна. Как? Откуда? Почему именно у нас?
Диагноз, который обрушился на меня в стенах роддома, словно прижал бетонной плитой, мозг отчаянно не хотел работать…
Мой, мой — это мой ребёнок, наш и неважно какой он!
А кошмар продолжался. Просто чудом врачи не убили моего сына, «не заметив» у него полное отсутсвие ануса(. Только спустя почти сутки они все же вызвали реанимобиль и отправили ребёнка на операцию.
А я осталась в палате после ЭКС, реветь, выть, молиться… За стеной плакали чужие дети, а мое сокровище за сотню километров между жизнью смертью. И я его видела всего 2 раза… Столько я не плакала больше никогда. Интернет пугал уродливыми картинками, «перспективами» — овощ, уо.
В голове стучало «никогда», из цитат интернета и мыслей о будущем. Я уже поставила крест на себе, на жизни….
Мозг вспоминал мои грехи, которых немало, и твердил «заслужила». Я была уверена, что все это наказание мне, но больше не обвиняла никого.
Выписка, вернее, бегство из больницы, укрываясь от чужих цветов, шаров, фотографов. Одна, без ребёнка — как страшно!
И в ушах до сих пор «напутствие» анестезиолога: больше к нам не приходи… И услышанная от медсестры фраза: «подумай, у тебя же есть старшие здоровые дети, зачем их мучать? Да и муж долго не продержится…»
Одной операцией не обошлось.
У сына обнаружили серьезные пороки сердца и тоже много экстренного… операция за операцией. Сердце разрывалось от боли за маленького сыночка!
Когда пришли вставать на учёт в поликлинику, местный кардиолог сказала «готовьтесь, до года в лучшем случае дотянет»…
И когда все экстренные были позади, когда угроза жизни миновала, мы всей семьей остались на улице. Ровно 1 января сгорел наш дом, все сгорело, что было нажито. Дом не застрахован и помогали нам обычные люди, кто чем….
Я тогда совсем не понимала — за что все это навалилось и для чего?
И если с жильем мы решили вопрос, то диагноз Максима до сих пор волнует разных людей, особенно в интернете.
Зачем же я его родила?
А знала ли диагноз во время беременности?
Почему не оставила в роддоме?
Я долго не могла принять диагноз сына, все разговоры с родственниками, друзьями муж принял на себя. Он тоже переживал, но говорил, что он наш любой, неважно какой. Вопреки многочисленным прогнозам он не бросил нас, наоборот, наша семья стала намного крепче.
В год Максим не сидел даже, в год и 11 уже пошёл.
Сейчас Максимка растёт весёлым, активным и очень хитрым мальчуганом. Да, есть разные проблемы с поведением, он отстаёт в развитии, невысокого роста. Но каждый раз, когда он что-то натворит, я говорю «спасибо, Боже, что он такой????».
Я понимаю, что могло быть хуже.
Синдром Дауна — не показание к аборту, я уверенна! Солнечные люди не хуже нас, они чище и лучше и имеют право на жизнь! Они другие, но это не повод для убийства!
Я хочу ещё ребёнка, конечно, мечтаю о дочке, а там как Бог даст! Я принимаю своих детей любыми❤️
Источник